torsdag 28 januari 2010

Äntligen uppdaterade och förnyade!

                                          (Foto: Janni Ruuskanen)
Äntligen kom jag så fram till datorn, trots att jag inte har speciellt lång väg från vardagsrummet till datarummet! *ler* Men ibland kan en sån sträcka bli oerhört lång, speciellt när man som jag känner mig som en snigel eller sköldpadda som tappat skalet. För det är så det känns nu när jag inte behöver ha skenan på mig under dagarna, naket och avklätt, vingligt och sårbart! *ler* Dessutom har jag fortfarande väldigt svårt att sitta, lite som det var i början, och redan efter tjugo minuter börjar det bränna och ömma i hela ryggslutet och bäckenet, så därför blir det lite sparsmakat med nya inlägg ett tag till eftersom sängen fortfarande hägrar rätt mycket för mig.

Hur som helst har jag, sedan länge, stirrat mig less på julutsmyckningen och idag tog jag så slutligen tag i saken och gjorde lite förnyelser här, inte mycket och mest det gamla vanliga men ändå något nytt att läsa och kolla in. Jag har bland annat uppdaterat boktipsen, vad jag läser och lyssnar på just nu, bytt ut dikten, ändrat min vän Annas kloka ord på vägen och lagt till länken från Karlavagnen. Jag fortsätter att hålla kvar vintertemat i några månader till och därför blev det lite kallt pastelligt med rosa och turkosblått och med en riktigt vintrig bild som Anette har tagit. "StatestikNisse" som jag är har jag även summerat 2009 och kan konstatera att jag hann få 7485 besökare under mitt första blogg år, vilket är 7485 fler än jag trodde när jag började skriva. Jag är verkligen glad för att alla ni har hittat till min sida och att ni fortfarande har ork att titta in här trots att det inte blir så mycket skrivet för tillfället. För det är det som sporrar mig, att veta att jag har folk som besöker och läser det jag skriver och ibland kanske t.om. varje dag, jag har förväntningar på mig och kan därför inte bara ligga på latsidan hela tiden.

Det ger ger mig motivation och näring att skriva vidare och förändra utseendet med jämna mellanrum för att inte förlora er som läsare pga att ni blir så himla uttråkade när det inte händer något här. Just nu är ju detta med bloggen mitt jobb och nästan det enda "måstet" jag klarar och som jag vill och kan ha (förutom familjen så klart). Den har även blivit min livlina med yttervärlden eftersom jag inte kunnat socialisera mig med andra på något annat sätt och den har hållit mig på fötterna under året som gått. Så jag hoppas och vill verkligen att det ska bli fler och fler inlägg nu under våren, i takt med att orken kommer tillbaka och hjärnan klarnar från alla starka mediciner. För jag behöver det, bloggen är min terapi för närvarande och "skriver jag inte av mig" det jag funderar på finns risken att jag annars grubblar ihjäl mig på livets alla krokigheter.

För tillfället är det mycket kring lilla C:s förvandling till stora C och allt som händer både inne i och utanför honom själv. Jag känner verkligen att vi har kommit till en brytpunkt i hans mognad och uppväxt men allt det tar vi någon annan dag för nu måste jag stoppa eftersom både ryggen och rumpan skriker! *ler* Jag avslutar, på efterfrågan, med mina två dikter som lästes upp i förra torsdagens Karlavagnen (Länken till programmet hittar ni längre ner här på sidan, i min länklista). Den första handlar om hur det kan kännas att ha en sällsynt diagnos och den andra om min kamp med sjukvården för min rätt till vård & behandling. Tills vi hörs igen, ta't lugnt och fastna inte i all snö!/Carro funderar vidare...

Att vara unik
är speciellt
Att vara sällsynt
är svårare
mer ensamt

§

Tillsammans med er
är jag
Försvarslös
Värnlös
Maktlös
Viljelös
Värdelös
Sömnlös
Men jag är inte
Mållös
Rådlös
Sysslolös
Arbetslös
Tröstlös
Det är som att kämpa
mot jätten Goliat
Tur att jag är en
krigare

Copyright © Gummigummans blogg

lördag 23 januari 2010

Karlavagnen och Nybadad!


Tänk att nu sitter jag på min vanlig kontorsstol och skriver igen! Visst är det väl ändå otroligt hur fort det kan gå fast jag inte trodde det då!! Visst är jag fortfarande vinglig, stel i höft och knä, rädd att ramla och känner mig som Hulda 100 år men det går åtminstone framåt även om det är med små, små pyttesteg. Och vet ni vad, igår var jag i bubbelbadet med mina grabbar, för första gången sen före 24:e oktober. Vi firade med champagne och bubbelskum, att jag nu är av med allt "knark" för den här gången (morfin och stesolid) och självklart också att jag är "nästan" skenfri, åtminstone på dagtid. Det var ett alldeles fantastiskt underbart "halleluja moment", som en gammal Idoljurry medlem skulle ha uttryckt sig. *ler*

Visst måste jag fortfarande vara försiktig, t.ex. vet jag inte när jag törs promenera utomhus med tanke på halkrisken, och hela tiden tänka på hur och var jag har kroppen och fötterna när jag går, står och sätter mig. Jag går fortfarande med mitt "gårbord" men ska inom kort börja träna att gå med rollator och kryckorna igen, för då blir det också möjligt att ge sig ut på små äventyr med bil. Inga långa sträckor utan just nu är det bara en tripp till Kvantum som hägrar! *ler* Jag får inte korslägga benen eller böja mig över 90 grader i höfterna, så jag kan fortfarande inte luta mig fram och försöka nå något över bordet om jag sitter. Jag får heller inte belasta på vänsterfot och måste därför ha gånghjälpmedel hela tiden fram till knäoperationen. Detta för att risken för luxation ökar om jag belastar på foten, eftersom knäet är så instabilt och bara vill "falla" mot det hörgra benet. Trots det försöker jag klara så mycket jag kan själv eftersom jag har en stark längtan efter att få vara mer och mer självständig även om det fortfarande är behändigt att få hjälp med t.ex. skor och sockar.

Men något jag äntligen kan är att gå på toaletten själv och även avsluta det jag gjort där inne själv och det är så härligt. Tänk bara en sån sak, få gå på "toa" när man själv vill och vara där ensam i frid och ro. Så just nu, så här i början åtminstone, lyckas jag njuta av de små vardags tingen och "springer" med glädje till huset med hjärtat på dörren! *ler* Jag har även beställt hämtning av min bamsiga tippbara Comfort rullstol, min special liggande toastol och min gamla rullstol eftersom jag ska få en ny som ska rymma min underbara uppblåsbara 3000 kronors sittdyna (nej, jag har inte köpt den utan bara fått låna den). Den höj- och sänkbara sängen vi har stående i vardagsrummet och bägge gåborden (ett uppe och nere) behåller jag över nästa operation, men det ska verkligen bli skönt att bli av med lite stora hjälpmedel eftersom vårt hus inte är så stort och vi just nu har en känsla av trångboddhet trots att vi bara är tre.

Jag har också en mycket "lustig" känsla i kroppen, som jag måste lära mig att komma överens med. Antar att det handlar om att jag återigen har "nya" balanspunkter i kroppen som jag måste hitta och lära mig att förhålla mig till. Efter ryggoperationen hade jag känslan av att jag bara ville tippa åt vänster eftersom jag upplevde en enrom tomhetskänsla (vilket ju var rätt, eftersom jag saknade stöd för höften. Den hade ju lutat sig mot mitt sneda bäcken och när det rätades upp, tappade höften kontakten med bäckenet och det blev ett glapp i höften som gjorde att jag tappade gångförmågan) på den sidan och vi fick palla upp med kuddar under vänster skinka den första tiden. Och nu är det tvärtom, nu känns det hela tiden som om jag vill tippa åt höger istället. Det misstänker jag beror på att Dr. X har "byggt" om mitt bäcken igen och "flyttat" höften på rätt ställe eftersom jag ju hade en ovanligt hög höftledsluxation som jag troligen gått med sedan det började krångla med höger benet. För jag kände ju hela tiden hur vänster benet blev kortare och kortare och kröp högre och högre upp i bennet, vilket resulterade i min 8 cm klack, tills jag nu när jag fått den opererad och lagd på rätta stället igen. Att jag vill tippa åt höger märker jag tydligast när jag sitter på vanlig stol eftersom jag då spänner hela högra sidan, ja förresten hela kroppen, för att inte falla omkull.


När jag inte har legat till sängs har jag ju varit i ett så "ombonat" tillstånd med både ortosen/skenan och den exakt efter mig och mina behov, utprovade stolen med special rygg- och sittdyna. Förutom skenan har dessa dynor fungerat som mina saccosäckar och omslutit min kropp och även "visat" hjärnan var gränserna för min kropp har gått. Vilket jag tror kan vara ett av problemen för oss med EDS (Ehlers Danlos syndrom) eftersom vi ju så fort vi stiger upp på morgonen tvingas börja "spänna oss" för att hålla ihop kroppen och inte falla ihop som en blöt fläck på golvet. Ni vet det där jag skrivit tidigare, att vi nästan är som Barbapapporna, om våra normala muskelfibrer men defekta bindväv mellan muskelfibrerna. Och nu när jag blivit av med skenan och mer och mer lämnar min sköna stol känner jag tydligt hur mycket vi egentligen måste spänna oss och därför är det inte så himla konstigt att vi kan bli så där fruktansvärt trötta ibland. För bara att stå upprätt kräver en enorm ansträngning och muskelspänning för oss. Kanske borde vi alla EDS:are få ett "stå skal" eller helkropps skena att krypa in i då och då, för att avlasta kroppen emellanåt.

Förutom detta känner jag också återigen tydligt var stagen i ryggen går (likt ryggplattan en del motorcykelåkare har) men även som tandläkarbedövad från midjan och ner till bäckenet. Det gör att jag nästan inte känner någon beröring alls på det området och inte heller att och när jag medvetet spänner mina muskler i det området när jag gör min sjukgymnastik. Precis så som det var efter ryggoperationen men min superfina sjukgymnast misstänker att det beror på att jag legat så mycket och även fått halvsittligga och "hänga" på stagen under så lång tid. Så hon tror att det kommer att klinga av och bli bättre och bättre allt eftersom jag börjar vara mer uppe och i farten, eftersom ju då blodcirkulationen i området ökar och musklerna vaknar till liv igen.

Det är också väldigt roligt att träffa människor som inte sett mig sen före mina senaste två stora operationer, som t.ex. min chef som var på hembesök igår, för alla ser de och blir så förvånade över den stora förvandlingen jag genomgått eftersom jag idag är rak som en fura och inte krokig som en fjällbjörk. *ler* Chefen tyckte inte att det syntes ett dugg av min gamla krokighet, speciellt inte då jag hade klänning på mig, men jag tror faktiskt jag aldrig någonsin varit så rak och haft så fin hållning som jag har nu, inte ens som barn och före scoliosen. Men då är jag ju också kvinnan med titanskelettet nu! *ler*

Avslutningsvis kommer här länken till radions program "Karlavagnen" som behandlade ämnet ovanliga diagnoser i torsdags. Sist jag skrev visste jag inte hur mycket jag fick och kunde avslöja men för er som inte lyssnade då kan jag idag berätta att jag var med i programmet. Vår fd ordförande i Riksförbundet för EDS ringde och frågade om jag ville och kunde ställa upp, eftersom de ville komma i kontakt med personer som  bar på just en sällsynt diagnos och självklart ställde jag upp på det, nyfiken som jag är. Så nu har jag pratat med Stina Wolter (Sven Wolters dotter) och hon var en super duper trevlig person att prata med. Jag var jätte nervös innan, konstigt nog mer än när jag var på tv här i Norrbotten, kanske för att det programmet ju kan höras över hela världen (om man lyssnar på datorn vill säga) och för att jag inte kunde använda mina gester och mitt kroppsspråk. Men det gick jättebra, mycket tackvare att Stina är en så skicklig intervjuare och bra på att lyssna, och jag kände mig väldigt väldigt nöjd efteråt. Dessutom läste de upp två av mina dikter i radio och det var nästan det som betydde mest för mig, det andra jag sa var ju bara det gamla vanliga bluddret! *ler* Programmet går att lyssna på i 30 dagar och får ni inte min länk att fungera går det att hitta på http://www.sr.se/ på Karlavagnen på P4:ans hemsida. Nä, nu måste jag avsluta och lägga mig en stund innan jag helt tröttat ut mig, vill ju orka med ett dopp i bubblet även ikväll!/Carro som vandrar med vingliga myrsteg... (googlade bilder)

onsdag 20 januari 2010

Gummigumman utan chassi!!!


Foto: Stina Törmä
Nu är det ett bra tag sedan jag skrev sist och jag förstår inte vars tiden tar vägen! Dagarna rullar på i en hiskelig fart, trots att jag bara ligger hemma i sängen. Och igår var första gången som jag var utanför huset och andades så mycket frisk luft och såg så många fler människor än min familj sedan den 10:e december. Inte klokt, egentligen, vad länge sen och inte heller så konstigt att jag ibland upplever att husets väggar håller på att falla över mig och att jag riskerar bli tokig av att bara gå omkring hemma. Men en sån utflykt som igår gjorde att jag var helt slut när vi kom hem igen på kvällen, bara gäspade av alla intryck och jag kan lova att jag somnade ovaggad! Låter som om jag varit till månen och tillbaka men vars var jag då????

Jo, på 12 veckors återbesök på mitt "hemma sjukhus" och vet ni vad??!! Min mästare, Dr. X, kom upp enkom för mig och nu är jag ORTOS/SKEN FRI på 50% = UNDERBART!!!! Dr. X. var så nöjd med min återhämtning, han tyckte att det var fantastiskt att jag hade sån styrka i musklerna och benet, att jag tränat så bra (jo just det, jag som inte gjort ett skapandes grand på flera månader, *ler*) och att allt han gjort under operationen låg kvar som han lagt det och att delarna börjat läka fast i kroppen. Men han vågade ändå inte ta bort skenan till fullo och jag fick välja när det känns bäst att ha den och det är fortfarande på natten då jag är rädd att något ruckas eller luxerar när jag vänder mig i sängen. På dagen är jag ju vaken och kan hålla koll på kroppen och musklerna, så idag är det den första helt ortosfria dagen. Förstår ni hur både konstigt men också såååå underbart det känns att ha tappat chassit??!! *ler*

Kommer ni ihåg hur frustrerad, deppig och nere jag var på sjukhuset i oktober, när jag låg i sängen med tårarna rinnande medan jag räknade veckorna i almenackan och 21:a januari kändes som eoner av tid bort. Och nu är vi där!!! Helt otroligt ofattbart att tiden ändå gått och fort dessutom! Och vi har även överlevt med förståndet någorlunda i behåll! *ler* Visst har jag en lång bit kvar, för inte direkt springer jag trots att jag är av med skenan. Nej, och som Dr. X sa; "nu har jag gjort mitt och kan inte göra mer, nu är det ditt arbete som är kvar!"  Och just precis så är det, nu återstår det bara träning, träning och åter träning med lite töjning av senor och muskler där emellan, precis sånt som jag älskar...typ INTE! Men, men jag får försöka ha framtiden som morot, tänka på hur bra det ska bli. För Dr. X var verkligen förhoppningsfull, eftersom inget av alla de problem han räknat med hittills har inträffat, och trodde att jag kanske bara kommer att behöva en promenadkäpp under ett år. Men vad är det, jag har ju gått med en krycka i 30 år!!! Men jag vågar inte riktigt tro att det ska bli så bra utan blir det ungefär som innan allt började krångla för sju år sedan, ja då är jag mer än nöjd!!! Allt över det blir bara bonus!!

Det som också var bra var att jag fick ett operationsdatum av Dr. X innan vi skildes och han sa att har något väl blivit inskrivet i hans almenacka, ja då åker det inte ut därifrån i första taget. Och det såg jag till att det blev! *ler* Men han var faktiskt lika inne som jag på att få det gjort före sommaren, eftersom han inte vill att jag ska belasta fullt ut på benet innan han fått korrigera knäet. Så nästa operation blir antingen 24:e eller 25:e maj, ja, jag vet han sa februari först men nu vill han att jag ska få minst ett halvår att hela ihop på och han vill också att det ska hinna bildas mer ben i höften innan han går in och börjar bråka med knäet. Det bästa av allt var att han hoppades och önskade att han och Dr. Y skulle kunna lägga allt gammalt groll bakom sig och börja om på nytt, så att han skulle kunna komma upp hit och operera mig här på mitt "hemma sjukhus" istället för nere hos honom. Vilket ju självklart kändes bra och är önskvärt för mig, för inte heller jag tycker det är roligt när de är oense eftersom det ju drabbar mig i slutändan. Jag fick också veta att Dr. X fått en ursäkt av sin chef, och att chefen även sände hälsningar till mig, för det som hände i juni när de ställde in min operation med så kort varsel. Hans chef hade sett mina bilder och var så stolt och nöjd över det arbete som var gjort och Dr. X hade fått det erkännandet han så väl är värd efter alla år av slit och hårt arbete! *ler*

Det tråkiga är att det halvåret jag tappade kommer att drabba och ställa till det för mig med tanke på Försäkringskassan och det berättade jag för Dr. X, som nog trodde att det skulle komma att ordna sig med det också. Han skulle be mina "hemma doktorer" skriva ett intyg över vad som är gjort och vad jag har kvar att göra och hur det kommer att påverka mig. Men jag är tyvärr inte så säker på att kommer att ha någon
större inverkan på F-kassans handläggare men det tar vi någon annan dag, för idag vill jag bara glädjas och njuta av min nyvunna "frihet"! Och även att allt flyter på så bra med läkningen, att jag fått ett nytt operationsdatum så inte det drar ut på tiden igen och att det sedan bara kan bli bättre. Ja, efter det här är det dags att fundera på vad jag ska göra med resten av mitt liv! *ler* Och Dr. X, om du läser det här (vet att du gjort det ibland), vill jag tacka dig från djupet av mitt hjärta!! Ingen hjortronsyltburk i världen kan kompensera för det du gjort för mig och min familj! Du har gett mig en helt "ny" kropp!! Tusen, tusen tack för den och nu ska jag bara lära mig att leva tillsammans med den!! Och jag tillsammans med hela min familj önskar dig och din familj allt gott i världen! Du är bara bäst!!!

Eftersom jag varit bunden så länge har jag svårt att sitta några längre stunder igen, så därför känner jag nu
efter en dryg timmes sittande att det är dags att "sätta sig på hela ryggen" igen. Men, som vanligt, har jag mer att berätta, så jag hoppas på att snart orka vara tillbaka vid tangenterna igen och att ni orkar vara med mig då. Men tills dess, ta hand om er! Och ett tips till alla nattugglor - lyssna på Karlavagnen i P4 i morgon kväll, det kommer att handla om sällsynta diagnoser!/Carro, som är glad men känner sig naken och som bambi på hal is utan sitt chassi (googlad bild nedan)


onsdag 13 januari 2010

Persona Non Grata!


Jaha, hur börjar man nu då??!! Jag hade verkligen velat kunna skriva att vi mår bra och att allt är på topp, åtminstone så här i början av året. Det hade varit så rolig att kunna få vara lite opptimistisk, positiv och sett på livet med stor tillförsikt. För i morgon har jag haft ortosen/skenan i 11 veckor! Alltså bara en vecka kvar, to go! Och det, mina vänner, hade varit något att få glädjas över, att vi snart tillryggalagt de 12 veckorna bakom oss!! Men tyvärr inte - det bara fortsätter att jä...las för oss och numera på fler plan än bara med sjukvården. Som jag faktiskt, efter lite eget fix och trix, fick glädjande besked av idag.

Gissa om jag blev paff på nyårs dagen då en annan doktor, än min ordinarie doktor, Dr. Y, ringde från mitt "hemma sjukhus"- trodde det var för att han ville önska mig Gott Nytt År men så var tydligen inte fallet (och varför han också börjat blanda sig i mitt fall har jag ingen aning om, jag har ju redan minst en patient ansvarig läkare). Däremot ville han fråga om jag fortfarande var med på att försöka få upp Dr. X från mitt "borta sjukhus" till oss istället för att skicka ner mig till honom. Vilket jag ju självklart var med på, på direkten, eftersom det skulle innebära en hel del mindre uttröttning för mig. Han har ju två friska ben och kan flyga tur och retur på samma dag medan jag hade varit tvungen att flygas med ambulanstransport och övernatta på "borta sjukhuset" igen. Vi kom överens om att detta vore det bästa för alla, både NLL och mig. Efter det hördes inget mer...

Som ni säkert förstår har jag ingen större lust att sitta med den här ortosen/skenan EN dag längre än nödvändigt och därför började jag bli stressad när inget hördes. Så i måndags ringde jag "min mottagning" och INTE till min stora förvåning fanns INGEN journalanteckning om vad den nya doktorn och jag pratat om på nyårsdagen utan det sista som fanns noterat var från 10/12 där det stod att jag skulle ner till mitt "borta sjukhus" på 12 veckorskontroll. Han hade alltså "glömt" att skriva ner vad vi pratat om och själv gått på semester för att inte vara tillbaka förrän den 1/2. Om han överrapporterat till Dr. Y var osäkert som i sin tur vägrar att ha något med min Dr.X att göra, så gissa om jag blev upprörd! Hade jag kunnat skulle jag ha låst in dem alla tre i min ortos i 12 veckor, för att sen få se hur lyckliga de hade sett ut! *ler* Nåja hur som helst bad jag sköterskan be min doktor, Dr. Y, att ringa mig för att snarast få diskutera saken med Dr. Y men fick veta att Dr. Y bara jobbar halvtid och att sköterskan inte visste när Dr. Y skulle vara på plats igen. Mycket märkligt tycker jag, har inte de där sablarns doktorerna fasta arbetstider, som alla vi andra??!! *ironisk*

Dr. Y har, INTE oväntat, INTE ringt mig än och då mailade jag koordinatorn på mitt "borta sjukhus" och drog hela historien och jag kan garantera att den blev något saltad, men det fick effekt!! *ler*
För koordinatorn hade visat mitt mail för Dr. X och jag fick svar av henne idag att Dr. X kommer upp till mig i nästa vecka! SKÖNT!! Då var åtminstone det fixat och ur världen, men det är bara så himla tråkigt att jag alltid får hinna bli så förbannad och uppretad och dessutom alltid ordna allting själv! Hade jag inte återigen, legat på dem, hade jag nog inte fått något återbesök förrän i februari och det hade jag inte accepterat. NU vill jag ha bort skenan!!

Vad är det då mer som tillstött i vårt liv?! Jo, det har börjat krångla med en av våra manliga anhöriga som desstuom inte är speciellt gammal. Men som blev ensam för ett år sedan och efter det helt har tappat greppet om sig själv och tillvaron. Och ju mer vi "gräver" i hans liv desto mer elände hittar vi och just för tillfället vet vi inte riktigt var det här ska sluta. När vi trodde att vi var först med att "larma" vården och kommunen visade det sig att han redan varit ett "problem" hos dem sedan länge utan vår vetskap. Suck! Alltid är det något och det är inte roligt när det börjar krångla med anhöriga också. Just nu behöver han hjälp med allt men förhoppningsvis kommer han på fötterna igen med hjälp av "rätt" mediciner, utredningar, hjälp och stöttning. Men jag tycker faktiskt att vi har fått tillräckligt för närvarande...det hade räckt med vårt eget liv men samtidigt kan vi ju inte bara lämna en anhörig i sticket.

Förutom att M har det lite skralt med arbete på jobbet och igår blivit tillfrågad av sin chef om han kunde tänka sig att börja pendla till Järfälla för att jobba, så damp det dessutom ner ytterligare en "belastning" i livet. Och den blir jag så upprörd över när jag tänker på, så jag tror jag far i omloppsbana med ortos, rullstol, säng och allt. Jag blev nämligen uppringd av försäkringskassan idag med det "glädjande" beskedet att jag sista maj kommer att vara utförsäkrad och därmed inte får någon ersättning av dem! Suck! Handläggaren tyckte därför att det var hög tid för mig att börja fundera på var i från jag ska få min lön från och med den 1/6, detta trots att jag gått igenom 7 operationer på fem år och fortfarande har min knäledsoperation framför mig.

Inte hjälpte det fast jag berättade att jag för närvarande inte ens kan torka mig själv i baken efter toalettbesöken och mestadels är sängliggande, hon bara hänvisade till sitt regelverk, att hon bara kan göra som hon blivit tillsagd och bara vill redogöra vad jag har för möjligheter (som i mina ögon och efter hennes samtal, känns som obefintliga). Hon sa att det är definitivt slut med "Tillfällig sjukersättning" och att det inte går att göra några undantag på den fronten. Det som går att göra är att ansöka om "Stadigvarande sjukersättning" (gamla sjukpensionen) men då måste en läkare göra den bedömningen att min hälsostatus är i så permanent dåligt skick att jag inte kan jobba mer och vilken läkare kan bedömma det innan jag ens är färdig opererad. Dessutom riskerar jag då att tappa min tillsvidare anställning hos min arbetsgivare och det är jag INTE så intresserad av, åtminstone inte utan kompensation. Dessutom känns det så svårt att "ge upp" allt jag byggt upp och studerat innan jag ens fyllt 45 - jag har högre ambition och mål i livet än så.

Då sa hon att jag kan ansöka om en ny sjukpenning period (med godkänt sjukintyg, förstås) med start från och med 1/6 men att jag då kommer att ha tre månaders karensperiod utan ett endaste korvöre från dem och troligen inte från Soc. heller eftersom de tittar på hushållets hela inkomst och hur det sett ut föregående år. Det som var bra med det var att jag då har möjlighet att få 364 nya dagar med min "gamla" sjukpenning på 85 % av inkomsten (idag går jag på 65 %) och även få tillbaka min SGI (sjukpenninggrundande inkomst). Men det som var negativt var att jag inom 90 dagar måste ut och arbetspröva, först hos min egen arbetsgivare och efter 180 dagar inom hela arbetsfältet, vilket kan innebära hela landet. Detta trots att jag mest troligt då har knäet i gips och inte heller på långa vägar är färdig rehabiliterad efter alla mina stora operationer.

Ett tredje alternativ var att söka tjänstledigt från min tillsvidare anställning från och med 1/6 för att sedan anmäla mig till Arbetsförmedlingens grupp för de med obedömd arbetsförmåga och då, tror jag, att jag skulle få ersättningen via dem. Men det går ju inte och det försökte jag poängtera för försäkringskassans handläggare som bara hänvisade att hon inte kunde råda eller stötta mig, utan bara upplysa mig hur läget är, råd och stöd tyckte hon att jag skulle söka via mitt fack. Så nu ska jag börja med det också, jag som tycker att jag har fullt upp som det är med att återhämta mig och ladda för nästa ingrepp. VART F...N är vi på väg i det här landet?! Val år är det också i år och inte vet då jag vem jag ska rösta på för knappligen kan jag ju stödja dem som sitter där nu men inte heller Socialdemokraterna eftersom jag vet, sedan min arbetstid, att de var på väg in på samma väg som vi är idag. Redan då såg vi hur de smygande hela tiden försökte försämra sjukförsäkringen. Nä, det blir nog blankröst i år, är jag rädd för...

Handläggaren pratade i 190, tror hon blev lite stressad över alla mina frågor och antaganden, surrade och tjorvade ihop allt så att jag, till slut fattade noll och ingenting. All hennes information hade blandats i en salig röra, som nog tar ett tag att smälta men det tror jag är taktik, från deras sida, att så snabbt som möjligt få den sjuke att tappa tråden, så de sen kan göra och säga precis vad de vill! Sen höll jag på och dö när människan hade mage att avsluta med att säga att hon tyckte att det var så härligt att höra att jag hade visioner, vilja och kunde se möjligheter (för det var så jag började redogöra för min situation) och att hon hoppades att jag även i fortsättningen kunde fortsätta ha det även efter det här. HA!! Säger jag bara, hur lätt är det när man som jag tillhör, gruppen "Persona Nongrata = icke önskvärda" och när det enda som återstår för såna som mig är "ättestupan"! Men kanske gör jag som hon sa, fast då tar jag med mig journalister, sängen och far till arbetsförmedlingen för att anmäla mig som arbetssökande. Om inte annat skulle det vara underbart att få se deras min och säkert skulle jag också få mig ett gott skratt när jag skulle dimpa ner där, eftersom det enda jag duger till för närvarande är att pröva madrasser! *ler ironiskt* (googlad bild) /Carro i behov av personlig coach

lördag 9 januari 2010

Latmasken har slagit rot

Gott Nytt 2010! Hoppas allt är väl med er och att ni njuter lika mycket av de lediga dagarna som jag gör. Ville bara berätta att jag inte trillat från jordens yta, lätt att tro det eftersom jag varit så osynlig sedan nyårsafton. Egentligen vet jag inte varför det inte blivit av att skriva, mycket barn här och därmed svårt att få tillgång till datorn. Men samtidigt tror jag nog att även jag haft lite jullov med lediga och lata dagar och dessutom med en ledig make och i och med det har vi totalt vänt på dygnet och sovit länge på morgnarna. Alltså ett allvarligt fall av latmask sjukan, tror jag. Detta tillsammans med att vi haft en hel del tjorv med en svärfar som tappat fotfästet har gjort att dagarna rullat på utan att jag kommit till skott vid tangentbordet.

Nu är det sista lediga helgen innan allt återgår till det normala, för på måndag börjar C skolan och de "röda" dagarna är slut för den här gången. Även om det dröjer ett bra tag till nästa gång det blir "röda" lediga dagar, tycker jag samtidigt att det ska bli skönt med "vanliga" rutiner. Äntligen lite ordning och reda med ungarna i skolan på dagarna och jag får lite egen tid framför datorn en stund varje dag. Nu börjar Sverige "snurra" igen och förhoppningsvis får jag då min efterlängtade kallelse till återbesöket och 12 veckors kontrollen. För på torsdag har jag bara en vecka kvar med ortosen/skenan! Ofattbart!! Tänk att det då gått elva veckor sedan jag fick den, att vi klarat av den här tiden, överlevt och snart i mål! Har svårt att förstå det själv också...*ler* Dessutom blir jag äntligen morfinfri på måndag och därmed hoppas jag att tankarna klarnar, att jag inte känner mig lika låg som med morfin i blodet och att förhoppningsvis min skrivarlust kommer tillbaka. Så jag får något ur mig igen för nu har det varit skrivtorka länge nog. Så tills det lossnar för mig, ta hand om er!/Carro med hjärnsläpp...