Taskigt bemötande, del 3

Egentligen är det väl inte en dag som idag, man ska skriva om taskigt bemötande för det är ett fantastiskt väder här idag också, fjärde dagen på raken!!! Knall blå himmel, ja lite stackmoln har vi, men det är sooool! Det är nästan så jag har börjat få vårkänslor för det riktigt värmer mot ansiktet när jag lutar mig mot garageväggen! Underbart! Men samtidigt vill jag få detta tema avslutat, så jag kan börja med något annat. Så därför får ni nu del tre i taskigt bemötande!

"Du ska bara sitta tyst och vänta, tills du blir tillfrågad" och "du behöver en doktor som kan sätta dig på plats" är citat från återbesöket i juni 2007 sagda av min ansvarige doktor på mitt "hemma sjukhus". När jag då började gråta sa denne att "du får inte ta det så personligt, jag menade det inte bokstavligt." Men jag kan inte riktigt förstå hur doktorn menade då. Hur kan man ta ett uttalande likt detta på annat sätt än just personligt?! Som tur var, var M med vid detta besök, något som han hädanefter alltid kommer att få vara. För jag känner att jag behöver vittnen som kan styrka eller dementera det som blir sagt oss emellan.

Ibland har prestigen blivit kostsam också och emellanåt har jag tänkt meddela landstings ledningen det. För samma doktor har också sagt: "du får inte prata med mig, all kontakt oss emellan ska gå via vårdcentralen" vilket innebär en lång, krokig och fördyrande omväg mellan mig och hjälpen. Doktorn har också sagt "vem är du att ställa diagnos och beställa ordinationer"? Det sista när jag föreslog en magnetröntgen för att jag skulle vara förberedd och "ny röntgad" när jag sedan skulle ner till mitt "borta sjukhus" och skoliosteamet.

Självklart blev det ingen röntgen. Det ledde till att det första besöket var totalt bortkastat eftersom det inte fanns några färska bilder och därmed kunde inte beslut om åtgärd tas, något som till och med jag räknat ut. Alltså fick landstinget kasta bort cirka 10 000 kronor på ingenting. Sedan fick landstinget punga ut med lika mycket till och mer, när både jag och M flög ner och bodde på hotell vid det andra besöket efter att magnetröntgen gjorts på mitt "hemma sjukhus".

Innan jag fick den så behövliga operationen av höften i juni 2006 hade jag fullständigt bränt ut mig. Det var jag, som var koordinator mellan min höft doktor på "borta sjukhuset" och läkaren på mitt "hemma sjukhus". Vid telefonsamtal med dem kunde de säga: "hälsa doktorn på ditt sjukhus att jag tar de och de instrumenten med mig" och läkaren här kunde säga "nästa gång du pratar med proffs doktorn hälsa honom att nu är rummet bokat."

Mitt "hemma sjukhus" menar att jag nu är "borta sjukhusets" patient, att de får ta ansvar för min vård och behandling. "Borta sjukhuset" säger att de bara är konsulter och att huvudansvaret vilar på mitt "hemma sjukhus". Ingen vill ta ansvar och alla skyller på varandra. Så det är mer än en gång jag hamnat "mellan stolarna".

Och under den här tiden satt jag verkligen bokstavligen mellan stolarna, mitt emellan dem och kunde inget göra eller påverka, bara förmedla kontakt. Det var kanske inte så konstigt att jag fick mitt utmattningssyndrom. Jag gjorde liknande uppgifter på på jobbet och på mina lediga dagar satt jag i telefon för egen räkning. Till slut stod det mig upp i halsen och kroppen la av!

När jag sedan blev så dålig att jag var tvungen att sluta jobba började min "hemma doktor" få rapporter om mitt tillstånd från alla håll och kanter. Min underbara sjukgymnast skrev, min vårdcentrals doktor skrev och även läkarna på jouren skrev. Till slut vaknade min "hemma doktor" och började ringa och stöta på proffset själv, något jag bönat om länge och var så gott som halvdöd. Dessutom slår det lite högre om en kollega ringar, för alla vi patienter tycker ju alltid att just jag behöver få behandling NU eller helst igår!

Hemma läkaren ringde alla tider på dygnet och på alla upptänkliga telefon nummer och när min doktor till slut fick tag på "proffset" sa min doktor att nu lägger jag inte på luren förrän jag fått ett datum för nu är det kris. Så även min doktor var på väg att "bränna ut" sig över uppgiften att få tag i en doktor åt mig som kunde och vågade byta min höft. Skillnaden mellan min dokor och mig är att doktorn kan ta tjänstledigt om tröttheten och den berömda "väggen" kommer för nära. Det kan inte jag, jag kan aldrig ta tjänstledigt från min kropp tvyärr! Tro mig, jag har lämnat in ansökningar men hittar ingen vikarie! *ler*

Att jag går och bär på allt detta själv (fram till nu, nu vet ju ni också och det känns skönt!), beror på att jag är så himla rädd för konsekvenserna och eventuella repressalier. Jag är ju trots allt så väldigt beroende av sjukvården och deras insatser. Sonen kommer kanske också att behöva deras hjälp och det gör min rädsla för konsekvenser och repressalier ännu större. Jag slåss med ord och går till motangrepp när de trampar på mig och ibland känns det som om jag håller på att drunkna. Mitt liv rinner iväg och jag ser mina bästa år passera likt sand mellan fingrarna.

Det känns som om de leker med mitt liv och med min familj och det gör mig fruktansvärt frustrerad! Att jag ibland blir behandlad som sk..t kan jag ändå ta, för det är min kropp och någonstans förstår jag deras frustration över att de inte kan hjälpa mig alla gånger. Men M har absolut inte valt den här situationen och han sa för en tid sedan: "när är det vår tur att börja leva igen?!"

Även han har fått krämpor av allt "väntande", som vi ägnat oss åt de fyra senaste åren, i form av högt blodtryck och lättare depression. Att det påverkar sonen är ju själklart men hur och med vilka konsekvenser, då vårt liv för tillfället inte är så lätt att leva, är oklart. Lyckligtvis är han fortfarande en hyfsat glad och sorglös 10-åring! Nä, nu fick jag nog av taskigt bemötande för idag och då misstänker jag att ni är urless! Så därför stoppar jag och som vanligt med några dikter från denna jobbiga tid! Take care!/Carro

Vem är det som bestämmer,
är ansvarig
när det inte blir som det är tänkt
Inte är det jag
Jag är inte eran chef
Men jag tror
det skulle funka bättre
Om jag vore det!

§

Hur länge ska jag vänta?
tills ni har lust
att kontakta mig?
Men det är klart
jag är sjukskriven
och funktionshindrad!
Hur kunde jag glömma det?!
Men också min tid är dyrbar,
jag har framtidsplaner
även om inte ni tycks tro det!

Min alldeles egna Trulle bulle!

Igår var vi på möte med barnhabiliteringen och skolan. Det var mycket givande och vi kunde utbyta tips och idéer för att göra tillvaron i skolan för C så bra som möjligt. Egentligen har han inte så stora problem med sin EDS eller med skolan heller för den delen, så jag misstänker att han kommer att bli ett avslutat kapitel på barnhabiliteringen. Och bara behålla kontakten med ortopeden för hans värk i knän, ben, och nacke plus att hålla koll på hans rygg också, så inte den sticker iväg i en lika hemsk skolios som jag har. Vilket förhoppningsvis inte behöver vara fallet, eftersom han är pojke. Jag tycker mig ha hört att pojkar generellt verkar klara sig lite bättre än tjejer med EDS och vad det kan bero på tror jag man inte vet än.


Fröknarna var så imponerade över vilken härlig kille vi har och det värmer naturligtvis ett mamma hjärta! Men vi sa också att ni smälter väl inte så mycket för honom, att han kan linda er kring sina fingrar för det vet vi att han är bra på! Hans fröken skrattade och sa att man måste verkligen vara på sin vakt för att inte fastna i hans garn och även pressa och pusha honom i arbetet för annars har han tusen idéer om varför inte han behöver göra uppgifterna han får. Han har fått en dator i klassrummet vilket är jättebra och habiliteringen tyckte inte att man ska pressa honom att skriva så mycket för hand. Det begränsar honom och alla de berättelser och historier han har i huvudet och som vill ut, för han har en otrolig fantasi. Undrar vem han brås på i det fallet?!

De tyckte också att man ska utrusta hans dator med ett prediktionsprogram (när man börjar skriva ett ord, får man flera förslag på färdigskrivna ord i marginalen) eftersom detta skyndar på hans skrivande. Vi kom också fram till att det med den mannen är det bästa att jobba med riktlinjer och struktur. Så nu ska fröken börja sätta upp lagoma mål för honom för varje vecka. Ju "luddigare" undervisningen är desto mindre hinner och orkar han med. Därför tycker han inte att Storyline är ett så roligt sätt att jobba på. Han hade beskrivit för barnhabiliteringen när de intervjuade honom i enskildhet att han vet inte vad som ska hända, hur länge de ska hålla på, vad som förväntas av honom och när det är färdigt hinner han inte njuta av arbetet för då ska nästa storyline arbete igång på direkten. Så nu skulle fröken försöka komma på ett sätt att tydliggöra dessa arbeten för honom, vilket nog i det här läget kan vara bra. Att livet sen är fullt av överraskningar och oklara moment, är väl något han kommer att bli varse om så småningom.

Han har också lite extra stöd i matten, vilket är bra. Matte är ingen hit tycker han. Men vi enades om att inte pressa och stressa honom för mycket i matten utan att han får räkna sig fram i sin egen takt eftersom det viktigaste ändå är att behålla glädjen till matten och att förståelsen till matten kommer så småningom. Pappan är övertygad om att matte är en mognadssak och jag är nog böjd att hålla med. För mig trillade matte polletten ner när jag var 20 och nu i vuxen ålder har jag ju varit ansvarig och redovisningsskyldig för drygt fem miljoner. En uppgift jag har klarat av trots att jag nog inte hade trott det om man sagt det åt mig när jag var 18. Pappan hade samma problem som jag och för han trillade polletten ner när han var 25 (något överdrivet, tror ju jag) och nu har han ju massvis med akademiska poäng, i just matte. Så vi hetsar inte upp oss så mycket över det utan överlåter det till skolan att hitta de bästa undervisningsmetoderna för vår son.

Sen fick han ju som vanligt beröm för sitt rika språk, att han har så mycket fina ord och kluriga formuleringar vilket jag måste hålla med om. Ibland känns han som en mycket gammal man i ett barns kropp, så vis och klok! Kanske har han blivit det på grund av vår speciella situation i vår familj, med en mamma som med jämna mellanrum är på sjukhus. Han har faktiskt fått uppleva att jag legat på sjukhus 7 gånger under hans 10-åriga liv! På nyårsafton sa han: "mamma mitt nyårslöfte i år är att inte svära en enda gång!" Han som nästan aldrig svär annars heller men, men vi får väl se hur länge det håller i sig. För nog hör jag att det ibland slinker ut ett och annat mindre rumsrent ord, som hos alla barn.

I tisdags ringde han från fritids och sa att han ville komma hem direkt eftersom ingen av hans kompisar var på plats och då har han inget att göra. Han sa: "mina kompisar har försvunnit som vilda westerns torra gräs!" En annan gång sa han: "mamma har du helt slutat tvätta kläder?!" Hurså frågade jag. "Kom får du se i min garderob, det är ju så tomt i tröjhögen att det har börjat växa spindelväv i den!" I sin veckobok hade han skrivit en fredag att: "inte visste jag att det var så här utmattande att göra smörknivar!" Så nog har han ett "lillgammalt" språk alltid och sen tror jag också jag närt en poet vid mitt bröst! Med tanke på dem målande beskrivningar han ger på sina tankar och funderingar.

Att han trots allt är ett EDS barn fast han idag har det ganska lättvindigt, tyckte barnhabiliteringen, var något vi inte får glömma bort. Han är ett barn med särskilda behov där information och uppföljning vid "överlämningar" mellan årskurser är mycket viktigt. Att han har EDS märks på, förutom hans överrörllighet och värk (ibland), stor trötthet, sen motorisk utveckling (började cykla för två år sedan, skidor och simning i fjol vinter och skridskor i år), bristande uthållighet, något nedsatt minne (disträ och glömsk, slarvig säger han själv vilket vi vuxna inte tycker stämmer. Glömsk ja, men inte slarvig!), koncentrationsbrister, svårt att somna och komma till ro på kvällen, svettningsattacker just när han somnat och "pillig" med maten (men det vet jag inte om det beror på EDS:n eller att han bara är kräsen! Som hans farbror var när han var barn. Ett tag levde farbrodern bara på salt, sen övergick han till rå köttfärs och mjölk. Han var som ett snöre när han var barn men idag, en stor och reslig karl på 1,87. Så jag oroar mig inte så mycket för det heller!).

Barnhabiliteringen förstod oss när vi pratade om hans dator och spelkonsoler, något som ibland oroar upp mor. De sa att det är otroligt svårt för föräldrar till icke idrottsintresserade barn, att hitta någon annan aktivitet för att få loss dem från datorn. Och C har alltid hatat att vara ute, om det har något med att han fryser lättare och har känslig hud och slemhinner på grund av EDS:n vet jag inte, men även jag misstrivdes utomhus när jag var barn. Boll- och lagsporter hatar han, ja sport i stort är ingen höjdare. Så vad gör man?! Nu ska vi försöka få in honom hos en musik terapeut, som visst ska vara otroligt skicklig med barn, för vi kan skönja ett gryende musikintresse, en spirande låga som man bör vårda och spinna på!

Så klart, trots alla egenheter som ju alla människor har, är han mammas gullegryn och ögonsten och jag är så glad att jag fick just han som unge! Ibland brukar jag skoja med honom och säga: "någon annan unge hade jag inte velat ha!" Då brukar han skratta sitt kluckande skratt och säga: "men mamma vilken tur då att det var just jag som kom!" Han har ett mycket stort hjärta, är en ömsint, empatisk, varm och humoristisk person som inte ser så allvarligt på tillvaron. Han har stor tilltro till sina medmänniskor och är en god kompis, vilket så klart gör mig stolt. Ibland känns det som om jag fick min egen tvilling, så lika och nära varandra är vi.

Men nu börjar det faktiskt vara högtid för mor att släppa taget, han är stor nu och måste få börja flyga själv. Men det har jag lite svårt att förstå för lite curling mamma är jag nog! Han kan vara fruktansvärt envis, gå sina egna vägar, viljestark, behöver framförhållning och instruktioner men också lat tycker nog en del. Jag skulle inte vilja kalla det lathet för lat är det nog många av oss EDS:are som fått höra genom åren! Men vi är inte lata, utan snarare tvärtom, men vi måste helt enkelt hushålla med vår energi, kraft och ork! För som sagt var, det är en nog stor pärs för oss att bara ta oss upp på morgonen och hålla ihop kroppen i ett stycke under en hel dag (och för många även natt)! Vi hörs igen!/Carro

Den vilsna australienaren, del 1

Efter regn kommer sol! Och det stämmer då verkligen, för idag har vi ett underbart väder med knall blå himmel, sol och bara några minus grader. Ett riktigt vårväder man längtar ut till. Ut på isen med lite varm chocklad, varför inte en semla - det är ju fettisdag idag och en apelsin, precis som när jag var barn. Underbart; sol ute, sol inne, sol i hjärtat och sol i sinnet!!!

En som inte har fattat vilken härlig dag det är idag är våran lilla skäggis, Mini, en australienare som har kommit vilse. Men jämför man har vi ju en bit kvar tills det är som i Australien och det är nog det han också tycker. När jag ropar på honom ser jag hur ögonen "rullar" under ögonlocken, precis som om han tänker: "inte tänker jag då idas öppna ögonen bara för att HON vill det!" Men sen blir han antingen så less på mitt "gullande" eller för nyfiken, för då hissar han sakta, sakta upp ett blytungt ögonlock, men bara ett åt gången, och tittar på mig med ögon djupa som brunnar.

Förutom min EDS är jag allergisk också. Därför kunde vi aldrig ha djur hemma när jag var barn, något vi nu tar igen med våra reptiler. Valet av djur beror alltså på min allergi och för många känns det säkert mycket knepigt att jag och min familj har ödla och orm. En av mina närmsta vänner sa en gång; "var är MIN Carro, någon måste ha bytt ut henne!" Det började med Minis föräldrar, Gert och Titta som vi köpte 2005, helt underbara varelser och stora "personligheter" som jag blev stört förälskad i när de flyttat hem till oss. De var tänkta som sällskap och ansvar åt sonen, men självklart blev det ju för oss som för många andra, mammas uppgift. Och hur tokigt det än låter var de stort sällskap till mig under mitt helvetes halvår, då innan jag fick bytt höger höft. Då bar jag på dem, gullade, matade, letade borttappade ödlor, skrattade åt dem och bara fullstänidgt älskade dem. Gert var som alla gamla gubbar; gillade inte grönsaker (trots att de i huvudsak är vegetarianer) och att bada. Klev eller drog svansen i sitt eget bajs men älskade blommor och att gossas.

Titti var vår fina fröken, så gott som fis förnäm och hon beviljade bara audiens till några få utvalda. Hon ville alltid ut ur terrariet om hon eller Gert hade bajsat, tittade med stränga ögon på en om man missat att städa hos dem och så var hon glupsk. Hon kunde till och med försöka knycka maten ur Gerts mun. Dessutom tyckte hon att hon hade första tjing på solhyllan, så det var bara när fina fröken var på gott humör som Gert fick tillträde dit. Nog var sorgen oerhört stor när först Titti och sedan Gert lämnade oss efter att ha bott här i tre år. De blev drygt sju år, 45 cm och cirka 400 gram tunga. Jag som icke djurägare har tidigare haft lite svårt att förstå den oerhörda sorgen man kan känna när ett djur dör, lite det är ju "bara" ett djur. Men jag kan berätta för er att det fick jag minsann äta upp och är efter det en sak jag fullständigt ändrat uppfattning om! För jag grät och bölade, snörvlade och snorade som en fontän när jag ensam for till djursjukhuset med Titti efter att hon hade dött. Så när Gert blev sjuk och vi förstod att inget fanns att göra för honom, tog jag, som vanligt min räddare M med mig när vi for till djursjukhuset för att avliva honom (ja, inte M då utan Gert. tänk vad tokigt det kan bli ibland! *ler*). Men jag kan lova att, trots att M var med, grät jag lika mycket för det...

Här är sista kortet på Titti, hon dog fyra dagar efter att detta togs. Gert levde till Augusti, men han slutade nästan äta när Titti dog.

En stor lycka med dessa ödlor var att det blev en massa ägg av deras brutala kärleksakt, närmare bestämt 72 stycken! Tur i oturen förstördes de flesta äggen, för det hade blivit nog så körigt att med ny opererad höft att ta hand om alla 72 små ödlor. De ska ju äta varje timme och ibörjan kan det vara så att man måste "tvångs" mata dem om de inte kommer igång själva. Och tänk vad många terrarier vi hade behövt skaffa, för de kan bara vara tillsammans max fem och fem. Så nog var det tur i oturen, att det bara blev en. Ur detta enda ägg, stor som en oliv eller vindruva kröp vår lilla Mini fram, 60 dagar senare mitt i sommaren 2006. Självklart det ägget som mamma Titti jobbade ut i min handflata. En mäktig upplevelse att få vara mitt i födsloarbetet, jag kände mig nästan som en barnmorska! Hela tiden äggen låg i äggkläckningsmaskinen var vi så spända att se om det skulle bli någon liten ödla. För det är mycket arbete med att driva upp ägg och många av de som inte redan var obefruktade när de kom ut (de flesta, Titti var ju redan till åren kommen) gick tyvärr till spillo på grund av vår hantering. Det är jätte viktigt med miljön runt äggen det ska vara rätt fuktighet, rätt värme och temperatur. Så ni kan tro att glädjen var stor när M kom till mig och sonen en morgon när vi fortfarande låg i sängen och sa: "jag har någon här som vill träffa er" och så öppnade han sin hand och där, pytte liten och ihopringlad längst in i mörkret i M:s händer låg vår lilla skrutt ödla, så mini så.

Idag är Mini inte speciellt mini och snart tre år, drygt 40 cm och väger ett par hundra gram. Just nu är han en slöfock av dess like, men vänta bara när han får lite mer vårkänslor. Då kommer han att leta brudar i varje hörn, kärlekskrank som han då kommer att vara. Förra året sökte och sökte han och ju mer han sökte desto mer svart i skägget blev han. Irriterad som ett åskmoln, för att han inte hittade någon brutta någonstans i huset! Lite synd är det om honom kan jag tycka, det är ju alltid roligare att vara två...Här kommer lite bilder på en pytte Mini, som tidigt lärde sig att posera framför kameran!

Njut av solen och semlan!/Carro

Taskigt bemötande, del 2

Vilket busväder vi har idag igen. Först har det varit kallt i flera veckor och när kylan släpper blir det snöstorm och jag tror jag emigrerar till ett varmare land! Är det någon som vill hänga med?!
Jag förstår inte heller varför jag känner mig så trött och seg idag, som ett uttuggat tuggummi har jag legat och degat framför reprisen av melodifestivalen som inte heller var någon hit. Nä, men usch hur jag låter, lite neråt idag kanske?! Måste bero på vädret...

När jag ändå är lite låg kan jag fortsätta på temat taskigt bemötande från sjukvården, detta mycket upplyftande ämne! Men om inte annat brukar jag bli piggare efteråt eftersom jag hetsar upp mig så till den milda grad genom att bara tänka på dem. Få se vars var vi...

Jo, vid operationen i juni 2006 var det en annan än min ordinarie doktor, men också han från mitt "hemma sjukhus", som assisterade den "höga" proffs doktorn från mitt "borta sjukhus". Jag vet inte om doktorn från mitt "hemma sjukhus" kände sig kränkt för att han återigen fick "kliva ner" och "bara" assistera. Eller om det berodde på att jag, vid ett av hans besök när jag låg och sov och vaknade med en främmande karl vid min säng, degraderade honom till pottkusk för hur som helst gav han igen med besked.

Vid en rond, när stora delar av "vitrockarna" lämnat rummet vände han tillbaka och väste vid min sängkant utan att jag efterfrågat informationen: "du ska inte vara så säker på att det går att göra något åt din andra höft!" Sedan vände han på klacken och försvann ut, själv låg jag i sängen så chockad och överrumplad att jag var mer lik en fågelholk!

I oktober 2006 blev det bråttom med röntgenbilderna till mitt "borta sjukhus", då proffsdoktorn skulle till Norge och ville ha mina special röntgen bilder med sig. Detta för att min nya höftled skulle tillverkas där och förhoppningsvis vara klar att opereras in före jul samma år, något som inte är gjort än och jag väntar fortfarande på datum…

Efter ett missförstånd mellan mig och min patient ansvarige doktor på mitt "hemma sjukhus", ringde denne upp mig en lördag förmiddag och jag har varken förr eller senare blivit så fruktansvärt utskälld. Håret stod rakt bak och jag var otröstlig länge efteråt. Doktorn sa en massa saker som inte jag som patient borde ha fått höra men som borde ha bandats. För tyvärr, eller kanske lyckligtvis, (och nu när jag är en bra bit på väg i min behandling, väljer jag det senare alternativet som mitt synsätt) har jag förträngt mycket av vad som blev sagt i det där hemska samtalet.

Kontentan var iallafall detta citat från min doktor: "jag tänker hädanefter inte lägga två fingrar i kors för att du ska få dina operationer, för jag har inte valt det arbetet!" Och jag svarade doktorn: "och vet du vad, jag har inte valt de här benen eller den här kroppen!" Man kan ju faktiskt undra varför jag hela tiden hamnar i såna situationer med mitt "hemma sjukhus", för jag inser ju att jag själv säkert har viss del i det också (även om det är lite tungt att erkänna det, *ler*) precis som läkarna jag möter. Det är ju aldrig ens fel, när två träter, ni vet!

I vanliga fall är jag en person som inte vill stöta mig med folk. Lite konflikträdd har jag nog varit men tvingats lära mig hantera dem via mitt jobb. Jag brusar inte upp i första taget utan min stubin är lika lång som evigheten (nästan iallafall). Men med mina "hemma doktorer" är det precis som om de lockar fram mina allra värsta sidor och tydligen gör jag det hos dem också. Så fort vi träffas är det som om vi kryper under huden på varandra. Skillnaden är att doktorn har en profession och jag är patient. I sitt jobb måste man vara professionell och inte låta ens känslor rusa iväg med en och jag är ju trots allt i underläge eftersom jag är beroende av deras kunskap och insatser. Så nu har jag M med mig på varje besök med dem, bara som ett skydd för hur de behandlar mig och vad jag säger åt dem!

Men en fördel med detta tjafsande med läkarna är att ett möte med dem, ofta ger mig inspiration att skriva, så här kommer ytterligare en av mina dikter skrivet i vredesmod. Och, tyvärr mina vänner, det kommer nog mera också, både av dikterna och taskigt bemötande...

Kom ihåg att byta era blöta sockar när ni kommer in, undvik förkylningar!/Carro

Jag förstår inte
Varför
du skäller på mig
får MIG att skämmas
När det borde vara tvärtom
Du sårar mig
kränker mig
Du vill byta jobb,
jag vill byta ben

Med mina egna ord

Just nu läser jag en bok som heter Med mina egna ord skriven av en författare som heter Turner och mer minns jag inte just nu. Det är en bok skriven i dagboks form och som utspelar sig på slutet av 1800-talet. Jag började läsa boken ungefär samtidigt som jag började skriva här på bloggen. När jag läser om kvinnan som läsaren följer genom hennes dagbok tänkte jag att egentligen gör vi precis samma sak hon och jag. En roman skriven som dagbok är ju en föregångare till dagens bloggar där man får hänga med i skribentens tankar och vedermödor. Lite läckert att tänka på, att bloggandet kanske inte är så nytt som vi tror utan något gammalt fast i ny form!

Själv har jag alltid skrivit men tyvärr hittills bara för byrålådan. Formen har varierat i perioder genom livet men jag har skrivit brev, dagbok, berättelser, verser, tal och dikter. Som liten skrev jag och en kompis små sagoböcker tillsammans. Hon ritade bilderna och jag hittade på historierna. Vi brukade alltid säga att vi när vi blir stora ska skriva en riktig bok tillsammans. Men dessvärre blev det aldrig. Så när jag läste i en annan blogg på nätet där skribenten skrev om sin dröm och hur viktig den är för henne, kände jag att jag har lite av ett ansvar mot min barndomsvän, som jag känt sedan vi var fyra år. Att förverkliga det vi drömde om som barn. Att ha drömmar tycker jag är livsviktigt, det är ju dem som formar en som människa och håller en på fötterna när det går lite trögt. Så en av mina drömmar är faktiskt att få ge ut en alldeles egen bok någon gång och kanske, kanske har jag något på gång. Man vet aldrig...

Men jag har inte riktigt bestämt om det ska bli en diktbok, barnbok, faktabok, deckare eller bara mina memoarer, fast vem har sagt att man bara får skriva EN bok!!! En skrivkurs lärare jag hade en gång, berättade om sin mamma som lämnade jordelivet utan ett enda spår efter sig och att det när hon var borta kändes som om läraren inte alls hade känt sin mamma, vad hon gillade, tyckte, tänkte och drömde om. Läraren sa åt oss att därför har alla en historia man är skyldig att berätta och bevara för eftervärlden. De orden slog rot hos mig och började gro. Och visst har vi alla något att berätta och bevara, det gäller bara att få det ur sig, vilket inte alltid är så lätt. Har man dessutom höga krav på sig och lätt drabbas av prestationsångest, kommer man ingen vart. Det är där jag är nu, visserligen har jag ju gått på starka mediciner ett längre tag, något som absolut inte är bra för kreativiteten, men just nu känns det som om jag inte får ur mig ett enda ord. Det är också en av anledningarna till mitt bloggande. För skriver man några ord varje dag, är det större chans att hjulen i huvudet börjar snurra. Så min förhoppning är att med bloggandet komma in i ett inspirationsflöde och bara kunna åka med på vågen och fortsätta med det som jag kanske har på gång...

Nä nu väntar bubbelbadet och familjen, så jag avslutar med två till av mina dikter, den här gången på skrivar temat. Trevlig lördagkväll och sköt om er där ute!/Carro

Se på dig själv
acceptera
den du var
den du är
den du blir
Försonas
våga satsa
Säg till dig själv:
Varför inte,
kan andra, kan väl jag
Tag chansen
berätta din historia
Alla har en historia
värd att bevara
för framtiden

§

Jag vet inte vad
som hänt
Pennan känns
som bly
Tankarna
har fastnat
Huvudet känns
segt som tuggummi
Känslorna och idéerna
vill ut
Men hjärnans
dörr
är stängd
Har jag tappat nyckeln?
Letar ivrigt

Ett riktigt skitsnack...

Nu är det faktiskt lite synd om mig, tycker jag! Och jag söker med ljus och lykta efter någon som har lust att byta med mig. Igår kom det en kallelse till gastro enheten för både colon- och gastroskopi, erfarenheter jag med lätthet delar med mig av! Jag har dåligt i magen också, något jag egentligen haft väldigt länge, inte helt ovanligt om man har Ehlers Danlos syndrom. Jag har länge försökt hantera detta med att undvika gluten och komjölks protein och haft både bättre och sämre perioder.

Före min ryggoperation fick jag kortison tabletter för att ha så rena lungor som möjligt, eftersom jag haft flera lunginflammationer under förra året. En annan positiv men oväntad effekt av tabletten var att magen också blev mycket bättre. Men min vårdcentrals läkare tyckte tydligen inte att det var lika positivt som jag, för han tog fram stora batteriet med prover och tester. Jag misstänker att han misstänker någon inflammatorisk tarmsjukdom, vilket inte heller är så ovanligt med vår diagnos.

Naturligtvis är det ju bra att bli undersökt och det är ju inte roligt att ha det så här heller för jag måste ha en toa inom fem meters avstånd hela förmiddagen. Men samtidigt har jag ju blivit van vid det och ytterligare en colo- och gastroskopi hade jag inte räknat med. Jag gör hellre 15 ryggoperationer än dessa och när jag gjorde de undersökningarna för sjutton år sedan sa jag "aaaaldrig meeer"!

Det är på gott och ont att veta hur en undersökning går till och nu har jag fått veta att man kan få både lugnande och smärtstillande innan. "Ge mig allt ni har!" kommer jag att begära. Undersökningarna går säkert bra och jag är ju ganska tålig, men det kommer att vara gruversamt innan. Hur som helst är det skönt att jag inte behöver oroa mig för samma saker som jag grubblade över förra gången. Även den gången hade jag fått en tjock bunt papper som jag noga studerade medan M pluggade matte.

Efter en stunds grubblande gick jag in till honom med foldern i handen: "hur tror du det här ska gå?" "hur ska jag få ner hela den där mojängen i magen?" Ja, ja på något sätt ska det väl funka, det måste ju gå!" sa jag som den norrlänning jag är. Då tittade M på bilden och sedan på mitt allvarliga och sammanbitna ansikte och började gapskratta: "du ska väl för helsike inte svälja hela kameran!" "Nog för att du är stor i truten, men det där är ju en vanlig stor kamera man kan ha på axeln!!!!"

När jag gjort gastroskopi gjorde jag även tjock- och tunntarmsröntgen. Även dessa undersökningar kräver tarmtömning och laxering, något som i sig inte är roligt. Det känns som om man ska flyga i omloppsbana runt jorden och man lättar flera meter från toan när man väl har satt sig där, om det inte redan har hunnit hända en olycka på vägen dit. Sedan måste man lika snabbt tillbaka till sängen, så man inte svimmar efter vägen. En framkallad magsjuka skulle man kunna säga.

När man sen väl är på undersökningsbordet, kan man med lätthet önska både doktorn och sig själv till ett varmare ställe och då definitivt inte samma ställe! Ganska så utlämnad känner man sig med en slang instucken och uppkörd långt där bak! Nå, nå, nog om detta. *ler*

På den tiden fick man i sig mängder med kontrast för att doktorn skulle ha chans att se något vid undersökningen. Min mamma, som ju är sjuksköterska sa att sedan är det JÄTTE viktigt att du direkt går på toaletten om du känner att du behöver. För det som finns där inne MÅSTE ut, annars kan det ta en ände med förskräckelse. Något som jag sent ska glömma....

På den tiden jobbade jag på bibiliotek och dagen då undersökningen hade gjorts hade jag kvällsskiftet och på ett filial bibliotek innebär det att man jobbar ensam. Plötsligt när jag hade en låntagare framför mig kände jag att det knep till i magen, men eftersom jag inte ville vara otrevlig mot låntagaren bet jag ihop. När jag sen, sent om sider, blivit ensam rusade jag in på toan och gjorde en rejäl hög. Glad och lycklig över att jag gjort som min mor sagt och att jag fått ut allt, och det var inte lite, avslutade jag toabesöket med att spola.

Men döm om min förvåning när jag tittade ner i toan för att kolla att allt var borta, låg där en stor VIT hög på botten och hur jag än spolade och spolade, försvann det inte. Mitt i allt hörde jag hur någon hallåade ute i disken så jag fick avbryta mitt rörmockeri och bli en serviceminded biblioteksarbetare igen medan jag tänkte: "ni skulle bara veta vad jag håller på med där inne" och "bara ingen kommer och ser vad jag gör"! 

Dessutom var jag bara vikarie och i panik såg jag framför mig mitt vikariat segla bort tillsammans med den uttjänta toalettstolen! Och så där höll det på. Jag sprang som en tätting mellan disken och toaletten där jag spolade, hackade, sköljde toaborsten i tvättstället, hackade igen och tillbaka ut i disken leende som en sol, "och vad kan jag hjälpa dig med?". Till slut ringde jag mamma och frågade vad jag skulle ta mig till men hon bara skrattade och sa: "Där ser du, var glad att du fick ut det". "Du kan ju bara tänka dig vad som hänt om det fått vara kvar i tarmen!"

Till slut ringde jag min räddare i nöden, mannen med stort M. Då hade vi bara varit tillsammans några år, så jag genomled några minuters våndor över om jag skulle/skulle inte sätta in honom i mitt dilemma. Jag ville ju inte att även han skulle försvinna bort tillsammans med både vikariat och toastol, men till slut bestämde jag mig för att det inte fanns någon annan råd och att det fick bära eller brista. Jag fick testa vår kärlek, är det på riktigt, måste det ju hålla för lite motgångar. I nöd och lust, heter det ju...

M kom, slängde av sig jackan, kavlade upp ärmarna men behöll toppeluvan på och sa: "inga problem, det här fixar jag!". Han jobbade och kämpade på toan och jag tittade till honom mellan låntagarna, men allt jag såg var hans ryggtavla och tofsen på toppeluvan som guppade hit och dit. Efter en god stund, kom han utångande som en tjur på tjurfäktningsbanan och väste: "jag måste på Fakta, vad f...n har du i magen?" Det är ju som cement som brunnit fast i porslinet!" 

Trots det inhandlade skurmedlet blev det ytterligare en bra stunds arbete för honom och jag stod leende i disken och servade låntagare medan jag tänkte: "det löser sig, sa hon som sket i vasken!" /Carro som trots detta fortfarande är ihop med samma karl, det höll!

Taskigt bemötande, del 1

Att älta och gräva ner mig i det som har varit är inte min grej egentligen. Till min natur är jag optimist och lösningsfokuserad och därför anser jag att sådana tankar gör att man bara mår ännu sämre själv. Allting blir ju vad man själv gör det till. Din situation är inte hur man har det utan hur man tar det! Men jag vill ändå berätta några episoder som jag varit med om på mitt "hemma sjukhus", inte för att älta och grubbla. Mer för att lyfta upp, stötta och belysa.

Genom att skriva om det på bloggen hoppas jag förhoppningsvis på så sätt kunna hjälpa andra i samma situation att stå på sig, samtidigt som jag själv helar och lämnar det bakom mig. Av samma anledning händer det ibland att jag är på universitetet och föreläser om mitt livs historia och alla mina 25 operationer och att föreläsa tycker jag är fantastiskt roligt. Kanske är det något jag vill göra mer av när jag är färdig opererad och tillbaka på banan igen. När och om jag nu blir färdig...

Alla kränkningar och taskigt bemötande började omkring 2005 när situationen med mitt högra ben började vara mycket mer än kritiskt. Värken i benet hade börjat redan omkring år 2000 men jag kämpade på och gjorde allt för att undvika en operation. Men till slut gick det inte längre utan jag gav klartecken att det var dags att operera. Det är ungefär som när man behöver gå till frissan. Man spar på det in i det längsta och när man sedan ringer för att få en tid tycker man att man borde ha fått komma redan igår!

Men den doktorn som skulle operera mig fanns inte här utan på mitt "borta sjukhus" och dessutom för tillfället i USA. Så jag fick vänta på honom under drygt ett halvår. Ett halvt år som nog var bland de värsta i mitt liv hittills. I februari 2006 var vi till Sydafrika, en resa som jag vann på Mr Jets hemsida efter att ha skrivit ihop en liten text om hur jag tror att Mr Jet är som superhjälte. Det var en fantastisk resa, som jag kanske berättar om någon annan gång, men samtidigt jobbig eftersom jag var i så dåligt skick.

Efter resan fortsatte jag att jobba i cirka en månad till men sedan gick det inte längre och jag brakade ihop totalt. Jag gick hem en fredag eftermiddag men planerade att vara tillbaka på jobbet på måndag, så jag lämnade allt framme på skrivbordet. Nu blev det inte så. Samma kväll fick jag en helvetisk kramp i hela benet, som ett sendrag fast från ljumsken och ända ner till vristen. Under tiden krampen varade fick jag också ett panikångest anfall, mitt första någonsin. Efter fyra timmar släppte det och jag kunde somna. Sedan den dagen i mars 2006 har jag inte jobbat en dag.

När jag väl hade släppt jobbet, något jag hade väldigt svårt för eftersom jag är en kontroll människa och älskar att jobba, gick det väldigt fort för mig att rasa ihop fullständigt. Ett tag fick jag nya hjälpmedel varje dag och jag tappade vikt, i slutet vägde jag bara 38 kg! Kroppen låste sig i böjt läge och jag kunde inte gå eller stå upprätt.

Jag utvecklade också en ganska djup depression med dödstankar, mycket på grund av ovissheten och väntandet operationen vi inte visste när den skulle bli. Vissa dagar kom jag inte ens upp ur sängen utan kände mig som en gammal sliten trasdocka med bomull i huvudet. Smärtläkarna var mycket förstående och sa att jag drabbats av ett fullständigt utmattningssyndrom på grund av mycket svår smärta, krävande jobb, familjelivet och naturligtvis också mig själv och min personlighet.

När jag till slut ringde min ansvarige doktor och grät i telefonen och sa att "det känns som om jag går sönder inombords, detta är inte människovärdigt. Djur avlivar man!" svarade doktorn; "Du är väl inget korthus heller?!" "Du har för mycket tid att ligga och känna efter"!

När de sedan i mitten av juni ÄNTLIGEN opererade mig blev alla så chockade och funderade hur jag överhuvudtaget hade kunnat förflytta mig?! För det borde jag inte ha kunnat! Hade jag inte haft ont, undrade de och då ville jag bara slå dem med något hårt. Det visade sig att delar av min höftled var krossad, en del hade dött och sedan hade jag vätska i hela leden! Så nog var det sant som jag brukade säga då; att jag går på "vilja, envishet och benbitar"!



Här kommer några dikter som jag skrev under denna jobbiga period i mitt liv. Fortsättning följer.../Carro

Tillsammans med er
är jag
Försvarslös
Värnlös
Maktlös
Viljelös
Värdelös
Sömnlös
Men jag är inte
Mållös
Rådlös
Sysslolös
Arbetslös
Tröstlös
Det är som att kämpa
mot jätten Goliat
Tur att jag är en
krigare

§

Varför gör ni så här,
är inte mitt liv någonting värt?
Gång på gång,
åter igen!

Ni leker med mitt liv,
min tid
mitt jag
Ni får mig osäker
tappa tron
på mig själv
och alla andra

Att ta mig själv,
på allvar
är inte lätt
Speciellt när ni om igen
försöker rasera
den lilla tilltron
till mig själv och min kropp
Jag byggt upp
Är inte min vilja någonting värt?

Alla fåglar kommit ren...

I torsdags var jag tillbaka på brottsplatsen, och det kändes lite skumt (vem är det som ligger i min säng, sa mamma björn...). Men jätte roligt också! Jag hade piffat och trixat med mig själv, bara för att se så fräsch ut som det bara går när man är i tantåldern och dessutom konvalecent! Redan på mottagningen på mitt "borta sjukhus" blev jag mottagen som en kär gammal vän. Eftersom det var förseningar i tidsplanen, passade vi på att gå upp på avdelningen med lite alla hjärtans choklad och gele hjärtan till personalen. Ni kan tro att de blev mäkta förvånade när jag helt plötsligt damp ner där, det är ju inte "näst gårds precis". Det blev stora kramen av alla som var där och många förvånade frågor, vad jag gjorde där, när jag kommit, hur jag mådde, hur det gick med rehabiliteringen och en massa annat. Mor var med mig som ledsagare och hon imponerades över hur trevliga och vilket fint bemötande de har där men också hur slitna, nedgångna och svårjobbade lokalerna är. Mitt "hemma sjukhus" har nya fina lokaler och man bor kungligt, men då är i stället personalen oftast underbemannade, stressade och trötta. Trots det försöker de med alla medel ge en proffessionel omvårdnad, åtminstone personalen på avdelningarna. Man kan fundera på vad som är bättre, nya fina lokaler men för lite personal eller gamla tungjobbade lokaler men med god bemanning?!

När jag var förbi på avdelningen kom jag ihåg en liten incident som hände medan jag låg där. En eftermiddag, när jag vilade efter påfyllning av morfinet, låg jag och tittade mot sängen mitt emot och trodde inte mina ögon när jag helt plötsligt såg en liten fågel på draperistången. Först tänkte jag att nu har det helt flippat runt för tanten och sen skyllde jag på morfinet, drog hallusinationer. Jag såg hur den lilla fågeln flög upp och ner på stången och ibland stört dök den ner mot golvet och så upp igen. Jag vågade inte säga något, tänkte att min säng granne skulle tro att jag blivit knäpp, men till slut stod jag inte ut längre utan frågade lite trevande den 80-åriga damen i sängen bredvid om även hon såg fågeln mitt emot. Det var en stor lättnad för mig när hon svarade att ja, det gjorde hon och hon hade även sett när den flög in genom dörren till vår sal. Jag var alltså inte på fyllan och såg inga syner!

Men jag blev lite fundersam när damen i sängen bredvid var så cool och inte lika upphetsad som jag. För mig var detta dagens stora händelse. En liten fågel, flygandes inomhus på 9:e våningen, hur och var kom den ifrån!! Detta var ju i november så några fönster hade vi inte öppet heller. Men det visade sig att detta inte var första gången för damen, hon hade varit med förr! När hon kom upp på avdelningen efter sin operation hade hon sett något i taket på sin sal, hon trodde först det var en fladdermus men när de tände lampan i taket var det bara avskavd målarfärg som format sig precis som näbben på en fladdermus. Personalen hade skojat med damen, att det nog blivit lite för mycket narkos medel trots allt. Så när hon på morgonen efter vaknade av vinddrag över ansiktet blev hon lite förvånad över att hon fortfarande hade narkos kvar i kroppen och tänkte: himmel har det inte släppt än. Så tänk er hennes förvåning när hon öppnade ögonen och verkligen FICK syn på en liten fågel som satt på hennes mage!

Vår lilla fågel började till slut bli lite orolig och flög mot fönstret, så vi kallade in personalen som också blev ordentligt paff. Sköterskan berättade att nu var det tredje gången hon fått rapporterat om inkommande fåglar på avdelningen. En gång hade hon stått böjd över en patient och tyckte att något fladdrade förbi i ögonvrån. Hon kunde inte för sitt liv komma på vad det var och trodde först att hon fått "tomtar...nä, jag menar småfåglar på loftet". Men hon kunde sen konstatera att det var sant det hon såg, hon såg en fågel! Sköterskan trodde att de kommer in via ventilationssystemet, vilket inte är så bra med tanke på infektionsrisken. Tur att mitt "borta sjukhus" inte är i asien i allafall, fågelinfluensan ni vet...

Glöm inte köpa fågelfrön, tänk på småfåglarna!/Carro

13 Goda råd till dig som fortfarande är frisk!

Som jag kanske berättat är jag mitt i något som jag själv kallar min extreme make-over och i den håller jag inte på med det fin pillerill som de gör på tv utan på mig byter man hela kroppsdelar! Första operationen i min extreme make-over var mitt höftbyte i juni 2006, skoliosoperationen gjordes ju november 2008 och den som jag nu förhoppningsvis bara har kvar, är mitt andra höftbyte som jag förväntar mig ska ske under våren 2009. Men egentligen har ju resan varit längre och började redan när jag föddes, vilket är en helt annan historia (som kanske kommer sen). Vägen fram till min "extreme make-over" var både lång och krokig med många turer både hit och dit. I vanliga fall är jag en mycket positiv person som oftast siktar mot lösningar och inte hänger läpp i onödan men under resan att hitta en ortoped som kände sig både villig och intresserad att operera en så komplicerad person som jag tydligen var, hann jag tappa tålamodet och orken fullständigt, jag hamnade "längst ner i källaren", om ni förstår hur jag menar. Det var under en sådan stund när den sista orken och säkringen brann som jag skrev dessa 13 Goda råd till Dig som fortfarande är frisk!

Då jag är mitt i en mångårig kamp om att få den vård jag som skattebetalare har rätt till, vill jag ge några råd till Er som fortfarande har turen och förmånen att få vara friska! Detta tycker jag är viktigt att Ni känner till och kan tänka på om Ni tvingas, ge er i kast med dagens sjukvård:

1. Börja med att äta god och näringsriktig mat, så Du är fullproppad med energi, kraft och vitaminer, det krävs i striden mot den enorma motståndaren – jätten sjukvården.
2. Spara inte på en liten krämpa och hoppas och tro att Du får den vård Du behöver, den dagen krämpan blir för besvärande för Dig. Tag omedelbar kontakt med sjukvården, för det kommer att ta tid innan Du ens kommer i närheten eller får syn på en av ”vitrockarna”! Om Du inte kan se till att bli elitidrottare, politiker eller allra helst statsminister förstås, för då kan eventuella bak- och sidodörrar öppnas för dig!

3. Börja redan nu förhandla med Din arbetsgivare om flexiblare arbetstider eftersom Du måste ha möjlighet att kunna lägga ner tid på att ringa sjukvården, som tydligen ska vara lättast att få tag på under dagtid. Vilket inte jag alltid har märkt, ibland är det effektivare att bara åka dit och vägra lämna lokalerna innan man har fått bli undersökt! Då många vårdgivare har telefontider som ibland bara varar en timme på för- och eftermiddagen, kommer det att krävas många upprepade försök att komma fram. Det kan också hända att Du kommer att placeras i telefonköer, så sätt Dig skönt och utrusta Dig gärna med en bra bok och en kopp kaffe medan Du väntar, för det kommer att ta tid! Och det är ju synd att slösa de dyrbara semesterdagarna på detta!

4. De flexiblare arbetstiderna kommer också att krävas om och när Du kanske behöver få vård från ett annat läns landsting. För då måste Du vara beredd på att det är Du själv som kommer att få rollen som samordnare. Det blir Din uppgift att fungera som sammanbindande länk och kanske till och med som budbärare mellan de olika vårdgivarna. Gör Du inte det, kan det hända att Du aldrig kommer att få den vård Du behöver. Det är inte heller säkert att de olika landstingen godkänner varandra som vårdgivare och då kan det också vara nödvändigt att redan idag se över försäkringarna och besparingarna för att eventuellt själv kunna bekosta sina behandlingar.

5. Det är också nödvändigt att Du redan idag öppnar ett extra sparkonto och avsätter pengar till de förhöjda telefonräkningarna, ökade portokostnader för skrivna brev och eventuella resekostnader till och från vårdgivarna. Något som Du också kommer att få äran att belastas med, förutom att Du både är sjuk och förlorar arbetsinkomst!
6. Anmäl Dig till ortens alla kurser i Meditation, Yoga och Qigong, lös korsord och Sudoku eftersom det är nödvändigt att hitta sitt inre lugn, öva upp sitt tålamod och sin inre styrka. Detta för att det kanske kommer att ta år innan Du når ditt mål, om Du inte redan är halvdöd förstås. För då kan det hända att Du kommer fram fortare…

7. Utrusta Dig gärna med en Fass, Medicinsk terminologi och gärna också en omfattande Anatomi bok, då det kan hända att det blir Du själv som får efterfråga röntgenbilder provsvar och föreslå diagnoser. Men räkna inte med att Du kan kvittera ut varken läkarlön eller läkarlegitimation och räkna inte heller med att Du kan skicka faktura till landstinget på förlorad arbetsinkomst.
8. Besök arbetsförmedlingen för att ordna med praktikplats hos stadens privatdetektiv, då de kanske kan ha tips och idéer åt Dig hur Du bäst och effektivast lär Dig att snoka, spana och luska fram information.
9. Tag redan idag reda på alla nödvändiga telefonnummer till Socialstyrelsen och patient- och ansvarsnämnderna och förvara dem synligt för Du kan komma att behöva dem. Inventera gärna också bekantskapskretsen för det är ännu bättre om du råkar vara bekant med en jurist som kan hjälpa Dig att föra Din talan och se till att Du får Dina rättigheter!

10. Det är inte heller dumt att köra igång med hård träning, gärna boxning, detta för att vässa armbågarna och knogarna som Du kommer att behöva för att ta dig fram.
11. Glöm inte att före den 15 april anmäla Dig till universitetets kurs i Retorik. Då får Du möjlighet att smörja munlädret och utöka Ditt ordförråd, för ibland händer det faktiskt att orden tryter och det lite grövre språket uppdagas.

12. Är Du inte av egen maskin redan vid det här laget fullständigt uttröttad och nedbruten, håll då gärna en hackad lök framför ögonen och näsan, så att det låter som om Du gråter när Du ringer. Med lite tur kanske det biter på de hårdhudade personer Du möter i andra ändan av luren.
13. Slutligen, se till att få minst åtta timmars sömn per natt, för det är viktigt att Du är utvilad och inte lider brist på sömn. Är sömn en bristvara för Dig, kommer Du att stupa tidigt i striden och bara slita hårt på Dig själv och Din omgivning.

Detta är både ironiskt och kanske lite tillspetsat, men faktiskt ligger det mycket sanning i dessa råd. Själv har jag snart 40 åriga meriter från att vara patient och jag kan med lång och gedigen erfarenhet i min ryggsäck, säga att så som det på många sätt fungerar idag inom sjukvården har det aldrig gjort tidigare! Förr kunde man åtminstone vara säker på att någon administrerade och övervakade ens ärende och såg till att de kontakter som behövde tas togs. Idag hänger allt på en själv och därför måste man vara förbaskat frisk och verbal för att både ha ork, kunskap och kraft att kunna vara sjuk! I vanliga fall brukar jag alltid våga stå för mina ord, men den här gången vill jag inte sätta ut mitt namn av rädsla för att tappa den sköra tråd till vård som jag ändå har fått tag på. För nu börjar jag faktiskt se målet och snart kommer jag FÖRHOPPNINGSVIS att få den efterlängtade vård som jag så väl behöver just nu! Never Surender!

Jag försökte få den publicerad i flera tidningar, men jag lyckades aldrig med det. Kanske var den för ironisk och uppfattades som icke trovärdig men jag kan lova er att många av råden har jag eller någon i min bekantskap varit med om på ett eller annat sätt (sen har jag ju skruvat till det lite, för knorrens skull). Så nu när jag har min egen blogg väljer jag att lägga ut mina 13 goda råd här. För om inte annat visar de att just så här uppriven och desperat var jag i det läget. Nu måste jag ju säga att jag är en bra bit på väg och får underbar vård, bemötande, hjälp och stöttning från mitt "borta sjukhus" som ju blev det sjukhus som tog sig an mig i januari 2006. Så det är med glädje som jag återvänder dit i morgon på ett återbesök, för i proffsens (både läkarnas och den andra personalens) händer känner jag mig 100% säker.
Carro på borta plan!

"Vem ska man tro på, tro på, tro på när, tro på när det är så här!"

Det är skillnad på sjukhus och sjukhus och då tänkar jag bl.a. på proffessionalism, bemötande, nivån av prestige hos läkarna och tjänstvillighet. Att det är skillnad har jag många bevis för genom åren. Eftersom jag har min ovanliga diagnos, EDS, har läkarna på mitt "hemma sjukhus" remitterat mig till ett stort sjukhus i södra Sverige och detta är jag mycket glad och tacksam över på alla vis!

Jag har turen att få vara patient hos en av världens främsta doktorer, detta enligt ett hockey proffs. Redan vid första besöket i januari 2006, när proffs doktorn bara skulle kolla min onda högra höft, konstaterade han att det dessutom fanns mer att göra med mig. Lite av en 40 000 mila service, men då har jag ju också fyllt 40 år och gått både långt och länge!

Den 5:e november opererade jag min rygg på samma sjukhus men av en annan doktor som också han är väldigt erkänd och proffsig. Så eftersom jag tydligen har fått "gräddan av gräddan", känner jag mig i mycket trygga händer när jag är på "borta sjukhuset". När jag kommer ner till detta sjukhus, känns det nästan som om de rullar ut röda mattan för mig.

De bekräftar mig och mina känslor hela tiden, "du känner helt rätt och svamlar inte"! Helt i motsats till doktorerna här hemma, där är jag bara komplicerad, desperat och tror att jag är nåt. Rehabiliteringen efter min senaste, 25:e, operation har gått förvånansvärt bra, bara framåt och uppåt! Men då är jag ju också den ständige optimisten!

Det enda problemet är mitt vänstra ben som inte lyder och gör som jag vill, något det i allafall hjälpligt gjorde före operationen. Nu har jag svårt att alls gå utan stöd, korslägga vänster ben över det högra eller i liggande, dra det vänstra benet mot magen. Jag har sen tio år också problem med vänster axel och den mår definitivt inte bättre av att ständigt gå med kryckor bara för att jag inte kan förflytta mig utan stöd på grund av det krånglande benet.

Innan jag opererade ryggen åt jag en antiinflammatorisk medicin för att förebygga inflammationer i bl.a. axeln. Denna tablett togs bort i samband med operationen eftersom den försämrar inläkningen av stagen som jag fick inopererat i ryggen.

När jag var på återbesök på mitt "hemma sjukhus" för två veckor sedan tog jag upp problemen med både mitt "olydiga" ben och smärtorna i axeln. Doktorn som jag träffade sa att det inte var några som helst problem att börja äta dessa antiinflammatoriska tabletterna nu eftersom inläkningen av stagen var så gott som klar, så här tre månader efteråt. Och vad benet beträffar erkände han att han visserligen inte riktigt visste och förstod vad mina problem kom ifrån eller berodde på.

När jag frågade om jag inte kunde få åka ner till "borta sjukhuset" och träffa han som opererade mig, sa doktorn här, att han inte såg någon anledning till det. "Ser allt bra ut på röntgen, tänker vi inte skicka ner dig" sa han. När jag nu inte har någon nervvärk eller känselbortfall tyckte han att vi skulle vänta och se vad som händer. Kanske kommer rörligheten tillbaka, kanske inte...

Vilket svar, eller hur! Hur kunde han tro att jag skulle nöja mig med ett kanske, kanske inte?! Men då känner han inte mig! Jag funderade några dagar på dessa besked men kände sedan att jag inte bara kan sitta och vänta och se vad som händer. Tänk om jag väntar för länge och sen får beskedet: "varför sa du inget tidigare medan vi fortfarande hade kunnat göra något, nu är det försent"! Så jag kontaktade alltså "borta sjukhuset", vilket visade sig vara en evig tur.

När jag berättade om beskeden jag fått hemifrån svarade sköterskan söderut: "ju fler kockar, dess sämre soppa"! Sen sa hon att jag ABSOLUT INTE får börja äta några antiinflammatoriska tabletter förrrän jag pratat med den opererande doktorn eftersom inläkningen inte på långa vägar är klar än. När jag i förbifarten nämde mitt "olydiga" ben blev hon även lite bekymrad för det och tyckte definitivt inte att vi skulle vänta och se VAD och OM något händer.

Hon berättade att jag är kallad på ett återbesök till dem i mitten av mars. Trots att "hemma sjukhuset" sagt att de inte tänker skicka ner mig, menade sköterskan att eftersom proffs doktorn vill ha ner mig får faktiskt mitt hemma län betala vare sig de vill eller inte. Proffs doktorn vill själv göra bedömningen av funktionen i mitt ben och det känns oerhört skönt, för de där nere litar jag på till 100%.

Idag ringde sköterskan från "borta sjukhuset" igen och sa att doktorn som opererat mig vill ha ner mig redan i veckan och inte vänta till i mitten av mars. Även han hade blivit lite fundersam över mitt ben och vill kontrollera det så fort som möjligt. Så snacka om att jag alltid befinner mig mellan två hötappar och blir inblandad i sånt som inte borde komma till en patients sak att bestämma. Sånt ska de ju göra upp sinsemellan. Hela tiden får jag motsatta svar och det gäller verkligen att kunna driva sin sak och känna till sin rätt.

Annars är det tydligt att det kan bli fel eller att man går miste om något, bara för att det eventuellt går emot en läkares prestige. "Kan själv" och "tro inte att du är så udda eller speciell att vi inte själva klarar av dina problem", så känns det ibland som att läkarna här hemma tänker! Så till er som måste ha kontakt med sjukvården: ge dig inte om du känner dig det minsta fundersam. Ring igen, stöt på, ifrågasätt och var besvärlig för du har rätt att känna dig trygg med beskeden och ordinationerna du får! /Reseplaneraren Carro

Jungfrufödsel?!

Egentligen är det ganska fantastiskt att jag lyckats bli gift och ännu mer otroligt att vi lyckades med bedriften att tillverka ett barn. Och nu tänker jag inte på att det var lite svårt för oss att få till det och att vi fick vänta i drygt fem år innan han kom. Utan nu tänker jag mer på min EDS. För ni skulle bara veta hur jag ser ut ibland och i de stunderna är det inte lätt för maken om lusten infinner sig för honom! Så det är tur att vi varit tillsammans i så många år och att han har minnen från vår ungdom när jag var både friskare och snabbare! Jag antar att det är dem han lever på...

Vår son är också ett bevis på att det på den tiden måste ha gått snabbt, för då var vi båda studenter. Vi höll som bäst på med våra examens uppsatser och möttes så gott som aldrig. Enda gångerna vi träffades var i ytterdörren, när en var på väg ut och en in. Så hur vi lyckades skapa ett barn är för mig fortfarande en gåta! Antingen hände det när vi möttes där i ytterdörren, eller när jag kröp ner i makens sovsäck under påskhelgen (men han själv var inte där!), eller när jag slängde makens smutskläder i tvättmaskinen och då kan man ju bara fundera vad jag gjorde dem! I annat fall kan jag inte förklara min graviditet på annat sätt än som historiens andra jungfrubefruktelse.

Nej idag kräver såna övningar planering och förberedelser i massor! För det första är det som förälder inte helt lätt att hitta tiden. Bollibompasex, ni vet! Jag brukar säga; var det svårt när man hade små barn är det 100 % svårare nu, att hitta tiden och dessutom VET och FÖRSTÅR ju ungen vad vi gör! Men om vi någon gång får till det kan ni ju bara tänk er vad sexig jag är när jag kliver in i sovrummet med knäskydd för att inte knäleden ska vika sig, ryggkorsett för att avlasta ryggen, axelhölster för att dra bak axlarna, handleds ortoser som lindrar överrörligheten och karpaltunnel problemen i dem, nackkrage och tandskydd!!! Ni kan ju bara föreställa er vilken tid det tar innan jag fått av mig alla dessa skydd! Och när det väl är gjort, om inte lusten vid det laget redan har falnat, gäller det att inte ge sig hän för mycket eftersom uppmärksamheten måste riktas åt annat håll också; akta knät, passa höftleden, oj hoppsan där knakade det i ryggen...

Så nog får jag glädjas åt att jag träffade just min make och att han är så förstående och ställer upp för mig i alla lägen! Jag vet inte vad jag skulle göra utan dig och jag älskar dig M; nu, förr och för evigt!/Carro

Gummigumman

Usch, vilket rusk väder vi har, ett riktigt februari väder med kyla, blåst och drivsnö. Precis en sån där dag när man bara vill stanna hemma med en mjuk pläd omkring sig och en varm kopp kaffe eller varför inte sitta framför datorn och blogga lite! Jaha men då var det ju det där med hur gör man när man börjar skriva på en blogg och vad skriver man. Hur formulerar man sig utan att bli pretantiös, sliskig eller långtråkig..?! Istället gärna berörande, roande, intressant, spännande och trollbindande och då allra helst samtidigt! Just nu känns det lika vitt i min hjärna som det är utanför fönstret och fingrarna dansar inte alls över tangenterna. Kanske har jag drabbats av prestationsångest, som vanligt! Men jag hoppas på islossning både ute och i mitt skrivande...

Det är min jobbarkompis Anki som brukar kalla mig för gummigumman och det tycker jag beskriver ganska bra den bindvävssjukdom jag har och som heter Ehlers Danlos syndrom. Hade jag levt på 1800-talet hade jag förmodligen jobbat på cirkus och gjort konster eftersom jag alltid varit vig och överrörlig! Undrar just varför inte jag fick vara med i reklaminslaget för jeans (tror jag det var) som gick på tv för rätt länge sen. Den, där människorna skruvade sig bak och fram, för det är nästan så kroppen gjort med mig! Ja okej då, nu tog jag kanske i lite...


Ehlers Danlos syndrom, som förkortas EDS, är en ärftlig bindvävssjukdom. Naturligtvis har jag varit så "givmild" att jag gav det till min son också! Lyckligtvis har han, förutom sin överrörlighet, hittills klarat sig ganska lindrigt undan och jag bönar och ber att det ska få förbli så! Han är så mjuk i kroppen och älskar att klämma in sig på trånga ytor, som här när han somnade på kontorsstolen! Det är kollagenet i bindväven, som finns överallt i kroppen, som vi har fel på. Våra muskelfibrer är normala men vi har för lite bindväv mellan dem och det ger dålig stabilitet. Därför är det väldigt vanligt att leder kan "hoppa ur led", tidiga artroser i lederna och allmän ledvärk.

Eftersom bindväven finns överallt kan vi också ha många andra mer eller mindre diffusa symtom. För att inte tråka ut er nämner jag bara några bland många, t.ex. överflödig hud, upprepade infektioner, dålig ärrläkning, mycket blåmärken, koncentrations- och minnessvårigheter och bråck. Eftersom vi har så instabil kropp måste vi anstränga och spänna oss hela tiden för att hålla ihop. Bara ha kroppen upprätt och undvika att ta ut lederna i ytterläge är ett dagsprojekt för oss. Det gör att vi tappar mycket mer energi än ni friska gör. Er bindväv lagrar all rörelse energi i en "minnesbank" och sedan använder ni bara en bråkdel av den när ni t.ex. promenerar. Vår bindväv har inte denna "minnesbank", så när vi ska gå "bränner" vi 90 % energi för varje steg vi tar. Jag brukar beskriva det som om vi är ett otätat hus som hela tiden läcker energi. Det gör att vi fort blir mycket trötta och behöver lång tid att återhämta oss på och det efter minsta lilla ansträngning. Och det hjälper inte att träna...

De allra flesta inom sjukvården känner inte till EDS och kan därför inte mycket om vår diagnos. Så pass ovanlig är den! Utan att ljuga eller vara egoistisk är det faktiskt så att det är vi själva som patienter som oftast kan mer. Vi får alltid informera, upplysa, bevaka och iaktta att vi får den "rätta" behandlingen. Att vara så udda och sällsynt är i längden väldigt jobbigt, jag kan aldrig vara helt avslappnad och lita på att läkarna kan sin sak. Så det är också till detta, kämpande med sjukvården, som mycket av min tid, ork och energi går åt. Det är så sant som det är sagt, att man måste vara frisk för att orka vara sjuk! Och gärna också ha en doktors examen. Eftersom man idag inte får något serverat utan själv måste strida för den vård man har rätt till! Idag avslutar jag med en dikt jag skrivit, syns i morgon!/Carro

Att vara unik
är speciellt
Att vara sällsynt
är svårare
och mer ensamt

Jaha, så är även jag en bloggare...

Jag hade inte tänkt bli det, men å andra sidan hade jag inte tänkt börja med Facebook heller och där är jag helt fast, efter bara en vecka! Och eftersom ett av mina största intressen är att skriva, misstänker jag att även bloggandet kan bli en stor hit för mig! I går kväll hade jag besök av mina kära vänner sedan 25 år, (konstigt vad åren går och ändå är vi bara 23! Eller hur var det nu...) och det var de som sa: "Men, Carro, att inte du börja blogga. Du som tycker om att skriva, är sjukskriven och har tiden". Så idag har jag ägnat min tid att botanisera runt och läst andras bloggar, för att få ett hum om hur man gör. Till eftermiddags kaffet bestämde jag mig för att: "okej jag kan testa"! Nu får jag ju lite att jobba med på dagarna istället för att bara sitta och vänta på hemtjänsten och posten, som den värsta 80-åringen!

Vem är då jag, kanske ni undrar. Då kan jag tala om för er att jag är en lagom tjock, envis, glad, positiv och lösningsfokuserad gift kvinna i mina bästa år! Min make och jag har varit tillsammans i 21 år men gifta i bara fem. Vi behövde lite betänketid - faktiskt 16 år - innan vi kunde bestämma oss om vi var rätt för varandra! Kanske stämmer det att norrlänningar är lite låååångsamma...

Tillsammans har vi sonen C som är 10 år och han är så klart både mammas och pappas ögonsten. I vårt radhus bor förutom vi, våra djur: ödlan Mini (skäggagam) som blir tre år i sommar, majsormen Egon lite drygt ett år och så en hop med fiskar i ett akvarium som maken omsorgsfullt vårdar. De andra två filurerna är det oftast jag som sköter om, ja och sonen också!

Hoppsan vart tog tiden vägen?! Måste sluta, ska på på konsert med maken.

På återhörande i morgon!/Carro