I biktbåset!

(Foto: Anette Heikkilä)

När jag läste igenom det jag skrev igår fick jag en känsla av att jag återigen kan uppfattas som aningens egoistisk och det vill jag ju inte! *ler* Har jag helt plötsligt gått och blivit både självgod och pretantiös?! Kanske lätt hänt när mitt enda sällskap är...ja, just det...jag själv. Me, myself and I, ni vet! *ler*

Att jag har börjat fundera i dessa banor beror på gårdagens text men också på grund av ett av mina svar i frågeformuläret i förra torsdagens inlägg. Är fallet så, att jag blivit en egoist, säg då till mig så ska jag ta mig i kragen och försöka bättra mig på direkten! *ler* För på det jag skrev igår lät det som om det bara är andra som kan lära sig av mig och det jag skriver på min blogg, men så är det ju självklart inte! *ler*

Om inte ännu viktigare så absolut lika viktigt, är ju att jag lär mig lika mycket och mer av det som skrivs i mina kommentarer, i min gästbok och inte minst av att läsa andras bloggar. Dessutom får jag stöttning och slipper känna mig så ensam i min sjukdom, eftersom jag hittat läsare men också andra med samma diagnos. Vi kan dela med oss av våra erfarenheter, tips och elände till varandra och på så sätt kan vi hjälpa varandra och samtidigt själva dra nytta av det i vår tillvaro. För med en sällsynt diagnos är man väldigt ensam och det är svårt att hitta sina medsystrar/bröder och då fyller andras bloggar en stor uppgift. Åtminstone för mig!

Med en blogg blir det mer ett gemensamt utbyte av tankar och funderingar och med en blogg låter förhoppningsvis inte responsen vänta på sig vilket ju kan vara fallet med en bok. Ganska snabbt får man höra om man är på rätt väg eller helt ute och cyklar och är man deppig blir man förhoppningsvis "uppdragen" av de stöttande kommentarerna från "besökarna".

Man får en helt annan närhet och kontakt med sina läsare/besökare och bloggarvänner med en blogg jämfört med en bok där man ju mer läser och begrundar i sin ensamhet. Sen menar jag ju självklart inte att bloggen kan ersätta boken, som den sanna bokälskare jag är. Nej, boken är för mig livsviktig och något jag inte kan vara utan men jag menar mer att bägge läsupplevelserna är viktiga och fyller olika syften. Och därför kanske det blir någon bok också...någon gång...

Genom att få höra vad ni som läsare tycker och tänker om det jag skriver, får ju jag de tankeställare och inputs jag så väl kan behöva i min inkrökta tillvaro. Och det är också en form av socialt utbyte, som jag ju för tillfället har svårt att få på annat håll, och det är också därför bloggandet känns så viktigt för mig. Ja, det har rent av varit min "räddningsplanka" i vintras och under den här tiden som jag har varit igång och som jag samtidigt har väntat/väntar på min operationstid.

Att blogga kräver av mig att jag måste tänka efter innan jag skriver, på hur jag uttrycker och formulerar mig och hur jag vill att det ska uppfattas av andra och utan att trampa någon på tårna. Och eftersom jag även är lite av en pedant när det gäller det jag skriver har jag också en chans att rätta och snygga till texten innan jag lägger ut den (och det kan jag lova att jag också gör tusen gånger. Minst! Innan jag trycker på publicera knappen), något som jag ju inte hinner när jag pratar. Då kan orden snubbla ur mig, hoppa grodor likväl som att jag helt tappar tråden.

Det är också en utmaning för mig att jag idag inte bara skriver för byrålådan utan att det jag skriver kan läsas av många, om jag väljer det. Det jag skriver kan väcka tankar, känslor och funderingar hos andra och då är det ju jätte roligt när vi får en chans att ventilera och "prata" om det och vad andra tycker och tänker om det.

Alla dessa funderingar var också något de tog upp i gårdagens radioprogram på P1, det som handlade om sjukdomsbloggande. Många deltog, bl.a. läkare och representanter från föreningen för Sällsynta diagnoser. Och bloggningsforskaren fick bl.a. frågan varför man bloggar istället för att skriva en bok och på det svarade han att en av anledningarna kan vara just den direkta responsen och kommunikationen. Något jag bara kan instämma i! *ler*

Den andra funderingen på orsaker till att jag eventuelt blivit en egoist var den här frågan (från 24/9): Något jag aldrig trodde att jag kunde göra med min sjukdom, men som jag klarade av var: Och så här svarade jag: Det finns nog inget sådant! Eftersom jag alltid har gett mig den på att klara av allt jag har föresatt mig. Även om det ibland har tagit lite extra lång tid och jag "rest" på kringeli krok vägar, har jag oftast nått mitt mål på ett eller annat sätt. 


Eftersom jag är uppvuxen på -70 talet, när synen på funktionshinder var en annan, så gjordes inga anpassningar och inte heller togs det någon speciell hänsyn till mina svagheter utan jag fick "hänga med" efter bästa förmåga. Det tillsammans med mina 41-åriga erfarenheter från sjukhuslivet och mina föräldrars positiva livssyn, att "ingenting är omöjligt, tills motsatsen är bevisad" har format mig till den jag är idag.

Kanske lät det lite väl stöddigt och kaxigt, ungefär som om jag fixar ALLT, men det jag menade var bara att jag aldrig tänkt i de banorna, mycket tackvare mina kära föräldrars devis "ingenting är omöjligt..."och därför inte kom på något bra exempel. Jag är ju så himla envis, har jag gett mig den på att genomföra något som kommit upp i min skalle, då ska jag banne mig göra det också. På ett eller annat sätt!

Eftersom jag varit rullstolsburen vid flera tillfällen i mitt liv och därmed van att leva med begränsningar, har jag ju ändå bara hoppat på sådant som jag redan innan vetat att jag kan klara av. Så därför kan jag inte påstå att det varit några storverk jag fått gjort. Och ibland har jag kanske också pressat mig för hårt och kämpat nog så mycket bara för att få något genomfört, att både knoppen och kroppen har fått betala ett högt pris. Som t.ex. när jag brände ut mig. Eventuellt borde jag istället ha varit lite mer försiktig och rädd om mig, så hade jag kanske orkat mer idag?!

Och vad som kan räknas som storverk, måste få vara en smaksak och personligt för var och en. Till viss del ligger vad som är storverk i betraktarens ögon men jag hoppas också att det ligger hos var och en att känna att man har gjort storverk och vilka de är.

Det behöver inte betyda att man måste ha byggt kinesiska muren en gång till, för att det ska räknas som storverk. Utan det måste väl vara något som känns stort och maffigt hos var och en oberoende vad andra ser och tycker.

Mitt allra största storverk är ju självklart min lille älskling! Sen tycker jag att några andra av mina storverk har varit att överleva denna väntan på vård, att fortfarande ha kvar samma gubbe efter 21 år och ha skaffat mig en utbildning. Inget speciellt för en frisk person men ganska maffigt för mig, tycker jag själv, med tanke på mina förutsättningar.

Så där, nu känns det bättre, när jag har fått bikta mig och lätta lite på samvetet! *ler* Nej, skämt å sido, så farligt var det väl inte men samtidgt är jag sån att jag måste få reda ut sådant som jag börjat grubbla på innan jag kan gå vidare. Och den friheten att göra det, tar jag mig här på min egen blogg! *ler*

Jaha, så blev det ju inte alls det jag hade planerat för idag. Hade inte räknat med att det skulle bli så här långt, men är vi förvånade?! Nja, inte speciellt...mina inlägg blir ju alltid så här mastodont långa, eller hur?! *ler*

Jag hade egentligen tänkt berätta om vårt besök på barnhabiliteringen men då får jag väl ta det någon annan dag, om jag nu kommer ihåg det vill säga. Tills dess; Ta hand om er och läs många bloggar!/Carro, ordbajsare (googlade bilder utom översta fotot)

Yeah, right!

Att skriva - ett hantverk med många dimensioner

(Foto: Anette Heikkilä) (rubrik från Sanna Ehdins bok, Sluta kämpa - börja leva)

Jag har läst på andra bloggar att de personerna efter en tid verkar fundera på syftet med bloggen och även varför man ibland väljer att vara väldigt utelämnande. Och även jag har fått de frågorna av människor i min omgivning och det finns många orsaker på svar på dem. När jag brukar berätta min historia, både från förr när jag var liten och från nutid, är det många i min omgivning, både vänner och sjukhuspersonal, som brukar säga att jag borde skriva en bok där jag berättar min historia.

Mycket för att den ska finnas bevarad för framtiden men också för att skapa förståelse för hur det har varit förr och hur det är att leva med ett funktionshinder idag. Men även för att berätta hur sjukvården fungerade förr och hur det är nu. Detta med tanke på min ganska gedigna erfarenhet både från gårdagens och dagens sjukvård efter mina 25 operationer och alla andra oräkneliga vistelser på sjukhus både här och där i landet.

Sen har jag alltid haft ett stort intresse av att skriva och redan som liten producerade jag kärleksnoveller på löpande band. Jag har gått flera skrivarkurser, min första redan när jag var 15 år som var en sommarkurs på en folkhögskola tillsammans med en hel hög ganska mycket äldre personer än jag. Min första och hittills enda text publicerade jag i vårt bostadsområdes tidning när jag var i 8 års åldern och den handlade om när jag fick åka ambulans till sjukhuset efter att ha brutit benet 1975.

Jag har också skrivit dagbok och brev ända upp i övre tonåren och hemma hos mor och far har jag säkert ett 15-tal dagböcker som jag ska ta mig an en vacker dag. När jag så träffade M, tappade jag bort mitt skrivande under 18 år och hittade inte tillbaka till det förrän hösten 2006 då jag började på en skrivarkurs hos ABF. Och det var helt underbart att komma igång med skrivandet igen eftersom jag alltid burit på en längtan att börja skriva igen.

Men fram tills dess hade livet i sig och det "nya" jobbet på en socialförvaltning krävt och kvävt min ork och energi, så det fanns inget över för något skrivande. Inte förrän jag blivit sjukskriven och tagit mig ur min utbrändhet, kom skaparlusten tillbaka. Och den här gången blev det inte lika mycket kärleksnoveller eller noveller över huvudtaget, utan det var nu jag började skriva dikter på allvar.

Så det var mina vänner som i februari, efter att de för tusende gången hörde mig prata om mitt "sjuka sjukhusliv" och de erfarenheter som jag gör i samband med det, tyckte att jag skulle starta en blogg för att få min livserfarenhet på pränt. Jag erkände att jag hade ett litet skrivprojekt i lådan men att jag kört fast eftersom det kändes både mastigt och jobbigt att skriva om mitt liv i bokform.

Kanske för att jag har jobbat på bibliotek och alltid läst massvis med böcker och därmed fått så höga krav på mig själv och ständigt jämför mig med alla erkända och duktiga författare. Behöver bokvärlden verkligen en amatör som jag eller har jag en nog intressant historia att berätta, var (och är) frågor jag tampades med.

Samtidigt kände jag att jag först måste få ur mig min historia innan jag kan gå vidare och berätta någon annans historia, för de har jag massor av i huvudet och ut vill dem. Dessutom är jag väldigt nyfiken, vetgirig och har en enormt livlig fantasi, vilket också medför att jag skapar historier i huvudet och ibland kan det bli nog så proppfullt och överhettat.

Mina vänner och jag resonerade fram och tillbaka och jag kom fram till att bloggandet kanske kunde vara ett lämpligt första steg att ta på min väg mot något annat i skrivarväg. Och eftersom jag ändå går sjukskriven, inte har något vettigt att göra och har både viljan och lusten gjorde jag slag i saken och Gummigummans blogg föddes.

Nu har jag snart varit igång i åtta månader och bloggandet är mitt liv idag, ja nästan iallafall - självklart är ju familjelivet med C och M fortfarande nummer ett. Men jag trivs verkligen när jag får sätta mig vid datorn och låta fingrarna springa över tangenterna även om jag ju ibland, pga min EDS, också hamnar i en riktig skrivaröken och inte får ur mig något på flera dagar. Och idag kan jag också se ytterligare syften med att jag bloggar:

• Jag vill vara delaktig och sprida information och kunskap om min sjukdom Ehlers Danlos syndrom. Det är också därför jag har valt att vara så utlämnande och öppenhjärtlig om min diagnos och mitt funktionshinder. För ju fler som får kännedom och insikt i vår diagnos desto större fördel blir det för oss som redan idag är diagnosbärare och för de som kommer efter oss. Och det finns inte så mycket litteratur i ämnet och därför kan dessa EDS bloggar fungera som informationskälla, även om man alltid måste komma ihåg att allt inte är överförbart på alla och att man inte får ta något som jag säger och skriver som den absoluta sanningen, för det är ju ändå i slutändan bara min upplevelse och erfarenhet av min sjukdom som jag delar med mig av.

• Jag vill fungera som stöd och inspirationskälla för de medsystrar (bröder) som får diagnosen och som behöver någon att prata och "bolla" sina tankar med, för det stödet är det svårt att få i sjukvården eftersom det är så många som inte känner till eller har någon kunskap i vår sjukdom. Jag vill också berätta min historia på ett lättsmält sätt och även lyfta de positiva sidor av livet som ju självklart finns men som man som nydiagnostiserad kanske inte alltid ser. I grunden är jag en väldigt glad och positiv person men självklart har jag även svarta dagar och de undanhåller jag inte heller för läsarna men jag vill ändå inte bara skriva i svartaste svart. Och det är därför det kan dyka upp andra tankar och funderingar här hos Gummigumman än bara sjukdoms- och sjukhusprat.

• Med min blogg kan släkt och vänner i lugn och ro läsa sig till hur vi i min lilla familj har det och var vi står i vår kamp med sjukvården utan att jag ständigt och jämt behöver besvara frågor och hålla dem uppdaterade om det hopplösa läget där ingenting ändå händer för närvarnde. Men självklart gör jag ju gärna det också om de ber mig riktigt snällt! *ler*
• På kalas och fester slipper jag också hela tiden bli påmind om eländet utan får istället ägna mig åt att bara vara på fest och prata om andra samtalsämnen än Madame EDS. Självklart går det ju inte att undvika och även jag själv glider gärna enkelt och hemtamt in på det samtalsämnet men det är kanske skönt att de som vill veta mer, om jag inte är på humör att berätta, kan läsa sig till det i bloggen.

• Det är självläkande och hälsosamt att skriva och berätta hur man mår, både de ljusa likväl som de svarta dagarna. Och idag fungerar min blogg lite som den psykoterapi jag fortfarande ibland behöver och som jag idag inte får bekostad av varken arbetsgivaren eller landstinget och därför inte har råd att unna mig. Jag säger inte att bloggen ersätter psykoterapin på St Lucas men det hjälper mig att klara av tillvaron utan att jag alltför ofta blir mer skogstokig än vad jag redan är! *ler*

Jag har nyss läst ut boken Sluta kämpa - börja leva av Sanna Ehdin och den kan jag verkligen rekomendera som en lättläst självhjälpsbok. Där skriver hon om dagboksskrivande: "När man formulerar sig i skrift händer något magiskt. Man verbaliserar tankarna och blir tydlig inför sig själv. Det gör även att man får distans till sina tankar. Man upptäcker saker om sig själv och det är förlösande att få ut känslorna på papper (på skärmen i mitt fall)." 

Och det är just så det känns för mig, det är när jag skriver som jag verkligen kan sätta ord på vad jag tänker, tycker och känner för när jag pratar surrar jag bara på och det går ibland lite väl fort. Vill hinna säga så mycket som möjligt på längsta tänkbara tid! *ler* Ni som känner mig förstår vad jag menar, "nattliga sittningar" är inte något ovanligt i mitt liv.

Sanna Ehdin säger också: "Du kan ge dig själv en gåva genom att ta tid att formulera det du bär på. Om du prövar att skriva en sida per dag under en tid så sätter du automatiskt igång något i ditt inre. Du lägger tid på dig själv, att lyssna av den inre rösten och det ger näring åt självrespekten." Vilket jag också tycker verkar stämma.

Först kan det gå trögt som bara den med skrivandet men kämpar man bara på och fortsätter kommer så småningom hjulen i rullning och efter ett tag går det av bara farten. Och som det känns nu kan jag inte vara utan min blogg, även om jag i perioder lider av tom hjärna och utan idéer. För det är inte bara bloggen i sig utan tackvare bloggandet har jag också fått så många nya vänner. Och det är inte så lätt att fixa när man går sjukskriven hemma år ut och år in.

Jag har t.o.m. haft den stora glädjen att få träffa en av mina "nya" bloggarvänner "in real life" och jag hoppas att det ska ges fler tillfällen till det. Men även om jag inte får träffa några fler i verkligheten känns det ändå som om man kommit de andra så nära, eftersom det numera hör till min dagliga rutin att kolla av vad de har haft för sig sedan sist! *ler* Tack både ni som bloggar och mina trogna läsare för det ni delar med er av till mig, det uppskattar jag verkligen!

Avslutningsvis skickar jag med er en länk till Sveriges Radio P1 som idag i programmet Kropp & själ hade ett program om sjukdomsbloggar, syftet, risker och möjligheter med dem. På deras hemsida kan man även hitta en lista på de sjukdomsbloggar som nämns i programmet och en av de var just EDS mamman som finns på min läslista. Det var ett mycket intressant program som jag kan rekomendera och som gav mig inspiration till dagens text. Nu är det en date med spikmattan och kuddeludden som gäller! *ler*/Carro med skrivkramp (bilderna är googlade, ej översta)

En helt vanlig dag i en helt vanlig vecka...

(Foto: Anette Heikkilä)

Idag känns det verkligen att hösten finns bakom knuten, det har blåst riktigt kalla isvindar som går genom märg och ben. Och när man sitter i rullstolen blir man extra kall och extra fort går det tills man har förvandlats till en istapp! *ler* Så därför var jag tvungen att bryta mina sockprinciper tre dagar för tidigt. För egentligen brukar jag köra enligt däck föreskrifterna; 1/5 sommardäcken på och sockarna av, 1/10 vinterdäcken på och sockarna likaså! *ler*

Jag känner mig lite halv mossig idag men jag kan inte riktigt säga vad det är som "fattas mig", om det är någon förkylning på gång, eller de kalla vindarna, att jag sovit lite för lite i helgen eller om det bara är ännu en helt vanlig EDS febertopp. Så det är väl bara att vänta och se om det blir något av detta eller om jag är piggare i morgon igen.

Hur som haver har jag länge tänkt berätta att det är stressigt att vara hemma och sjukskriven! *ler* Jag tycker oftast att dagarna bara "rinner iväg" och att jag inte hinner med någonting. Samtidigt är det väl skönt att det bara är måndag och fredag i mina veckor, då hinner jag ju inte bli så uttråkad. Dessvärre ser många dagar likadana ut och är tämligen inrutade då jag är jätte mycket i hemmets lugna vrå eftersom för stora utsvävningar förbrukar för mycket av min ork och energi. Som läget är just nu skalar jag bort alla uppgifter och utflykter som inte är "livsnödvändiga" men jag hoppas att det kommer att förändras till det bättre igen efter min operation, då jag hoppas få tillbaka förmågan att kunna förflytta mig någorlunda lättare.

Hemtjänsten kommer och hjälper mig varje morgon, vanligtvis någon gång mellan 8 - 9. Deras viktigaste uppgift då är att "sparka" mig ur sängen, för skulle inte de dyka upp hos mig skulle jag nog sova hur länge som helst eftersom jag är så oerhört trött och trögstartad på morgnarna! De fixar frukost åt mig medan jag får på mig kläderna och "väcker" kroppen. När jag har fikat brukar jag sitta i köket och lyssna på min ljudbok samtidigt som jag broderar en stund. När det börjar nypa, bränna och värka för mycket i nacken, lämnar jag broderiet åt sitt öde och bäddar istället ner mig i mina mysiga saccosäckar för en skön vilostund. För det är verklig vila att ligga där när säckarna omsluter och stagar upp min kropp likt en gipsvagga och det brukar bara gå några minuter innan jag suckar djupt av välmående.

Måndagar och onsdagar har jag 3,5 timmars ledsagning av hemtjänsten och oftast är de hos mig någon gång mellan 11 - 15. Vi brukar börja de passen med att mata alla djuren och sen slänga på en tvättmaskin. Finns det torr tvätt att vika och lägga in i garderoberna, så brukar vi även göra det. Men det är också på de passen som jag gör alla mina ärenden. Till exempel följer de med och fungerar som hantlangare åt mig vid mina bassängträningar och vanliga behandlingar hos sjukgymnasten.

När jag är klar där tar vi en tur till affären där jag handlar och bestämmer två middagar åt gången, vilket är jätte skönt för då slipper jag ju grubbla på vad jag ska laga när jag står framför spisen. Storhandling är det oftast M som gör men samtidigt är det ju kul för mig att få komma ut och själv kolla in utbudet av varor, speciellt vad det gäller de gluten- och komjölksprotein fria produkterna. Innan hemtjänsten lämnar mig för dagen, brukar de hänga upp tvätten på tork, ta med sig soporna och torka på bänkarna i köket. För alla "bäckar små" hjälper till att bespara lite ork och energi åt mig.

De dagar jag inte har hemtjänst, brukar min kära mor ofta vara här och till exempel städa, "plocka" och rensa i röran och tvätta åt oss. Så sammanlagt tror jag att jag har ungefär 10 timmar hemtjänst och 10 timmar hjälp av mamma per vecka. Väldigt ofta när jag och hemtjänsten har varit i farten behöver jag vila en stund på eftermiddagen också, för att orka med att laga middag som vi brukar äta någon gång mellan 18 - 19.

Efter det är det bloggnings dax, lite facebook och svara på mail och kommentarer på bloggen som jag fått. Vid datorn brukar jag bli kvar ända tills det är sängdax mellan 22 - 23. Om det inte är en dag utan ledsagning för då brukar jag försöka blogga mitt på dagen istället eftersom det är lugnare och tystare då och jag får lättare att koncentrera mig för att få ner något på pränt. För när C kommer hem från skolan, kommer han sällan ensam. Jag kan få hem allt mellan 2 - 5 killar, eftersom flera av dem har sagt upp sin fritidsplats och istället tillbringar eftermiddagarna hos mig.

Och då är det inte tyst i det här huset, kan jag lova! Det är nästan så jag skulle behöva öronproppar! *ler* Allt deras surr, stim & stoj och "blippande" & "bloppandet" från dataspelen gör mig fruktansvärt trött och less ibland. Visst skulle jag kunna begränsa C och säga att han bara får ta max två kompisar med sig hem men samtidigt vill jag inte utsätta honom för den valsituationen eftersom jag vet att han har jätte svårt att välja och begränsa.

Men när det blir för jobbigt och jag lessnar på dem fullständigt, ja då brukar jag köra ut dem på gården för att leka. Samtidigt är det ju roligt också, att C, som ju är enda barnet, har så många fina vänner och att de trivs hos oss. Att jag bara har en unge är svårt att tro, för som sagt är det oftast folksamling och ett hav av skor och jackor i hallen.

Allt annat som att ringa myndigheter och vänner, läkarbesök, fixa räkningar, vattna blommor etc. måste ju också hinnas med och även det får jag försöka klämma in i mitt annars så inrutade schema. Så många gånger händer det att jag ligger i saccosäckarna och ringer de samtalen som ska ringas och det är även då jag läser och följer med i de bloggar jag har på min lista.

Så även om jag inte får så många "viktiga" saker gjorda här hemma, som att laga mat, baka och städa är jag ändå rätt så duktig på att "fylla" mina dagar med annan sysselsättning som t.ex. att läsa/lyssna på böcker, brodera, skriva och blogga. Det var det om detta, nu måste jag ta itu med matlagningen och ikväll har jag ingen aning om vad det blir för något! Och vet ni vad det bästa med måndagar är, jo att det just nu är som längst tills det är måndag igen! Ha en trevlig vecka och njut av de vackra höstfärgerna!/Carro

Gummigumman testas...

(Foto: Anette Heikkilä)
Det här är ett test för att öka medvetenheten om hur det är att leva med en osynlig sjukdom. Idén kommer ursprungligen från USA och ”National Chronic Invisible Illness Awareness Week”. Tanken är att personer med en kronisk osynlig sjukdom ska besvara frågorna och lägga ut frågor & svar på sin blogg eller hemsida, så andra människor får en inblick i hur det kan vara. Detta test har jag hämtat hos "Allt om EDS" och det är även hon som har har översatt frågorna från engelska och hon skriver på sin blogg att det är fritt fram att låna frågorna till sin egen blogg. Kanske finns det personer i ditt liv som behöver få en ökad medvetenhet om det du upplever dagligen?

1. Sjukdomen jag lever med heter: Ehlers Danlos syndrom (EDS)

2. Jag blev diagnostiserad år: 1998

3. Men jag har haft symtom sedan: jag föddes och de första problemen var med min krånglande höft som bara ville luxera och inte gick att korrigera. Med åren har problemen blivit fler och fler och även större och större.

4. Den största förändringen jag har behövt göra är: att acceptera att livet inte är som jag tänkt mig. Att mitt huvud sitter på min kropp - förr brukade jag envist hävda att "fel huvud satt på fel kropp" eftersom jag alltid haft tusen järn i elden, ett högt tempo och höga krav. Jag har ständigt och jämt velat mer, hinna med mer och kört på fast jag varit trött. Att ändra på det var nog min största förändring.

5. De flesta människor tar för givet att: jag kommer att bli återställd och kunna fortsätta som vanligt när jag är klar med mina operationer. Att allt kommer att återgå till det normala...

6. Det värsta med morgnar är: att behöva vakna och stiga upp. Jag är halvt om halvt medvetslös varje morgon och det tillsammans med stelheten gör att jag inte längre kan göra mina rivstarter och brandkårsutryckningar som jag gjorde förr.

7. Mitt favorit medicinska tv-program/bok är: ALLT som har med sjukhus och sjukdomar att göra. Trots min långa erfarenhet kan jag inte få nog av sjukhusprogram eller "sjukhus böcker". Jag brukar säga att jag fått ett "sjukt sjukhusintresse" på köpet. Ett program jag aldrig missat är TV 3:s: "Sjukhuset" men även TV4 Fakta är en favoritkanal liksom att varenda sjukhus eller sjukdoms bok inte undgår att fastna i min hand!

8. En pryl jag inte kan leva utan är: min dator och bil, de ger mig frihet och tillgång till omvärlden.

9. Det värsta med nätter är: när jag ligger och skruvar mig hit och dit, ungefär 5 cm ovanför madrassen. Åtminstone känns det så dessa nätter, som om jag aldrig landar i sängen.

10. Varje dag tar jag _10__ (antal) mediciner & kosttillskott: just nu är det (minst) fyra Panodil, (minst) två Tradolan/Tramadol, en Arcoxia, en Propavan, en Seloken och en Zantac. Ibland fungerar det och ibland är inte smärtlindringen tillräcklig, det varierar från dag till dag. Förutom detta äter jag i perioder, de homeopatiska preparat som min homeopat provar och ordinerar åt mig, för närvarande fyra av deras typ av pencilin som är ett bivax i någon form.

11. När det gäller alternativa behandlingsmetoder så: är jag öppen och nyfiken på det mesta, allt från akupunktur till healing. *ler* Allt som kan lindra och avlasta på något sätt är jag intresserad av. Men jag litar bara på seriöst och kunnigt folk, som t.ex. min homeopat, och köper ingenting på Hälsokostaffärerna. Jag tar bara de preparaten som passar ihop med mina vanliga mediciner och inget som kan skada eller stressa mig. Allt prövas noga ut av min homeopat, som har en "vanlig" sjuksköterskeutbildning i botten, och allt är speciellt för mig. Jag är även ett stort fan av spikmattan, den ger åtminstone mig massor med "lugn och ro" känsla i hela kroppen.

12. Om jag var tvungen att välja mellan en synlig och osynlig sjukdom så skulle jag välja: Jag behöver inte välja. Man kan säga att jag har både och, eftersom det väldigt tydligt syns på mig att jag har ett funktionshinder i och med mitt lilla "bihang" till ben. Men om inte det fanns, skulle jag nog välja en synlig sjukdom eftersom man då förhoppningsvis skulle möta en större förståelse och empati från människor runtomkring och kanske även från sjukvården, arbetsgivare, försäkringskassa och samhället i stort.

13. När det gäller jobb och karriär så: så ligger jag för närvarande väldigt lågt. Som läget är just nu går det inte att fatta några avgörande beslut, jag måste vänta och se hur jag mår efter nästa operation. Men ju längre tiden går, desto mer osäker och tveksam blir jag. Samtidigt som jag har svårt att acceptera att bli pensionär, har en stark vilja att få göra något, inser jag att det inte får bli till vilket pris som helst igen. Jag har varit där en gång och kört genom livet utan handbroms och se hur det gick! Låt oss hoppas att jag lärt mig något av det och inser att det finns så mycket annat i livet som är värt så mycket mer än att jobba halvt ihjäl sig. Jag tänker inte satsa hälsan och familjelivet en gång till...

14. Folk skulle bli förvånade över att få veta: att jag har så pass mycket besvär, värk och olika hjälpmedel som jag har idag, eftersom jag i vardagen inte pratar så mycket om det.

15. Det svåraste med att acceptera min nya verklighet har varit: att det helat tiden verkar som om jag stadigt blir sämre och sämre och att jag idag inte är i det skick jag var för några år sedan. Att jag idag är fullständigt beroende av min make & son, mor & far och nu senast även hemtjänsten. Det är svårt att acceptera när jag är van att ha full koll på läget och kunna allt själv till 200%.

16. Något jag aldrig trodde att jag kunde göra med min sjukdom, men som jag klarade av var: Det finns nog inget sådant! Eftersom jag alltid har gett mig den på att klara av allt jag har föresatt mig. Även om det ibland har tagit lite extra lång tid och jag "rest" på kringeli krok vägar, har jag oftast nått mitt mål på ett eller annat sätt. Eftersom jag är uppvuxen på -70 talet, när synen på funktionshinder var en annan, så gjordes inga anpassningar och inte heller togs det någon speciell hänsyn till mina svagheter utan jag fick "hänga med" efter bästa förmåga. Det tillsammans med mina 41-åriga erfarenheter från sjukhuslivet och mina föräldrars positiva livssyn, att "ingenting är omöjligt, tills motsatsen är bevisad" har format mig till den jag är idag.

17. Den allmänna uppfattningen om min sjukdom verkar vara: Mer eller mindre obefintlig! Min husläkare som känt mig i många år har länge trott att jag bara har "lite i lederna", ända tills nu när jag har lärt honom det jag kan och känner till. Och jag fortsätter att kontinuerligt uppdatera honom på området. Så nu tror jag att han insett och förstår att EDS är något annat. Inte ens inom sjukvården är det många som hört talas om vår diagnos och stammande på varje bokstav, undrar de vad EDS är för något. Är det någon som mot förmodan känner till sjukdomen tror de att det handlar om "lösa leder" och en grav överrörlighet. Vilket ju är långt ifrån hela sanningen eftersom inte ens alla EDS:are har, varken "lösa leder" eller överrörlighet. EDS är mycket mer än så, både mycket individuell och ombytlig och därför behövs en ännu större informations- och kunskapsspridning, för då kanske vi får förståelsen.

18. Något jag verkligen saknat att få göra sedan jag fick min diagnos är: att bara kunna fungera i vardagen utan att vara en belastning. Att inte vara så förtvivlat trött ständigt och jämt, utan att jag kunde laga mat, baka, ta hand om min familj, umgås med vänner, resa och jobba utan att efter att ha gjort något av det komma hem och fullständigt "dö" i soffan. För inte nog med det, något nog alla gör emellanåt, jag får dessutom sota för det i flera dagar och veckor efteråt, i form av värk, febertoppar och komavarning.

19. Det var väldigt svårt att ge upp: mitt älskade enhetschefs jobb inom personlig assistans som jag tyckte väldigt mycket om och som jag fortfarande saknar. Jag trivdes som fisken i vattnet och tänker ofta på min kära personalstab. Det var tack vare dem och deras fina insatser som jag orkade fortsätta och kämpade så oerhört länge som jag gjorde då jag egentligen passerat bäst före datum för länge sedan.

20. En ny hobby som jag skaffat mig sedan min diagnos är: bloggandet.

21. Om jag kunde få en dag då jag kände mig helt normal, så skulle jag: gå på stan, promenera i skogen, hälsa på alla mina vänner, baka, pyssla. Ja helt enkelt det som kändes mest lockande, den dagen! Som det är nu kapar jag bort allt som inte är livsnödvändigt, eftersom utfärder tar på min energi.

22. Min sjukdom har lärt mig: att vara ödmjuk, att inte ge upp och att försöka se positivt på tillvaron. Jag har även, till slut, lärt mig att acceptera läget, mig själv och vara tacksam och rädd om mig själv och det jag har, som t.ex. familjen så klart!

23. Vill du veta en hemlighet? En sak som en del människor säger och som jag verkligen retar mig på är: när de är trångsynta och inte hjälpsamma, t.ex. inte håller upp dörren för en rullstolsburen. Jag ogillar även när en person, som i mina ögon verkar vara frisk och lever ett hyfsat bekymmerslöst liv, klagar på något i sitt liv, t.ex. en krämpa, men sen inte tar tag och förändrar sin situation. Då tycker jag inte man ska klaga, innan man gjort eller åtminstone är beredd att göra de förändringar som behövs.

24. Men jag älskar när personer: accepterar, respekterar, visar empati och har humor.

25. Mitt favorit motto/citat/textstycke, som får mig att uthärda de värsta stunderna är: svårt att plocka ut eftersom jag har många favoriter och är lite av en samlare på fina ordspråk, verser, citat, meningar etc. som jag sedan plockar fram och stärker mig med i svåra stunder. Men några klassiker och som har hängt med länge är "ingenting är omöjligt, tills motsatsen är bevisad" och "det man inte kan göra en gång, kan man göra två gånger". Ett bibelstycke som jag tycker om är den när en bruten man går i sanden och plötsligt syns bara ett par fotspår och då frågar han Gud om han övergett honom och då svarar Gud att när han endast såg ett par fotsteg var då Gud bar honom. Jag är inte troende och vet heller inte om jag återgett stycket korrekt men det är en text jag värmer mig med när tillvaron blir för tung.

26. Det här skulle jag vilja säga till någon som nyss fått sin diagnos: Ge inte upp! Du får vara deppig, för sörja måste man få göra! Men kom igen, spotta i nävarna och gå vidare! Du kan få hjälp, kanske inte från sjukvården, men från oss andra som också lever med sjukdomen. Och eftersom den är så personlig, behöver inte någons sanning och verklighet bli just din sanning och verklighet!

27. Något som förvånat mig över att leva med en sjukdom: är mycket eftersom jag levt som "sjuk" hela livet och blivit förvånad många gånger. Men mest är det nog många människors okunskap och oförstående inställning till människor med udda funktionshinder. Att man stirrar i smyg istället för, som barnen gör, fråga. Jag tycker det är lättare att hantera än vuxna människor blickar och undrande ögon.

28. Det snällaste som någon gjort för mig när jag inte mådde bra var: när jag som liten vid upprepade tillfällen var helt sängbunden i månader och min kära mor tog hand om mig och vårdade mig i hemmet. Jag blev också väldigt glad och rörd när min vän kom med lunch och fika varje fredag under hela den våren jag jobbade mig upp ur mitt utmattningssyndrom. Även den gången min kusin skickade lotter och en chockladbit i ett kuvert är ett hjärtevarmt minne som jag bevarar och ruvar på.

29. Jag stöttar det här projektet för att: jag tar alla chanser att sprida information och väcka intresse för denna sällsynta och jobbiga sjukdom. Ju mer information och kunskap som sprids, desto bättre är det. Till slut kanske vi lyckas få det där samlade kunskapscenter som vi så väl behöver. Ett kunskapscenter där alla olika yrkeskategorier som t.ex. läkare, psykolog, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, kuratorer och sköterskor mfl. finns under samma tak och där vi med diagnosen kan få hjälp, vård och stöttning. Som det är nu är vi alla utslängda åt vårt öde i respektive landsting utan att någon har lust eller kunskap att förbarma sig över oss. Därför hamnar vi ofta mellan stolarna.

30. Det faktum att du läser den här listan får mig att känna: mig varm om hjärtat, för att du har gett mig den stunden av din tid. Tack för det!/Carro

Utmanad!

Medan jag väntar på att C ska ringa efter mig, eftersom jag ska skjutsa barnen på friluftsdag roar jag mig med denna lilla utamaning som jag hittade hos EDS mamman. Jag kan tala om att det inte var helt enkelt, vissa av frågorna fick jag tänka länge och intensivt på! *ler*

1. Vad heter du? Carolina
2. Ett ord på fyra bokstäver: cool
3. Flicknamn: Cecilia
4. Pojknamn: Carl
5. Yrke: chef
6. Färg: cerise
7. Klädesplagg: cape
8. Mat: crepes
9. Sak i badrummet: Colgate, tandkräm
10. Plats/stad: Colorado
11. En orsak att vara sen: chauffören körde fel
12. Något man skriker: crazy you!
13. Flm: Casino
14. Något man dricker? cider
15. Band: Chicago
16. Djur: coala, mja tveksamt...tror det stavas med K även i engelska
17. Gatunamn: Cementvägen
18. Bil: Citroên
19. Sång: Celebration (Kool and the gang)

Jag utmanar alla som orkar, vill och kan och som inte har något annat för sig än att sitta och hänga framför datorn. *ler*

Nähä, nu ringer C och säger att jag inte behöver skjutsa och här har jag suttit och slösat bort tiden på ingenting! Hmmm, släpat upp mig i ottan och trött och jä...ig känner jag mig...

Tror det är dags för lite kaffe! *ler*/Carro

Med en tår i ögat...

När jag flög till staden där mitt "borta sjukhus" finns läste jag i Aftonbladet om en liten men dock enormt stor kämpartjej, lilla vackra Mella. Hennes sjukdom var en obotlig mitokondriell sjukdom (Alpers) och detta grep tag om mitt hjärta. Sen dess har jag följt bloggen som hennes mamma och pappa med jämna mellanrum har skrivit och uppdaterat från sjukhuset. För någon dag sedan var det planerat att de skulle få lämna sjukhuset och åka hem med ett gäng personliga assistenter men det blev inte så. Det tog en helt annan vändning, eftersom det uppstod komplikationer. Så svåra att Mella inte orkade återhämta sig, varken från dem eller den senaste operationen hon fick gå igenom. Igår var lilla vackra Mellas kamp och lidande över och hon lämnade detta jordeliv. Idag är hon den vackraste bland änglar med sina stora bruna ögon. Vila i frid, lilla fina Mella karamell!

Trots att jag inte känner familjen berörs jag ändå av deras öde. Deras blogg har gripit tag i mig och jag har följt deras kamp dag-för-dag. Nu är Mellas kamp över men inte för hennes familj. De har fortfarande en mycket svår tid framför sig och därför finns de i mina tankar idag./Carro

Höstvisor

(Foto: Anette Heikkilä)

Så där! Nu äntligen fick bloggen ett nytt ansikte. Jag har verkligen legat på latsidan länge nog, tycker ni inte det?! *ler* Skämt å sido så är det tyvärr så att när jag blir så där in i vassen trött, så där när det känns som om huvudet är totalt urblåst och att jag knappt orkar sitta upprätt med ögonen öppna, ja då försvinner både inspirationen och kreativiteten också. Ibörjan när det hände kunde jag drabbas av panik, eftersom jag trodde att inspirationen försvunnit för gott. Men nu vet jag att det bara är till att luta sig tillbaka, bida sin tid och vänta. För någon gång kommer förmågan tillbaka det är bara en fråga om när. Och det varierar från gång till gång. Det går inte heller att tvinga fram inspirationen eller lusten, för har jag inte ork så har jag inte ork. Då är jag totalt slut och allt känns som om det satt fast i sirap.

Men faktiskt känner jag mig något piggare igen, vilket känns skönt. Trots att jag sover lite "si så där" på natten sen förra veckan någon gång, med både spikmatta och sömntablett, så känner jag mig ändå på något underligt vis inte lika trött i huvudet. Så är det just nu, men det kan lika snabbt ändras. För mig känns det som om mitt sovande också går i skov, först sover jag bra en tid för att sedan få en period med dålig nattsömn igen. Och hur länge dessa perioder varar varierar också från gång till gång. När jag är inne i en sova dåligt period, ja då är jag dödstrött på dagen och orkar inte ta mig för någonting, för att sedan vara klarvaken när jag släcker lampan för att sova för natten. Då känns det som om jag ligger och svävar 5 cm ovanför madrassen och snurrar hit och dit och fram och tillbaka, innan jag slumrar och "smålurar" som en indian framåt morgonsidan. Och när morgonen sen kommer, ja då är jag fullständigt medvetslös igen.

Men när jag nu känner mig lite piggare igen passade jag på att göra mina månadsförändringar här på bloggen. Och den här gången försökte jag ge den ett lite "höstigt" tema. Förutom bilden som min kusin tagit och bakgrunden, har jag ändrat mina länkar, månadens bok- och musiktips och klockan. Bloggtipsen ändrade jag ju redan förra veckan och jag har många nya favoriter om stora och små krigare och även andra vardagshjältar, så jag rekomenderar verkligen ett besök hos mina "bloggkollegor". Jag har även lagt in en sökfunktion, där ni kan söka efter era favoriter bland mina eller mina bloggarvänners texter. Jag har också lagt in en rubrik som jag kallar för Veckans kloka ord och de kommer jag att byta ut med jämna mellanrum. I augusti hade jag 1025 besökare vilket var 500 fler än i juli. Cirka 33 personer per dag kollade in vad jag hade för mig i somras och vilket uppsving det är, jämfört med när jag började blogga i februari då jag hade 13 besökare per dag. Det känns så himla jätte kul och det glädjer mig verkligen att det är så många som har hittat till mig. Hoppas att ni fortsätter att titta in till mig och att ni kommer att trivas fortsättningsvis också! Carro

Gummigummans Curriculum vitae, symptom del 2

(Foto: Stina Törmä)
För några dagar sedan hade jag ju funderingar om att bli astronaut tillsammans med Christer Fuglesang. Även en av mina läsare styrkte mig i mina funderingar då hon berättade att det här landets främsta och enda riktiga (skulle jag vilja säga) EDS doktor hade sagt att de enda jobb en EDS:are kan ha är som just astronaut eller sjöjungfru.

Eftersom det där sista alternativet känns så smärtsamt, jag menar aj, för att byta ut benen mot en fiskstjärt(!), så tror jag ändå att det första alternativet känns mer aktuellt för min del. Men för att få NASA att förstå vilket enormt astronaut ämne jag är så behövs ju ett nytt CV istället för mitt gamla utslitna! *ler*

Formella meriter

Opererad 25 gånger, 11 i höfterna, 12 på magen, en gång i hjärtat och en gång i ryggen. Väntar på min 26:e och den 12:e i höften. Samlar på sjukhus; har idagsläget legat på sju olika sjukhus i det här landet (besökt fler). Vägde vid födseln 2690 g och var 47 cm lång, idag 51 kg och 145 cm

Tidiga Erfarenheter från barnaåren
· Medfödd vänstersidig höftledsluxation som var svår att korrigera med hjälp av skenor och gipsvaggor och som opererades 10 gånger mellan -68 och -79. Även den högra var påverkad och såg aningens missbildad ut även om den inte var luxerad.
· Bröt lårbenshalsen på vänster sida, när jag var 7 år
· Öppetstående Ductus Botalli ett hjärtfel som innebär ett hålrum mellan stora kropps- och lungpulsådern och som opererades och friskförklarades 1974.
· Navel- och ljumskbråck ljumskbråcket opererades -74 och navelbråcket likaså + flera gånger till efter det.

· Skolios som debuterade i början av -80-talet och som försökte korrigeras med hjälp av korsett men utan positivt resultat. När korsettbehandlingen upphörde låg den största kurvan på 47 grader.
· Tand- och bettreglering, fasttandställning under hela högstadietiden för att korrigera mitt underbett. Blev till en början ett gott resultat men käken har sedan ”flyttat” sig åt höger och numera har jag saxbett. Saknade även vissa tandanlag, samtidigt som jag hade för många tänder och fick dra flera innan tandregleringen kunde börja.
· Astma och allergier, pollen- och djur och från tonåren även födoämnesallergier.
· Upprepade halsfluss, stämbands- och övre luftvägsinfektioner
· Upprepade/kroniska bihåleinflammationer
· Täta näsgångar och vänstersidig sned näsvägg som ger täppt näsa.
· Eksem


· Ont i benhinnorna på smalbenen flera gånger i veckan. Elasta binda och sportsalva kunde lindra besvären.
· Överrörlig (men sonen är mer överrörlig)
· Ofta näsblod (något som även sonen har)
· Extrema svettningar, ofta i huvudet och i samband efter att nyligt ha insomnat för natten (Sjöblöt i håret och ser nyduschad ut)(något som även sonen har)
· Penicillinallergi som tar sig uttryck i form av astmaanfall. Behandlades med penicillin för en blodförgiftning i barndomen och det var då jag utvecklade mina allergier och framför allt astman.
· Från tonåren problem med mage, magsäck och tarmar
· I perioder svårt med viss inlärning som t.ex. grammatik och även med koncentrationen. Hade lätt att ”drömma” mig bort, stanna upp och liksom fastna i tanken och handling. Något som skolan upplevt hos mig.

Nyförvärvade erfarenheter i mogen ålder
Höfter, knä och fötter
· Artros i de sedan födseln missbildade höftlederna höger opererad 2006 och nu väntar vänstern under hösten 2009. Har även utvecklat en slinkled på vänstersida, vilket innebär att jag saknar hela höftleden som jag fick 1979. Troligen har den eroderat bort, vilket är ett mysterium utan förklaring. Nu ska jag få en helt ny höftled med kula, skål och tak som ska fästas längre ner i benet eftersom benet glidit för högt upp och gett mig en skopåbyggnad på 8 cm. En känsla av att höfterna ibland vill ”hoppa ur” led, då det kan ploppa och klånka ganska rejält i dem, men hittills har jag klarat mig från det ända sedan 1979.
· Snett bäcken som ger mycket smärta, värk och bäckenledsinflammationer. Får en hiskelig träsmak med tryck mot svanskotan om jag suttit för länge.

· Ischias på bägge benen. Före ryggoperationen hade jag bara ischias på högerben men nu har det dykt upp även på vänstern.
· Vänster knäskål har tippat inåt mot högerbenet och taket på knäskålen ligger snett och på helt fel ställe, vilket ger värk och trötthet i benen. Blir även trött och får ibland värk även i det högra knäet, mycket säkert på grund av den felaktiga belastningen.
· Svaga och mjuka vrister som gör att jag lätt vrickar mig och faller. Att jag faller kan även bero på min förhöjda skosula på 8 cm och nedsatt balans.
· Plattfot

· Neurologiska symtom i ben och fötter i form av domningar, pirr, stick och andra nervsmärtor i ben, fötter och fotsulor.
· Ibland obehagskänsla i benen i form av kryp, ”isvindar” och ”oro” i benen, då vill jag hela tiden gnugga och smeka längs smalbenen.
· Stor muskelsvaghet i bägge benen, vilket bland annat medför att benen ofrivilligt faller utåt när jag ligger på rygg. Jag orkar inte hålla emot och ”tappar” fötterna i sidan i liggande. Har även dåligt med muskler i höfterna, vilket är oroande inför den stora operationen. Kommer den nya leden att ha något att fästa i?!

· Upplever att ”svikten” i stegen har försvunnit. Benen känns ibland som om jag gick omkring på trästockar och är alldeles stumma.
· Kan inte gå en meter utan stöd och orkar högst 100 meter med stöd.
· Kan inte stå still på stället någon längre stund. Högst kanske cirka 2 minuter.
· En tendens att svälla om underbenen, tror jag, för sockarna lämnar kraftiga märken efter sig på kvällen.
· Ständiga och så gott som kroniska sen- och muskelfästesinflammationer kring lederna och längs musklerna.

Rygg, nacke, axlar och armar
· Skolios, korrigerad med hjälp av stagoperation hösten 2008 och efter det kraftigt minskade besvär från ryggen. Mina ryggproblem har gått från att vara mitt största problem till att nu vara ett av mina minsta bekymmer. Vid operationen märktes att skolioskurvan fortsatt växa sedan tonåren och låg nu på mellan 72 – 80 grader, den mindre runt 35 – 40 grader. Ryggraden hade dessutom vridit sig som en disktrasa och jag var även kyphotisk (pucklar) och allt detta hade gett mig en kraftig vänstersidig slagsida. Allt detta plus att lungor börjat protestera på grund av bristfälligt utrymme. Detta ville man få stopp på och det beslutades om en steloperation av 7 nivåer (tror jag) i ryggen. I samband med det förbättrades skoliosen och största kurvan uppmäter idag 57 grader, man fick mig inte helt rak men nu kan det inte fortsätta och kurva till sig. Lungfunktionen har efter operationen förbättrats med mellan 10 – 15 %.

· Ischias, värk i svanskotan och upplever/känner av titanstagen väldigt intensivt. Något man inte ska göra, utan vänja sig vid. Fortfarande efter ett år känns det som om jag har en korsett, väst, krockkudde eller ryggstöd inopererat i ryggen. Kanske beror det på att jag är en sk ”strong reactor”.
· Nackbesvär i form av värk, låsningar, upphakningar. Nacken har även stelnat och fått många pålagringar, likt ett stearinljus, och dessa trycker mot matstrupen något som i sin tur ger sväljningssvårigheter.
· Yrsel och huvudvärk som kommer från nackbesvären. Huvudvärken är tack och lov mer sällsynt men visar sig oftast som ”blixtar” och då i huvudsak på ena halvan av huvudet och ner mot örat och halsen. Yrseln är mer vanligt och visar sig ganska ofta.

· Domningar i händer och armar, ofta på grund av låsningarna i nacken och inklämning av nerver.
· Synbara röntgenförändringar i nacken i form av blockkota, osteofyter, förslitningar, tjocka kotor där de ska vara smala och smala/spröda där de ska vara tjocka och kraftiga. Troligen överrörlig i översta nackkotan i övrigt kraftigt inskränkt rörelseförmåga i nacken. Huvudet har bokstavligen ”fastnat” på axlarna
· Vänster axel ligger ofta en bit ”utanför leden” och vill på att luxera helt. I perioder nästan obrukbar då det inte går att varken lyfta eller vrida armen.
· Allmänt spänd med inflammationer i sen- och muskelfästen i bägge axlarna och nacken.
· Perioder med tennisarmbåge men som blivit bättre sedan jag slutade arbeta på biblioteket.

Mage, tarmar, mun och tänder
· IBS med upprepade diarréer x flera och då speciellt efter måltider. Sällan och aldrig förstoppning.
· Långsam matsmältning och magsäckstömning, kan bli ”sjuk” om jag äter för mycket och då känns det som om jag inte får luft och får andnöd vilket kan bero att det trycker mot lungorna. Borde egentligen äta lite men ofta.
· Sväller i tarmarna som ibland ger illamående
· Illamående utan synbar orsak eller att jag vet varför
· Känsla av uppblåsthet och blir gasfylld i magen

· Reflux och genomgick en magmunsförminskande operation 1994 med lyckosamt resultat. Men tappade förmågan att kräkas, trots att viljan ibland har funnits. Kräkreflexen finns kvar men det händer inget. Har nu börjat uppleva att magsaft trycker uppåt mot den övre öppningen i matstrupen, vilket resulterar i att musklerna kring den öppningen ansträngs och är ständigt spända, något som i sin tur kan bidra till mina sväljningssvårigheter.
· Sväljningssvårigheter (se ovan och avsnittet om nacken)
· Överkänslighet mot gluten och komjölksprotein
· Födoämnesallergier (bl.a. stenfrukter, tomater, morötter, paprika, nötter, ärtskidor och rå potatis)
· Massvis med bråck, närmare bestämt åtta stycken bråckoperationer har det blivit genom åren.
· Plastöverkänslighet, kroppen tålde inte ett nät som opererades in i samband med det senaste bråcket. Nätet var i polypropylen som är en plast och kroppen började genast försöka stöta bort nätet. Tre år och 3,5 operation senare skrapades de sista resterna av plastmaterialet bort och efter det kunde ärret äntligen läka.

· Gallopererad, p.g.a. stenar och inflammerad gallblåsa.
· Mentolsmak i munnen som uppträder oförklarligt i perioder. En isande kall känsla som om jag tömt en tandkrämstub i munnen.
· Trots tandreglering i tonåren har käket flyttat på sig åt vänster, det var så diagnosen upptäcktes.
· Idag saxbett, biter liksom i kors med käkarna
· Pressar tänder och använder bettskena på natten
· Biter ojämnt och ibland känns det som om käken vill på att hoppa ur men har hittills inte gjort det. Stor trötthetskänsla i käkarna.

Andningsvägar och cirkulation
· Astma daglig medicinering men har sällan och aldrig några anfall. Både lungvolymen och lungfunktionen hade förbättrats med 10 – 15 % efter ryggoperationen, trots att jag fortfarande har något låga värden på lungvolymen. Men det är nog bara sån jag är…
· Upprepade lunginflammationer
· Upprepade övre luftvägs- och stämbandsinfektioner
· Upprepade och så gott som kroniska bihåleinflammationer med mycket ”kruskor” i näsan vintertid. En riktig s.k. ”Norrbottens näsa”.

· Täta näsgångar och sned nässkiljevägg med mycket nästäppa
· Kroniskt hes, torrhosta och torr i munnen
· Hjärtklappning
· Periodvis för snabb puls, kan ibland ligga på 150 slag
· Spasm angina, som kärlkramp men utan det sjuka som i kärlkrampen, kan också vara lite stressrelaterat.
· Förhöjt blodtryck, aningens högt undertryck

Hud och Ögon
· Närsynt, vänster öga och översynt, höger öga med brytningsfel på bägge ögonen. Har haft glasögon sedan 7 års ålder.
· Tidigt åldersseende, progressiva glasögon redan vid 40 år
· Kroniska ögoninflammationer, ständigt röd och irriterad i ögonen
· Grus, kli och smärtliknande symtom i ögonen
· Ljuskänslig som för t.ex. solljus, vit snö och skarpa dataskärmar
· Ständigt torra och trötta ögon, blinkar sällan och dåligt med tårvätska
· Tidig gråstarr i släkten, ej visat några tecken på det än.

· Ärftlig grönstarr i släkten, ej visat några tecken på det än.
· Eksem
· Torr och sammetslen hud
· Sköra hinnor, i allmänhet men också med tanke på alla mina bråck
· Blåmärken, kanske inte onormalt lätt men ofta stora, blaffiga och ilskna.
· Dålig ärrläkning med fula artrofiska ärr.
· Klåda över hela kroppen och även i hårbotten, får lätt små vattenblåsor på kroppen om jag kliver ner i varmt/hett badvatten.

Händer, fingrar och tår
· Mjuka och överrörliga fingrar och tår
· En stortå som vill ”hoppa ur” led och som ofta värker. Jag måste liksom ”trycka till den” på morgonen innan jag kliver upp, annars känns det som om den ska haka upp sig.
· Krokiga, knöliga och kloliknande fingrar som vill ”hoppa ur”, låser och viker sig.
· Svanhalsfingrar, kan inte räta upp fingrarna från den yttersta och sista leden vilket gör att fingertopparna ”hänger”. En teori har varit att tillväxtzonerna har slutit sig för fort i barndomen. · Trolig artros i tumlederna
· Även värk i de andra fingrarnas leder och knogar, speciellt höger lillfinger

· Minskad muskelkraft i händerna, har försämrats och jag märker tydligt att jag har fått svårt att öppna burkar, lock och knutar.
· Ilningar, molande ”isvindar” och värk i handryggen, liknande smalbenen som kräver gnuggning.
· Domningar i fingrar och händer i huvudsak i höger tumme, pek- och långfinger pga svår karpaltunnelproblematik. Men även vänster hands fingrar domnar likaväl som högerhandens ring- och lillfinger. Är nog en kombination av karpaltunnel, nack- och diskpåverkan och neurologiska fenomen.
· Har en ”rund” tå med nageln på toppen runt tån, likt en ”mössa”.
· Svaga och sköra naglar som går av, skivar och delar sig men också med sprickor, ”ränder”, gropar och periodvis med vita fläckar. Likväl som tunt, sprött och flygigt ”babyhår” (Något som även sonen har, både vad gäller håret och naglarna).

Gynekologiskt
· Vattencysta på äggledaren, 9 cm i diameter och innehöll 3,5 dl vätska
· Endast en äggledare, äggstock och ”halv” livmoder som var något hjärtformad. Ett under att jag blev ett barn och att allt gick så bra.
· Normal och mycket problemfri graviditet, så gott som fullgången son. · Kejsarsnitt i v. 36+3. Sonen vägde 2500 g och var 49 cm lång.

Övrigt
· Penicillinallergi (se avsnittet om min barndom)
· Allergier, pälsdjur, pollen- och gräsallergier, plastmaterial får t.ex. klåda och eksem av mina handortoser
· Lokalbedövning tar dåligt
· Svårt med bra smärtlindring, blir lätt ”van” vid mina mediciner och tål mycket för min storlek.
· Sömnsvårigheter, som uppträder i perioder och växelvis. Först kan jag sova bra i några nätter för att sen sova dåligt i några nätter. När jag sover dåligt ”lurar” jag mest, är lättväckt, slumrar, vänder och vrider och drömmer mycket och sover ytligt.

· Onormalt stor trötthet, oftast trött, tröttare, tröttast.
· Stort sömnbehov; minst 10 – 12 timmar per dygn
· Snabb och stor uttröttbarhet och när jag blir trött tar orken helt slut och jag gäspar konstant.
· Kan ibland vara känslig för ljud, ljus och värme/kyla
· Svettningsattacker och vallningar, är inte i klimakteriet än så det är inte därför.
· Ofta förhöjd sänka (inflammation/infektions värde)
· Klumpig, går in i dörrposter, bordshörn och tappar saker.
· Muskelspänningar och kramper


· Torra och känsliga slemhinnor och är ofta törstig och dricker mycket
. Kroniska inflammationer i senor och muskler
· Dåligt immunförsvar, inte så ofta förkyld och ”vanligt” sjuk men när jag blir det leder det alltid till någon form av infektion.
· Ökade ledsmärtor och värk i allmänhet
· Ofta sjukdomskänsla och febertoppar, som kan uppträda utan anledning och ibland bara bero på överansträngning eller stor trötthet.
· Tappar ord och ”tråden” mitt i meningen, jag kommer av mig och får söka efter orden länge. Kan uppträda vid stor trötthet, har ont och är disträ eller okoncentrerad.

· Minnesproblem och nedsatt koncentration, får jag också om jag är för trött eller har nog ont. Då kan jag verka disträ, sluten och nästan frånvarande.
· Normal hörsel, har kollat för maken upplever det inte så. Troligen ”stänger jag av” om jag är för trött eller har nog ont. Befinner mig lite i en ”bubblevärld” då och är nästan inte närvarande.
· Stark motorisk påverkan, balans- och koordinatonssvårigheter, dålig ork att skriva med penna och hålla i saker.
· Normal blödningshastighet och normal blödningsbenägenhet
· Ledstelhet, efter många år av överrörliga leder så stelnar lederna lättare ju äldre man blir och därmed ökar också risken för artros.
· Perioder av ångest och depression

· Neurologiska symtom, dysautonomi med spridda symptom. De symptom på dysautonomi som jag har visar sig naturligtvis inte alla på en gång och alltid utan det varierar från gång till gång vilka symptom som visar sig, om det är flera på en gång och även i intensitet. Mina symptom är; utmattningssyndrom/kronisk utmattning, stark törst, yrsel, väldigt snabb hjärtrytm, högt blodtryck, sjukdomskänsla, hjärtklappningar, svettningar, kallsvett, diarré, illamående, försenad magsäckstömning/uppsvälldhet efter måltider, domningar, pirrningar, nervsmärtor, andningssvårigheter, hyperventilation, sömnsvårigheter, bröstsmärtor, intolerans mot hetta, ljud- och ljuskänslighet, arytmi, starka reflexer, dålig aptit, dålig sexlust, muskelsmärtor och/eller ledvärk, svullna lymfkörtlar, frånvarokänsla och restless Leg Syndrome (rastlösa ben om nätterna)

Naturliga tillgångar En stor portion humor, Positiv livssyn, Visionär med stor framtidstro, Ödmjuk och flexibel, Kreativ med stor fanatasi,och Optimistisk med ett glatt och jämt humör
Övriga resurser Handikappanpassad bil, Rullstol, Rullator, Kryckor, Nackkrage, Hand- och tumortoser, Bettskena, Skoförhöjning på 8 cm, Axel och skulder stabiliseringshölster, och Knäortos.

Vad tro ni, låter jag som en bra kandidat till NASA:s nästa uppskjutning?! *ler* Nja, tror inte det! Jag får nog vackert hålla mig på backen och det närmsta sjöjungfru jag kommer är väl bassängen hos sjukgymnasten eller hemma i bubbelbadet med M. *ler*

Men trots att jag har så mycket krämpor och pappret ser ut som färdig för en "etta med jordvärme" är det inget jag dagligen tänker på. Visst gör det sig väl påmint de tunga dagarna och självklart deppar jag och tycker att livet är orätt
vist som alla andra men oftast ser jag varje dag med stor tillförsikt. Vill ni läsa mer om olika EDS symptom hänvisar jag till mina "blogg kollegor" som också gjort liknande listor t.ex. Andrewssonskans liv, "Allt om EDS" eller EDS.

Tyvärr kommer jag inte ihåg exakt var i deras bloggar jag hittade deras listor men eftersom det är intressant läsning rekomenderar jag er att söka er fram, det är värt arbetet. Själv får jag väl fortsätta och glädja mig åt det en av mina vänner på facebook så gulligt sa: "När hårdvaran är ett måndagsexemplar får man vara extra glad för en perfekt mjukvara!" Rart sagt eller hur?! *ler* Snart tillbak's!/Carro (bilderna är goooglade)

EDS - En Djävulsk sjukdom del 1

Jag har ju redan skrivit flera inlägg om EDS diagnosen och vilka symtom jag har. Men jag har även känt länge att jag också vill skriva ett lite mer formellt (måhända kanske tråkigare, men hoppa över det i så fall *ler*) inlägg om vad EDS diagnosen handlar om och vilka symtom man kan ha, då det inte alltid är så lätt att hitta den informationen. Det jag skriver här är en blandning av egen information, information från bloggen "Allt om EDS" och ett urval från föreläsningen som, vår förra ordförande i patientföreningen hade på mitt "hemma sjukhus" i april.

Vill ni läsa mer hittar ni det på EDS riksförbundets, Socialstyrelsens eller Ågrenskas hemsida. Ehlers Danlos syndrom är en mycket individuell och komplicerad sjukdom och därför är det inte helt enkelt att bara sätta sig ner och sammanställa allt si så där. Mycket för att den är så knepig, outforskad och kan se så olika ut hos olika individer. Ingenting är självklart och alla symtom behöver inte se likadana ut eller kanske ens finnas hos alla med samma diagnos (som t.ex. behöver inte ALLA med EDS ha de hudproblemen som bilden ovan överdrivet visar. En del har det men långt ifrån alla och jag har definitivt inte några sådana problem). Att det dessutom florerar en hel del förutfattade meningar om EDS, gör ju inte saken lättare.

Till exempel sa en läkare en gång till mig; "du har ju bara lite i lederna" och vad som då räknas som lite eller mycket, tål ju att diskuteras - eller hur?! *ler* Jag har även hört att en sjukgymnast ska ha sagt att "hypermobilitet, det har ju bara de med Downs syndrom!" Undras just var de finns, för hittills har jag inte träffat på en enda EDS:are som också har Downs syndrom...Det är just det här som gör det så svårt för oss, att många vet så himla lite och hittar på så mycket eget. Det är därför en förening tillsammans med alla EDS bloggar är så viktiga, att sprida information och kunskap om den, så mycket mer än vad många tror, besvärliga sjukdom!

Ehlers Danlos finns i alla raser, dominant ärftlighet är vanligast även om mutationer förekommer och det är ungefär 1 på 5000 som bär på denna genetiska förändring av kollagenet. I Sverige har vi omkring 400 kända fall men vi tror att det även finns ett stort mörker tal. EDS delas in i sex undergrupper där den hypermobila varianten är den vanligast förekommande formen och Arthrochalasia den minst vanliga. Förutom de klart definierade typerna förekommer även de med mixade typer och de som aldrig fått någon typ definierad.

Jag och C har ju som bekant fått den hypermobilatypen och den har vi levt med sedan 1998. Av flera olika anledningar har man nu börjat grubbla på om det var korrekt och riktigt. Och därför är det troligt att sjukvården kommer att ändra på det och istället ge oss Arthrochalasia typen, som är än mer sällsynt. Jag läste en siffra på nätet att det i Arthrochalasia gruppen är cirka 1 på 250 000 som bär på den typen av EDS gen, så allt för vanlig är jag inte i så fall…

Nu kanske det egentligen inte spelar så stor roll vilken typ man har eftersom alla/många av symtomen ändå förekommer inom alla typer av EDS och alla symtom kan dessutom variera i styrka och intensitet inom varje typ. Som det till exempel är för C och mig. C är mycket ljushyad med synliga blodkärl, överrörlig och har ibland värk i benen, nacken och armen.

Medan jag inte alls är speciellt ljus hyad och inte har några synliga blodkärl, inte är speciellt överrörlig men har mycket värk, svår scolios, flera luxationer och massvis med bråck. Och vi är ändå mor och son och har desstuom samma typ av EDS. Men så olika kan det vara! Trots att typen kanske inte är så viktig kan jag nog ändå känna att åtminstone jag är en sån som vill veta vilken typ jag bär på. Kanske mest för att jag är så himla nyfiken och vetgirig! *ler*

Informationen om de olika typerna av EDS har jag hämtat ur boken "Min bok om EDS" (sid 4 - 5) som EDS Riksförbund säljer och där står det:
Klassisk typ: Övertänjbar hud, breda atrofiska ärr (ärr som bli cigarrpapperstunna och/eller breda) och överrörliga leder. Ibland kan man också se sammetsmjuk hud, benägenhet att få blåmärken och bindvävsknölar/knutor. Komplikationer av överrörligheten kan vara vrickningar, luxationer, plattfot, muskelsvaghet och försenad mototrisk utveckling. På grund av vävnadernas töjbar/skörhet kan det t.ex. finnas bråck, analprolaps i barndomen och svaghet i livmordermunnen.
Hypermobilitetstyp: Övertänjbar hud och/eller sammetsliknande hud. Generell överrörlighet. Ibland finns också återkommande luxationer/subluxationer och kronisk värk.
Kärltypen (vaskulär): Tunn genomskinlig hud, skörhet eller bristningar i artär/mag-tarmsystemet/livmoder, massiva blåmärken och karakteristiskt utseende. Ibland finns också bland annat överrörlighet i små leder, sen- och muskelbristningar; klumpfot, tidiga åderbråck, fistlar, skört tandkött och erfarenhet av plötslig död i familjen.

Kyphoscoliotisk typ: Generell ledrörlighet, uttalad muskelsvaghet från födseln, medfödd progressiv skolios (snedställning av ryggraden i sidled), skör ögonvita och bristningar i ögongloben. Det kan också finnas bland annat sköra vävnader med atrofiska ärr och blåmärken, artärbristningar, marfanoid kroppsbyggnad, för liten hornhinna och röntgenmässigt konstaterad benskörhet.
Arthrochalasia typ: Uttalad generell överrörlighet med återkommande subluxationer, medfödd höftledsluxation och ibland finns även övertänjbar hud, vävnadsskörhet, atrofiska ärr, blåmärken, muskelsvaghet, kyphoscolios och röntgenmässigt mild benskörhet.
Dermatosparaxis typ: Uttalad hudskörhet och överflödig hud. Ibland finns också mjuk degartad hud, blåmärken, prematur födsel på grund av tidig hinnbristning och stora bråck.

Ovan nämda symptom är bara några av många som vi med EDS kan drabbas av. Och som sagt finns det nästan inga skarpa gränser mellan de olika typerna utan de flesta symptom kan förekomma i de flesta typerna. Men antagligen är det så att vissa symptom är vanligare i vissa grupper och att det är därför som man ändå gjort skillnad på de olika typerna.

Förutom dessa symptom har bloggen "Allt om EDS" även nämnt att vi också kan besväras av bland annat muskelvärk och neurologiska symtom (t.ex. fumlighet, dålig balans, uttröttbarhet och domningar etc.), ledinflammationer, sömnstörningar, nedsatt minne och koncentrationssvårigheter, mag- och tarmbesvär, ögon- och mun problem, dysautonomi, komplikationer vid graviditet, att bedövningar och smärtlindring inte fungerar tillfredsställande och födoämnesintolleranser.

Ja, ni ser, det är verkligen en komplicerad sjukdom och inget att "leka" med! *ler* Det är en systemsjukdom och många, inklusive mig, upplever att den går i skov med kvarvarande restsymptom när skovet är över. Det jag har nämnt ovan är bara ett urval och det finns mycket mer att säga om denna diagnos. Hopp i galopp, vad det blev långt och mycket. Men jag tycker det är viktigt att skriva om detta också, men för att ni inte ska "tråkas ihjäl" stoppar jag för ikväll och fortsätter med del 2 i morgon. Så tills dess, Take Care!/Carro (som vanligt är bilderna googlade)

På väg från Koma land...

Nu blir det bara ett super kort inlägg för att tala om att jag inte har trillat från jordens yta! *ler* Jag har varit så fruktansvärt trött, tröttare, tröttast i flera veckor känns det som. Och när jag blir så där otroligt trött, då tappar jag både fart, ork och energi. Jag tycker också att jag får mer ont av det och huvudet känns som om det är fullproppat med vit bomull. Tankarna stannar av fullständigt och både idéer och kreativiteten blir som bortblåst.

Men nu ikväll har det tänts en liten svag spirande låga för jag tror att jag kanske håller på att "vakna till" igen, efter veckor med koma varning! I och för sig just så dags! När det egentligen är tid för sängen...*ler* Men, men jag får väl hoppas att lågan spirar även i morgon, så kanske jag äntligen orkar få något gjort. Och det är med mina mått mätt, ingenting stort eller drastiskt men jag kanske åtminstone orkar följa en tanketråd igen…

Att jag kanske håller på att kvickna till tror jag beror på flera orsaker. Bland annat är det nog för att jag nu är färdig inställd på Arcoxia och min nya magmedicin (som jag just tappade namnet på, EDS-minnet ni vet men det börjar på Z...) och hos båda dem är trötthet en av de vanligaste biverkningarna. Med hjälp av alla mediciner jag äter tycker jag att jag för tillfället har en hyfsat fungerande smärtlindring, vilket ju självklart också förbättrar orken.

Men sen har jag också varit till min homeopat och de hittade att mina staffylococcer Albus bakterier har vaknat till liv igen och jag fick börja äta en omgång av deras "penicillin". Jag har också återigen försökt ta tag i mina matvanor, så just nu äter vi i familjen hemma lagad mat igen, så gott som alla måltider.

Och sist men inte minst tycker jag att jag generellt sett sover bättre, både på natten (utom de två senaste, då jag "snurrat" till sent) och dagen när jag vilar skönt och mycket nerbäddad i mina saccosäckar. Jag tycker att saccosäckarna ger den bästa vilan, eftersom de formar sig som en gipsvagga runt kroppen och därmed stöttar och stagar upp den så att jag inte flyter ut i mitt Barbapappa tillstånd som jag beskrivit tidigare.

När kroppen får stöttning och stagning, får jag också en mer äkta avkoppling och i dessa säckar ligger jag allt mellan 1 - 4 timmar varje eftermiddag. Och det är när jag är nerbäddad där som jag passar på att läsa alla bloggar jag har på mina listor, på min kära lilla rosa bärbara netbook. En riktigt mysig stund, kan jag intyga.

Eftersom jag har befunnit mig i "koma land" har jag inte orkat göra mina månadsförändringar här på bloggen, som jag brukar. Men nu tror jag de är på G, det känns så i lill tån och jag har redan ikväll varit och ändrat lite i mina blogglistor. Men jag återkommer med lite annat nytt i morgon, hoppas jag och då tror jag också att jag även svarar på kommentarer och inlägg i gästboken som jag fått de senaste dagarna. Så tills dess, sussa gott!/Carro (googlad bild)

I väntan på vad då?!

(Foto: Stina Törmä)

Hos oss är det en alldeles vanlig lördag med M framför tv:n tittandes på NASA tv och Fugelsangs återkomst till "Moder Jord", i källaren har jag en hel drös med killar och själv har jag parkerat mig framför datorn för att skriva ett litet inlägg, även om det inte händer något speciellt just nu och jag egentligen inte har så mycket att berätta. Jag lider fortfarande lite av idétorka och ni får mer än gärna ställa frågor eller "undror" till mig så kanske jag får något att inspireras av och filosofera kring. Kom med era funderingar i min gästbok eller i kommentarfältet, så skriver jag ihop ett svar på dem så fort jag hinner, orkar och kan. För ni vet det är stressigt att gå omkring sjukskriven!! *ler*

Just nu är vi inne i något sorts status Q läge, utan större möjlighet att påverka eller förändra vår situation, lite lätt uttråkade och med visst mått av handlingsförlamning. Kanske är det därför jag också besväras av idétorka och inspirationsbrist, lite svårt med motivationen måste jag erkänna. När ska det börja röra på sig igen???? Fredagen efter att jag varit på röntgen mailade jag doktor X och Y igen och bad dem skicka mig en bekräftelse på när protesbeställningen gått iväg till Norge, eftersom jag vill veta att det "rullar" och också ha något mått på från när jag kan börja vänta besked igen. Då hörde, hör och häpna, doktor X av sig till mig. Fast egentligen blev jag inte så förvånad för jag har genomskådat honom. Så fort det är utanför hans ansvarsområde eller i ett läge då det inte hänger på honom, då är han supersnabb på att svara på mina mail. Men när han vet att ansvaret är hans och att det endast är han det hänger på, då undviker han att svara.

Nå hur som helst, hade doktor X varit i kontakt med tillverkningsföretaget i Norge och de hade inte vid det tillfället fått några röntgenbilder på mig men företaget hade själv lovat att stöta på och efterlysa mina bilder hos mitt "hemma sjukhus". Doktor X lovade också att han ska bevaka processen och att allt rullar som det ska. Men det säger mig inte så mycket för det har han ju lovat redan för tre år och åtta månader sedan och som ni vet har det ju inte lett någonvart hittills. Så jag vill nog ändå gärna ha ett finger med i spelet och väntar bara på när jag kan "mejlterra" doktor X igen. Fortfarande och som vanligt lyser doktor Y, från mitt "hemma sjukhus", med sin frånvaro. Trots att jag sökt doktor Y, via mailen, vid tre tillfällen. Är jag förvånad?! Njae, inte mycket...*ler*

I våras såg planeringen ut på detta vis: röntgen i augusti, protes tillverkning under september och operation tidigast under oktober. Röntgen hanns ju med i augusti och protestillverkningen kan ju ha påbörjats vid det här laget, för det är ju en vecka sedan jag hade kontakt med doktor X och saker och ting kan ju ha hänt sedan dess. Men som jag ser det är vi redan försenade i planeringen eftersom protestillverkningen beräknades ta 1,5 månad och har de dessutom inte ens börjat tillverka protesen är vi definitivt utanför schemat! Hur läget än är, kanske är jag pessimistisk nu men personligen tror jag nog realistisk, har jag svårt att tro att det kommer att bli någon operation i oktober utan mer troligt i november. I bästa fall. Om inte doktor X reser till sitt sommarhus i Phoenix, gör han det blir det nog inte förrän i december. Och så vidare, och så vidare...

Det är lite frustrerande läge eftersom jag inte kan göra något för att skynda på tillvaron utan jag måste lugnt finna mig i min situation och hoppas på att jag har "makterna" på min sida! Jag har bestämt mig för att vara lugn och snäll oktober månad ut, eftersom det var så det blev sagt i juni, men sen kan jag inte grantera något, kanske visar jag då en annan sida av Gummigumman!! *ler* Sen känns det också lite surt och orättvist när jag tänker på att doktor X har möjlighet att resa till sitt "sommarhus" i Phoenix flera gånger per år medan jag snällt får sitta här hemma och vänta på att han ska ha tid och lust att ta sig an mig! Kanske en aningens bitter måhända men NÄR är det min tur att få åka till mitt "sommarhus i Phoenix"?! Eller överhuvudtaget bara lämna min stuga på berget och resa utanför mitt läns gränser i skick som en människa och utan att jag får sota för det i flera dagar efteråt...

Ja, det är nog så! Jag börjar känna mig lätt less på tillvaron just nu. Nu vill jag vidare...Jag tycker inte att jag har så stora krav på mitt liv. Jag räknar inte längre med att kunna fungera till 100 % utan jag är nöjd och jag kan göra något upp till 50 %. För även om jag får kroppen åtgärdad och någorlunda återställd har jag svårt att tro att jag ska kunna bli som jag har varit förr. För jag känner mig så slut och trött och jag tror alldeles säkert att, förutom åldern, så har både EDS:n och nu också Sjögrens syndrom börjat ta ut sin rätt! Men jag vill åtminstone kunna åka på affären utan att måsta ha både kryckor och rullstol/rullator, jag vill kunna gå omkring på mina "ägor" utan att linka som en skadskjuten kråka och helst också lite mindre hjälpbehövande än vad jag är nu. För som det är just nu behöver jag hjälp av många! Av M, C, min kära mor och hemtjänsten och det är inte allt för muntert, kan jag tala om. Och kanske är det något jag måste vänja mig vid, något som blir permanent. Att jag inte längre kan sitta vid "spakarna". Men det är svårt att acceptera, speciellt inte när man varit en så extremt självständig, "kan själv-" och kontrollmänniska som jag varit. Och med det jobb jag har haft...

Men jag vill också slippa möta folk i vars ögon jag bara ser "tycka synd om" och sorg. För det hjälper inte mig, jag blir varken piggare eller mår bättre av det! Nej, jag vill möta glädje och möjligen empati. Jag vill att folk ska tycka att det är roligt att träffa mig igen! Vad jag menar är t.ex. som den gången för någon vecka sedan när jag var och tankade bilen på mitt stammställe, där jag inte varit sedan före ryggoperationen. Mannen som jobbar där blev alldeles bedrövad när jag stapplandes tog mig in för att betala och innan han hann tänka efter utbrast han: "Herre Gud, vad du har blivit mycket sämre" "Du ser ju jätte dålig ut"! Eller som när jag och C var på kiosken och jag satt på rullatorn och sparkade mig fram för att vila benen, sa killen bakom disken med ledsna ögon: "Håller din kropp på att helt överge dig?" Det är såna gånger som jag själv blir påmind om vad som händer och att tiden går...

Usch vad det blev deppigt! Det som är roligt i kråksången är att jag trots detta, mår så mycket bättre psykiskt än vad jag gjort på länge, att jag inte längre äter några antidepressiva tabletter. Och det har jag inte gjort sedan i vintras och är något som jag hädanefter ska försöka undvika in i det längsta! Mest för att de "släcker" all lust och kreativitet. What so ever! Det som inte är roligt, blir definitivt inte roligare när man äter dem. Självklart känner jag mig deppig och nere ibland, har tunga och ledsna dagar men nu litar jag på att jag "studsar upp" igen efter några "låga" dagar nerbäddad i saccosäckarna. Apropå tabletter har jag fått en fråga om vad jag har för smärtlindring. Och just nu är jag faktiskt hyfsat smärtlindrad, ungefär en 3:a på smärtskalan och detta för att jag tar 2 x 2 panodil, 2 x 2 paraflex, 2 x 1 tramadol/tradolan och 1 x 1 Arcoxia.

Ganska mycket tabletter och det är något jag ska ta upp med min "husdoktor" när jag träffar honom på fredag. För jag vill ju ändå förgylla tillvaron med lite gott vin/öl under helgen och tillsammans med alla dessa tabletter, tror jag faktiskt inte att min lever är så överlycklig! Självklart tar jag ju inte tabletterna om jag vill dricka ett par glas vin, då skippar jag dem, eftersom alkoholen får vikariera som min smärtlindring just då. Men ändå, jag tar ju min dos "smärtisar" en dag före och en dag efter helgen och jag är osäker på hur det påverkar de inre organen. Dessutom mår ju inte de bra av tabletterna i sig. Så kanske blir det aktuellt och prova de "smärtplåstren" jag hört så mycket positivt om. Men naturligtvis får man ju inte inta några starka drycker även med dem. Men jag inbillar mig att man ändå sparar lite på levern eftersom den slipper rena kroppen från slaggprodukterna av tabletterna. Där, tror jag, smärtlindringen går direkt in i blodet. Men jag återkommer när jag blivit lite mer informerad i detta ämne.

Appropå Fugelsang, så verkar det ohyggligt lockande att sväva omkring i tyngdlöst tillstånd. Tänk att vara viktlös, lyfta 800 kg utan att nöta på lederna! Att jag inte har tänkt på det förr. Jag skulle ha blivit astronaut! Vid frukostbordet i morse satt M och jag och pratade om att det måste vara det optimala arbetet för oss EDS:are. Att utan belastning och slitage på lederna sväva omkring på satelitstationen. Och med ett stort leendet och stans lyckligaste ögon utbrast M: "och du skulle faktiskt med fördel kunna vistas där!" Hmmm, undrar vad han menade med det! Jag hoppas att han menade med tanke på min kropp. Eller var det kanske för att det skulle vara lugnast för alla om jag vistades på flera tusentals kilometers avstånd utan möjlighet att komma hem! Och gissa om vi fick oss ett gott skratt, när vi kom på det dubbelbottnade budskapet!! Nu förlängde vi våra liv med flera tio-tals år igen! *ler* Nu är det dags för vårt vanliga lördags dopp i baljan och sen ska vi tända, förmodligen säsongens sista, grillning och öppna en flaska sydafrikanskt vin. Ha en skön lördagkväll och på återhörande!/Carro (som vanligt är bilderna googlade och hämtade på NASAs hemsida)