Med många järn i elden!

Foto: Josefine Oskarsson

Oj, oj här snurrar det på rätt bra! Därför blir det den här gången, bara en kort…hmmm...eller snarare en snabb och stressad rapport från gumman på berget för klockan är sen men jag vill ändå ni ska höra att jag lever! Jag har djup dykt ner i mina studier och bokhögen och det känns roligt och intressant men jag har också konstaterat att det är VÄLDIGT mycket litteratur, så nu hinner jag inte med nå' mycket annat. Mina dagar är fortfarande ganska inrutade; hemtjänsten kommer mellan 08:30 - 10:00 och då är det frukost och morgonbestyr, sen försöker jag plugga lite grann fram till lunchen som hemtjänsten kommer och ger mig mellan 11:30 - 13:00. Efter det blir det mer plugg tills C kommer hem vid 14:00. Jag försöker fortsätta plugga efter det också men det är inte helt lätt, då jag oftast har flera killar hemma hos mig och med det mycket surr och oljud. M kommer hem 17:00 och sen blir det middag och efter den blir det inte så mycket mer gjort för då är jag TRÖTT!!

Så sen jag började läsa har allt annat fått ligga åt sidan, inga Facebook spel, inge korsstygnsbroderier, inga ljudböcker och nästan inget bloggande! Men å andra sidan har jag ju känt mig färdig med det (allt utom bloggandet förstås), är ju less på det och har ju länge känt och velat få något nytt att bita i. Men baksidan med pluggandet är ju förstås, att bloggandet blir lite lidande något jag inte gillar. För skrivandet vill jag inte tappa bort igen, eftersom det är viktigt för mig och något jag inte vill vara utan. Jag hörde senast i dag på en av mina föreläsningar om coping strategier, om en studie man gjort i USA bland människor som upplevt något form av trauma. Ena gruppen fick skriva om sina hemska upplevelser och den andra fick prata om dem. Resultatet av studien visade att man fick samma positiva effekt i bägge grupperna, vilket jag tycker räcker som bevis och motivering till vikten av fortsatt bloggande. Genom att skriva om det jag är med om, upplever, tänker och känner bearbetar jag min historia. Något jag kanske aldrig blir riktigt färdig med…

Så därför ska jag fortsättningsvis också försöka hinna skriva här och få till åtminstone en text per vecka, dels för att jag behöver det för att hålla koll på mig själv men också för att ge er en uppdatering om läget! Kanske är det också så att jag får lite mer flyt i livet när man väl kommit igång ordentligt. För som sagt, ju långsammare "hjulen" snurrar, desto mindre får man gjort och när det börjar snurra med styrfart kanske jag också hinner fixa med mer (om nu inte kroppen protesterar allt för mycket). Andra människor med ett "normalt" liv hinner ju med både jobb/skola, barn, hem och bloggande så då borde väl jag också göra det. Men å andra sidan har kanske inte de varit hemma i 4,5 år, varit totalt utbränd, genomgått 7 operationer på fyra år och lever med den lynniga, missunnsamma och energistjälande Madame EDS, som jag gör! Och det är något jag måste komma ihåg och påminna mig själv om hela hela tiden, att inte ta på mig för mycket, att inte rivstarta och inte gasa på fulla spjäll för det fixar jag inte längre. "Brandkårsutryckningar" är inte fungerande idag och lastar jag på för fullt på "tallriken", som vår amerikanske vän så målande sa, är risken stor att jag trillar dit igen! Och det vill jag inte, påminn mig om det om det börjar låta hysteriskt!! *ler*

Ett led i att jag redan drar ner på tempot är att jag idag har tagit kontakt med universitetet för att få en individuell studieplan vilket är något man har rätt till om man studerar och är funktionshindrad. Detta tycker jag är ett tecken på att jag kanske har lärt mig något i alla fall, eftersom individuell studieplan är något som jag aldrig nyttjat tidigare, då jag alltid tyckt att jag är som alla andra och ska läsa på samma villkor som alla andra. Jag har ju aldrig tyckt att min EDS är något att ta hänsyn till och då gick det ju också som det gick! Nu har jag insett att jag har en kronisk sjukdom som kommer att påverka mig i olika grad under hela livet och att den definitivt tar fart om jag ständigt och jämt tänjer på gränserna till bristningsgränsen. Jag lovade ju mig själv i april 2006 att mina tankar och känslor är precis lika viktiga som någon annans och att jag är värd att lyssnas på och det gäller även mig själv - att jag ska lyssna och ta tillvara min kropps signaler och agera efter det. En individuell studieplan innebär att jag i ännu högre grad än det som är planerat för alla i kursen, får göra mina studier i min egen takt. Hinner jag inte läsa en bok eller bli färdig med en uppgift i tid och när det är tänkt, får jag lämna in den när jag blir klar med den. Och det känns lugnande för härom dagen kände jag hur stressen tryckte på när jag räknade efter antalet sidor som skulle läsas under bara det här första momentet, så nu kan jag slappna av lite igen.

Något som faktiskt var riktigt roligt, fast det tyckte jag inte då - då var det mest bara såååå "skämmigt." Det var i morse när jag pratade med studievägledaren och skulle förklara varför jag "mörkat" min belägenhet när jag pratade med henne i samband med att jag blev antagen på utbildningen. Att jag gjorde det av rädsla för att inte få komma med och att detta är något jag velat sen jag var 15. Jag berättade kort min historia och avslutade med; "jag vet ju inte riktigt hur mycket jag orkar med, eftersom det här är det första jag gör sedan…jo, det är sant jag sa så…hembränningen"!!!  Jag hörde först inte själv vad jag sa, för jag var ju så inne på att jag sagt utbränningen eftersom det var det jag hade tänkt säga men när jag hörde studievägledaren börja tokskratta i andra ändan insåg jag till min bestörtning vad jag sagt! Tyyyypiskt, där försökte jag vara så formell och krasst berätta läget, och så klämmer jag till med hembränningen, var f*n fick jag det ifrån??!! Snacka om Freudiansk felsägelse!! Hur pinsamt som helst!! Studievägledaren skrattade och hickade i andra ändan och när hon till slut fick lite luft svarade hon: "men sån tur då att börjat på socionom utbildningen om du har hållit på med hembränning!" (hm...vi ska ju läsa missbruk, nästa termin). Ja herregud, där la jag verkligen ribban för vår kontakt och antagligen "gjorde hennes dag"! Men, men jag får väl bjuda på det - för jag inser ju nu att det faktiskt var ganska roligt och att jag förmodligen drog fram en del glada skratt runt förmiddags kaffet! Undrar just vilka blickar jag kommer att få när jag träffar lärarna i verkliga livet…*ler*

Ja så det kan gå, när man ska göra till sig! Nåja, hur som helst känns det verkligen att vi har kommit in i en ny fas i livet den här hösten, att fasen med operationer är lämnade bakom oss och att vi nu kan och får börja fokusera på helt andra saker. Vilket känns nytt, ovant, spännande men också skrämmande, för det här är faktiskt första hösten på fem år som jag INTE behöver jaga och bråka med sjukvården!! Så vad ska vi nu ta oss för när vi inte har några operationstider att vänta på?! *ler* Men å andra sidan har vi såååå mycket att ta igen och det är såååå mycket vi skulle vilja göra som fått stå tillbaka, så jag tror nog inte det kommer att bli några problem att fylla tomrummet efter sjukvården! Och dessutom blir jag ju inte "bra över en natt" utan jag har en låååång väg tillbaka och en låååång resa att göra samtidigt som jag måste komma ihåg att mitt huvud sitter på "fel" kropp, att jag kanske inte orkar så mycket som jag vill, eller snarare att försöka få ihop kropp och knopp till en helhet. Att dosera och avväga ork och vilja är ingen lätt uppgift, inte om man är gummigumman i alla fall.

Vi har haft ett första avstämningsmöte med arbetsgivaren, försäkringskassan, min doktor, M och jag här hemma hos oss nu i tisdags. Det var ett välbehövligt möte och något som jag känt behov av väldigt länge, eftersom det alltid är lättare om alla hör vad alla säger vid ett och samma tillfälle istället för att jag ska vara som någon budbärare mellan alla instanser. Det bästa var att M kunde vara med och anteckna och minnas åt mig eftersom det ju är något som jag har lite svårt för idag. Jag märker att jag glömmer och tappar koncentrationen så väldigt lätt numera. Det andra som var bra var att doktorn hade tid att vara med, för utan honom hade vi inte kunnat besluta något eftersom både chefen och "kassan" skulle ha hänvisat till hans frånvaro. Men nu var han med och han gav sin bild av min situation som han ser den från sin horisont och det var ganska intressant att höra honom berätta. Han sa bl.a. att jag överträffat mig själv flera gånger om och att han aldrig hade trott att vi skulle befinna oss där vi är idag om någon sagt det åt honom för ett år sedan! Han bekräftade också min historia, när jag berättade för dem hur illa det verkligen var ställt med mig när jag var tvungen att sluta jobba 2006 och hur jag kämpat mig dit jag är idag. Det gjorde jag för att varken chefen eller "kassan" varit med under hela resan och speciellt "kassan" har inte velat lyssna när jag har försökt berätta. Men nu hade hon inget val och fick min historia itryckt i sig vare sig hon ville eller inte, eftersom jag ansåg mig få bestämma vad som skulle tas upp och inte då vi ju befann oss i vårt hem.

Vi var rörande eniga om att vi inte kunde bestämma något eftersom jag ju inte på långa vägar är redo för något bestämmande. Vi kunde konstatera att jag inte ännu heller är medicinskt färdig behandlad då jag ju inte ens får komma på medicinsk rehabilitering förrän under vårvintern eftersom jag måste bli mer självständig än vad jag är idag då mitt rehabcenter inte har personal dygnet runt. Och därmed kan det definitivt inte göras någon arbetsförmågebedömning efter 90 dagar och det är absolut inte ens dags att fundera på att börja fundera över varken arbetsprövning eller "riktiga" uppgifter. "Kassan" var, som vanligt, motsträvigast och min kära handläggare gjorde allt hon kunde för att proppa oss full med sina paragrafer och regler men efter en lång stunds övertalning lyckades vi få även henne att sitta lugnt i båten! Doktorn förklarade att det svåra i att "behandla" mig mest ligger i att jag är så ovanlig med min EDS och att det inte finns någon befintlig tanke eller givna mallar som fungerar på mig. Allt måste prövas, omstruktureras och diskuteras när det händer och att det hela tiden har dykt upp komplikationer och oväntade händelser i form av bland annat t.ex. infektioner, bråk mellan vårdinstanser och reaktioner på främmande material osv. Att jag tydligen är så himla ovanlig gör att det aldrig går att säga hur lång tid något kommer att ta när det gäller mig. Och därför kunde inte ens han sia eller bedöma om jag är redo för arbetsprövning ens i maj och definitivt inte i december…

Så det vi kunde fatta som beslut var att det inte behövs någon träff i december, då mina första 90 dagar har löpt ut eftersom läget tills dess inte kommer att ha förändrats nämnvärt och därmed skulle ett möte för att diskutera arbetsuppgifter vara helt onödigt. Min chef argumenterade för att vi som familj, måste få vara ifred och inte hela tiden jagas av myndigheter och instanser, kanske för att jag nästan började gråta när jag berättade att vi alla tre i familjen fått betala ett högt pris under den här tiden och att vi nu behöver tid för att hela ihop igen; individuellt, som familj och som äkta makar. Jag vet inte varför det snörde ihop sig i halsen av det, men på något vis blev jag berörd och det kändes lite besvärande eftersom jag inte gillar att "tappa ansiktet" inför andra. Men, men nu blev det så och kanske fick det den effekten jag hade hoppats att mina ord skulle få, för åtminstone chefen som ju är sköterska, förstod hur ansträngd situationen är för oss. Och det var kanske också det som ledde fram till att vi har nästa möte i mitten av februari då gränsen för mina 180 dagar närmar sig och då kanske vi också vet lite bättre hur läget är och hur jag mår då. Det var också detta jag ville, få en tidsfrist där jag i lugn och ro kan rehabilitera mig, knyta ihop familjebanden igen och studera i lugn och ro, så jag hoppas verkligen att vi får vara i fred för "kassan" ett tag nu (det som kan sätta käppar i hjulet för mig från det hållet är att det fortfarande inte är klart med SGI:n under mina studier, men det är bara att hålla tummarna att det går min väg med det också!).

Det känns också att jag gått in i en ny fas med tanke på min rehabilitering, jag har liksom tagit ytterligare ett steg! Min sjukgymnast var till mig i fredags och nu tyckte hon att det var DAGS och NOG! *ler* Hon sa å det bestämdaste att det är hög tid att "stöka bort sjuklägret" och återskapa "hemmet" och också att det är hög tid för mig att komma till henne istället för tvärt om! Sängen tyckte hon att jag skulle skicka tillbaka och köra ut rullstolen i garaget…det var minsann ord och inga visor det! Men samtidigt sa hon att jag inte får ha för bråttom, att jag ska skaffa den individuella studieplanen, att jag MÅSTE komma ihåg att vila och ta mina mediciner och att vi definitivt ska skynda långsamt. Hon sa att det fortfarande inte är nödvändigt att ge mig ett regelrätt "träningsprogram" eftersom jag är för svag och skruttig för det. För mig är det fortfarande tillräcklig träning att STÅ på benen, SITTA på en "vanlig" stol och GÅ omkring här i huset, eftersom jag blir alldeles slut redan av det. För mig är försök att leva ett "vanligt" liv, träning nog! Så nu "tränar" jag hela tiden! Idag har jag inte suttit en endaste stund i rullstolen men då har jag också den bekanta träsmaken i baken, så därför är det dags att runda av för den här gången!

Men som ett avslutande tips måste jag bara få nämna lördagens avsnitt av "Här är ditt liv", har ni inte sett det - SE DET!! Den finns utlagd på SVT play till 9 november och det är helt klart värt att ägna en och en halv timme till att se och lyssna på den fantastiska människan Lena-Maria Klingvall!! En kvinna i sina bästa år (hi, hi, hi…som jag då ungefär!) och som är född utan armar och med ett "halvt" vänster ben men som med sin positiva livssyn ändå inte sett några hinder i livet! Hon har varit OS medaljör i handikapp simning och är numera världsberömd sångerska i Japan, där hon också vänt hela folkets synsätt på olikheter bara genom sin uppenbarelse!! Något av det allra bästa jag vet är att lyssna på människor som berör mig ända in i hjärteroten, att lyssna på hur de hanterat sitt levnadsöde imponerar på mig och såna människor blir mina inspirationskällor och förebilder. Och efter att ha sett Lena-Maria Klingvall är hon definitivt en av dem! Jag bara älskar hennes synsätt när hon säger; "tänk, om jag hade haft armar, då hade jag kunnat sticka två tröjor samtidigt!!" Wow, säger jag bara - fundera på det ni, det ger en liksom lite andra perspektiv på livet!/Carro med många järn i elden (privata och googlade bilder)

Fullt ös, medvetslös!

Foto: Stina Törmä

När jag nu bestämde mig för att plugga igen blev tempot i tillvaron uppskruvat med flera hundra procent! Nu blev det helt plötsligt riktigt snärjigt igen! *ler* Ganska likt mig, faktiskt! Så här har jag gjort så många gånger om under livet men det är också då jag trivs bäst, åtminstone i min personlighet! Kroppen och EDS:n är väl inte riktigt lika överlycklig över tilltaget eftersom det brukar sluta med att jag blir alldeles fysiskt slutkörd och behöver återhämta mig i evigheter, men men det är smällar man får ta. Nu blir det så här och jag kommer att göra det bästa jag kan MEN den här gången försöka undvika att köra helt slut på mig. För något borde jag ju ha lärt mig efter den här "resan" och det jag lovade mig själv i april 2006 var ju att skaffa mig en "handbroms" i livet. Samtidigt är jag så himla glad att jag ändå hoppade på kursen, eftersom jag har hört att den troligen inte kommer att gå nästa läsår och då hade jag ju fått gräma ihjäl mig om jag inte varit med på tåget!!

Det vi läser just nu är en allmän kurs om Sociala begrepp och teorier (etik, social konstruktivism, systemteori, socialpedagogik m.m.) och mycket av det har jag läst flera gånger om och det är egentligen inte så mycket nytt för mig. Och lika bra är kanske det, så blir det som en "mjukstart" tills jag fått upp farten och ångan. För nog kan jag tycka att jag legat av mig och det av flera anledningar. Först och främst är det åtta år sen jag studerade på "riktigt" och då läste jag pedagogik 20 p (efter det har jag mest läst sånt jag tycker är kul och inte behöver egentligen, som t.ex. Skapande Svenska), så bara det kan ju vara orsak till att jag känner mig lite ringrostig i själva "studerar hantverket" och av att vara det blir man ju trött innan man fått upp ångan och kommit igång på riktigt. En annan stor anledning är förstås att jag inte gjort något annat än att varit hemma och sjukskriven i så många år och därmed glömt hur det är att ha krav och förväntningar på sig (anledningar som jag ju ville testa i och med detta) och att göra något som förväntas resultera i något och som faktiskt kräver koncentration, engagemang och aktivt tänkande.

Ytterligare en orsak kan ju vara att jag faktiskt fortfarande är utan kondition, styrka, är mycket trött och medtagen efter allt jag gått igenom, för det finns ju faktiskt en och annan anledning till varför läkarna fortfarande bedömer att jag bör vara hemma och vila (även om jag själv inte tycks tro det ibland *ler*). Och så är ju det här första gången som jag ordentligt testar min EDS sen jag blev så här mycket sämre och genomgick alla dessa operationer, det är ju första gången som jag faktiskt töjer gränserna efter utbränningen och provar vad jag går för just nu! Så inte är det kanske så konstigt om det känns som om det "snurrar på" rätt bra just nu. Och en sak kan jag åtminstone redan konstatera - och det är att jag för närvarande inte har några sömnproblem att tala om. Jag sover som en stock och somnar på fläcken, utan att vakna under natten och det känns så skööööönt!

Och lite mindre ont och piggare är jag faktiskt också när jag vaknar på morgonen, när jag fått sova en hel natt utan sååå många avbrott (visst vaknar jag varje gång jag ska vända mig i sängen fortfarande men just nu slipper jag åtminstone ligga vaken i timmar varje natt), i alla fall de dagar det inte regnar och blåser ute för då värker det både här och där. Men stel som ett järnspett är jag fortfarande när jag stiger upp och i de stunderna har jag svårt att tro och förstå att jag verkligen är överrörlig!! *ler* Stelheten blir bättre av en varm dusch, så de morgnar jag får göra det, kommer jag igång lite lättare. Orken räcker ungefär fram till 15:00 men sen tar den slut och på kvällen innan det är dags för täcket och kudden är jag fullständigt urvriden och på super dåligt humör, som jag brukar bli i perioder när jag slarvar med vila och mediciner. Jag morrar åt allt och alla och kan inte förståååå VARFÖR jag är så slut och orkeslös?! Och att jag är sur märker jag inte förrän mina killar påpekar det för mig. Skygglappar på alltså...*ler*

Men i sammanhanget måste jag erkänna att jag är inne i sån period igen, då jag slarvar och "glömmer
/missar" att både vila under dagen och/eller ta eftermiddags medicinen, vilket ju självklart inte är så himla fiffigt. Men jag är sååååå less på att ligga i min säng, har liksom "förlegat" mig om ni förstår hur jag menar och sen är det liksom fullt ös (ja, ja, fullt och fullt! Men med mina mått mätt då...) här på berget numera! Att jag sover bättre igen beror på flera saker, först och främst är det säkert för att jag pluggar och tröttar ut mig mer mentalt igen. Sen är jag mer uppe och "aktiv" på dagarna (aktiv och aktiv, allt är ju relativt förstås men bara det att jag orkar sitta en hel dag i rullstolen är ju tecken på högre aktivitet), jag ligger på spikmattan en stund varje kväll, innan jag ska somna och dricker en kopp rogivande citronmeliss thé från Alpnaering.

Men den största orsaken tror jag faktiskt är att jag har slutat med alla starka värktabletter eftersom jag tror det var de som var den stora boven till att jag tappade sömnen. Jag frågade min vårdcentrals doktor om det var möjligt eftersom de enligt FASS ska vara rogivande och lugnande men att jag hade en teori om att de på sluttampen fungerade precis tvärt om för mig. När jag tagit dem, slumrade jag in och sov i 1,5 - 2 timmar för att sen vakna och vara klarvaken i flera timmar, då kroppen "tyckte" att vi sovit klart (så där som det kan bli om man "tjuvsover" en stund), för att sen somna om framåt morgonkvisten och vara mer eller mindre halvdöd när det så blev dags att stiga upp. Doktorn sa att det egentligen inte borde bli så men att det lät högst troligt när jag förklarade mina tankegångar och att ju ingen har svaren och riktigt vet eller kan förklara vad som händer med mig och min kropp och min ovanliga EDS. Det finns liksom inga givna svar och allt måste prövas, beaktas och funderas fram i praktiken. Knepigt, eller hur?! Här har ni gumman tvärt emot! *ler* Så nu är jag äntligen nere på endast panodil, 2x3 och 1 - 2 tramadol/tradolan per dag. Skönt! Det börjar faktiskt känns som om det går åt rätt håll...

Att jag har kunnat skära ner så pass mycket på medicineringen måste ju betyda att jag har mindre ont! Och visst har jag det även om jag fortfarande tycker att jag har FÖR ont jämfört med tiden som förflutit! Men tänker och känner jag efter ordentligt har jag faktiskt väldigt mycket mindre och då speciellt om jag sitter/ligger/står/går med knät rakt fram och helst också har det blickstilla, då känns det nästan ingenting. MEN så fort jag ska flytta det i sidled, t.ex. i och ur sängen eller rullstolen, när jag ska ha på mig skor och byxor, när jag ska lyfta och böja knät, ja då hugger det som knivar och jag grimaserar vilt! Det gör så sablars ont att jag nästan vill undvika de momenten. Jag rådfrågade Dr. X om detta, efter återbesöket på mitt "hemma sjukhus" i förra veckan och han sa att han förstod det och att det var i sin ordning. Tydligen är det så att man har mest och längst ont efter knä och fotledsoperationer och det är också efter dem som man har svårast att komma i gång. Så jag antar att jag bara får försöka härda ut och ge mig till tåls, så småningom blir jag förhoppningsvis av med den smärtan också.

Det här med minskad smärta är också en av anledningarna till att jag över huvudtaget kom på att jag skulle försöka börja studera igen. För jag har, hur knäppt det än kan låta, haft lite tur-i-oturen att jag fick så här missbildade leder om man jämför med andra EDS:are, eftersom det inte är något som är typiskt för diagnosen utan troligen ett tecken på att jag har något annat också (det som genetikerna försöker reda ut). För felen i mina missbildade och grunda leder är något som syns på röntgen och som läkarna kan förklara som orsak till min svåra värk och dessutom kan göra något åt, antingen genom att "laga" eller byta ut och som jag ju nu fått åtgärdat. Medan det för andra EDS:are kanske inte syns något "fel" på deras leder på röntgenbilderna även om de har fruktansvärt ont i dem och det är värre eftersom det då kanske blir svårt för dem att få en åtgärd, då läkarna inte vet vad de ska operera och fixa till när de inget ser. Detta är bara min egen teori och inget jag diskuterat med någon läkare, så som vanligt får ni ta det med en nypa salt. Men hur som helst, har jag uppskattat att min sammantagna värk i snitt, sjunkit med omkring 60 - 70 % efter alla operationer och DET har varit motivation nog att fortsätta och genomföra dem!!

Som det är idag, efter alla led- och ryggoperationer jag gjort mellan 2006 - 2010, har jag alltså betydligt mycket mindre ont både i ryggen och de stora lederna och då pratar jag om den där "vardagsvärken" som jag förr hade ständigt och jämt och varje dag. Visst har jag smärta och värk nu också, men inte lika intensiv, envis, ihärdig och långvarig som innan och definitivt på färre ställen. Detta med den minskade värken möjliggjorde ett studerande för mig idag. För hade jag haft så svår värk, som den jag hade förr, som upptog hela min kraft, styrka, koncentration och energi hade jag inte ens kommit på tanken. Det hade heller inte varit genomförbart om jag varit tvungen att vara på universitetet varje dag eller flera gånger i vecka, då hade jag heller inte tänkt tanken eftersom jag aldrig hade haft ork eller ens kapacitet att klara det. Bara det där att ge mig iväg hemifrån och få in rullstolen i bilen själv hade varit oöverstigliga problem. Men nu blev det inte så, utan det turades ju så bra att jag kunde läsa kursen hemma i sängen (i huvudsak, visst kommer det kursdagar på skolan också men det är en senare fråga hur jag ska fixa det! *ler*) och i och med det kunde jag inte låta bli att åtminstone "hoppa på" och prova!

Slutligen en snabb resumé av läget. Jag var på återbesök i förra veckan och det var idel positiva besked. Benbildningen hade tagit skruv efter i skruvandet av skruven, som M så vitsigt fick till det och nu kunde man se tydliga konturer efter nytt ben både kring själva leden men också i det området som alla var så himla upprörda och oroade över i våras. Och det känns ju förstås helt fantastiskt! Jag måste säga att min kropp (och säkert alla andras också men nu menar jag med tanke på alla de operationer och annat den varit utsatt för de senaste åren) är förunderlig som gång efter gång helar och återhämtar sig och klarar och fixar det mesta på egen hand. En eloge borde den ha! *ler* Men allt kan jag inte ta åt mig, utan nog måste man säga att Dr. X kan sin sak och vet vad han gör! Men han och jag tillsammans är ett makalöst och oslagbart team! *ler* Så, som läget är nu finns det därför inte längre någon direkt överhängande risk för ytterligare akut operation av knät bakom varje hörn och jag kan nog faktiskt få andas ut ett tag vilket ju inte är en dag för tidigt!! *ler* Risken för benbrott är också mycket mindre och därför behöver jag inte vara riktigt lika försiktig i allt jag gör utan får nu belasta och gå på benet ända till smärtgränsen. För det får inte göra ont när jag går och jag får så klart inte ramla, hoppa eller gå utan kryckor/gåbord/rollator för då orkar och bär inte benet. Det liksom viker sig när jag har provat...

Jag får försiktigt börja träna musklerna i benet men fortfarande inte böja i knät med hjälp av andra, för knät är fortfarande helt stelt. Jag klarar bara att böja cirka 20° och när jag ska öva upp det får jag bara göra det med min egen kraft utan att någon/något trycker på, eftersom det då finns risk att benet fortfarande kan gå av. Jag får fortfarande heller inte äta några antiinflammatoriska tabletter, och då menar jag mina Arcoxia men det finns ju andra också, eftersom de hämmar bentillväxten. Det är något jag lider och besväras av eftersom jag har fått tillbaka värken i främst nacken, den jag fick förra sommaren efter ryggoperationen. Dessutom går jag med förhöjd sänka och ömma/onda triggerpunkter i mer eller mindre hela kroppen och det tror jag beror på inflammerade ligament, sen- och muskelfästen. Jag har också fått höja klacken på skon med 1,5 cm och jag kan bara säga; vilket lyft det blev! Både bildligt och bokstavligt! I och med det fick jag mycket bättre balans, står rakare och orkar räta och bära upp kroppen bättre och jag har faktiskt orkat stå och laga mat för första gången på två år nu i veckan, bara för det! Och det, måste jag säga, var också ett lyft! Tänk vilket annorlunda perspektiv det blir när man ser vad man gör i grytorna från ett annat håll! Tills nästa gång, lev och må!/Carro med många järn i elden (googlade och privata bilder)

Nya vägval och knytblus varning!

Ja herregud vad man kan fundera mycket, fram och tillbaka, hit och dit, å ena sidan men å andra också...ja, verkligen komplicera tillvaron mer än nödvändigt. Men nu har jag till slut fattat mitt beslut och då känns det skönt, när man väl kommit till vägs ände och beslutat sig för att så får det bli. Och vad är det då jag har grubblat över den här gången?! Jo nämligen om jag ska börja plugga igen eller inte, riskerna och möjligheterna med det, konsekvenserna, vad som händer med mitt mående och hur jag ska försörja mig. Och till slut när jag funderat tills nästan vartenda hårstrå på skallen hade skiftat färg, bestämde jag mig för att försöka. Jag vet ju inte hur det går förrän jag har provat och det är kanske bättre att testa och sedan lägga ner om det inte går istället för att aldrig ens försöka! Vad vet jag, men vad som är rätt och fel tänkt lär jag säkerligen få tid att fundera över. Och en sak vet jag med säkerhet, jag kommer definitivt att ångra mig efteråt om jag inte testar eller ens "hoppar på tåget när det nu kom in på stationen!" Sen får jag ta resten sen...*ler*

Så från och med igår är jag så officiellt en "skolflicka" igen!! Helt otroligt och oväntat, mitt i rehabilitering och återhämtning med allt vad det innebär men samtidigt så likt mig, att skruva till tillvaron ytterligare lite till för att se vad jag klarar och fixar. Ibland funderar jag om jag har något självplågande drag i mig eller att jag inte duger i mina egna ögon och förtränger min EDS för att jag hela tiden måste överbevisa för mig själv och andra att jag klarar av allt som andra fixar och kanske också lite mer med tanke på den tuffa tillvaro jag ändå har med min skruttiga kropp?! Fast egentligen vill jag tro att det, när jag belastar min tillvaro på detta vis, beror på min livsglädje, min kämparglöd, envishet och målmedvetna inställning till de drömmar jag haft och satt upp för mig själv! Det känns mycket roligare att tänka så...*ler*

Vad är det då jag har hittat på den här gången??!! *ler* Jo, som ni vet, har jag ju sen tonåren velat bli socionom för att sedan kunna söka kurators tjänster. Jag har ju också berättat att jag någon gång i slutet av -80, början av -90 talet sökte in på Socialhögskolan, kom in och tackade nej pga att jag träffat M och att jag ångrat det efteråt. Visst har jag varit nöjd med den utbildning jag fick och det jobb jag har, faktum är att jag älskade mitt jobb, men längtan till kuratorstjänster på sjukhuset har ändå alltid funnits där. Och nu kom chansen en gång till, nästan som ett "tecken" *ler*, en chans jag bara inte kunde försitta även om den kanske inte är riktigt "rätt" i tiden och även om jag fortfarande inte har en minsta aning om hur allt kommer att bli för mig och min kropp. Om jag någonsin kommer att kunna jobba eller göra något skapandes grand igen! Det jag ska läsa är alltså de sista 30 poängen jag saknar för att bli legitimerad socionom för att sen kanske, kanske någon gång i framtiden kunna jobba som sjukhus kurator. Kursen jag ska läsa heter Påbyggnadsutbildning i Socialt arbete och är en distanskurs på 50 %, utlokaliserad från Umeå universitet med några studietillfällen på mitt "hemma universitet", och större delen av undervisningen internetbaserad vilket innebär att jag kan ligga hemma i sängen, med datorn på magen och se på förinspelade föreläsningar. Alltså, som hand i handsken, för mig just nu med tanke på den situationen jag befinner mig i. Det jag ska läsa berör områden med sociala teorier, ytterligare lite juridik, barn- och ungdom och missbruk

Det känns lite som om jag ännu en gång i livet, kommit till en vägkorsning, där jag kan välja att gasa eller bromsa, där jag ska komma till ett beslut efter 4,5 års sjukskrivning och välja "väg"! Jag kan antingen, som försäkringskassan vill, välja vägen som leder direkt till en återvändsgränd och sjukpension...eller den andra som är mer chansa, satsa och kämpa vidare vägen. Jag säger INTE att det är den rätta vägen, eller ens att jag vet vad som är rätt för mig MEN jag känner att det är den vägen som är mer JAG! Åtminstone just nu. Jag värderar och tycker inte att den ena vägen är bättre eller sämre, lika lite som jag nedvärderar de som "valt" den ena eller andra vägen eftersom det är något som var och en som hamnar i en liknande situation måste få bedöma och ta ställning till själv. Och istället är det nog så att jag innerst inne beundrar alla de som haft mod och styrka att "välja" (välja och välja, snarare tvingats in på) den vägen eftersom den är långt ifrån enkel och lättpromenerad! Och jag hoppas verkligen att de som redan går den, ska bli mina guider och visa mig vägen om den trots allt också blir min väg!

Men just nu känns och ser jag den ena vägen, i mitt fall, som ett tvärstopp och svart tomrum. Jag kan bara inte lägga mig ner och "dö" även om jag just nu, mer eller mindre har huvudet under armen. Jag är inte redo för det än! Jag kan ännu så länge, inte acceptera mig själv som ett avslutat kapitel utan jag VILL tro att jag har mycket kvar att ge, att jag kan, orkar och fixar en framtid innehållande ett 50 % arbete, en vardag som faktiskt kan vara i minst 23 år till! Jag vill få en ärlig och rättvis chans att testa mina förmågor och begränsningar, prova mina vingar och se vad jag fortfarande går för innan jag en dag definitivt måste tvingas välja väg. Kalla mig dumdristig, "blåögd", ha skygglappar eller lagd åt "stolleprov" eller vad ni vill, men sån är jag. Det är gummigumman det, töjbar in i det längsta! *ler* Men, blir det så att det inte kommer att fungera, är jag fullt och fast övertygade och säker på att jag kommer att se annorlunda på pensionsvägen om jag ändå hamnar i den situationen. Jag är också helt säker på att jag både kommer att acceptera läget och fylla tillvaron med allehanda uppdrag om det blir så! Sånt brukar jag ju vara bra på och författardrömmarna finns ju alltid kvar...*ler*

Den här sista tiden har på många vis varit pressande och stressande. Det känns som om mycket är på G, att det rör på sig, som om jag har många "bollar i luften" och oavslutade trådar i min hand. En är rehabilitering och återhämtningsfasen, en annan genetiktråden med det som hör till den, en tredje är funderingar på att försöka byta och hitta en ny intresserad patient ansvarig doktor vilket inte är så lätt när man har alla besvär och diagnoser som jag (jo det är faktiskt sant, att det är skillnad på folk och folk och att man är mer och mindre attraktiv i en doktors ögon!!! Ni vet väl att EDS egentligen betyder: En Doktors Skräck!! Tack A, för den förklaringen jag älskade den *ler*). Vidare har jag ju, som ni vet, Försäkringskassan i hasorna, liksom arbetsgivarens och mina egna tankar på rehabilitering, arbetsprövning och arbetsåtergång.

Visserligen är väl det senare något som kanske inte händer den här veckan eller nästa men som ändå kommer närmare för varje dag, nu när jag är mer eller mindre färdigopererad för den här gången (jo, visst ja, en kvar under våren, då märgspikarna ska ut). Eftersom tillfällig sjukersättning som bidragsform upphört den 1/1 2010 har jag numera vanlig sjukpenning och med den följer den ordinarie rehabiliteringstrappan vilken innebär en första "prövning" av arbetsuppgifter hos arbetsgivaren efter 90 dagar och HELA arbetsmarknaden efter 180 dagar. Dagar som numera tickar även för mig och vid juletid torde vi vara framme vid det första stoppet, de första 90 dagarna och det andra, vid 180, vågar jag inte ens tänka på eftersom man då ska provas mot hela landets arbetsmarknad.

Det handlar ju, som sagt, inte om att jag INTE vill prova jobba men det handlar om att jag vill att det ska göras på rätt sätt och rätt i tiden!! För som ju alla förstår, utom möjligen handläggaren på "kassan", är jag ju INTE redo för en arbetsprövning redan vid jul eftersom jag ju inte ens är redo för medicinsk rehabilitering förrän tidigast under vårvintern. Mitt rehabcenter vill inte ens ta emot mig före dess! Hur ska jag då kunna arbetsprovas och vilka rimliga arbetsuppgifter ska min arbetsgivare kunna lägga på mig, innan vi ens vet hur och om jag kommer att bli så pass okej att jag överhuvudtaget kan arbeta! Men det bryr sig inte "kassan" om, jag får faktiskt vara sjöman eller traversförare om jag vill, bedömer de att jag har arbetsförmåga så har jag det oavsett min EDS eller mina 28 operationer!

Den 28:e september ska vi ha ett första! (tog bara 4,5 år tills dess!!!) avstämningsmöte med arbetsgivaren och försäkringskassan kring allt det som rör min situation. Till det mötet har jag även bett M och min doktor att vara med och jag kanske också ber mitt fack och sjukgymnast komma, så vi verkligen får en helhetsbild av min situation! Men hur som helst "jagar" det här mig och det är därför som jag känner att jag verkligen vill vara "chef" över mitt liv och min rehabilitering! Jag vill vara den som styr och ställer krav, den som fattar besluten på hur allt ska göras och också den som avgör och säger när det inte fungerar eller går som jag tänkt! Kanske är det som M säger, att jag har auktoritetsproblem men själv känner jag det som om jag inte bara kan "åka med" utan att själv få vara ansvarig och delaktig. Och då är den här utbildning ett led i den riktningen. Det är ett sätt för mig att ta tag i min situation och leda mig själv in på en eventuell väg och åt något håll även om slut destinationen fortfarande är höljt i dunkel. Men som legitimerad socionom blir jag åtminstone ännu "bredare", och då förhoppningsvis inte om baken, för den är tillräckligt bred *ler*. Då sitter jag helt enkelt lite säkrare och är något svårare att göra sig av med!

För självklart är jag införstådd med att det kanske är det som min arbetsgivare i slutändan kommer att vilja. Men som leg. socionom kan jag hos min arbetsgivare, förutom att gå tillbaka till mitt gamla jobb som enhetschef, även bl.a. jobba som socialsekreterare och kurator på skolor och invandraromsorgen. Den här utbildningen vidgar mitt arbetsfält något så oerhört eftersom den även ger mig tillträde till sjukvårdsfältet, rehabilitering och handikappföreningar. Och jag tror även den skulle underlätta för mig om jag skulle starta eget och föreläsa eller "coacha" andra eftersom en sådan legitimation skulle öka trovärdigheten då de flesta förstår och kan tänka sig vad en socionom kan och har lärt sig. Den går dessutom att "bygga ut" ytterligare, med t.ex. psykoterapeut yrket eller kanske samtalspedagog om det skulle vara det jag skulle vilja.

Det är därför jag chansar, satsar igen, tar studielån (måste det för att skydda min SGI, annars tappar jag definitivt 50 % av den när kursen är slut. Hade inte velat låna mer när det är så osäkert om framtiden men med studielån blir sjukpenningen åtminstone en bedömningsfråga...) och sätter mig på skolbänken, innan jag egentligen är redo för det hälsomässigt sett! Kanske inte rätt i tiden men rätt i själ och hjärta, för det känns stort och mäktigt att jag kanske, kanske kommer att nå mitt mål till slut även om vägen dit blev lååååång och krokig. Så kanske är det nu dags att utrusta garderoben med en massa knytblusar och bokhyllan med en lagbok...(som M säger att alla socialtanter har)! *ler* Om jag sen, åter igen, tagit mig vatten över huvudet får framtiden utvisa!/Carro på nya vägar med nya livsval...(googlade bilder)

Under luppen!

Foto: Stina Törmä

För ett par veckor sedan var jag och maken iväg på "sommarens" första och enda utflykt. Vi åkte iväg en onsdag kväll, checkade in på ett "halv sunkigt" hotell i en stad cirka 26 mil från vår hemort för att dagen efter besöka klinisk genetik på mitt "andra hem" där jag mer eller mindre vuxit upp, nämligen det stora universitets sjukhuset i staden. Trots att det är det vi oftast gör när vi åker iväg, besöker olika sjukhus, måste jag säga att vi hade det riktigt trevligt på vår lilla tripp även om det också var oerhört jobbigt och ont för knät att åka bil så långt. Är nog egentligen inte riktigt redo för det än. På kvällen satt vi i lobbyn, drack lite vin/öl och läste i en gammal lärobok i medicin från1940 och det var i allra högsta grad intressant och många skratt blev det. Allt som inte kunde klassas som något annat fick på den tiden hypokondri eller psykopat etiketten på sig, allt från skoskav, homosexualitet och ADHD. Enkelt var det förr...eller inte...

På sjukhuset var mycket annorlunda, knappt att jag kände igen mig och att bara hitta och ta sig in på parkeringsplatsen var ett konststycke! Man hade byggt ett nytt "spaceigt" resecentrum i närheten, som minst sagt såg ut som en flygplats och även ett alldeles nytt barnsjukhus som jag dessvärre inte hann med att beskåda så det får väl bli nästa gång antar jag. Besöket hos en viss doktor med ett djurliknande efternamn började med att jag fick lämna ett blodprov för DNA bestämning. Det ska de använda för att kolla om jag har den super ovanliga formen av EDS, arthrochalasia, men också om det finns något mer syndrom i botten som typ Larsens- och/eller Norrbottnisk smärtokänslighets syndrom. För något mystiskt är det tydligen med mig. Visst är jag i mångt och mycket en väldigt solklart EDS:are men samtidigt finns det saker som gör mig väldigt olik de också och då är det främst mina missbildade leder som sätter käppar i hjulen och ställer till med frågetecken.

För missbildade leder är inget som är typiskt för EDS men som jag uppenbarligen har. Dessutom tycker de att jag har ett ganska gravt funktionshinder som också avviker från flertalet EDS:are. Inte för att jag har det svårare, jobbigare, mer ont eller på något vis värre än någon annan med EDS och inte heller för att förringa eller bagatellisera andra EDS:ares besvär men mest för att min situation är och har varit som den har varit under mitt liv med alla mina 28 operationer och tydligen är det då de missbildade lederna de främst tänker på. Jag har verkligen inte rätt att ha patent på elände, som jag brukar säga, och det finns alltid de som har det värre än en själv och dessutom vill jag inte bli "tycken synd om" på något vis men enligt doktor gris (jo, det är sant! Fast på "utrikiska" och inte för att hon på något vis är lik en sån utan istället mycket mjuk och tillmötesgående) har jag tydligen fått ganska mycket av allt och det skulle hon vilja förklara med att jag antingen har den ovanliga formen av EDS eller ytterligare ett syndrom.

Som vanligt fick vi inget definitivt besked med oss hem och som vanligt och som doktorn misstänkte att jag är så himla bra på, är min uppgift nu att fortsätta vänta. På akademiska sjukhuset i Uppsala ska man under hösten sätta upp ett eget labb där man ska kunna analysera bl. a. vissa bindvävssjukdomar eftersom det tar så ohyggligt lång tid att skicka dem utomlands och då pratar vi år flera år!! Så därför skulle hon ta med sig mitt prov och testa det i deras labb under hösten och i bästa fall kanske jag kan få preliminära besked innan det här årets utgång. I första hand skulle hon testa mig mot tre syndrom men hon skulle även resonera med sina kollegor om det mysterium som jag tydligen är, så det kan dyka upp fler syndrom. Beroende på vad och om de hittar något kan det även bli aktuellt att "testa" mina föräldrar och C men kanske också en moster till mig eftersom det kanske kan förklara vars arvet kommer ifrån. För att verkligen göra ett ordentligt försök att "komma till botten" med mitt fall, skulle jag få ingå i hennes forskningsanslag och är det sen så att de "hittar något" i mitt DNA kan det bli aktuellt att göra ett "case" av mig och min sjukdomshistoria. Det skulle jag verkligen tycka vore väldigt spännande eftersom jag är intresserad av forskning och utveckling men också att jag vill och önskar att mitt "elände" ska ha någon nytta och komma till användning för någon annan.

Men trots att mötet kanske inte gav något handfast och påtagligt resultat för stunden var det ändå ett givande och trevligt möte eftersom det är så sällan och aldrig vi EDS:are får chansen att träffa och prata med en av "vitrockarna" som verkligen kan och förstår sig på EDS. Visserligen var det inga stora nyheter eller AHA-upplevelser men däremot mycket bekräftelse på att jag känner "rätt", inte är ensam utan att det finns fler som känner och har det som jag och att "tingens ordning är som den är och ska". Bland annat sa hon att hon också tyckt sig märka att många av oss blir sämre med åldern, den enorma tröttheten, håglösheten och igångssättningssvårigheterna, att måendet går i perioder av bättre och sämre stunder även om EDS INTE är en regelrätt skovsjukdom och att man visst ska träna och försöka hålla i gång så mycket man orkar men absolut utan att "köra slut på sig" och ge allt man har eftersom det då krävs så mycket kraft, ork och energi för att komma tillbaka. Hon skulle även försöka hjälpa mig och "dra" ärendet, om jag inte hittar en doktor som kan vara min "parhäst".

Vi pratade också mycket om, varför och nyttan med att försöka hitta svaren på varför jag är som jag är. Visst är det väl också så som min sjukgymnast säger; "vad gör du om de inte hittar några svar? Eller som en av mina släktingar så klokt påpekade; "varför ska man utreda något om det ändå inte går att bota eller göra något åt det?!" Bägge är stora och viktiga frågor att fundera över ordentligt innan man ger sig in i ett testningsförfarande; "vill och behöver jag verkligen ha det här svaret?!" För egen del är jag sen länge klar med den funderingen, jag vill verkligen ge det en ärlig chans att få veta, gräva djupt och ordentligt för att kanske hitta svaret men för det kommer jag inte att duka under om svaret inte kommer. Då får jag acceptera det också! Och jag vet att jag även kommer att göra det men inte förrän vi verkligen har försökt! Det är jag för nyfiken och intresserad för, att lämna det åt sitt öde! Genetik doktorn förstod precis och höll med mig i att inte bara låta allt vara som det är utan prova söka. Och kanske mest för för C:s skull och den dagen i en framtid när han ska bilda familj, då vill jag att han, om det är möjligt, ska ha alla kort på bordet. Jag vill inte att han ska behöva leva ovetandes så länge som jag gjort och inte om det har funnits bara så en gnutta möjlighet till något annat.

Att söka svar idag, både när det gäller diagnos och symtom, kan underlätta för morgondagen men för det betyder inte det att jag är övertygad om att jag varken vill ha eller kommer att få "krämpan" eller de besvär som hör till diagnosen. Att söka och kanske hitta svaren betyder inte heller att jag daglig dags känner oro och gruvar mig i förtid, eller är hypokondriskt lagd. Utan hos mig betyder det bara att jag är ohyggligt nyfiken, intresserad av människokroppen, har ett stort kontrollbehov, vill vara förberedd på vad som komma skall (även om man sällan kan få några svar på förhand, det är jag också medveten om), och är mycket lösningsorienterad och lösningsfokuserad. Jag vill nå målet och kan inte bara släppa eller lägga det åt sidan! Även om min vårdcentrals doktor tycker något helt annat och att det räcker med diagnoser för min del... Att känna till sin "rätta" diagnos och helst också genetiken bakom, kan också vara nyttigt då det kanske även kan förklara för en varför en krämpa ter sig så konstig och skum och ibland kan en sån upplysning och information bli riktiga AHA-upplevelser.

Jag tycker inte bara att det är så som många säger och känner, att en diagnos ger en en stämpel och placerar en i ett fack i negativ riktning utan istället känner jag att "rätt" diagnos ger en en identitet, grupptillhörighet och även många nya vänner. Så var det ju för mig, när jag fick min diagnos -98. Äntligen fick jag känna att jag inte var helt ensam och unik i världen, utan att det fanns fler som jag och även namn och ord på det jag hade och kände. Ännu bättre blev det då jag 2005 var på en konferens med föreningen och lärde känna mina underbara och superhärliga men också "lealösa trasdockor" till EDS vänner. Många av dem har jag ofta kontakt med och är ett nätverk som jag bygger ut med nya bekantskaper och det mycket tackvare bloggandet. Med en diagnos fick jag äntligen och till slut en grupp tillhörighet! *ler* Men visst är det så att det finns positivt och negativt med allt, att myntet har två sidor och det är därför det är så viktigt att man ordentligt väger för och emot ett "vetande" innan man ger sig in i kampen om en diagnos. Återigen, "vill jag och behöver jag ha det här svaret?!"

Det är också väldigt viktigt att man får "rätt" diagnos och inte blir "klassad" felaktigt, snabbt eller slarvigt eftersom man oftast skapar sig en bild av sig själv utifrån den diagnos man får (både positivt och negativt, förstås!). Som nu, jag blev ju klassad som typ III av EDS (hypermobilitetstypen) 1998 och nu när de inte längre är så säkra på att det är den typen jag har, vill jag verkligen veta vilken typ jag har även om det egentligen inte har någon större betydelse för vården av mig, EDS är ju ändå EDS oavsett typen. Men den etiketten tillsammans med ett eventuellt ytterligare syndrom blir en del av mig och säger en del om vem jag är och då känns det som om åtminstone jag behöver få veta vad som är vad och helst också vad som kommer var ifrån. Både för mig och min identitet men också, som sagt, för C:s skull!

Men visst är det så att min entusiasm, iver och intresse att få "rätt" diagnos tillsammans med intensiteten i min personlighet ibland kan ligga mig i fatet och det händer också att jag glömmer att denna iver kan förväxlas med mani och fobi sett med doktorernas ögon. Och då blir det ibland så att vissa läkare blir irriterade på mig och kanske till och med även motarbetar mig och då får jag nästan alltid bli ledsen och känna mig kränkt eftersom jag hatar att min iver och intresse blir missuppfattad och förväxlad med hypokondri. Att det ibland blir så här mellan läkare och mig tror jag bland annat beror på att de blir stressade när de inte har några svar att ge mig eller när jag kommer med egna förklaringsmodeller. Men det är faktiskt så att jag varken kräver av läkarna att de ska ha färdiga och givna svar åt mig eller skuldbelägger dem när de inte har det, för jag vet att jag är så pass "ovanlig" att det är omöjligt för dem att ha färdiga mallar och vårdplaner för mig. Men det jag kräver av dem är att de ska vara mitt "bollplank", att vi ibland ska kunna diskutera som jämlika och inte bara som läkare - patient och att jag ska få var delaktig i deras tankar och beslut.

Och får jag inte det, ja det är då jag blir "en handfull" som M säger, vilket han även menar att jag redan är i min personlighet också. Han menar att om jag inte är trygg och tillfreds i min situation med t.ex. sjukvården, är det då jag blir otrygg och "omöjlig". Det är då jag startar och blir så "på" att nästan ingen orkar med, det är då jag "gräver", diskuterar, argumenterar, tjatar, "vänder ord"och motiverar ända tills jag fått min "motståndare" in i hörnet för jag ger mig inte förrän jag fått det jag vill ha (oftast i alla fall, ibland tvingas även jag att ge mig men det är också på det här viset som jag tagit mig så här långt! *ler*)! Samtidigt som jag förstår att den här sidan hos mig kan uppfattas som "hispig = besvärlig" tycker jag också att det kan visa på en viss själv distans och att jag kan "se på mig själv från utsidan". Jag tycker också att de borde kunna "läsa mellan raderna" och förstå att den här sidan hos mig och att alltid måsta få veta och ha svaren redan innan, kan visa på en rädsla för komplikationer hos mig, vilket ju inte är så konstigt med tanke på allt jag varit med om. För det har faktiskt varit så pass mycket motgångar och tjafs med doktorer att jag nästan helt tappat tilliten och respekten för dem och därför själv helst vill sitta vid "spakarna" och hålla i rodret! *ler*

Oj, nu blev det visst en sån där låååång avvikelse igen men det här har jag tänkt skriva och få in på något vis väldigt länge och nu kom det på plats även om det kanske inte helt och hållet har med genetik att göra. Nå ja, hur som helst, nu är det bara att vänta och se vad de kommer fram till och under tiden jag väntar ska jag skicka ner lite foton på mig och familjen, så doktor genetik får något "roligt" att titta på för självklart ska jag skicka de bilderna då vi alla är till vår största fördel typ på toa eller så där!! *ler* Nä, skämt å sido, hon ville ha bilder på oss så hon kan studera likheter och olikheter i väntan på arvsanlaget ska bli färdig analyserat. Efter det två timmar långa besöket på klinisk genetik kunde jag ju inte låta bli att se mig omkring på mitt "kära" sjukhus. Jo, det är faktiskt så, att det är lite kärt också, trots allt hemskt jag varit med om. För hur konstigt det än kan låta har jag en mycket speciell känsla - lite av "komma hem känsla" när jag kommer dit. Av någon outgrundlig anledning har jag ett mystisk hat - kärleks förhållande till sjukhus i allmänhet och då i synnerhet till just det sjukhuset kanske för att jag även upplevt och varit med om mycket roligt där också men så brukar jag ju också säga att alla mina år på sjukhus har gett mig ett "sjukt sjukhusintresse"! *ler*

Först kikade vi in på det som förr var gamla ortoped mottagningen och som idag inhyser någon annan verksamhet. Efter det tog vi hissen upp till det, som på min tid, var ortopeden 2 och som idag är mammografi avdelningen. Bakom de dörrarna har jag inte satt min fot eller ens gläntat på, på de senaste  31åren men nu när vi gjorde det kändes det precis som igår. Istället för de ödsliga korridorerna vi smet in i, eftersom klockan hunnit bli närmare fem, stannade tiden och jag var tillbaka i den hektiska miljön på en vårdavdelning jag minns så väl. Det kändes ungefär som det man ibland kan se på film, när man är en iakttagare av livet och ser något som egentligen inte finns. Trots att mycket var förändrat på avdelningen, såg jag plötsligt allt precis som det var då. Jag såg allt spring, alla sängar och sträckanordningar, alla blomvaser, hörde rösterna och kände alla dofterna - en blandning av kaffe, gips och desinfektionsmedel! Och i mitt hjärta mindes och kände jag en uppsjö av blandade känslor av glädje, trygghet, sorg och smärta för jag har ju verkligen tillbringat så mycket tid av min barndom på just den avdelningen (tyvärr var det som var "barnsalarna" då idag låst då teknikerna som huserar där idag gått hem)!

Egentligen hade jag velat hinna med att "tjuvkika" på det som tidigare var barnsjukhuset och lekterapin också men dels hade klockan hunnit bli så mycket och vi hade en lång resa hem framför oss men sen har jag ju faktiskt gjort det för inte så länge sedan, då vi var där med svärmor och om det har jag skrivit i ett tidigare inlägg här på bloggen. Men det vi absolut var tvungen att hinna med var att åka upp och se på de förhatliga operationsdörrarna. Och de stod kvar, precis likadana som jag lämnade dem 1979 även om alla skyltar av någon anledning var borta (undras just vad de gör där innanför idag?!)! Och även den här gången fick jag ett ångestpåslag, om än litet, när jag såg dem, något jag tyckte var väldigt förvånande eftersom jag den här gången bara skulle kika och inte behövde köras in genom. Men medan vi stod där utanför och tittade och pratade M och jag, fick jag ett tryck över bröstet, ytlig andning, yrsel, hjärtklappning, klump i magen och tårar brännandes bakom ögonlocken. För även den här gången kände jag känslan, mindes minnet och upplevde upplevelserna igen och igen. För utanför och innanför dessa dörrar har mycket hänt, sagts och gjorts. Utanför och innanför dessa dörrar är miljontals tårar trillade längs mors och mina kinder...

Och ändå måste jag tillbaka!!! Ändå måste jag tvinga mig att besöka, se och uppleva dessa platser igen och igen (och dessutom vill jag inte att något ska förändras och byggas om, utan att allt ska förbli oförändrat och precis som då även om det så är vart tionde år jag återvänder dit)!! Varför, kan man undra, varför gör jag så mot mig själv, är jag månne självplågare (för ännu bättre hade det varit om jag fått "smyga" in även bakom de här dörrarna) eller är det månne så att jag vill ha ångest??!! Nä, självklart inte - det vill ingen som provat på att ha det, och vissa skulle nog säga att jag är lite av en självplågare med tanke på att jag kan gå på brutna ben och ligger på spikmattan varje kväll! Nä, det är faktiskt i bearbetningssyfte, för att jag ska "hela ihop", lämna det bakom mig och kunna gå vidare. Jag tror benhårt på konfrontation (så man botar t.ex. spindelfobi), för genom att gång på gång våga möta och se det som har skadat, hotat och satt spår i själen i vitögat, klär man av och tar fram "spöket" i ljuset! Och kanske, kans7ke blir det inte lika "farligt" och skrämmande när man haft modet att göra det och dessutom är ju  förhoppningen också att jag en dag ska kunna gå igenom liknande situationer utan att bli helt förkrossad och förstörd...

Men också för att dessa platser med alla glada och sorgliga minnen, känslor och upplevelser, tillsammans med "rätt" diagnos är en så stor del av mig och min barndom, för att de till viss del talar om vem jag är, varit och blivit idag! Jag är en vän av historien och tycker därför att det alltid är viktigt att komma ihåg det som har varit och farit eftersom det på många sätt påverkar hur nuet ser ut. Naturligtvis ska man inte älta och visst är det skönt, viktigt och hälsosamt att till slut glömma, förenas och acceptera det som varit svart och tungt annars går man under och kanske tappar sugen till slut. Men jag brukar hävda starkt, likt Johan Cullberg (psykolog och författare) att kris är utveckling, och att inget är så dåligt att det inte för något gott med sig i slutändan även om det så klart är ohyggligt svårt att se det när man är mitt upp i det. Men jag vill tro att man någon gång, även om det är låååångt senare, upptäcker att man gått igenom och överlevt en svårighet och därmed blivit en helare människa som utrustats med större ödmjukhet och tacksamhet för livet! NU, min vänner, sätter jag punkt för idag! Kram på er!/Carro längs "memory lane"...(googlade och privata bilder)