Gummigummans blogg

I väntan på orken...

2012-01-22T20:38:00.000+01:00

För ett tag sedan skrev jag ju mycket om "Nisse på kontoret" (läs hjärnan) och det var nog den här reklamen jag då hade i minnet!

Kan nu säga att det inte är helt lätt att alltid komma i håg att tänka på "Nisse" och att jag har fullt upp med att försöka hitta tillbaka till mitt "braiga" tänk jag hade före jul. Att leva här & nu, bara göra en sak i taget och minska inkommande stimuli. Varför är det alltid lättare att tänka än att handla?! *ler*

Egentligen har jag en hel del att berätta och återkommer så fort jag har lite mer ork, än jag har i kväll!
Kram så länge!

Bye 2011 och Welcome 2012!

2011-12-31T16:33:00.002+01:00

Så här på det här årets sista skälvande timmar och innan förberedelserna för kvällens firande tar fart på allvar och det blir rörigt värre, vill jag passa på att skynda in hit för att önska er alla ett riktigt GOTT NYTT ÅR! Tänk, är det inte makalöst ändå, att vi redan är framme vid ett nytt år igen. För mig känns det då otroligt konstigt, det känns som om det var igår vi ringde in 2011...

Om jag inte är en julfantast, så måste jag erkänna att jag gillar Nyår bättre! Det är mindre krav på att allt ska va så putte nuttigt, att alla ska vara så glada och lyckliga och att alla förberedelser ska slå väl in och "klapparna" komma i "rätta" händer. På nyår är det i stället avslappnad feststämning, glada skratt, klirrande glas, raketer och nyårsklockor som välkomnar det nya året. Att stå så här inför ett nytt år känns för mig, nästan lite magiskt och spännande. Vad kommer det här nya året, som ännu är i sin linda, att föra med sig...

Sen är det något nytt och fräscht över nyår, man "rullar" bort det gamla intrampade året och in med det nya. Jag stänger dörrar om sånt jag inte vill minnas, förlåter, summerar och lär mig av det som varit. För att sedan titta framåt med spänning och nyfikenhet. Nyår för också med sig en sorts glädje och lycka i vetskapen att jag nu får "nya" chanser att göra saker och ting rätt eller på nya sätt. Det andas hopp på något vis!

Dessutom är nyårsafton M:s och min förlovningsdag och i år firar vi den 23:e i ordningen. Jag hoppas och ber att det kommer minst lika många till!

Det här minns jag av 2011:
Januari: Att det mest bara var snöigt och kallt och mycket plugg blev det!
Februari: Helt klart, TV inspelningen av vårt program i "Svenskars hemliga liv", en upplevelse jag sent kommer att glömma!
Mars: Att jag varit sjukskriven i 5 år, tänk vad tiden går - helt ofattbart! Ännu mer plugg...

April: Vi började anlita städfirma igen, underbart, väl värt varenda krona!
Maj: Ett evigt rännande till djursjukhuset med en vårdeppig herr Mini och lilla familjens resa till huvudstaden och årsmötet med föreningen på Tom Tits i Södertälje.
Juni: Skolavslutningsdagen med den enorma hettan som på kvällen avslutades med en resa till mitt "hemma sjukhus" och fyndet av den djupa ventrombosen och "knölen" i ljumsken.

Juli: Den fortsatta fantastiska värmen (som visserligen gjorde mig "sjuk") och vår lilla semestertripp till Talinn tillsammans med fina mor och far, där vi också firade pappas 70:e födelsedag.
Augusti: Att jag slutligen och ÄNTLIGEN fick ut mitt efterlängtade examensbevis! Efter 28 års väntan nådde jag till slut mitt mål - att bli socionom! Duktiga jag (om jag får säga det själv *ler*)!
September: Styrelsemöte med bombhot i Uppsala, Cape East med goda vänner och att jag inledde min rehabperiod på Garnis rehabcenter, många resor till grannstaden blev det...

Oktober: Massor med läkarbesök och tider att passa, både här och där, hit och dit, upp och ner...
November: Styrelsemöte i Stockholm och medlemsdag i Umeå. På rehab blev det mycket nya tankar, ni minns väl "Nisse på kontoret"?! Lev här & nu, göra en sak i taget och minska inkommande stimuli...
December: Givetvis sändningen av vårt avsnitt av "Svenskars hemliga liv" och den enorma och fantastiska responsen vi fick på det. Den personliga boosten vi fick, lever vi länge på C och jag!

På det stora hela måste jag nog ändå säga att 2011 har varit ett bra år med inte allt för mycket elände. Även om mycket i mitt liv även i år har handlat om sjukhus och läkarbesök men det är nog min lott i livet. Bara att inse och acceptera det och eftersom jag endast haft en inläggningsperiod på sjukhus i år får man nog ändå säga att vi är nöjda! *ler*

Det jag vill ta med mig in i 2012, det mytomspunna och magiska året, är fortsatt omtanke och arbete med "Nisse på kontoret", färre sjukhusbesök (inte troligt men man kan ju alltid hoppas...*ler*), fler härliga förlösande skratt, mer ork och energi, hopp om god hälsa för alla mina nära & kära och kanske, kanske också förverkligandet av ännu en liten dröm vi har...Den som lever får se...

Nu är det snart dags att börja med fest förberedelserna och därför vill jag avslutningsvis skicka en stor varm kärleks kram till mina killar, C och M, ni är det bästa i mitt liv - Aj lööööv jo, daaarlings! Varsin stor bamsig tacksamhetskram till lilla fina mor & far, vad vore vi utan er - nothing! 14 tack-ska-ni-ha kramar till min fina hemtjänstpersonal, ni gör ett fantastiskt jobb och ni är alla mina "pärlor"!

Jag vill också ge en blåsa-bort-allt-ont kram till alla mina fantastiska "EDS systrar (och bröder)", ni är mina superhjältar allihopa och jag önskar verkligen att jag kunde trolla bort allt aj, aj som jag vet att ni får dras med! Självklart skickar jag också en mega stor krama-om-kram till alla mina fina vänner och även till er, de bästa bloggläsarna man kan ha! Det är få förunnat att ha så många underbara människor runt omkring sig och jag känner mig så lycklig och rik! KRAM till er alla och ett riktigt GOTT NYTT ÅR!!!!!!!!!/Carro i bokslutstagen...

GOD JUL!

2011-12-24T01:41:00.000+01:00

Bara en snabb lite hälsning från mig till er! Jag överlevde tv sändningen men det var också just och just, har varit ofantligt trött efter det och dessutom har jag varit dålig på att ta hand om "Nisse på kontoret" (hjärnan ni vet), vilket självklart tar ut sin rätt ganska snabbt.

Nu är det tidigt julaftonsmorgon och lilla familjen har varken packat sig i väg på julfirande eller i säng, nattugglor som vi är, men nu sker det inom kort. Vi kommer fira i sedvanlig ordning med släkten och jag gissar att det blir en massa god mat och sena kvällar, precis som det brukar. *ler*

Nu önskar jag er alla en riktigt, riktigt fröjdefull jul med mycket god mat och roliga klappar. Men det viktigaste är att ni är rädd om och njuter av varandras sällskap! På återhörande och en bamsig julekram!

GOD JUL

önskar

Gummigumman med familj!

En lycklig och lättad gummigumma!

2011-12-07T18:03:00.001+01:00

Phjuuuu!!! Nu är programmet "i land" och jag måste säga att det gick väldigt bra, mycket bättre än jag förväntat! Jag är oerhört nöjd, glad, stolt, lycklig och lättad men också trött! För när spänningen släppte kändes det som om jag skulle kunna sova i hundra år samtidigt som jag fortfarande är rusig och lätt euforisk! Knepig kombination det där! *ler*

Sen måste jag få säga att jag har en fantastisk son! De vackra orden han sa till mig, ska jag bevara i djupet av mitt hjärta och leva på för resten av livet! Hans ord till mig, översköljde mig och jag rördes, så klart, till tårar! Han är helt otrolig vår kille! *ler*

Fast man kan ju nästan tro att jag har mutat honom! Men det har jag faktiskt inte gjort! Jag var fullständigt ovetande och tagen på sängen jag med...Enda nackdelen är ju att nu tror han förstås att han kan komma dragande med vilken "önskelista" som helst så här i juletider!! *ler*

Men visst höll jag på att totalt flippa ur igår! Det här var betydligt mycket värre än själva inspelningsdagarna! Kanske för att jag fått vänta så länge på sändningen, ju fler månader som gått desto värre har hela saken tett sig i mina ögon. Vi hade telefonmöte med föreningen i går kväll och jag kände att jag inte alls var på rätta stället! Där sket sig mina intentioner med "Nisse på kontoret" direkt", mina tankar for ständigt iväg till klockan, tick, tack, tick, taaaaack...*ler*

Fortfarande när klockan var 22:00 hade jag inte bestämt mig för om jag skulle se det eller inte. Ska jag, ska jag inte, vågar jag, vågar jag inte...Men till slut samlade jag ihop mig och gjorde ju det till slut, vilket jag givetvis är mycket glad över idag. För det visade sig att kanalen hade gjort ett mycket fint arbete och det finns inget som jag inte kan stå för!

Som ni vet är jag ju alltid väldigt rädd och mån om både min och andras integritet och värdighet även här på bloggen. Det är därför jag inte går ut med familjens namn eller var vi bor även om många vid det här laget vet att vi är vi...och vet man inte det, går det ju lätt att ta reda på. Men kanske hindrar och försvårar min "anonymitet" en del, kanske inte...

Detta för att inte utsätta bl.a. de som behandlar mig inom sjukvården och försäkringskassan för spott och spe, även om de kränker mig många gånger! Men jag är ju trots allt så oerhört beroende av dem och kan inte "såga av den gren jag sitter på" eller "kapa handen som föder mig" hur gärna jag än skulle vilja...

Därför var jag också oerhört noga med att det inte fick bli sensations-, snyft- och/eller smör TV. Jag ville inte bli betraktat som ett UFO, inte tycken synd om eller "klaffsad på" på något vis. Vilket jag inte känt mig säker på, då jag inte riktigt litat på produktionsbolaget eller kanalen det sändes i. Jag har våndats, oroat mig, gruvat, generats och bara velat emigrera! Lika så med familjen, både M och C har haft det sååå jobbigt med detta. Och antagligen mycket för att månaderna gått...

För ju längre tid som passerat, desto större orosmoln har det blivit! Vilket visade sig helt i onödan! Med det här avsnittet gjorde "3:an" ett kanonjobb! Tycker jag i alla fall! *ler* Säkert berodde mycket av min oro och vånda på mitt enorma kontrollbehov, vilket är ännu ett bevis på att jag måste försöka "jobba" med det och våga börja lita på att andra också gör sitt jobb utan att jag är där och petar och petar...

Visst hade det känts bättre med en förhandstitt och visst finns det massor jag velat ändra, lägga till och ta bort, men nu får jag inte det och då är det bara till att gilla läget! "Åka med" och acceptera, så här är det och så här blev det! Bra träning med tanke på kontrollbehovet...

Så klart finns det "felsäg"/feltolkningar (som det där med de 28 operationerna, låter ju som om jag gjort alla i ett svep vilket inte är riktigt sant. Det har blivit 28 operationer från det jag var 1 år tills i fjol), att jag ser otroligt trött och alldeles färdig ut i vissa scener, att en del scener var otroligt piiiiinsamma att göra och att det finns saker som inte borde synts i bild. Sen saknas ju en del också, både på gott och ont!

Bland annat vår älskade M, han klippte de bort helt! Så nu verkar det ju som om det bara är C och jag vilket inte är sant. M är ju i allra högsta grad en viktig och älskad person för oss! Utan hans insatser, omhändertagande och omsorger om oss, skulle vi ha det låååångt mycket besvärligare och dessutom vara ingenting! För övrigt hade jag och M ett jätte bra och viktigt samtal kring köksbordet, under inspelningen, om hur vi försöker "vårda" vårt äktenskap men det tog de inte heller med. Vilket känns synd, det kändes ju så äkta och bra, åtminstone när vi spelade in det.

Det jag, så klart, också hade velat ha med mer av, var ju mer om EDS:n, eftersom den är en så stor del av mitt och familjens liv. Jag passade ju på att ta chansen att bubbla och prata på om sjukdomen i massor men det mesta klippte de bort! Synd och tyvärr, tycker jag! Men den här gången var det nog min "livsresa" som de var mer intresserade av än själva orsaken till "livsresan".

Själv är jag ju så van med hur livet varit och blivit för mig, att jag inte tycker att den är något speciellt. Utan jag ville ju hellre få "missionera" kring EDS och vården av oss, eftersom det är det jag brinner för! Men vem vet, kanske kommer det fler chanser en dag och gör det det grabbar jag nog tag i dem för att "marknadsföra" och ha ett betydligt större fokus på sjukdomen än den här gången! För än är det lång ifrån färdig snackat om den saken!

Det som inte finns med och som jag är mest glad över är mötet med arbetsgivaren och försäkringskassa, eftersom det kändes oerhört knepigt och jobbigt att genomföra. Ville ju inte att de på något vis skulle känna det som om jag kallat på media för att få min vilja fram. Nu berättade vi ju det för dem, men ändå, jag fick en känsla av det var det "3:an" verkligen ville ha med! Som en "snackis"...

Lite "sensations- och smask TV", kan jag nog ändå tycka att det var i speaker rösten. Hon upprepade och betonade en del saker väldigt starkt och det var nästan så jag rodnade där jag satt. Men, men...kanske mest sånt jag själv reagerade för och som ingen annan märkte.

Efter programmet översköljdes jag likt en tsunami av kommentarer på facebook, sms, chatt och telefon och jag kände mig verkligen som stooooor stjärna! Det var en så strid ström av beröm, lovord och glada tillrop att jag blev både generad och rörd! Och det har faktiskt tagit mig hela dagen att läsa igenom och besvara, helt otroligt fantastiskt roligt. Vilka fantastiska vänner jag har och sååå mycket uppmärksamhet att det blev en boost som jag kommer leva på länge! Mitt stolthets- glädje- och lyckokonto är fyllt till bredden! Tusen Tack alla, ni är mina pärlor allihopa!

På det stora hela är jag, trots allt, oerhört glad och nöjd, för programmet hade ju kunnat bli en "katastrof" med tanke på vilken kanal och programserie den ändå är med i. Jag måste säga att jag är oerhört tacksam för hur varsamt produktionsbolaget och kanalen ändå hanterade "vårt liv och vår historia"! De vårdade den väl och "återlämnat" den till mig i obefläckat skick! Nu kan jag fortfarande visa mig ute, utan att skämmas ihjäl för tid och evighet! På återhörande!/Carro...euforiskt rusig! (bilder från Positiva Linjen på facebook)

För er som inte sett programmet är det här en direktlänk dit!

Med ett plan till Katmandu...

2011-12-05T22:59:00.000+01:00

Titt ut, här är jag igen! Har ni saknat mig? Nu blev ni väl förvånade att jag redan är tillbaka? *ler*

Kommer ni ihåg i vintras, när jag skrev den här texten? Då när gummigumman blev "filmis" så där över en natt. Nu kommer resultatet. I morgon på TV3 klockan 22:00 sänds "vårt" avsnitt av "Svenskars hemliga liv". Här hittar ni en liten beskrivning av avsnittet och orkar man inte sitta upp så sent kommer den också att ligga på TV3 play, så det är fullt möjligt att se den via dator också.

När jag läste texten ser jag att jag lovat berätta hur det gick till, vilket jag inte tror jag jag gjort. Telefonen ringde en fredag förmiddag och i andra ändan hörde jag en kvinnoröst. Först uppfattade jag inte vart hon ringde ifrån utan trodde det var ännu en förhatlig telefonförsäljare. Men så var det alltså inte, utan hon ringde från ett produktionsbolag åt tv 3. De undrade om jag kunde tänka mig att vara med i ett tv-program om dolda funktionshinder.

Eller dolda och dolda, på mig är det ju rätt så synligt. Men programmet skulle handla om familjer där någon har ett funktionshinder som påverkat hela familjen och att man trots det inte låter sig hindras av sin sjukdom utan lever ett nästan "normalt" liv (vad som nu är normalt...)

Men gissa om jag såg ut som en fågelholk!! Jag fattade ingenting. JAG?! PÅ TV?! VARFÖR?! Hundra miljoner tankar snurrade i huvudet och jag minns att det enda jag fick ur mig var; "hur hittade ni mig (jag menar långt upp i urskogarna...nåja, urskogar och urskogar) och varför just jag?" Och när jag sen kom till sans bad jag att få fundera och prata med familjen innan jag tackade ja.

Vet fortfarande inte riktigt hur de hittade mig egentligen, vad de sökte på...jag menar gummigumman kan ju låta lite suspekt också, som om jag gillar plast och gummi! *ler* De sa att de hittat de artiklar som är skrivna om mig och att det lett dem in hit, till bloggen och att de läst och blivit nyfikna på mig. Och jag som alltid försökt värna om min anonymitet, mycket för att inte hänga ut dem jag är beroende av men så anonym var jag, hi, hi...
Vi hade ett familjerådslag och tillsammans bestämde vi att tacka ja, även om M sa att han allra helst inte ville vara med eller åtminstone så lite som möjligt. Först hade de en lång telefonintervju med mig, de tänkte väl kolla hur en norrlänning låter, *fniss*, och säkerligen också för att checka min historias intressefaktor men även hur jag hanterar en intervju situation. Och jag klarade tydligen testet för en onsdag i februari dök de upp, tre killar (en produktionsassistent, en ljudkille och en filmkille) och deras tusen miljoner pryttlar.

Vi började filma hos min sjukgymnast klockan två på onsdagen och det kändes som en fin mjukstart, eftersom hon och jag är otroligt samspelta. Vi har ju "jobbat" mycket ihop både med min träning plus att jag både varit examenspatient till hennes studenter men också haft förmånen att få "föreläsa" på sjukgymnastutbildningen via henne. Så den biten kändes inget konstigt, vi pratade och agerade som om kamerakillarna inte fanns där. Vilket de också sa efteråt, att vi alla varit mycket "lättfilmade" och dessutom menade de att vi hade slagit ihjäl myten om tysta norrlänningar! Och det med råge!! *ler*

När vi nästan var färdig hos sjukgymnasten ringde C och berättade att han höll på att baka muffins!! Oh no, Jeeesus, tänkte jag - nu ser väl köket ut som Jerusalems bedrövelse - och skyndade hem för att röja medan filmgänget intervjuade min sjukgymnast. Väl hemma drack vi först lite kaffe och småpratade om ditt och datt, och bland annat förbjöd jag dem att filma under rehabmötet med försäkringskassan och chefen som jag skulle ha näst kommande dag och det lovade de dyrt och heligt...Hur det gick med det kan ni läsa här

Sen filmade de mig medan jag höll på att dona i köket, tömma diskmaskinen och torka bänkarna allt medan munnen gick som väloljad motor på mig. Tanken var väl att han skulle intervjua mig och ställa frågor som sedan skulle klippas bort, så att bara mitt prat hördes. Meeeen några intervju frågor behövdes inte, jag pratade som sjutton ändå! *ler*

Efter det bar det av till C:s jiu-jutsu träning. Självklart hade vi frågat om lov att filma först och de andra barnens föräldrar hade fått ge sitt godkännande innan. Men ändå väckte vi en hel del uppmärksamhet när vi ramlade in där med ett TV-team i hasorna. Och där & då kändes det faktiskt lite jobbigt och pinsamt eftersom jag såg att de andra föräldrarnas öron växte till elefantstorlek...

Men det allra jobbigaste var nog när vi kom hem, eftersom M ännu på morgonen inte hade bestämt sig om han ville vara med eller inte. Och M kan vara lite sluten och ha en hög integritet om han är på det humöret, även om det verkar luckras upp med åldern...*ler* Men han fick ingen chans att fundera, killarna stövlade in, skakade tass och hissade kamerorna, innan M ens hant blinka tror jag.

Sen stod de och hökade över middagsbordet och då kan jag tala om att det kändes konstlat och jobbigt! Vi skulle försöka vara precis som vanligt och inte låtsas om de var där. Vilket inte var helt lätt i vårt lilla kök, med superstarka lampor, mikrofoner och kameror mer eller mindre direkt i grytorna. Dessutom var det varmt som i h*e, då deras utrustning så klart värmde en hel del men också för att M hade haft ugn och spis i gång och jag svettas ju som en gris ibland. Ja nästan som nyduschad...fast i svett och det är ju inte kul när man försökt piffa till sig lite...

Efter middagen filmade de M och mig när vi satt och pratade vid köksbordet, om vårt liv, alla operationer och vad vi gjort för att "rädda" äktenskap genom svårigheterna. Det samtalet kändes ganska naturligt och bra eftersom det är något vi ventilerat och ventilerat i timmar under våra "bubbelsessioner", det är något vi verkligen kan så att säga. Första långa filmdagen slutade vid nio tiden på kvällen och gissa om jag var trött!! Helt slut, dödsfärdig, matt och mör i varenda muskel och varje vrå av hjärnan. Jag var t.o.m. tvungen att proppa i mig en massa extra medicin för att över huvudtaget få någon vila.

Nästa morgon dök tv-teamet upp vid tio på förmiddagen och jag kan lova att min hemtjänstpersonal försvann fortare än kvickt när hon hörde att de var på G. Ja hon försvann faktiskt som skjuten ur en kanon bara för att inte bli fångad på bild och det var knappt jag hann få kaffet på bordet innan hon var borta. Alla är inte lika tokiga som jag.

Nästa filmdag började med att jag verkligen skulle "agera" och det fixade jag inte. De ville att jag skulle stå i dörren och ta emot, presentera huset och familjen och det blev alldeles för svårt. Vi fick ta om och ta om, för jag höll på att skratta på mig, eftersom "töntfaktorn" var hög. Jag har absolut inte svårt att bli intervjuad (har ju lite erfarenhet vid det här laget, har även varit med i två artiklar som aldrig blev publicerade), prata om mitt liv eller om EDS diagnosen eftersom det ju är något jag kan. MEN att spela och agera framför kameran...DET fixar jag inte! Hoppas de har klippt bort det...*ler*

Efter det hade de en två timmar lång närbildsfilmning av mig då jag berättade om mitt liv och EDS:n och det kändes lite skumt att sitt i "heta stolen" och bli belyst så länge. Men jag fixar, som sagt, ändå det bättre än att försöka "agera". Det blev också en liten promenad utomhus med en av min fina personal, som så fantastiskt gick med på att vara med på tv. Vi fick gå fram och tillbaka, fram och tillbaka framför huset i 30 minuter i -25° och mitt "stålknä" började knaka till slut! *ler*

Där kändes det också lite töntigt, för då frågade produktionsledaren bl.a. hur det kändes att "nu kunna stå och titta utanför huset, som ju mer eller mindre varit mitt "fängelse" under så lång"...Jag minns inte vad jag svarade men jag minns att jag tyckte det kändes mycket pinsamt. Efter lunchen filmade de mig i köket, när jag pratade med M i telefon och slutligen när rehabmötet började.

Vilket jag gruvat mig jätte mycket för, eftersom både chefen och försäkringskassan skulle dyka upp. Jag ville inte på något vis att de skulle känna sig störda av tv-folket, då min relation till dem bägge är så skörbart och inte något jag ville riskera på något vis. Jag är ju liksom så beroende av dem eftersom det är "de som föder mig".

Men det gick bra och att det gick bättre än förväntat kan ni läsa här. Killarna accepterade min vilja och filmade inte under mötet utan istället intervjuade och filmade de C när han spelade trummor i garaget. Och vad som sades där har vi ingen aaaaning om, kanske "mamma är elak och jag får inte äta godis varje dag"...*ler* Men efter mötet var de jäkligt snabba på att trycka upp kameran i ansiktet på mig, i hopp om att jag skulle avslöja något smaskigt om vad som blivit sagt på mötet...så där innan jag hinner tänka efter och samla ihop mig. Men icke, det hade jag också räknat med.

Det sista som filmades var lite stillbildsmaterial av mig läsandes Kurren i fåtöljen, jag läsandes facktidnigen Chef *fniss* och lite röntgenbilder, barnfoton och dikter. Klockan sex for dem och då kan jag meddela att det blev TYST!!! Och tomt!!! Nästan på samma vis som när man gjort en tenta som man råpluggat till. Något jag blev oerhört förvånad över och som var totalt oväntat. Så när lamporna slocknade och killarna stack iväg, blev både C och jag alldeles tomma och sorgsna inombords.

Det hade ju varit ett tempo under två dagar, som inte är av denna världen, och sen blev det lika chockerande tyst när de for. Som om en långtradare/tromb svept genom huset och sen dragit vidare. C blev riktigt ledsen och sa "mamma jag kommer sakna dem" och så kände jag det också...Så lite linslusar är vi nog ändå! *ler* Vi kramades och sen "tröstade" vi oss med mat från McDonalds. Alldeles säkert blev det en tidig kväll den kvällen, varenda muskel och led värkte och vi var totalt slut alla tre! Det kändes som om tio ton ramlade från mina axlar när spänningen släppte...

Det här var ju i februari och en hel del tid har förflutit, så nu är det nästan så att jag inte minns vad jag sa och gjorde. Visst har vi ångrat oss, grämt oss, gruvat oss och funderat på att emigrera hundra miljoner gånger om! Samtidigt känns det också så himla bra att få ge EDS "ett ansikte" och öka medvetenheten hos allmänheten. När vi skrev på kontraktet av sa vi oss rätten att påverka, tycka till eller styra på något vis. Vilket är oerhört läskigt för en sån kontrollmänniska som jag. Vi har inte ens fått se programmet innan (något som hade underlättat)!

Och varför jag tackar ja till sånt här, kan man ju verkligen fundera över...linslus verkar vara mitt nya "mellannamn"! En del av svaret på den funderingen tror jag är min nyfikenhet, livsglädje och min eviga längtan efter att se vad som finns bakom nästa krök. Jag är alldeles för nyfiken för att tacka nej till något sådant här, för man vet aldrig vilka "ringar på vattnet det ger" och vart det leder en på livets stig.

Och även om det just i kväll, så här kvällen före sändning, känns som om jag flyr med nästa plan till Katmandu tror jag faktiskt att jag skulle göra om det igen och igen...Man vet aldrig vad man missar annars...*ler*

Det konstiga är att jag egentligen inte är en sån som vill synas och höras, även om jag vet att jag "tar plats" (trots min litenhet) och väcker uppmärksamhet, vart än jag kommer. Som barn var jag nog lite mer "synlig", nyfiken som få och alltid på föräldrarnas jobb och surrade med allt och alla.

Men sen under tonåren höll jag en mycket lägre profil än då och än vad jag gör idag. Jag var nog mer tillknäppt och ville inte utmärka mig på något vis. Knappt att jag ens svarade på frågor jag fick i undervisningen och då blev ju betygen där efter.

Det som har ändrat mig är dels mitt jobb på bibblo. Där hade jag mycket barngrupper, sagostunder och var titt som tätt utklädd till katten Findus. Även mitt jobb som enhetschef med allt vad det innebär. Att prata inför folk och ha svåra samtal av olika slag och senare också mina "föreläsningar" om EDS på universitetets sjuksköterske- och sjukgymnastutbildningar, har självklart format mig till den jag är idag. Förutom det har jag också läst dikter och telegram på begravningar och rimmat verser i C:s klass, och sånt tycker jag inte är så svårt utan då trivs jag nog i stället. Knepigt, jag som hatade redovisningar i skolan.

Men att jag ändå väljer att gå ut så här i både tidningar och tv, beror nog mycket på min strävan att "marknadsföra" EDS, då okunskapen fortfarande är så väldigt stor. Nu är jag ju inte "urtypen" för EDS, eftersom mycket av mina problem syns på utsidan, men de problem jag har med kroppen förvärras ju helt klart av den skruttiga bindväven jag har som följer med en EDS diagnos. Och sen har jag ju många av de klassiska EDS problemen också. Är det ett system fel, blir det liksom fel över allt.

Att synlig göra "min" diagnos är verkligen något jag "brinner" för och jag kan prata mig svettig om den. Och ännu hellre om det bemötande och den kränkning som vi EDS:are många gånger utsätts för pga att okunskapen är så ohyggligt stor! Eftersom EDS är så individuellt finns det nästan lika många typer som det finns bärare och därmed finns det heller ingen given "mall" för hur man tar hand om en patient med det syndromet.

Det är nästan så att jag känner mig lite som en ambassadör i EDS landet, som ständigt är ute och "missionerar"...Och ska jag vara på TV någon fler gång, ja då ska det vara i ett program som bara handlar om diagnosen/bemötandet/den bristfälliga vården, det kan jag hålla ett brandtal om! *ler*

Jag avslutar nu, efter ett mega långt inlägg (F'låt för det!) och hör ni inte av mig på ett tag betyder det att jag lämnat landet! *ler*/Carro...med pirr i magen (privata och googlade bilder)

När det snurrar fort, är fokus ännu viktigare!

2011-12-02T20:06:00.000+01:00

De senaste två veckorna har verkligen varit helt hysteriska, till och med mer hysteriska än vanligt! Om nu det är möjligt...*ler* Och när det snurrar på fort, ja då är det inte helt lätt att tänka på "Nisse på kontoret". Det erkänner jag på studs! Jag försöker fortfarande att leva efter mina tre mål, att vara här & nu, att ta en sak i taget och att minska inkommande stimuli. Detta utan att värdera eller dömma mig själv, bara konstatera att tankar kommer och tankar går och utan att vara i verkställighet. Men lätt är det inte!

Och ännu svårare är det när det är yttre faktorer som pockar på min uppmärksamhet och stör mina cirklar. Då är det faktiskt mycket svårt att hinna komma ihåg att tänka på "Nisse" också! Och faktiskt har det varit några kvällar när jag känt att mitt "batteri" verkligen legat på rött och stackars "Nisse" legat med korsade ögon och benen i luften. Men det som är skillnaden är att jag både märker och känner när jag blir så där "urladdad" och jag förstår också vad jag gjort för fel och vad jag ska rätta till.

För även att försöka leva "rätt" kan lätt bli ett för stort projekt, speciellt om man är gummigumman! Jag har ju en tendens att lägga ribban alldeles för högt och koppla in en "åttonde" växel i min "fyrväxlade bil"... Kuratorn på rehab sa idag att jag inte får skuld belägga mig om jag trillar tillbaka i gamla hjulspår, eller om jag inte hinner leva upp till mina intentioner under en dag.

Jag måste försöka låta bli att belasta mig med misslyckanden och i stället försöka glädjas åt framstegen och det jag verkligen lyckats fullfölja istället. Att leva i enlighet med t.ex. mindfullness får inte bli ett måste eller ett tvång utan ett behov och en inre känsla man inte kan vara utan och som man ser vinster av. Vilket jag har börjat göra! Till exempel känner jag mig mycket piggare och med "laddade batterier" efter en kvalitativ vilostund utan stimuli. Att tänka på hur jag går och rör mig, hur jag pratar och agerar spar också på energin, även om det inte är lätt och jag är långt ifrån fullärd!

Och det behövs inte så mycket så trillar jag tillbaka igen och varvar upp mig, det räcker med ett telefonsamtal från "fel" personer (eller kanske "rätt", då det är de som retar upp mig...), för att jag helt ska komma av mig och tappa kontrollen. Så än har jag en bit kvar, för att inte låta mig rubbas bara för det. Det som känns lite bra är att jag ganska fort hittar tillbaka till det inre lugn jag försöker bygga upp inom mig och ett av verktygen är andningsankaret...

Detta andningsankare har hjälpt mig mycket och t.om häva kramper i ryggen. Jag ligger på rygg och försöker andas djupt och i mitt inre ser jag framför mig en våg som sköljer över kroppen, som vatten över sand som färgas från ljus beige till mörk beige. Eller så försöker jag föreställa mig att jag andas in genom lungorna, ut i kroppens alla delar där andningen vänder tillbaka och ut genom lungorna. Ett tredje tankesätt är att jag andas in genom lungorna och ut genom huden, som om den vore helt genomsläpplig för luft. Ser att det låter hel flummigt när jag skriver det, men det fungerar för mig och det är ju det viktigaste.

Jag försöker vara medveten i allt jag gör. När jag tittar på klockan, så tittar jag verkligen på klockan och konstaterar vad tiden är, i stället för som innan - då jag kunde titta hundra gånger på klockan och ändå glömt vad den visade så fort jag tog blicken från den. Det hände också att jag tog "fel" mediciner vid fel tidpunkt, t.ex. morgonmedicinen på kvällen (tack och lov inte så ofta tvärtom, vilket är tur eftersom jag ju har sömntabletter *ler*) eller så fel dos på fel dag osv. Nu försöker jag istället vara här & nu när jag tar medicinerna för att verkligen vara med på vad det är jag stoppar i mig och när.

Jag tycker faktiskt att jag förutom att vara piggare och ha lite mer ork, också fått lite bättre minne med hjälp av detta tankesätt. Jag behöver inte springa till köket miljoner gånger för att jag glömt vad det var jag skulle dit och göra. Jag är mer med på det jag håller på med och då blir jag också mer fokuserad, vilket sparar på energi hos "Nisse på kontoret".

Men visst trillar jag dit, gång på gång, speciellt om jag blir exhalterad, irriterad, involverad eller något i den stilen. Och visst dömer jag mig själv och visst blir jag irriterad på mig själv och visst svär jag en del men jag försöker att glömma och förlåta mig själv. Jag försöker säga till mig själv "att det gör ingenting, du är bra som du är ändå" och då känns det faktiskt lite lättare och "Nisse" blir lite gladare! *ler* Och vet ni, nästa dag är ju alltid en ny dag med nya chanser att börja om och göra rätt och det är aldrig försent att ta nya tag! Visst är väl det bra! *ler*

Det här med att prata med mig själv är också något som jag gör mycket och ofta, även innan jag började tänka på "Nisse på kontoret" - det har jag efter far min! Men tidigare var det oftast i stil med; "ditt jä**la klantarsel hur kunde du vara så klantig och varför tänkte du inte på det och det...osv" Nu försöker jag i stället berömma mig själv, uppmuntra sånt jag gjort bra och förlåta det jag missat...

Och nu medan jag tränar på att leva "rätt" (för vad är "rätt" egentligen, det är det ju ingen som kan svara på...), pratar jag extra mycket med mig själv. Detta för att jag verkligen ska kunna leva efter mina tre mål. Det blir som en påminnelse till mig själv vart jag är på väg och att jag ska hålla mig på "rätt bana" hela tiden. Så här kan det låta; "nu Carro, nu går vi på toaletten och där låter vi naturen ha sin gång" eller "ta nu stekpannan och lägg den på plattan och sen går du och hämtar smöret" osv.

Det där tror jag kommer försvinna så småningom, när jag lärt mig ett nytt levnadssätt och verkligen tagit det till mig. Likaså med "Nisse på kontoret", han kommer nog också att blekna bort i takt med att jag blir snällare och snällare mot mig själv. För jag säger som en kompis sa när vi pratade om "Nisse", att det är lite knepigt att jag måste ha strategier mot mig själv men så länge det fungerar och jag får effekt av det får det väl vara så, bestämde vi. Och sån har jag ju alltid varit, haft lättare att tänka på andra än mig själv...

Ta bara det här med min sjukgymnastik. Där är det inte lätt att veta vad som är nog och när det blivit för mycket. T.ex. när jag är i bassängen har jag fullt upp med att hålla mig flytande, tänka på att hålla ihop kroppen, göra rörelsen, inte ta ut den ytter läge och samtidigt räkna repetitionerna. Så när jag har gjort det blir jag så oerhört trött att jag oftast sover i flera timmar och kommer nästan inte "tillbaka" på resten av den kvällen.

Så då är det mycket lätt att hoppa över, avboka tiden och strunta i att åka dit eftersom det "kostar på" för mycket och inte ger så mycket som jag vill. Ett knep jag min sjukgymnast tog till för att alls kunna genomföra detta, var att hon var med i bassängrummet. Hon håller koll på rörelsen, ytterläget och repetitionerna medan jag sköter resten. Förutom att det sparade energi åt mig, var det också ett knep att verkligen få mig i bassängen. Jag kunde ju inte avboka den tiden som hon avsatt för mig. Då skulle hon ju få "dötid" och en lucka i sin tidbok...

Lite knepig är jag ju, det medger jag! Jag tränade inte för att jag behövde det, utan för att inte hon skulle få avbokningar medan det ändå kom mig till nytta i slutändan. Likadant är det med "Nisse", jag har mycket lättare att försöka leva "rätt" när jag tänker på hjärnan som "en nisse bland arkivskåpen", än att det är jag själv som mår bra av det. Även om ju "Nisse" är jag och det är jag som gör vinsterna. Känner att det blev lite svårt att förklara i ord, låter ju hel jä*la kockobäng när jag tänker på det - halvt personlighetskluvet, vid närmare eftertanke...*ler*

Som vanligt, skrev jag om något helt annat än jag tänkt. Hade bara kort tänkt inleda med detta, för att sedan berätta det jag verkligen har att berätta. Men nu är det fredag, M kom hem och det är dags att ta emot helgen! Dessutom ser jag att texten redan är hur lång som helst och därför stannar jag här och nu! Detta för att ni inte ska få sår i ögonen men också för att inte jag ska bli så trött och uttömd att nästa blogginlägg lyser med sin frånvaro alltför länge.

Min senaste filosofi är att försöka skriva kortare men förhoppningsvis oftare, eftersom en roman varje gång, gör att det blir ett projekt att sätta sig framför datorn. Få se om och hur jag lyckas med det...kanske blir tar jag lite för stora ord i min mun...vi får se...Ta hand om er! Det ska jag och i kväll blir det lite glögg och russin!/Carro...med försök till fokus (bilder lånade från Positiva linjen på Facebook)

Nisse på kontoret...

2011-11-10T14:30:00.001+01:00

Tänker bara kika in här och meddela mig! Att jag fortfarande lever, inte har "trillat från jordens yta" och inte är det heller speciellt dåligt ställt med mig. Även om man faktiskt kan tro det...Är bara det att jag har lite för mycket att göra och måste lägga saker och ting åt sidan. Som ni vet går jag ju på rehab, vilket är mycket givande, spännande och lärorikt...speciellt om en själv! *ler*

Men jobbigt också, eftersom det rent fysiskt faktiskt tar två hela dagar av min tid och för att går en massa bollar i mitt inre i rullning. Som sagt intressant, spännande och lärorikt och jag lovar att berätta mer om det när ork men framför allt tiden finns...för som vanligt lär det bli lååångt! *ler*

De resterande tre dagarna är fyllda av andra läkarbesök för både mig och C, telefonkontakter, mailjobb och föreningsjobb. Och det är som kuratorn på rehab säger, för varje grej man stoppar in i hjärnan måste man lägga bort något annat och just nu är det faktiskt min kära blogg som får stryka lite på foten. Men som sagt...I'll be back! *ler*

Mitt i detta virrvarr, ska eller rättare sagt MÅSTE jag börja lyssna på min kropps signaler, det lovade jag ju mig själv redan 2006! Och då kan man undra...varför gör jag då inte det?! För det har de konstaterat på rehab...att jag har för hög aktivitetsnivå för den kapacitet jag har (sen kan man ju fundera på vad det står får, och det kan ni ju redan gissa att jag gör)! Trist men sant, så är den bistra sanningen...gäller bara att "face:a" det och gilla läget!

Sist jag var på rehab, när kuratorn mycket visionellt redogjorde för hur jag är, fick jag plötsligt en inre bild av "Nisse på kontoret" (läs hjärnan). Ni vet en sån där liten skinntorr gubbe med gabardinbyxor, vit skjorta med uppkavlade ärmar alt. skinnlappar på armbågarna, halvbågade glasögonen och en skärmmössa i pannan. På hans kontor har han massor av kartotek och arkivskåp med miljarder av låder, typ gamla tiders bokhållare (hittar inget moderna ord just nu), ser ni honom framför er?

Det är bara det att hos min "Nisse" är det kaos och han jobbar förtvivlat med att sortera in den drösvis med information som hela tiden ramlar in på hans kontor och armarna går som på en väderkvarn! Han sorterar i blind förtvivlan och svetten lackar som på den värsta julgrisen.

För med EDS sänder min kropp hela tiden signaler av smärta, trötthet, utmattning, låsningar, och kramper dygnet runt och hela tiden, t.o.m. i sömnen! Sen tänker jag ju miljoners med tankar också som han ska hinna ta hand om och få på plats. Det handlar om saker jag ska komma i håg, göra, skriva, säga eller kolla upp, jag är nästan ständigt i verkställighet av någon form.

Som om detta inte skulle vara nog, belastar jag "stackars Nisse" om han någon gång begår ett misstag. Jag bannar, dömer, skäller och kritiserar honom för att han inte gör det han ska, på rätt sätt och i rätt tid allt enligt mina preferenser. Och så har jag alltid fungerat. Sen visar jag inte utåt hur jag behandlar "stackars Nisse" utan jag kräver av honom att detta ska fungera och ve fy om han inte ser till att jag minns vad jag tänker. Jag har kommit fram till att jag är proffs på "dubbla budskap"!

Ovan på detta tar jag in all information jag bara kan och allra helst samtidigt och på en gång. Jag kan inte sålla information och stimuli utan allt åker in och processas på "Nisses kontor" och gärna då genast. Oftast kan jag inte släppa en tråd, och tappar jag den blir jag galen och jagar "Nisse" med blåslampa. När jag är ute på nätet har jag oftast facebook ständigt uppe = alltid inloggad, bloggen ligger uppe och stressar mig och så även mailens inbox. Och stackars "Nisse" han sorterar bara snabbare och snabbare...

I min bild av "Nisse" som poppade upp på näthinnan den där dagen på rehab, låg han så totalt avsmullen på golvet med kryss för ögonen och benen rakt upp i nittio graders vinkel. Ser ni seriebilden framför er...Visst det här är kanske lite uppskruvat och drastisk bild, men det är tydligen så att jag måste få just så tydliga bilder för att dra i handbromsen.

Jag berättade för kuratorn om "Nisse", eller egentligen var hon ju med när han dök upp, och på stående fot gav hon mig "bondpermis" från dem i fjorton dagar. Detta dels för att jag har flera resor att göra, massor med saker att verkställa (möte med arbetsterapeut, utvecklingssamtal osv. osv.) men också för att jag skulle få tid att "landa" i mig själv med all den nya information jag fått. Vilket kändes oerhört skönt och spännande, för nu ska jag ju visa att jag lärt mig något...

Alla tankar svischade runt i skallen som på en centrifug när jag for hem den dagen. MEN jag lyckades också njuta av en fantastisk solnedgång med svanar och rosa himmel! Vilket inte hinns med allt för ofta...
Och en sak stod helt klart; "Nisse" måste räddas och han måste tillåtas få lägga upp fötterna på skrivbordet, skjuta upp skärmmössan i pannan och dricka en god kopp kaffe! *ler* I bilen satte jag upp tre mål för de här två veckorna;

Att leva här och nu (steker jag fiskpinnar, så steker jag fiskpinnar och betraktar hur de sakta ändrar färg utan att samtidigt lyssna på en ljudbok...)
Att göra en sak i taget! (Jobbar jag med mailen, så gör jag bara det, är jag på facebook har jag bara det uppe just då...ja, ni hajjar va?!)
Att minimera stimuli (att försöka skära ned på alla intryck, blunda med bägge ögonen när jag vilar eller sover och "våga" ha bägge öronpluggarna i utan att vara rädd att missa något...)

Och så försöker jag verkligen leva nu. Att bara tänka en tanke och vara i den, när jag tar medicinerna försöker jag bara tänka på att jag gör det, när jag är på toa sitter jag där och känner den sköna känslan utan att läsa någon tidning samtidigt. Jag försöker också röra mig saktare, inte lika yviga rörelser eftersom "Nisse" redan har fullt upp med att ta hand om de redan befintliga signalerna från min kropp.

Jag tränar också på att prata sakta och endast om en sak åt gången, ni som har träffat mig "live and kicking" vet vad jag menar och då är det inte konstigt att jag ibland tappar tråden. Psykologen jag träffade påpekade helt riktigt att jag pratar på både in- och utandning, vilket han hade förståelse för. Han förklarade att jag gör så för att jag är rädd att hinna glömma vad jag skulle säga eller att jag ska bli avbruten och därmed tappa tråden. Intressant och nog lite sant, var också en tankeställare...

Detta låter ju hur stort som helst, nästan övermäktigt och jag säger inte att det är enkelt. Nä verkligen inte, jag får ofta ta mig själv i hampan men jag övar och tränar och det går faktiskt bättre och bättre. Det viktigaste jag tänker medan jag tränar är att inte dömma, kritisera eller klanka ner på mig själv. Att bara krasst konstatera, att ja, hoppsan där lyckades jag inte fokusera, där for tankarna iväg och så fort som möjligt försöka hitta tillbaka till den inslagna banan. Inte värdera eller kritisera...

Ett hjälpmedel i detta är mina vilopauser som är livsviktiga för mig. Jag har fått order om att vila en timma på förmiddagen (och det gör jag mellan 11:00 - 12:00 utan varken telefon eller mobil, chattar och mail är också avstängda) men också en timma på eftermiddagen (oftast mellan 15:00 - 16:00). Och faktiskt, jag börjar lite försiktigt känna...långt nere i lilltån...att detta kan bli ett "gift" som är skönt, välbehövligt och livsnödvändigt för mig!

Och jag är ju faktiskt sjukskriven av den anledningen...att ta dagen som den kommer...och inte jaga runt som en galning. Jag kan faktiskt tillåta mig att ha en lugn dag utan att känna att jag fastnat i "Sirapslandet" för tänk hur det skulle vara om jag skulle jobba ovanpå allt detta också?!

Medan jag vilar kör jag också avslappningsskivor med olika teman, kroppsscanning, muskelavslappning, positiva målbilder osv. osv. eller bara instrumental musik beroende på dagsformen. Och nyss hände det något fantastiskt, när jag körde min mindfulness skiva. Min ryggmuskel började krampa rejält (den gör så ibland, vet inte varför och glömt att ta upp det med någon) och det gör så fruktansvärt ont när det händer att jag brukar "korva" mig i sängen tills det släpper.

Jag brukar spänna mig i en båge, skjuta rygg som en katt tills det släpper, vilket jag gjorde den här gången också. Men smärtan brukar ligga kvar som en liten påminnelse där bak och den här gången lyckades jag andas mig igenom den, tills den helt försvann. Och dessutom två gånger! Kan nog vara något bra det här...*ler*

En annan positiv effekt av att jag "livräddat Nisse på kontoret" är att jag även försöker föra över det på C, som ju är precis som sin mor. Både vad gäller kroppssignaler pga EDS, informationsintag och ha massa saker på gång samtidigt. Först är han i skolan till två (tre ibland), sen har vi huset fullt till åtta, sen är det läxläsning till nio, sen egen tid till tio och sen proppar han huvudetfullt av youtube när han ligger i sängen.

Så även där har jag dragit i "nödbromsen" åt hans "Nisse" också. Nu har vi kompisstopp fram till fyra, helst vill jag att han ska ligga ner och vila en stund (men han är ju tonåring snart, ett steg i taget...) utan information av något slag. Vill han inte det får han sitta vid datorn, men inte spela något, en stund för att varva ner. När han har gjort det ska han göra läxorna klara till fyra när kompistrycket släpps på.

Hemgång sker för samtliga klockan åtta och då får min älskling den "egen tid" som han längtar efter och så ofta efterlyser. Hopp i säng vid tio - halv elva och då allra helst utan information, men där har jag väl lyckats si så där. Men som sagt...skynda långsamt.

Visst knorrade han i början, han är ju lika social och nyfiken som sin mor, men jag tror faktiskt att han tycker det är skönt. Rent av jätte skönt! Och kontentan har blivit att det flera dagar har varit kompisfritt fram till klockan sex och jag ser att det gör honom gott. Jag/vi måste ju komma ihåg att han faktiskt har EDS han också...

Hoppsan vad långt det blev! Jag skulle ju vara kortfattad i dag och bara berätta att jag lever...Men å andra sidan, när har jag någonsin varit kortfattad...*flinar stort* Och faktiskt har jag lyckats vara fokuserad och göra klar den här texten på 1,5 timmar, något som annars kan ta mig en hel dag!

Tills jag dyker upp nästa gång, tycker jag ni ska följa den här länken läsa artikeln om EDS som finns i läkartidningen. Ger en bra bild hur det kan vara för oss. Tills nästa gång, ta hand om er och kom i håg att pausa, tänk på era "Nissar på kontoret!" Vi får bara en av dem också!/Carro...som försöker hitta i själen (googlade bilder och från positiva linjen på facebook)

Ibland blir det bara lite väl mycket...

2011-10-23T21:26:00.001+02:00

Jag har varit i en så där enormt stor trötthet igen de senaste två veckorna, orken räcker inte till mycket mer än att hasa sig runt här hemma på dagarna. Det mesta har verkligen varit en plåga, jag får tvinga och pressa mig till det mesta och ändå finns det saker som blir liggande och inte blir gjort...

Men samtidigt är det ju förståeligt, för det snurrar på rätt bra just nu med en massa läkarbesök, rehabdagar och föreningspyssel. Jag tycker dagarna går så ohyggligt fort och tiden bara rinner i väg...i min värld är det endast måndag och fredag hela tiden. Vilket ju är bra men samtidigt stressande, när jag är så där förlamande trött...Min kommande vecka ser t.ex. ut så här och är en ganska "normal" vecka för mig just nu:

Måndag: Garnis rehabcenter hela dagen

Tisdag: Besök på ortopeden, ortopedtekniska och rehabmedicin

Onsdag: hemmadag

Torsdag: Frissan och homeopaten

Fredag: Garnis rehabcenter hela dagen

Och vem har sagt att det är lugnt och skönt att vara hemma?! *ler* Jag fattar inte hur jag skulle hinna jobba också?! Och framför allt orka jobba...*ler*

Förutom sjukhusbesöken och rehabdagarna är mina "hemmadagar" också ganska så inrutade enligt "Skalmans mat och sovklocka." Genom att jag ska hinna äta mellan 5 - 6 måltider per dag för att få igång ämnesomsättningen och förbränningen och vila/köra avslappning/sova minst två gånger per dag, blir det inte så mycket mer...

En av dagarna, när det kändes som mest rörigt med alla kontakter, satte jag mig ner och räknade upp alla i vården som just nu har med mig att göra och jag kan tala om att det blev en hel hög med människor. Faktiskt genererar jag arbete för tillsammans minst 45 personer inom landstings- och den kommunala vården, inte undra på att det känns rörigt emellanåt!

Här är listan och säkert har jag glömt någon, förutom de jag inte räknat med som t.ex. röntgen, lab och sekreterarna...Och ändå vet jag att det finns de som har ännu fler vårdgivare samtidigt än vad jag har. Men så klart också färre...

Vårdcentralsdoktorn

Astmasköterskan

Primärvårdens arbetsterapeut

Sjukgymnasten på City Rehab

Ortopeddoktorn, dr. Y., på mitt "hemmasjukhus"

Ortopedsköterskan

Handkirurgen

Skomakaren på ortopedtekniska

Ortopedingenjören

Lymfsjukgymasten (stödstrumporna)

Medicindoktorn

Medicinsköterskan

Gynekologen (haft fler olika men oftast bara en åt gången, så jag räknar bara en)

Gynsköterskan

Professor X på mitt "borta sjukhus"

Dr. Knöl på vårt närmsta universitets sjukhus

Syster Knöl på samma sjukhus

Dietisten

Kuratorn på rehab

Sjukgymnasten på rehab

Arbetsterapeuten på rehab

Sköterskan på rehab

Kostrådgivaren på rehab

Psykologen på rehab

Smärtdoktorn på rehabmedicin

Homeopaten

Försäkringskassans handläggare

Sjuksköterskan på Råd & Stöd

14 underbara hemtjänstpersonal

Hemtjänstens enhetschef

Biståndshandläggaren

Färdtjänsthandläggaren

Inte undra på om det känns som om jag behöver en sekreterare emellanåt och att agendan är så fullproppad att jag knappast ens hinner med själv! *ler*

Det jag hållit på att stöka med mest, förutom rehab och allt vad det medför, de senaste två veckorna är den plötsliga smärtan som dykt upp i fötterna och underbenen. Det blev akut mycket sämre, till slut bar nästan inte benen mig. När M kom från älgjakten och vi var och tittade på bilar för någon lördag sedan, blev han helt chockad när han såg att jag knappt orkade gå 25 meter ens. Så illa hade det inte varit innan älgjakten!

Jag pratade med min "mumindoktor" på vårdcentralen och vi funderade tillsammans om detta nypåkomna fenomen. Jag berättade att det dunkar i fötterna när jag ligger i soffan, att de blivit väldigt tryck ömma - allt skaver och ger röda märken, fötterna blir iskalla och till slut känns det bara väldigt obehagligt att vila. Jag funderade över min teori om det var stödstrumpornas fel...eftersom mycket av de konstiga problemen startat med dem. Men doktorn hade svårt att tro det...

Stödstrumporna behöver jag ju för att "trycka ihop" venerna så benen inte sväller och det bildas nya "proppar." Men han trodde att antingen är "muskelpumpen" i benen så svaga pga den sköra bindväven att den inte riktigt orkar pumpa tillbaka blodet och att det är därför det känns som om benen inte bär. Eller så är det också något problem med artärerna, vilket man bara kan få svar på med hjälp av ett angiografi (kärlröntgen).

Vilket man bara gör om man ska operera i kärlen. Hur vet man det, att man ska operera, frågade jag och då svarade doktorn att det vet man bara med hjälp av ett angiografi. Moment 22 med andra ord! *ler* Hur som helst sa han att det inte var ett alternativ för mig, eftersom han inte vill att någon ska in i mina kärl och rota eftersom också de kan vara sköra med tanke på EDS:n även om jag hittills inte visat tecken på det.

Och är det inte något "sjukligt" i artärerna frågade jag om det kunde vara dysautonomi som ju också är ett EDS symptom, vilket doktorn bekräftade och suckade över att jag kommer till samma slutsatser som honom. För även dysautonomi är inget man kan göra något åt utan bara acceptera och lära sig att leva med. När jag frågade hur vi vet vad som är vad, sa han att det vet vi bara om jag får ett sår på foten.

Läker inte såret är det artärproblem men läker det är det dysautonoma symptom...

Svårt fall, doktorn grät med andra ord! *ler* Hur som helst besökte jag min lymfsjukgymnast som måttat och beställt mina specialsydda stödstrumpor. Hon tittade på dem och lyssnade på mina besvär och bestämde sig för att beställa ett par nya stumpor åt mig. Den här gången skulle det bli en "klass 1" strumpa istället för en "klass 2" eftersom det är den kraftigaste strumpan och kanske ströp den åt benen för mycket, stasade dem vilket så klart medför att tårna bli iskalla och att kraften i benen försvinner.

Och mycket riktigt! Nu har de nya strumporna kommit och en del av de besvären är åtminstone mer acceptabla även om jag fortfarande är väldigt "tryck öm" på fötterna. Men benen bär lite bättre igen och det kändes som det viktigaste av allt. Så förmodligen var det så att strumporna var för kraftiga att de ströp åt flödet i artärerna för mycket och stasade benet. Det gäller att vara detektiv i det här arbetet också...*ler*

Men nog är jag lite lustig, trots att jag känner att det inte känns bra, fortsätter jag använda det som bara ger mig mer problem bara för att någon sagt åt mig att jag ska ha dem och för att de ska vara bra för mig. Nästan som "Hulda 100 år"...ja doktorn, visst doktorn, säger du det doktorn...*fnissar*

Jag har också hunnit till tumörteamet på ortopeden på universitets sjukhuset i grannstaden. Känns alltid så märkligt att komma dit, som att kliva tillbaka 30 - 40 år i tiden, då jag var en liten flicka och mer eller mindre "bodde" på det stället! På ett konstigt vis...men allt är ju konstigt med mig *ler*...blir jag nästan lite nostalgisk av att gå i koridorena på det stället. Mycket minnen blir det, många platser att beskåda och dörrar att betitta. Sköterskan som tog prover på mig, blev intresserad av det jag berättade och hon kunde bara enkelt konstatera att jag tydligen inte BARA har dåliga minnen från det stället!

Vet inte vad den doktorn hade fått veta om mig, men inte var det mycket och snopen blev han när jag kom in i rullstol. Och gissa hur lätt det är att dra min historia på fem minuter?! Inte alls, vill jag lova! *ler* Och ännu mera snopen blev han när det visade sig att jag nästan tillhörde "inventarierna" på hans jobb och det dröjde inte länge förrän vi började prata om gamla bekanta! Och alla mina "gamla" doktorer hade gått i pension sen -94 när jag var där senaste, så hur jäkla gammal är inte jag då?! *ler*

Sen blev han väl inte så där överlycklig precis när han insåg vilket "lätt" fall jag är, även om jag fick honom att erkänna att det är intressant och spännande med utmaningar! Att det är det som "gör hans dag" på jobbet!! *flinar stort* Hur som haver kunde inte han heller så där på rak arm tala om vad det är jag har i illiopsoas (höftböjarmuskeln) men ett lipom trodde han inte att det är, eftersom de brukar bli mörka på röntgen och min "knöl" är vit.

Givetvis ville han göra sina egna biopsier, trots att flera är gjord på "hemma sjukhuset", för att på så sätt utesluta en tumör. Och jag vet inte om han är skicklig eller bara klantig, för nu ser jag ut som om jag blivit grovt misshandlad! *ler* Doktorseländet kände bara med fingrarna, här i stan använde de utltraljud, här är artären, här är venen, här är nerven och HÄR ska jag sticka...få se...28 mm ner...och så pang på med sprutorna!

Först bedövade han så klart, och det var lite läskigt för jag kände på insidan av benet hur bedövningen rann ner till knät trots att det var i ljumsken han stack och sen när han var klar bar knappt benet för att det var så bedövat. Tur jag hade "rullen" med mig! *ler* I alla fall tog han säkert fyra biopsier av olika slag och en del gjorde skit ont, speciellt den när han träffade en nerv och det gick en "änkestöt" ända ner till vaden medan andra inte kändes alls.

När han frågade sköterskan hur "objektet" såg ut, skrattade vi och hon sa att "objektet" ser ut att överleva medan jag fnissade och sa att; "stick på du bara, har jag nu kört 26,5 mil vill jag ha lite valuta för pengarna!" Medger att jag har lite av en morbid och sjuk humor ibland...men det är ju den jag överlever på! *ler*

Jag känner mig inte så orolig för att det ska vara en tumör, eftersom den synts på mina röntgen bilder ända sedan 2009. Och kanske fanns den där redan före dess, men det vet vi inte eftersom det är de första datortomografi bilder vi har på mina höfter. Dessutom blir bara mina värden bättre och bättre, vilket jag tycker att de inte borde blivit om det varit en ilsken knöl. Men det är klart, säker kan man ju aldrig vara...

Inte förrän provsvaren kommit.

I och för sig var alternativet inte heller så mycket bättre! Känns lite som att välja mellan pest och kolera...

Även om ju, så klart en tumör är det absolut värsta tänkbara. Men doktorn berättade att han nästan trodde att detta kunde vara ett fenomen som uppstår ibland men dock väldigt, väldigt sällan. Nämligen en reaktion på protesen.

Detta grundade han på att han på en av bilderna såg att höftledsprotesen och "knölen" ligger alldeles nära och "kant-i-kant" med varandra. Och när de gör det kan det någon gång emellanåt uppstå en retning eller någon form av reaktion. Vet inte om det är en allergisk reaktion...men någon form av reaktion kan det tydligen bli. Hur vanligt det är fick jag ingen kläm på men så klart ska ju jag kvalificera mig för det med!

Och ändå var det ett av det sista jag sa innan de sövde mig, 2006, när höger höft skulle bytas. Jag bad dem uttryckligen att inte sätta in något material jag inte tålde, detta för att vi vet att jag är överkänslig mot polypropylen (vanlig plast sort), perubalsam (ett mycket vanligt konserveringsmedel i allt från schampoo till kryddor) och bakelit (även det en plast sort som ofta finns i kryckhandtag, toasitsar, datamöss osv.) och för att jag var mitt upp i en diskussion med kirurgen om en eventuell reaktion på plastnätet jag fått inopererat i magen 2005.

Så klart sa de då, att neeeeeej då, ingen reagerar på materialet i höftledsprotesen, händer aldrig! Men jo...det gör det ju uppenbarligen...för jag tror också att det just precis det, det är tal om. Jag köpte "knöldoktorns" teori direkt. Det tråkiga med det är att, om man ska plocka ut den, måste man troligen också byta höftleden också! IGEN!!! Suck, pust, stön och stånk...var inte precis DET jag hade tänkt ägna den här vintern till!

Och varför då?! Jo antagligen för att knölen kommer att komma tillbaka om man inte byter ut materialet på protesen eftersom det kan vara det som retar fram "knölen". M blev så klart väldigt deppig när jag kom hem med det beskedet. Han funderade över varför man inte först provar att bara plocka bort knölen och sen om fyra - fem år, när och om den kommit tillbaka, då byter höftleden när man tar bort knölen igen.

Ett förslag som också jag gillade och som jag förstås kommer ta upp med doktorn när jag pratar med honom näsa gång. Detta för att om fyra - fem år kanske min idag 5,5 år gamla protes ändå måste bytas ut (livslängden på proteserna är i snitt 10 år) för att den börjat lossna från underlaget. Men å andra sidan, när jag har tänkt efter, vet vi ju faktiskt inte hur snabbt "knölen" bildades. Det kan ju vara så att den funnits där sedan ganska snabbt efter höftbytet bara det att vi inte upptäckt den förrän nu, när vi ser på 2009 års dator bilder.

Och då är det ju bara bortkastad tid, ork och energi att endast plocka ut knölen, för då är det ju mycket troligt att jag ändå har ett höftbyte inom en väldigt snar framtid om det är så att knölen återbildas på en gång. Suck och dubbelsuck! Hur man än gör har man rumpan bak och förmodligen två höftöppningar till i faggorna...

Innan vi skildes sa "doktor knöl" att han kommer höra av sig näst kommande onsdag, alltså i onsdags som var och då skulle vi diskutera framtiden. För då trodde han sig ha fått svaren på biopsierna och blodproven de tog, plus att jag skulle ha hunnit vara på magnetröntgen här hemma också. Tror ni det blev så?! Nix pix! Jag sa åt han att förbereda sig på att det är åtta månaders väntetid på magnetröntgen här i stan...och på det svarade han; "inte för mig, jag brukar få mina magnetröntgen snabbt"!

Trots detta kaxiga uttalande har jag varken varit på röntgen än eller fått prata med honom heller för den delen! Men är jag förvånad? Nej, inte alls...varför skulle han vara annorlunda än alla de andra...Ringer han inte före tisdag, måste jag nog puffa på honom lite och fråga vart han tog vägen...

En annan jag väntar på är dr. X! Fick ett brev av honom för några veckor sedan där han skrev att han inte fått röntgenbilderna ÄN efter mitt senaste läkarbesök hos dr. Y i augusti. Snacka om värre än snigelposten!!! Och hade detta varit första gången som bilder skulle skickas mellan "hemma och borta" sjukhusen hade jag väl inte sagt något, eller jo, för t.o.m. då hade detta varit i längsta laget! Men det här har vi ju gjort sååå många gånger förr och det fungerar alltid lika dåligt.

När jag fick det brevet, för någon vecka sedan, ringde jag och stötte på lite och sköterskan lovade att försöka spåra vart bilderna fastnat den här gången! Jag tror jag blir tokig! Hade för fasen gått snabbare om jag själv hade promenerat ner med bilderna!!! Inte undra på att jag blir lite less ibland! Tur jag är sjukskriven så jag har tid att "rodda" med allt och se till att alla dessa 45 människor har att göra! *ler* Nu blir det tack och god natt, för ikväll!/Carro...bakom styrspakarna! (bara googlade bilder ikväll)

Ett litet ljus brinner för en stark tjej...

2011-10-09T18:17:00.003+02:00

Vissa människor blir man bekant med på en gång även om man bara "träffas" i cybervärlden, medan man kanske aldrig kommer sin närmsta granne in på livet trots att man ses varje dag. Vissa människor berör på ett särskilt sätt och lämnar outplånliga avtryck i ens liv för alltid, även om man inte ens möts...

Och just en sån tjej tänker jag på idag, en fantastisk krigarprinsessa som kämpat mot sjukdomar och elände väldigt länge och som fått lida så oerhört men som nu har lämnat oss. Cancern blev en för svår motståndare...

Idag tänder jag ett ljus för en "EDS syster". Du fattas oss men vi kommer alltid att minnas dig, din kämparglöd och din härliga humor som du spred omkring dig med råge! Det är skönt att veta att du slipper lida mer och att inga sjukdomar längre kommer kunna jaga dig. Vila i frid vännen!

Jag hör änglars sång

en vacker melodi

fyller mig med lugn

värmer mig

Jag känner änglars vingar

ett skyddande täcke

runt min trötta kropp

skyddar mig

Jag känner änglars ögon

vaktande ögons varma blick

tröstar mig

ser mig

som den jag är

Med ryggsäck på Orientexpressen...

2011-09-28T17:55:00.000+02:00

Ibland tar saker och ting lite tid! Det här inlägget började jag skriva på för länge sedan, fortsatte i lördags då jag hade sånt flyt i skrivandet. Sen var jag på restaurang med mor och C och efter det blev jag helt sänkt och inte ett ord till blev skrivet. Sen dess har det rullat på med rehab, skola, besök här och fix där. Men nu tänkte jag försöka få texten färdig medan jag har lite ork. Det är en text som jag tänkt skriva läääänge då det är ett ämne som är mig kärt, intresserar mig mycket och som jag brinner för. Därför blir det lååååångt (som vanligt, *flinar*) och eventuellt provokativt för någon. Så jag vill VARNA, redan från början! *ler*

Under utbildningen förra året läste vi många böcker och i en av dem hittade jag ett förord som jag tycker är tänkvärt. Den refererar jag ofta till på olika sätt för att jag inspireras av det. Jag tycker texten beskriver bra det här med vilket synsätt man väljer att se på livet med, hur man väljer att uppfatta och uttrycka sin situation och därmed också uppfattas av andra. Kort och gott att det i mångt och mycket är en själv som bestämmer hur man ska hantera sin situation. Det handlar inte om HUR man har det utan om hur man TAR det...

Tänk dig ett landskap. Lägg märke till grundstrukturerna - berg, dalar, sjöar, vattendrag. Strukturerna verkar konstanta, men du som observerar dem vet att de i själva verket ingår i en evig förändringsprocess. Att inom ramen för den långsamma förändringen som äger rum från årtusende till årtusende sker en cyklisk årstidsväxling: vår följs av sommar och sommaren övergår i höst som följs av vinter. Att inom årstiderna skiftar dygnet från natt till dag och tillbaka till natt igen. Ständigt nya färgskiftningar, nya former. Det regnar, det snöar, solen skiner, vinden blåser; landskapet förändras hela tiden och är ändå detsamma. Och du som ser, uppfattar och lyssnar är själv en del av detta landskap, en del av det du iakttar, en del av en förändring som aldrig upphör.

Ditt uppdrag är att söka sanning och erövra kunskap. Du iakttar, lyssnar och berör. Du söker svar på dina frågor, tänker och letar efter ord - ord och en förståelsehorisont som kan hjälpa dig att fånga sanningen och sedan formulera den. Men varje gång du är på vippen att utropa "Jag har det!" upptäcker du en ny sanning, en som skiljer sig från den tidigare. Så småningom börjar du tvivla på att det finns någon sanning med stort S. Du märker ju att samma landskap ser olika ut från bergstopp till bergstopp, att det ter sig annorlunda från sjön och att morgonens sanningar modifieras när de filtreras genom dagens erfarenheter. Vad skulle vara mest sant - det du såg uppifrån berget eller det du såg nerifrån sjön, det du såg på dagen eller det du såg på natten? Det du såg på sommaren eller det du såg på vintern? Det du såg i regn eller det du såg i solsken? Det du såg som barn eller det du såg som vuxen?

Istället för att söka sanningen med stort S bestämmer du dig för att ta reda på hur landskapet ter sig i andras ögon, från deras utsiktspunkt. Du tänker att du genom att höra efter vad de har för uppfattning och jämföra med vad du redan vet kanske bättre kan begripa den komplexitet du står inför och samtidigt är en del av. Du börjar inse att medan sanningen med stort S är tillgjord och arrogant kräver verklighetens mångfald och föränderlighet en ödmjuk inställning av den som vill lära. En ödmjuk hållning, men också en fast vilja att ständigt ifrågasätta allmänt vedertagna men obevisade Sanningar - andras och egna. (ref. Mellan makt och hjälp - om det flertydiga förhållandet mellan klient och hjälpare av Greta Marie Skau)

Jag får ofta höra att jag är så positiv och optimistisk, trots mitt liv och min situation, och många undrar över hur jag alltid orkar vara så glad som jag är. Orkar att gång på gång komma igen och igen och igen och på det finns det många svar men säkert även många ohittade svar också. Så jag kan väl inte säga att jag har en universal lösning på det. Men i grunden, tror jag, det först och främst handlar om hur man väljer att hantera sin situation och det levnadsöde man blivit tilldelad.

För det är just vad vi blivit...tilldelade en "ryggsäck" innehållande redskap som t.ex. människor, tankar & känslor, förnuft, kunskap, erfarnheter och förmågor. Men också en dos med sjukdomar, elände och kriser att ta sig igenom och vissa har dessvärre fått mer av den varan. Så är det bara, vissa prövas hårdare än andra. Men jag säger som min barndomsvän A brukade säga när hon blev sjuk; "ingen får mer än den orkar bära." Kanske var "Ödet/Guden (om man tror på en sån)/Den ansvarige" på dåligt humör eller varför inte "bakis" den dagen den/det packade "ryggsäcken" för dagen. *ler*

Sen är det upp till oss vad vi vill göra med denna ryggsäck. Hur vi ska bära den, hur vi ska tömma ut och använda oss av innehållet och också vad vi kanske ytterligare vill utrusta "ryggsäcken" med. Vi är också ansvariga för i vilket skick vi lämnar "ryggsäcken" till eftervärlden, den dagen det är dags för det. Vill vi att den ska vara tömd, skrynklig som ett russin och i värsta fall borttappad och bortglömd?! Eller vill vi att den ska vara putsad, skinande, välfylld och redo för nya äventyr för de som kommer efter oss. Oavsett hur innehållet har varit...

Som bekant får vi ju dessutom, bara en chans (eventuellt...). Och varför ska vi då slösa bort den chansen på att göra oss själv till offer, bli bittra, gräva ner oss i att livet är orättvist, vara avundsjuk eller jämföra oss med andra. Eller ständigt och jämt älta allt gammalt elände som vi alla bär med oss?! För oavsett elände eller inte, i mitt fall en kronisk sjukdom, är ju livet redan så himla tufft som det är!

Och därför, tycker i alla fall jag, att det räcker så bra med den verklighet jag redan lever med utan att för den skull lägga till extra elände, skruva till tillvaron ytterligare eller alltid tycka synd om mig själv och tycka att allt tänkbart elände drabbat just mig. För egentligen, vem blir lyckligare, friskare eller gladare av det?! Inte är det då jag i alla fall och alldeles säkert inte min omgivning heller!

Ett annat exempel. Säg att du har ett riktigt skit trist jobb, chefen är urkass, arbetsuppgifterna tråkiga, miljön eländig och huuu...hemska tanke, kollegorna en katastrof. Och detta är det enda du ser, känner och upplever. Du kanske tycker att du är värst drabbad i livet, vem har velat dig så illa och vad har du gjort för ont för att hamna på denna arbetsplats?! Du kanske blir sur, grinig, bitter, arg, besviken och ilsken och tycker att du är den mest oturs förföljda människan som går i ett par skor.

Tror du då att jobbet blir roligare och intressantare av det?! Tror du chefen blir en hit, uppgifterna mer givande, miljön trevligare och kollegorna en gudagåva av det tänket?! Tror du då att du själv mår bättre, blir gladare, lyckligare, nöjdare, trivs med uppgifterna bättre och formligen längtar till jobbet varje morgon?!

Nä självklart inte! Och vem kan ändra på det? Jo, bara du själv och ingen annan! Det är du som väljer inställningen till livet! Därför tycker jag att man ändå måste försöka göra det bästa av situationen. Använda den "ryggsäck" man fått, hitta möjligheterna och behålla nyfikenheten och glädjen att se vad som finns bakom nästa krök. Och OM det inte går, ja då måste man kanske börja överväga att byta jobb eller förändra sin situation och/eller sitt tänk! För det är bara vi själva som bestämmer hur vår vandringsstig under vår lilla tid på jorden ska bli...

Givetvis vet jag, för detta kan låta som floskler och klichéer, att ett sådant tänk inte löser alla ens problem eller gör livet till en dans på rosor! Men det gör det faktiskt liiite lättare att hantera, för då slipper man åtminstone ständigt fightas och "kriga" med allt och alla både i och runt om sig. Att "kriga/fightas" ska bara ske i "akuta" situationer och när det verkligen behövs! Alltså inget vardagstillstånd, eftersom sånt kära ni, sånt stjäl ork och energi! Något vi EDS:are (och många andra med oss) redan lider brist på med alla krav och förväntningar vi har på oss i dagens samhälle.

Att acceptera sin situation, inse - att okej, det kanske inte blev en 1:a klass kuppé på Orientexpressen. Eller ens en liggvagnsplats, utan i värsta fall bara det hårda trägolvet i godsvagnen! MEN det går faktiskt att ordna det mysigt och trivsamt även där. Mycket handlar om inställningen man väljer och om man lyckas försöka göra det bästa av situationen. Kanske har man en "filt, tändstickor, några stearinljus (i annat fall får man väl hitta någon liten trälåda att elda upp *ler*), en flaska vin och något ätbart i sin ryggsäck" att plocka fram som ett ess i rockärmen. Och hips vips, blir färden betydligt mycket angenämare än man trodde...*ler*

Jag vet, nu låter det här väldigt flåshurtigt och som ja, ja...lät för dig att säga, du vet inte hur jag har det...Och jag säger inte att det är ett "allena saliggörande recept" och något som alltid funkar för alla. Men det är det HÄR som är min grundinställning och mitt synsätt på livet! Och det är också det som gör att jag orkar kämpa vidare, trots att jag titt som tätt (i alla fall i andras ögon) blivit golvad och sänkt.

Men jag säger som en släkting sa; "du är som en sån där leksaksgubbe från 60-talet som är rund i botten, som man puttar på OCH som varje gång sprättar upp lika snabbt igen!" Och så är det! Och det beror nog mycket på att jag tack och lov, också utrustats med enorma nyfikenhets och livsglädjes verktyg i min ryggsäck. *ler*

Men självklart måste man i perioder, vilket även jag förstår, tycker och gör, få sörja och tycka synd om sig själv. Man måste reagera på orättvisor och felaktigheter, strida i "krig" och deppa! I några dagar, veckor och i värsta fall kanske någon månad. MEN det viktiga är att man kommer igen och upp ur de svackorna! Annars blir livet väldigt väldigt tungt, för det farliga och svåra kommer om den negativa spiralen blir permanent. Då "försitter man sin chans" i mina ögon. Och dessutom missar man så mycket glädje och lycka som också följer med livet...

(Bild från positiva linjen på Facebook)
Men när det gäller att acceptera sin situation och sitt funktionshinder, finns det en skillnad mellan mig och många andra, kanske främst då med dem som drabbas av sjukdom/skador/symptom i vuxen ålder. Och här brukar jag berätta om min mormor. Morgonen efter vi hade begravt min morfar kom hon och satte sig på vår säng. Hon var ledsen och nere, så klart mest över att nu blivit ensam och att morfar var borta. Men också så där allmänt deppig över livet, åren som lagts till hög och kanske framför allt för att hon tappat hörseln och därför hängt med så dåligt i samtalen på begravningen.

I samma andetag som hon berättade hur ledsen hon var över den tappade hörseln, sa hon också att hon inte tyckte att hon egentligen hade någon rätt att sörja den. Inte om man tittade på mig och mitt liv. Och ändå var det här låååångt före de senaste "sju svåra åren" och på den tiden var jag faktiskt "relativt" pigg.

Jag tog mormors hand och sa att hon självklart har rätt att sörja en förmåga hon haft men förlorat medan ju jag aldrig tappat något. För sån här är jag född och något annat känner jag ju inte till och därmed kan jag ju heller inte sörja något jag inte haft. Och det är en väldig skillnad som faktiskt gör "resan" lite lättare! Hur knäppt det än kan låta...

Jag tror det är svårare att acceptera ett funktionshinder/skada/sjukdom du förvärvar i vuxen ålder (även om EDS är medfött är det många som får symptom först i mogen ålder) än om du får det med modersmjölken. Jag vet ju inget annat eftersom jag ju mer eller mindre är "född och uppvuxen" på sjukhus. Jag är opererad första gången när jag var 1 och 17-18 gånger före 18 års ålder. Jag har alltså levt hela mitt liv med krämpor och sjukvård, bara mer och mindre i perioder. Även om jag brukar säga att "funktionshindrad" blev jag först -98 när jag fick diagnos och ytterligare efter 2000 då jag försämrades.

Jisses jag bara skriver och skriver och det här blir hur långt som helst! Får dela det på två avsnitt och fortsättningen kommer inom kort! Nu ska jag försöka få till lite middag till gossen och mig, för M är fortfarande och jag ensamstående jaktänka! /Carro...filosoferar vidare...(bara googlade och lånade bilder)

(Bild från positiva linjen på Facebook)

Ibland måste man blicka bakåt, för att orka framåt!

2011-09-17T18:17:00.000+02:00

Sitter och lyssnar på musik, för närvarande är det Enya som ljuder ur högtalarna och de inspirerar mig till både tankar och skrivande. Jag har sovit en lååång natt med en underbar sömn, känner mig utvilad och ganska pigg för tillfället. Vilket medför att jag glider fram och tillbaka i minnet och tankarna kretsar kring hur mitt liv hittills varit, hur det är just nu och också hur det kan komma att gestalta sig...

Därför bjuder jag på lite bilder från förr och nu och vill påminna er om att tänka på allt gott som ändå finns att glädja sig åt i livet. Alla de där små, små sakerna vi oftast glömmer bort, men jag lover er, de finns där i alla fall även om det känns tufft emellan åt...

Själv gläder jag mig idag åt att det är en underbar vacker höstdag med mycket vackra färger utanför mitt fönster (ja, detta TROTS att jag inte är en höstmänniska *ler*), att jag få rå om och mysa med min underbara och älskade unge och att jag idag är så självständig att kära M kan få lämna hemmet och jaga hem brödfödan för vintern! *ler*

När jag ser på bilderna och minns min "resa", som ju inte är slut än är jag just för tillfället, så lycklig och tacksam för att jag kan gå själv på toaletten, att jag kan koka mitt morgonkaffe själv, att jag kan fara och posta ett brev själv och att jag kan vattna mina uteblommor själv...Såna där små, små glädjeämnen som för er "friska" kan tyckas så simpla är enorma bedrifter för mig och att jag nu klarar det fyller mig med glädje varje gång! *ler*

Så slå dig ner, leta nu upp Enya på spotify eller Youtube och följ med på en tripp längs memory lane...

Carro liten (60-tal)...

Många skenor och ställningar blev det...På sista bilden är jag omkring 3 år, lussar för mor & far och står på egna ben för första gången.

Carro lite större (70-tal)...

Många resor och färdsätt blev det, redan då för nyfiken för att låta bli och ett STORT TACK till mina underbara föräldrar som lät mig prova, vara med och lärde mig att ingenting är omöjligt förrän motsatsen är bevisad! *ler* Viss lägger ni märke till de fantastiska 70-tals frisyrerna och kläderna...*ler*

Carro då och nu (-06 - 11)...

Upp, upp och iväg! En välbekant syn...eller hur! *ler*

Så här blev min ryggoperation, bättre än väntatxt

Abba och Kizz, släng er i väggen!

Det var lite blickar bakåt, ack så viktiga för att orka blicka framåt. Sen hur en framtid kommer att se, vilka krokigheter jag kommer att träffa på, är det ju ingen som känner till. Men jag är säker på att jag kommer att finna mig till rätta där också, i den framtiden som jag får i mina händer...även om den kanske inte blir som jag tänkt mig...

Innan jag slutar för idag vill jag påminna om att det finns många fantastiska "systrar" i den här sjukdomen som jag är sååå glad att jag fått lära känna och som har korsat min väg. Hade jag aldrig fått min diagnos, hade jag aldrig träffat er!! *ler* Jag tycker verkligen vi alla gör ett fantastiskt "jobb" när vi fightas med vår sjukdom och vår vardag på det sätt som vi måste! Vi är bäst! *ler*

En extra värmande tanke vill jag skicka till mina "EDS medsystrar", min namne Carro/"Judit", K och J som jag vet kämpar extra tappert just nu, ni är alla mina krigarprinsessor! *ler* Och "syster" Anna, ge fasen i åkgräsklipparen nästa gång, lova mig det!! *ler* Riktig bamsig krama-om-kram till er alla! Ni är enorma, jag beundrar er och ni finns ständigt i mina tankar...

Som ni vet kretsar mycket av mina tankar kring jobbets vara eller icke vara just nu. Med tanke på allt "skrot" jag har i kroppen kanske jobbet jag såg i tidningen härom dagen, ändå vore perfekt för mig?! Reservdelsman (kvinna) på Müllers (bilfirman)!! *flinar brett* Förresten, det finns en anledning att backspeglarna är mindre än vindrutan...man ska inte fastna i det som varit och istället fokusera på det som kommer! *ler* Ta hand om er, själva ska vi åka och mysa med parenteserna! Carro...filosofen (privata och googlade bilder)

Gamla tankar blir som nya...

2011-09-08T23:18:00.000+02:00

Foto: Anette Heikkilä
När är människan nöjd och varför klagar man egentligen?! Först är det så lugnt, tråkigt och bara dööötrist. Mycket av det tror jag var för att M:s semester tog slut och C började om i skolan. Vilket blev ett så definitivt slut på sommaren och visar att hösten står i dörren. Vilket jag ALLTID förtränger och brukar reagera negativt på eftersom jag ju inte gillar varken hösten/vintern eller förändringar. Det konstiga är att jag glömmer det för varje gång, att jag reagerar så! *ler*

Sen tittade jag nyktert på saken, insåg att så är fallet - att jag deppar, accepterade det och tillät mig befinna mig i det. Och hips vips hade skutan vänt igen! Genom att inse, tillåta och acceptera den dippen, fick jag skjuts framåt och uppåt igen. Och nu skjutsar det på som bara den, nästan som värsta stormen och det är knappt jag hinner få i livbåten! *ler*

Vilket inte heller är helt bra, för av det blir jag föör trött och jag varken hinner eller orkar skriva om allt som händer inom och runt mig, även om jag vet att jag mår bra av det! För av att skriva ner det, får jag struktur på mina tankar och känslor som virvlar runt i skallen på mig, som den värsta centrifugen! Men då är ju vi EDS:are överrörliga i hjärnan också! Jo det är sant, skojar inte, utan en genetiker sa att de flesta av oss är så här...

Frågan är bara varför jag inte bara kan lära mig att det är det som ÄR livet och att alla har såna dippar någon gång under livet! Dippar kommer och dippar går! Och man får faktiskt tillåta sig att ligga i soffan flippandes mellan tv:ns kanaler en hel dag, eller bara stirra på Konsums gröna skylt genom ett regnvått fönster och tycka att livet är pisstrist (som min svåger så målande beskrev men det var innan han blev gift! *ler*)! Det ÄR ingen fara och det är inte jordens undergång!

OCH det bästa av allt är att det vänder! Det är väl det enda man kan vara säker på, det gör det för alla och det gör det även för mig! Så var snäll och påminn mig nästa gång jag börjar tvivla...*ler* För befinner man sig aldrig i dalarna, når man inte topparna och gör man det mot förmodan - kanske bara på ren vilja, blir det nog ändå svårt att uppskatta utsikten...

Nåja, jag skrev förra tisdagen att det skulle komma mer...och det har det gjort! Dagen efter förra inlägget, alltså förra onsdagen, var jag på en första team bedömning på ett rehabiliteringscenter i min närhet. Den planerades redan i april 2006 och den första av två perioder gjorde på jag samma ställe i januari 2007. Det var i en tid då jag var relativt nyopererad i höger höft och hade mycket svåra smärtor mer eller mindre över allt. Jag hade de allra flesta stora operationer framför mig och var utmärglad som ett skelett.

Jag visste inte vem jag var, vad jag kunde, vad jag ville eller ens vad jag tyckte om...förutom att jobba på socialförvaltningen då förstås. Därför blev den perioden väldigt givande och lärorik men också jobbig. Eftersom det då liksom bara var att "börja från början" med hela ombygget av mig efter utmattningssyndromet! Visst, de varken kunde eller lärde mig så mycket om min EDS men däremot hjälpte de mig att hitta igen mig själv...även om jag redan påbörjat den resan hösten 2006.

Det beslutades att jag skulle tillbaka, sen när jag hade alla operationer och återhämtningsperioder överstökade. Sen när "slutprodukten av mig" börjar gå att kunna skönjas, för att konstatera vad som finns, bör, ska och som man kan göra något åt. Kort och gott, om och i så fall vilka behov av hjälp jag fortfarande har kvar. Och den tiden är nu, innan jag ska arbetsförmågebedömmas av min arbetsgivare och alltså helt rätt i tiden både enligt dem och mig.

Förutom att få en egen arbetsförmågebedömning som jag kan ha i bakfickan, innan arbetsgivaren gör sin, var tanken också att jag skulle få en extra vitamininjektion att komma igång med träning och fysisk rehabilitering igen. Något som nu fått en lägre prioritering efter det senaste besöket hos dr. Y. I stället verkar det åter igen komma att handla mer om mitt inre jag och få mindre fokus på fysiken. Det är ju som det är med den...

Att det blir på "dette vise", är både förvånande och ändå inte...Trodde på något vis att jag är mer än färdig med detta med tanke på hur mycket jag gått i terapi, skrivit här, min dikter och skrivarkurser...men tydligen inte. Samtidigt hör jag ju själv när jag berättar för "nya öron" om hur jag är, hur jag tänker och hur jag agerar, att jag nog fortfarande har en del att jobba med. Nu utifrån nya förutsättningar med min "nya" kropp och den orken som finns kvar idag. Så med det i åtanke är det inte förvånande att det blev just kuratorn som blev min kontaktperson! *ler*

Att jobba med sig själv är både tungt och jobbigt men inget som skrämmer mig, har ju som sagt gjort det förr. Vågar man inte göra det, kanske det kan bli så att man "fastnar i sitt traktordike" och inte kan se nya möjligheter eller utvecklingar...Och i slutändan är det ju jag själv som väljer vad jag vill berätta och ta upp med dem, precis som jag gör här. Det är ju också jag själv som väljer hur mycket jag vill ta till mig, vad jag vill förändra och vad jag vill göra med de tankar, tips och idéer jag får.

Men att våga "öppna sig" och titta på sitt eget beteende från utsidan hänger nog mycket ihop med hur mottaglig man är och hur beredd man är. Beredd både på att "möta" det man hittar men kanske också ta till sig de eventuella förändringar som kanske följer med på köpet...Själv är jag alldeles för nyfiken för att låta bli, både att jobba med det och lyssna på vad rehabpersonalen kan ge och lära mig.

Det är alldeles för spännande för att skippa det och jag bara MÅSTE få veta vad som finns bakom nästa krök! Och min enormt stora portion livslust gör att jag tänker; att alltid lär jag mig väl någonting nytt! Men inte om min EDS, mina krämpor och smärtor, de kan jag bäst själv. Däremot hjälper de mig förhoppningsvis att få bollarna i min skalle i rullning...

Och mycket tankar blir det...både om ditt och datt. En del tankar tål att tänkas en gång till medan andra ska grävas ner på direkten! *ler* Det jag förundras över är att jag så himla lätt lyckas "glömma" eller kanske snarare VÄLJER att glömma både tankar och strategier, speciellt när det går lite för fort och är för roligt! Jag håller med vad kuratorn sa idag, jag har varit där på min första rehabdag idag, att jag är lite i en smekmånad efter att ha varit sängliggande så länge. Därför gasar jag, glömmer min nya broms - för den finns där, och ångar på eftersom jag nu upptäckt att jag både vill och kan så mycket igen.

Ett av mina "säg" i livet är ju "Tankar Tar Tid" (vilket jag också tycks ha glömt), vilket både kan vara en skräck och en befrielse. Vissa tankar verkar förbli olösliga, medan andra fixas i ett kick och somliga går i repris igen och igen och igen...En del av dem borde man släppt för länge sedan medan somliga tål att upprepas hur många gånger som helst! Och det är just här en sån här själslig "inre resa" kommer så väl till pass för mig.

Jag tänker städa ut, förkasta, förnya, förändra, avsluta, påbörja och göra små justeringar både här och där i mitt inre och hos mig själv. För det handlar inte bara om att bevara och bespara kroppen, även själen ska ju hålla tills jag är 70!

Jag ska jobba med att sätta upp rimliga krav, förväntningar och uppgifter, både från mig själv och andra! Och det som krävs till det är en betydligt högre grad av tydlighet från min sida. Som bekant är det ju endast jag, den enda jag själv kan förändra! Och det enda hindret till förändring...är just en själv. Man blir både sin egen största fiende men också tillgång!

Att det är det jag ska syssla med nu fick jag också bekräftat hos homeopaten i går, som vanligt helt klockrent, då en av de Bachdropparna jag fick den här gången var just en reningsessence. Den andra var en som bearbetar rädslor och var samma som jag fick förra gången. Men i och med att jag fick en till droppe är den känslan på väg att släppa sitt grepp om mig. Om den droppen skrev jag i ett tidigare inlägg...

Idag fick jag bland annat göra en målkarta, vilka mål och förväntningar jag har på den här perioden. Och som jag sa till kuratorn; jag förväntar mig inte att de ska bota mig från EDS:n, att de ska lösa alla mina problem eller trolla bort min smärtor. Däremot förväntar jag mig att vi ska jobba med att få ihop knoppen med den här "nya" kroppen, så vi passar ihop lite bättre igen!

Jag fick skatta de mål jag vill prioritera, jag skulle välja ut tre bland cirka 15, och som vanligt var ju redan det en nästan oöverstiglig uppgift. Att välja, prioritera och gradera, bland det jobbigaste jag vet, vill ju liksom alltid gardera mig. Och som vanligt kunde jag inte hålla mig till uppgiften och valde fyra områden. Men när jag förklarade varför fick jag behålla även den sista. Detta för att alla är mer eller mindre lika viktiga.

Mina prioriteringsområden blev (håll i er nu, jag vet, nästan komiskt men på vissa områden är jag mer än lovligt korkad, för det här vet jag ju egentligen redan men det tycks aldrig gå in! *ler*); Balans i livet, Återhämtning & vila, Arbete & studier och Minne & koncentration. Och därför har mycket idag kretsat kring ord som rimlighet, nivåer, begränsningar, möjligheter, realism, gränser, tydlighet och dubbla budskap...bland mycket annat.

Vi berörde även områden som "kan själv", svårigheten att be om hjälp/visa sig svag och att jag anser mig nu vara i en "pay-back-time", för all den enorma hjälp jag fått, gentemot mina familjemedlemmar. Vilket leder till att jag återigen både överkompenserar och glömmer bort mig själv...Som vanligt, maratonskrift, på återhörande mina vänner! Carro...i städartagen (privata, googlade och lånade bilder från Facebook)

Vissa dagar stryker jag direkt!

2011-09-02T17:49:00.000+02:00

Milda Matilda vad snabbt det plötsligt kan vända! Från att sitta i Sirapslandet har jag den här veckan befunnit mig i en hysterisk karusell, typ virvelvinden, eller nåt. Det har snurrat, snurrat och snurrat fortare, fortare och ännu fortfare, nästan så jag inte hunnit med. Så nu ska jag ge mig på den "lätta" utmaningen att kort och koncist återberätta allt och gärna också på så kort tid som möjligt, innan tåget bokstavligen går! Och varning utfärdas redan nu, det kan bli lååååångt...*ler*

Ja den här veckan har verkligen varit intensiv så det heter duga och låååång, känns minst som två i en! Så måndag minns jag inte ens längre men jag tror den var någorlunda lugn! *ler* I tisdags hade jag bokat in en heldag på mitt "hemmasjukhus" med flera besök och bägge såg jag fram emot och bägge blev jag oerhört besviken efter...

Första var hos medicindoktorn som tog emot mig när jag kom in med venproppen och ärendet för dagen var förstås allas vår "blindtarm/knöl/fyndet/förändringen" och vad som skulle göras åt den. I söndags hade jag skit ont i den igen och därför var jag dunderladdad på att den skulle ut! Bort! Veck! Finito! Men det var uppenbarligen inte doktorn, tyvärr hade vi delade meningar...

Han började med att säga att han fortfarande inte visste eller kunde säga vad det var jag hade i magen, vilket även han tyckte var retligt. Han hade googlat på tumörer, försökt läsa på om EDS, sökt EDS doktorer i det här landet för att fråga dem osv. Men om det sa jag att "keep on searching" för det finns inga EDS doktorer, någonstans i hela detta avlånga land! Finns bara doktorer som är liiiite mer kunniga på EDS än andra...

Sen tittade vi på bilderna, han berättade att man nu upptäckt att jag haft detta "något" i magen redan 2009, vilket jag bekräftade eftersom jag minns att jag hade ont där redan då (MINST redan då). Jag fick också veta att, eftersom den legat där så väldigt länge, hade man bestämt att detta inte är något som är farligt. Detta för att biopsin bara visat på normal fett- och muskelvävnad och dessutom var alla mina värden så väldigt fina och högst normala (kul att någon gång få höra att man är normal! *ler*)

Och eftersom att den ligger så knöligt till (hi,hi...nu var jag fyndig igen!!), man inte riktigt vet vad det är eller vem som ska ansvara för att plocka ut den, hade man bestämt att den skulle få vara kvar där. Man hade t.o.m. börjat fundera på om det kanske är något som SKA vara där, som liksom hör till, även om det inte finns något liknande på andra sidan eller hos någon annan. Men då är jag ju tydligen inte som andra heller...

En teori de haft var att muskeln på min högra sida hade blivit större än på den vänstra eftersom jag använder höger mer, den är starkare och den får ta all belastning medan bara vänstern är liten, emlig och missbildad. Och jag blev förtvivlad eftersom jag ju känner av den så tydligt, kan exakt peka ut vart jag har ont, den strålar ner i benen, känns när jag nyser och är allmänt bråkig. Sen blir den dunder förbannad emellanåt och då gör det så in i nordens ont...men det vet ni ju redan...det är ju då jag gör mina sjukhusresor...

Och på det svarade doktorn; "Men hur kan du vara så säker på att det är i "den" du har ont?! Jag tror att det bara är för att du nu fått kännedom om att du har något där! Jag tror det är från tarmen det onda kommer! Du har ju IBS och stökig mage, så jag tror det är därför du får så där ont i magen i bland och i perioder!" På det kunde jag ju inget annat än att svara jakande; ja, jag kan ju inte vara hundra på att det inte är tarmen som bråkar och ja, jag har en urkrånglig mage.

Men jag fortsatte och argumentera och tog upp "proppen" och om det inte kunde bildas nya så länge "knölen" är kvar där. På det svarade han; "jo, helt klart är det en ökad risk! Dels för att du en gång haft en propp och dels för att du har ett hinder där. Dessutom kan du ju inte ta blodförtunnande sprutor hela livet och Waran vill du ju inte ha för värktabletternas skull. Så ja, ja...vi får väl ta det om och när det i så fall kommer..."

Vid det laget kände jag mig så irriterad, besviken och sur! Jag fortsatte böna och be om att de skulle ta ut eländet eftersom jag har ont av den och då kontrade han ju med att det onda kommer från min IBS. Jag tiggde om ett pyttelitet titthål, bara för att se vad det är. Och jag sa att det INTE är för att jag är orolig över att det är något farligt utan att det är för att jag har ONT och för nyfiken för att låta frågan vara olöst. För olösta gåtor ger mig myror i huvudet, vill gärna ha svaren innan frågorna ens dyker upp...

Vad gör jag om jag får så där in i he***te ont då, frågade jag doktorn?! På det svarade han att; "ja då får du väl komma in så får vi smärtlindra dig! För så länge vi inte vet VAD det är, VEMS ärendet är eller HUR vi ska komma åt det, kommer vi inte göra något åt den. För vi vill INTE öppna dig igen och definitivt inte skada dig i onödan" (som om jag vill det då?! Är väl ingen självplågare heller men han fick mig att känna mig som en sådan!) "Vi vet inte ens VAD det är vi ska operera!!" Och tja...då är det ju inte lätt...

Men när han sen började prata om att skicka mig till smärtkliniken för att lära mig att hantera smärta, höll jag på att smälla av!! Jag menar, jag om någon, vet väl hur man hanterar och lever med smärta, jag som t.o.m. rest till Sydafrika och arbetat med en krossad höftled!! Då kände jag att vi inte ens är på samma våglängd och inte har mer att diskutera just då. Jag tackade för mig och han lovade kalla mig på ett nytt ultraljud om ett halvt år...

Nästa besök var hos ortopedteknikerna (skomakaren och ortopedingenjörerna som gör alla skenor och skor). Doktor Y hade tänkt att de skulle bygga om min sko, så den blir stabilare och inte sjunker ihop så mycket men det dissade grabbarna direkt eftersom jag bara skulle få ännu mer av en sån. Dafo-skenan som var dr. Y:s andra alternativ dissade de också eftersom en sån inte alls skulle hjälpa mig tydligen. Så vad göra?!

Min fina personal, jag hade med mig för dagen, fnissade sedan i bilen att grabbarna på OTA just då såg ut som de nybakade vikarierna i hemtjänsten kan se ut, när de inget vet eller förstår vad eller hur de ska göra något. Efter en stunds funderande kom de på att en s.k. amerikakänga kanske skulle kunna fungera. Det är någon form av känga som remmas på benet och i vilken jag står på tå, på samma sätt som jag gjort i mer än 30 år ända tills dr. X opererade vänster höften på rätt plats igen 2009.

Med en sådan trodde de att jag dels skulle få stabilitet för knät, för visst var det precis så som jag befarat. Att det onda på insidan av knät kommer från att foten "tippar" inåt när jag står på den. Och dels att jag med en sådan kanske skulle spara på foten så pass mycket att en steloperation av leden inte behöver bli nödvändigt. Lysande! Tyckte vi alla att det lät tills...

...vi kom att tänka på vänster höften! VAD händer med den om jag börjar gå på tå igen, precis som jag gjorde innan operationen?! Och hur blir det med benlängdsskillnaden, kommer den att sticka iväg igen och kommer höften ligga kvar där den nu ligger så tjusigt?! Detta med tanke på att jag är så mjuk och att allting fortfarande flyttar på sig i min kropp? Mycket frågor blir det...

Om det sa jag att det vågar jag inte besluta själv utan måste fråga dr. X och dr. Y. Grabbarna tyckte först att jag skulle skita i dem, det är ju min kropp och jag som ska ha det bra. Men sen enades vi alla om att det nog ändå är säkrast att rådfråga med tanke på att jag inte är ett "dussinfall" och dessutom är det ju nedplöjt 6-siffriga belopp i mig, minst, troligen mer för alla mina operationer. Därifrån gick jag med ett supermjukt stödbandage som gör varken till eller ifrån...

Jag kände mig "bitter", sur som ättika, ja faktiskt nästan lite grinfärdig! Jag svor åt min personal att nog är det väl som själve FAN att ingenting någonsin får vara enkelt, självklart, lätt fixat och okomplicerat. Näe, nog tusan ska det då krångla in i minsta detalj...skulle jag aldrig ha sagt...

För i bilen ringde min mobil och det var från examinationen vid Umeå Universitet. För er som inte vet har jag ju byggt färdigt min utbildning i vinter med de sista 30 poängen för att bli socionom och nu håller jag på att stökar med papper och intyg för att få ut min examen. Till saken hör att när jag tog min grund examen på stenåldern var den på 120 poäng och vi fick ex.bevis på det då.

Sen fick vi erbjudande om att bygga på med ytterligare 20 poäng och c-nivå, för att vara forskningsfärdiga. Det var också det som krävdes för att jag skulle få läsa in de sista 30 poängen till socionom vilket institutionen godkände och släppte på mig på utbildningen förra hösten. När jag för någon vecka sedan ansökte om min socionom examen fick jag veta att jag först måste plocka ut en 140 poängs examen från mitt universitet för att hon skulle kunna utfärda ett examensbevis, vilket jag inte gjort och som jag fort och snabbt skickade in en ansökan om.

Så när nu, kvinnan från Umeå ringer med sitt ärenden höll jag på att flyga i atomer och i omloppsbana runt jorden. Märk väl att jag inte heller ätit något sedan frukost och redan var irriterad som tusan! Kvinnan säger: "Nu är det så här. Du har ju inte gått en 140 poängs utbildning (120 p i grund + 20 i enstaka kurs på min tid) och därmed kommer inte ditt universitet att utfärda något sådant examensbevis och därmed kommer du heller inte kunna få ut en socionomexamen!"

Då trodde jag faktiskt att jag skulle bryta ihop, jag vart bara alldeles trött, tom, utpumpad och endast hummade, jakade och nekade medan min personal stack en banan i handen på mig. För även hon, som känner mig så väl, såg att NU var det nära! VA FAN, ska jag inte få ut något examensbevis efter allt mitt kämpande och stretande i vinter, var hela den enorma kraftansträngningen jag la ner helt i onödan?! Kommer jag inte få min efterlängtade och hårt kämpande socionom titel?!

Det var knappt jag hörde vad hon sa sen, tills hon sa att det nog kommer att ordna sig, att det mest är formalia och lite pappersexersise och att jag måste ta diskussionen med ledningen på institutionen för social arbete. För något måste de ju ha tänkt när de godkände min bakgrund och släppte på mig på utbildningen, någon plan måste det finnas, men att denna kvinna i luren inte hade mandat att utfärda något examensbevis som det såg ut i dagsläget...

Efter det började jag bara tokskratta, flamsa, tjorva och bete mig som en övertrött 4-åring. Jag lekte "Anna Anka" och min personal var min sekreterare, som fick ringa dit, skriva lite här och sudda lite där. Det blev helt hysteriskt en stund! Men kul hade vi, fina Liza och jag! Var väl ett sätt att hantera alla känslor, antar jag för sen på kvällen på väg mot havet, kom tårarna. Innan jag skjutsade C på träningen, skrev jag på facebook; "vad mer kommer hända innan jag får gå och lägga mig?"

Skulle jag aldrig ha sagt!! För en olycka kommer ALDRIG ensam! Och varför kommer jag inte ihåg det EDS syster A har lärt mig - att man ALDRIG ska uttala sådant som man inte vill ha/önskar sig högt, för då jägarns händer det! Min kväll var nämligen inte slut där...

Ni som har varit med mig ett tag, vet att jag piper till havet när livet känns för jävligt, när jag tappar sugen och när jag behöver tänka och samla ihop känslor och nerver. Det ger mig en sån enorm tröst och ro i själen att se himmel & hav mötas. Så även denna gång. Jag körde alldeles ytterst på fastland, mot havet, som man kan komma. Ja bokstavligen nästan "i sjön" för jag ställde mig allra ytterst på piren ut i havet. Stängde av bilen, öppnade fönstret och lyssnade på tyyyyystnaden som var öronbedövande.

Det var en super vacker kväll, en och annan båt, fåglar som jagade varandra upp och ner och någon enstaka mygga som försökte knapra på mig. Jag kände riktigt lugnet inom mig, kände hur min handlingsberedskap kom tillbaka och bestämde mig för, som vanligt, att kommer tid kommer råd. I morgon är en ny dag, jag har fått sova och vila och då ska jag ta itu med allt och alla kontakter som hopat sig under dagen.

Tillfreds i själ och hjärta, tryggt förvissad att lösningarna skulle komma till mig bestämde jag mig för att starta bilen och återvända till stan och C;s träning. Sagt och gjort, jag slår på tändningen...och...ingenting händer...hallå älskade Honda Jazz...earth calling...svik mig inte nu!! Nix, nada, ingenting! Bilen var och förblev död! Hur jag än lockade och pockade på den. Nix! Och där satt jag, längst ut på en pir, längst ut mot havsbandet bokstavligen nästan i "sjön" i kort kjol med M i Stockholm och mina föräldrar på fest.

Happ! Vad göra nu?! Många hade nog börjat gråta, vilket jag egentligen ville, men istället började jag tokskratta. Att ha fått se min min måste ha varit obetalbart! *skrattar* Detta var ju verkligen bara för mycket!! Hur är det möjligt att allt detta kan hända på en och samma dag?! Nu var verkligen goda råd dyra, nu gällde det att vara uppfinningsrik! Vem tusan kan jag ringa, vem kan hjälpa mig, när både M och föräldrarna var uteslutna?! Min ena svärfar, så klart, min räddare trots att han är 83 år!

Jag ringde och självklart skulle han komma på momangen med startkablar och annat smått gott, för han är precis som sin son, en riktig Mulle Meck! Efter det ringde fina Angelica och undrade om jag behövde hjälp, vi skrattade, flamsade och jag berättade om min dag, att mitt EDS minne raderat ut vilket försäkringsbolag jag hade och att startkablarna i bilen var borta. Men någon hjälp behövde jag inte, svärfar är på väg!

Tills jag såg på klockan och insåg att C och hans kompis skulle hämtas från träningen om tjugo minuter och att jag var långt ifrån där, närmare sagt, eoner av tid bort! Tack snälla Angelica och J för att ni förbarmade er över en mor i nöd och bärgade min son från träningen. Ni har en middag innestående! Kram!

Medan jag väntade på svärfar kom det en bil och en karl hoppade ut. Fint tänkte jag, han tänker hjälpa mig och jag kanske hinner stoppa svärfar, så han slipper vingla iväg på cykel för att hämta sin bil. Karln frågade vad som hänt och om jag behövde hjälp. Jo sa jag, eftersom jag trodde att batteriet hade dött. Okej, sa han, "stäng dörren så ska jag bara vända på bilen"... och jag tänkte, wow - hjälpen är nära! Vem har sagt att inte jag fixar biffen?! Borde inte ha tänkt så då utan väntat på fortsättningen!

För efter en del tjorvade lyckades karln vända sin bil och när jag förväntade mig att han skulle hoppa ut och börja hjälpa mig, för jo, han hade sett både att jag gick illa, rullstolen och rullatorn, stoppade han bara foten på gasen och försvann i ett rökmoln!! Jag trodde jag skulle svimma - KARLFAN!! Och även den minen hos mig hade nog varit obetalbar! *ler*

Nåja sent om sider kommer svärfar och konstaterar att batteriet borde fungera och efter att ha lyssnat på motorn konstaterade han att det nog är startmotorn eller någon manick i den som pajat och att det här kan blir DYRT! Huga tänkte jag och såg tusenlapparna, jag inte har, fladdra som höstlöv i vinden. Vi beslutar oss för att bogsera mig in till stan men efter en stunds joxande inser vi att det inte går eftersom jag har en automatlåda och har lagt i parkeringen som inte går att rubba när inte motorn går att starta.

Tur det! Säger jag nu men inte då. Det blev till att ordna med försäkringsbolaget, som tack och lov hade dykt upp i min hjärna, och bärgning av liket! För just då var den inte mycket värd min fina "mintpastill." Mitt i allt det upptäcker jag till min förskräckelse att jag inte heller har något batteri i mobilen, endast 3 % kvar och massor med telefonerande kvar! Nä...tisdagen var verkligen inte min dag! *ler*

Turligt nog hade svärfar med sig sin mobil vilket inte alltid händer, inte heller att den är fulladdad eller att han kommer ihåg mobilnumret. Men den här gången hade turen med oss och åtminstone den biten löst. Sen löste det sig även med bärgning också men vi fick vänta på honom i mer än en timme och tillslut tyckte nog "båtvakterna" (för den här piren ligger i en småbåtshamn) att vi började verka suspekta eftersom vi stod där timme efter timme.

De kom och kontrollerade oss utan att prata med oss och tyckte nog att vi såg tämligen ofarliga ut, svärfar och jag. Medan vi satt där konstaterade vi att det var en magisk kväll, en rosa tjusig solnedgång, nästan spegelblankt hav och sjöfåglar som guppade på redden. Det var verkligen en makalös kväll och solnedgång och till slut var jag nästan lycklig att jag fått uppleva den!

Tyvärr har jag inga bildbevis (denna är lånad), för en viss dams mobiltelefon hade vid det laget lagt av och dött av tomt batteri! Hrmf! Och även om farfar är fantastisk, hade det kanske varit ännu bättre om jag hade haft Richard Gere eller George Cloney med mig där ute på piren. Man ja, ja...man tager vad man haver sa Kajsa Varg!

Hem kom både jag och bilen till slut! För bärgaren konstaterade att det trots allt var batteriet det var nå tjall med. Han tog fram sin "defibrilator" och elchockade mitt batteri som hostade igång och tog mig ända hem! Dessutom berättade han att man ABSOLUT INTE får försöka bogsera en automatlåda, för den går sönder då och DÅ blir det DYRT!! Puuh, vilken tur att vi inte lyckades med det projektet i alla fall, svärfar och jag!

Och gissa vem som fick skäll när jag kom hem?! *ler* Japp, M, för att han inte ser till att hålla hustruns batteri fulladdat!! Att skylla på andra är tydligen sann ledarskapsanda, kanske inte så konstigt att jag jobbade med det jag gjorde...

Ja det var verkligen en dag att minnas, och som en av tjejerna ur hemtjänsten sa morgonen efter, nu har jag gjort bort en sån dag för tid och evighet. Nu kommer det dröja lääänge till nästa gång. Hoppas jag! *ler* Resten av veckan har fortsatt i samma hastighet men inte lika dramatisk.

Hade egentligen planerat att berätta även om det men inser nu att jag redan skrivit kilometer långt, att ni lessnat och att jag både måste hinna äta själv och mata Mini innan jag ger mig iväg på helgens äventyr! Ha en riktigt fin helg, så kanske jag får ihop en rapport från en annan plats en annan tid.../Carro...nu med startkablar i bagaget! (googlade och privat bild nedan, detta var vad jag såg från mitt bilfönster)

Ett första bokslut, kan man nog säga...

2011-08-25T22:47:00.000+02:00

Ja herregud nu överträffar jag mig själv och chockerar er med ett inlägg redan nu, så här bara några timmar efter att jag publicerade det förra! Kanske räckte det med att konstatera och acceptera att jag är nedstämd samt vara en sväng för provtagning på vårdcentralen, för att bota livsledan...*ler ironiskt*

Nä, skämt å sido, jag har varit hos dr. Y för "besiktning" på mitt "hemma sjukhus," vilket visade sig bli ett intressant besök på många vis. Och därför kändes det enklast att skriva av mig och ner det medan jag fortfarande har det färskt i minnet. Och redan nu vill jag utfärda VARNING och supervarning för DETTA blev LÅÅÅÅÅÅNGT!!! *ler*

Först måste jag bara flina brett åt vilka såta vänner vi blivit dr. Y och jag! Vi är numera helt eniga, sams och överens om allt! *ler* Ganska komiskt är det med tanke på hur vi har bråkat, käbblat och både kränkt och pressat varandra. Nu är vi i stället ett team mot dr. X. Och för fulla muggar smider vi planer för hur vi snabbast, enklast och bäst ska kunna finta bort honom och få det vi vill av honom. *ler* Sånt gillar jag! För nu har dr. Y, vare sig h*n vill det eller inte blivit den parhästen jag önskade och tjatade om i början av den här resan! Skam den som ger sig! *flinar stort*

Nåja så här är läget just nu; knät har inte förändrats nämnvärt sedan röntgen i maj utan det är ungefär status Q. Det har inte blivit nå mycket bättre men samtidigt inte sämre heller. Det finns ben på det sköra stället på lårbenet, men det är tunt och ungefär lika mycket som förut, därför är brottrisken fortfarande lika stor. Så det är alltså fortfarande absolut förbjudet att ramla! *Ler, eftersom det ju är liiiiite svårt att styra över och det vet både doktorn och jag.*

Detta förbud är något som troligen kommer följa mig för resten av livet, eftersom proteserna är mycket starkare än mina ben. Och skulle jag ramla skulle proteserna med stor sannolikhet slå av benet i fallet, det skulle knäckas mot proteserna och spikarna. När det gäller bentjockleken på det sköra stället, är dr. Y inne på att det troligen inte kommer bildas nå mer ben där än vad det hittills gjort.

Detta för att det nu gått drygt ett år sedan senaste knäoperationen men också med tanke på hur mycket jag numera är uppe och belastar på benen. För hade hade det varit som det är tänkt att det SKA vara, borde det ha varit mycket tjockare vid det här laget.

Så som dr. Y ser det finns det idag därmed inget hinder att plocka ut spiken ur knät utan snarare tvärtom. Utan spik kanske bentillväxten i lårbenet skulle ta fart igen. Det som möjligen fortfarande hindrar att plocka ut spiken är min instabila knäskål som fortfarande troligen behöver spiken för att hålla alla delar på rätt plats. Så därför var h*n kluven, å ena sidan plocka ut den men å andra sidan låta den sitta kvar..."Vara eller icke vara, that's the question..."

Dr. Y sa också att om spiken blir kvar och det troligen inte bildas mer ben, såg h*n heller inget hinder för mig att börja äta mina kära och efterlängtade Arcoxia (cox2 hämmare och antiinflammatorisk medicin) tabletter igen. Vilket vore underbart med tanke på alla inflammationer jag har både här och där i muskler, leder och ligament.

Men som vanligt "vågade" vi inte fatta några beslut utan att koppla in dr. X, för vi var eniga om att han måste få sista ordet. Åtminstone ett tag till...det är lugnast så! *ler* Och detta både vad gäller eventuell spikutplockning och medicinering. *ler* Så nu skulle dr. Y skicka ner allt vi pratat om samt bilderna till dr. X och för mig är det bara att...ja, just det...vänta igen...*ler*

Men dr. Y skulle sätta upp mig för en telefontid om tre månader, för då borde väl någon av oss ha hört något från dr. X om fortsättningen. Och blir det en ny knäoperation, och inte dr. X vill göra den själv, sa jag att jag vill att dr. Y på "mitt hemmasjukhus" gör det och INGEN ANNAN! OCH ska jag "ligga inne" ska jag göra det på blå/gula sidan och INGEN ANNANSTANS (även om det spökar där...*ler*). Detta för att det är enklast för alla, både mig och personalen. OCH det känns underbart att ställa krav och se att de faller i god jord...*flinar*

Det onda jag känt i knät kommer troligen från mina ligament och korsband och är inget jag kan träna upp. Utan att de är onda beror på att jag är så mjuk i vävnaderna och kan töja dem åt alla håll och kanter, vilket de inte mår bra av. Så ännu en gång kom frågan om knäortos upp igen, även om vi båda var osäkra på jag får någon hjälp av dem. Ska ta den diskussionen med ortopedteknik när jag åker dit i nästa vecka.

Det andra onda, som jag exakt kunde peka ut, visade sig vara skruvskallarna och skruvändarna som håller fast spiken genom knät och som ligger så ytligt mot huden och irriterar. Och att knät låser sig ibland och gör så jag nästan stupar, beror på att spiken hakar fast i leden, eftersom den (spiken) nog gled lite för långt ner än planerat, i samband med operationen.

Men den gör inte alltid det, bara ibland, vilket nog är tur. För det betyder att den nog ändå inte ligger så långt ner i leden, som dr. Y befarade i maj, att den kan skada den. För hade den gjort det, hade den gnagt sönder leden vid det här laget...

Det tror jag var allt om knät...så här långt...för det lär komma mer, så småningom! Verkar ju inte som om vi är färdiga med den här historien heller precis! *ler* För ett tag sedan skrev jag om mina fötter, att de också har börjat bråka med mig och därför skyndade/passade jag på att ta upp dem också när jag ändå hade dr. Y:s fulla uppmärksamhet.

Och det kan jag bara konstatera, som min fina EDS syster A skrivit så klokt om, att man ALDRIG ska säga högt/önska sig/sia om framtiden (eller framtida krämpor, för den delen heller) om man inte är övertygad om att det är något man verkligen önskar och vill ha. För hipps vipps, slår det in! *ler* Och jag brukade ju "skoja," med ett uns ironi och sarkasm, innan min knäoperation att snart är det bara fötterna kvar att få problem i! Vilket jag inte skulle sagt högt...

För nu verkar det inte bättre än att jag är där! Först kort historik; under hela min uppväxt och i närmare 30 år har jag gått på tå med vänster foten för att kompensera min benlängdskillnad. Doktorerna har alltid bannat mig för att jag gjort så eftersom det underutvecklat min häl och kunde ha förkortat hälsenan. Men det var innan man kände till min EDS diagnos.

När jag sen, först fick högre klack på min sko 2006 och sen även benlängdsskillnaden korrigerad från 8 till 4 cm 2009, kunde jag hur enkelt som helst bara sätta ner foten och börja gå på hela fotsulan precis som man ska. Men nu var ingen längre förvånad eftersom jag hade min EDS diagnos och alla kände till konsekvenserna av den. Att det är den som gjort mig så mjuk.

Som jag skrev för ett tag sedan har jag, både lite nu och då, börjat få ont både på och under foten men mest under på inner kanten ungefär där fotvalvet är. Ibland gör det så förbaskat ont att jag nästan inte kan gå eller stå på foten och haltar meeeeer än vanligt, ja nästan linkar fram. Och det blir alltid värre framåt kvällen, så det är en lycka när jag får lägga mig och sluta belasta på benet.

Sjukgymnasten kunde bara hålla med mig då jag visade henne och hon tyckte även att stortåmuskeln (som går på den sidan) var svullen plus att jag har en "bulle" på ovansidan närmast fotleden. Och på kvällen innan jag lägger mig har jag oftast "bullar" både här och där på foten.

Nu visade jag det för dr. Y och h*n både förstod, bekräftade och hade omedelbart en förklaring på vad som hänt. Under foten, på trampdynan och fotvalvet, har man i vanliga fall, en "kudde" som ska skydda och stoppa foten när man står och går på den. Och ja! Naturligtvis! Den kudden har, så klart, antingen "försvunnit" eller "flyttat" på sig på min fot. Den finns hur som helst INTE kvar eller där den SKA vara! Detta för att jag är så sjukligt mjuk i vänster foten, som går att rucka, vrida, böja, vända och tänja hur som helst.

I och med att min fot "trillar" inåt när inte "kudden" finns där som skydd/stopp gör det att jag går och belastar direkt på benet och leden. Vilket INTE är hälsosamt!! Definitivt och inte det minsta! Dr. Y sa att bromsar man inte detta NU och försöker göra något åt det, kommer det med största sannolikhet att leda till artros i den leden också. Så att steloperera den leden är också ett mycket troligt scenario. Och det om en inte allt för avlägsen framtid då allt verkar gå så fort med mina mjuka vävnader.

Så nu ska jag tydligen få någon ny tjusig skena/ortos (Dafo-skena) och special sko för att stabilisera och fixera min häl och fotled. Detta för att jag inte ska, tippa in med foten, gå på benet inne i foten, provocera fram en artros i för tid och självklart inte ha så ont som jag emellanåt har i den. SUCK! Det här TAR inte slut...

Skenan/ortosen är en sko i plast som jag sen måste ha en special känga till. Så nu ser jag framför mig en hemskt grotesk sak som säkerligen INTE matchar med mina klänningar. För att inte tala om den enorma "fotjuicen" den troligen kommer att framkalla! *ler* Men vad gör man inte för att spara på kroppen...

Jag hade inte alls samma problem på höger foten, där fanns "kudden" där den skulle. Men att den leden låser sig i bland trodde dr. Y mer berodde på att jag är så enormt plattfot på den och nå mer än så blev inte sagt om det. Måste ta en sak i taget, annars orkar varken h*n eller jag med! *ler* Men jag ska prata med ortopedteknikerna om den foten också när jag träffar dem i nästa vecka.

Om inte dr. X hör av sig, om det inte blir någon spikuttagning och om ingenting tillstöter kommer jag kallas för återbesök om ett år. Jag frågade igen om jag får fortsätta ha en "dörr på glänt" till dem eftersom jag annars känner mig så otrygg. Och jag tackar min lyckliga stjärna, för dr. Y sa ja!

Alltså jag behöver inte börja om och gå via vårdcentralen varje gång det är nå problem med lederna! Precis som man tycker att det borde vara när man är en kroniker! Så nu har jag tydligen och bokstavligen fortfarande en fot i deras dörröppning...*ler åt min fyndighet*

Dr. Y frågade återigen (det gjorde h*n i maj också! Alltså hur många gånger ska jag måsta säga det, verkar som h*n förtränger det varje gång! *ler*) vem som håller koll på min rygg och mina stag?! Och jag svarade återigen att det är du, dr. Y, som gör det! Himmel & plättar, h*n verkar inte än heller ha snappat att jag är "avskriven" från mitt "borta sjukhus" och att det nu är H*N som ska hålla koll på ryggen och stagen!!! Hur trögt får det bli egentligen...

När h*n nu fick klart för sig det...IGEN...sa h*n att vi då definitivt, måste planera in återbesök om ett år och att vi då även ska kontrollera hela kroppen. Från nacken ner till tårna! Nog för att jag inte tror att det kommer dröja så länge som ett år tills vi ses...något säger mig att det kommer bli på något annat vis...*ler*

Vi pratade också lite lätt om framtiden och ÄNTLIGEN var det någon som vågade ta "bladet från munnen" och säga det jag själv och M både känt och pratat om väldigt länge...Att jag INTE kommer bli mycket bättre än så här! Att jag troligen nått den gräns för hur bra jag kan bli och hur mycket min kropp kommer kunna återhämta sig. Att allt efter detta bara är bonus och att det härmed bara kommer handla om att spara, stärka och bevara kroppen, nå mycket annat är det inte tal om...

Dr. Y. sa också att h*n anser att vi ändå får vara nöjd med vad vi åstadkommit med alla operationer, hur bra jag ändå blivit och att jag får vara tacksam att jag hållit ihop så här länge med tanke på mina ursprungliga förutsättningar. Jag menar jag är ju trots allt på väg mot de 5...näe då inte alls! *ler* Och med det i åtanke är det ju fantastiskt att jag faktiskt höll ihop så länge, innan kroppen "kastade in." Tänk så oerhört mycket jag ändå kunnat göra och vara med om trots en sååå krokig och sned kropp! *ler*

Jag sa att jag trots allt är mer än nöjd med resultatet och att jag är så glad, tacksam och lycklig för den hjälp de gett mig! Att det nästan känns som om jag fått en "ny kropp och ett nytt liv", då jag känner mig så gott som smärtfri. Ja, ja...nästan men i alla fall jämförelsevis!

Åtminstone är jag mer eller mindre smärtfri från höfterna och ryggen och att ha ont i ryggen är nog bland det jävligaste man kan ha! Jag sa att om man lägger samman alla mina onda platser, ligger jag idag mellan 3 - 5 på VAS skalan (smärtskalan). Och jämför man det med hur det var innan de stora operationerna, då jag pendlade mellan 7 - 10, ja då är det en väsentlig skillnad!

Dr. Y sa också att jag med gånghjälpmedel och rullstol kanske kommer kunna spara och bibehålla dagens status längre än om jag strävar efter att knota och knata på som förr. Så h*n tyckte jag skulle vänja mig vid tanken att alltid vara beroende av kryckor/rollator och rullstol. Det är i och för sig inget nytt, en krycka har jag ju alltid haft, åtminstone sen -79, fast då bara utomhus.

Men jag tror h*n menade att det kommer bli som det är nu, att jag ALLTID kommer och bör ha MINST en krycka inomhus. Och DEFINITIVT två, de få korta sträckor jag kommer orka gå utomhus. Dr. Y tyckte så klart att jag absolut ska försöka gå så mycket jag orkar och kan, MEN som sagt, alltid med hjälpmedel. Och att jag verkligen inte ska tveka att använda rullstolen.

Att undvika rullstolen, trodde h*n, skulle leda åt helt fell håll pga av mina mjuka vävnader. Det troliga scenariot då är att jag kommer vara fullständigt slut, färdig, kaputt och utsliten vid 70 och DET vill jag ju inte!! För det finns ju massor med liv kvar även efter det, massor att göra och upptäcka...*ler*

Så dagens kontenta blir nog att försöka skydda mig lite mer och vara lite mer rädd om mig själv. Det är väl det minsta jag kan göra och definitivt är skyldig min kära, tappra "kropp". Så som den kämpat, ställt upp och rest sig gång på gång och åter igen. Kanske äntligen dax att ändå tänka efter före...

Så hela besöket hos dr. Y gav mig mängder att fundera över och på något vis känns det som om vägskälet närmar sig. Besluten kommer närmare - vilka de än är och blir...Men det är på ett sätt också bra och skönt. Att komma till någon form av slutsats, för så här kan jag ju inte gå omkring i evigheter. Som ni vet blir jag ju tokig i sirapslandet och gråhårig i ingenting-att-göra-landet! *ler* Då är det bättre att veta, det är det alltid. Vet jag inget, hör jag inget och händer ingenting blir jag gaaaaaalen.

Givetvis känns det hårt att höra prognosen och dessutom få "nya problemområden" kastat så där, rakt i ansiktet. Men samtidigt är det, som min kloka M sa när han hörde om dagens besök, inget nytt - utan precis så som vi har det idag, så som vi redan vant oss och inrätta vårt liv efter.

Han sa; "gumman, det blir ju inga förändringar eller annorlunda. Det är ju precis så vi lever idag och du kommer ju att kunna fortsätta som du redan gör. Och du är ju förresten ändå ingen inbiten fjällvandrare eller en sån som drömmer om att springa tjejmilen!" *flinar, han känner mig rätt väl efter 23 år, tycker ni inte det?!*

Nä, vi är egentligen inte chockade eller förvånade! Nä, snarare tvärtom för med den här diagnos har jag vetat att det är här vi kommer hamna till slut, hur vi än gör. Här måste jag slänga in ett OBS! Och det är att alla EDS:are INTE nödvändigtvis behöver få det så komplicerat med sina leder som jag. Detta för att de flesta av mina leder dessutom är missbildade, vilket INTE är typiskt för EDS, och därför misstänker genetikerna att jag även har en annan sjukdom/syndrom också och/eller eventuellt en av de riktigt ovanliga EDS typerna.

Att framstegen stannat av har vi ju märkt även om jag kanske inte velat acceptera det och för somliga (läs gummigumman!) tar det extra lång tid att inse! *ler* Samtidigt är det ett mognadssteg man måste ta och jag är ju så förbaskat envis och det är väl därför mitt steg tar extra lång tid att ta trots att jag har så korta ben...*ler*

Dr. Y kunde bara hålla med mig när jag sa att h*n nog aldrig kommer bli kvitt mig som patient...H*n log och höll med men sen sa h*n att det nog är dax för oss båda att inse och acceptera att det är så här det kommer att förbli. Att det hela tiden kommer dyka upp "nya problem" för jag blir ju inte yngre (hrmf, det var ett jäkla tjat om det idag! *ler). Att jag kommer vara den eviga ortopedpatienten! *ler lite sorgset*

Som sagt, vi - M och jag - har redan insett, accepterat (tror jag) och ändrat vårt liv och det är så vi lever idag. Så den större utmaningen att förstå, acceptera och ta till sig, kommer nog bli för min omgivning, för jag vet att det är många som vill fortsätta att hoppas och tro...Och det kan jag förstå till viss del, för de lever ju inte i min kropp och känner inte det jag känner!

Men dessvärre är det nog dags nu för mig och alla andra att inse; "Jag kommer ALDRIG mer bli den jag en gång VAR (åtminstone inte fysiskt *ler*) (fast å andra sidan, vem är egentligen det?! Varje ny dag innebär ett nytt jag och att vi lämnat den gamla bakom oss...) och det är så här det KOMMER att FÖRBLI för mig/oss"! Sjukhusbesöken kommer ALDRIG att upphöra och ta slut men däremot kan man ju hoppas på att de glesas ut lite mer under perioder...*ler*

Oj, nu låter det nästan som om jag ger upp! Men inte då, ni känner väl mig!? *ler* INTE ger jag upp i första taget, jag kommer alltid att vara envis, bita mig kvar och komma igen. Ont krut förgås inte så enkelt! Det handlar helt enkelt bara om att fatta lite nya beslut (ex. vilken ny bil och elrullstol jag ska ha) och modulera om livspuzzlet lite, så jag kan fortsätta att vara självständig.

Vi kanske måste flytta lite dit, ändra lite hit, sudda omöjligheter och hitta nya lösningar. Men sen, sen kommer jag tillbaka, starkare än någonsin! *ler* Och dr. Y sa ju faktiskt inte att jag INTE kommer att kunna jobba, bara att vi måste hitta det rätta och att det är något framtiden får utvisa. Och där är jag tydligen inte riktigt än...

Och på något vis känns det otroligt skönt att det rör på sig. Att jag tvingas ändra tänk, komma till en lösning och kanske också förlika mig med hur det blev...För så länge man inte vet, kanske man fortsätter tro, fantisera och hoppas...Man kanske målar upp "falska bilder" och förväntningar för sig själv och andra och blir sen så besviken om eller när man misslyckas.

Men att veta, få facit det gör åtminstone mig trygg. Då vet jag vilka spelregler jag ska förhålla mig till och kan inrätta mitt liv efter det! Men givetvis tar det ett tag att smält och bearbeta, och tack och lov behöver jag inte fatta några beslut ikväll! Kanske vet jag nu åt vilket håll jag ska...men bara kanske...för jag kanske också hinner ändra mig efter flera gånger om! För som min vårdcentralsdoktor sa på sitt muminspråk; "med dig kan man aldrig riktigt veta..."*flinar pillemariskt*

Jo, förresten, jag höll ju på att glömma...Dr. Y sa också en annan sak som var lite lustigt och som bekräftar det jag känt och som egentligen är min mors teori. När jag sa att jag är villig att plocka ut spiken ur knät då jag haft så problem med den i vinter för att det varit så kallt och att den kylt ner mig inifrån. Det har känts som om att hålla en frusen köttbit i handen, inne i benet och då sa h*n att jag inte är den första som berättar om det utan att fler upplevt samma sak.

Och när jag då undrade om det kan vara samma sak med värme och berättade om den "överhettade" känslan att bli kokt levande inifrån, som jag lidit av i sommar bekräftade h*n även det. Dr. Y sa att kyla, värme och smärta färdas i samma nervbanor och upplever man problem med kyla är det väl också mycket troligt att man upplever besvär med värme när man har så mycket skrot i kroppen som jag har.

Jag berättade att jag egentligen är en riktig soldyrkare men att det har varit stört omöjligt i år. Då sa h*n att det nog blivit en trolig överhettning pga allt skrotet och att det kanske är det som gör att jag inte tål värme längre. H*n sa också att många har upplevt att värme/kyla besvären försvunnit när skrotet plockats ut ur kroppen. Så jag får väl hoppas på det jag också, om jag inte kroknar ihop utan dem, för då får de vara kvar!

Ja, nu är det verkligen mycket på G igen. I morgon ska jag och berätta allt detta för min sjukgymnast och då får vi väl fundera hur vi går vidare från här. Kanske är det inte längre så aktuellt med rehab då det mest ska handla om att spara och bevara men samtidigt, kondition och muskler kommer jag ju också att behöva för att hålla ihop och inte få mer ont. Däremot kanske jag ska fundera på att lägga ner mina promenader...om de ändå bara är till skada, vad vet jag, vi får se.

Sen hörde jag att biopsi svaret är på väg, kanske landar det i min låda redan i morgon eller senast på måndag. Medicindoktorn hade även beordrat mer prover, som ska tas på måndag och sen ska jag till honom på tisdag. Och där måste jag nog ändå erkänna att det känns både lite läskigt och pirrigt, samtidigt som skönt för i väntanslandet trivs jag inte heller! Och jag vägrar tro att det är nå farligt, inte med ett CRP (infektionsvärde) på 9 och ett blodvärde på 144!!! Då borde det vara lugnt! På återhörande mina kära!/Carro...i vägskälslandet (endast googlade bilder)

Hur mås det här då?

2011-08-24T20:52:00.001+02:00

Jo tack bra!...Eller gör det det...Just nu är DET den frågan jag ställer mig allt som oftast och jag vet inte riktigt hur det är med den saken. Om jag mår överhuvudtaget...

Egentligen har jag ju inget att klaga på. Jag har inte speciellt ont just nu, visst, jag räknade upp en massa onda ställen förra gången jag skrev, men ändå. Inte i jämförelse med hur det har varit. Vi väntar inte på något, vad vi vet i alla fall. Inga operationer eller så där, som massor med höstar på raken. Det finns alltså inget sånt som stjäl min ork och energi heller. Jag har alltså egentligen ingen anledning att inte må! *ler*

Men ja, jag är alltså fortfarande kvar i sirapslandet och där verkar jag ha blivit fast! *ler* Det jag önskar mig mest är att någon kommer och bärgar mig härifrån för det är såååå super triiist här att jag snart tror jag blir tokig! Jag känner mig sååååå uttråkad, rastlös, orkeslös, trött, tröttare, tröttast, handlingsförlamad, initiativlös och, och, och...i evighet. Amen!

Just nu känns det som om jag har broderat alla dukar, läst alla böcker, pysslat allt pyssel, sett alla filmer och dessutom inte kan skriva en endast rad. Nä, jag VILL HA och BEHÖVER UTMANINGAR!! Jag vill ha KICKAR och något att bita i!! Jag fixar inte att bara gå omkring så här i ingenting-att-göra- landet...

Men sen är det ett annat problem också, ett stort sånt, som sätter käppar i hjulet för utmaningarna! För visst, det finns utmaningar och kickar som bara väntar på att bli huggna tag i. MEN då är det ju det att jag är så förbaskat trött, orkeslös och håglös osv. Jag sover MINST en - två timmar på dagen, sen är jag i säng före tio på kvällen och sover till efter nio på morgonen och ändå kommer jag inte till skott med någonting. Det känns som om jag ständigt går omkring med nattmössan på!

I går var jag till min homeopat igen och som vanligt berättar jag inte hur jag mår, utan låter dem undersöka mig och komma med sitt utlåtande innan jag själv säger något. Och som vanligt hade jag kvar mina bakterier och svampen i magen även om det blir bättre och bättre med dem. Men till slut kunde jag inte hålla mig utan berättade att jag gått upp YTTERLIGARE 2 kg på två veckor!!! Och detta trots mina bantningsförsök som pågått sedan oktober!

Då sa hon; "tänk att jag SÅG det direkt men ville inte säga något, då jag ju vet att du försöker gå ner i vikt. Men på de här två veckorna sedan du var här sist har du blivit mycket plufsigare (bussigt, eller hur?! *ler*) och det verkar lägga sig från midjan och uppåt..."

Och jag kan bara hålla med om det. T.o.m. M kommenterade det i kväll, att jag blivit rena rama Dolly Parton!! Vilket i och för sig inte är helt fel när man bara har urvattnade taxöron i vanliga fall. *ler* Men ändå, något är fel, och jag är INTE gravid det svär jag på. Så det är inte det, men så här stora tuttar hade jag inte ens när jag väntade C! *ler* Och nu väger jag faktiskt 3 kg MER än när jag skrev in mig på förlossningen! Fast utan mage...

Även det precis som vanligt, behövde jag även den här gången Bachdroppar. När hon provade ut dem hade jag INTE berättat hur uttråkad, less, håglös och så där jag egentligen känner mig, för jag orkade inte älta det en gång till just då. Den här gången behövde jag BARA Mimulus, vilket betyder att det nog var ett ganska stort behov när jag bara behövde en sorts droppe. Behöver man flera sorters droppar, brukar det inte vara en lika kraftig känsla.

Och som vanligt måste jag säga att jag inte blev det minsta förvånad när jag sen läste om dem och insåg hur väl det, även denna gång, stämmer in. Utan ännu en gång blev jag övertygad om hur fantastiska de är och på en sida står det bland annat så här om Mimulus;

Beskrivning: ”Rädsla för kända ting som till exempel sjukdom, smärta, olyckor, fattigdom, mörker, ensamhet och motgångar. Vardagslivets olika rädslor. Dessa personer bär sin fruktan i tysthet och hemlighet. De talar inte gärna öppet om den med andra.” (Citat Dr. Bach) Nyckelsymptom: Konkreta rädslor och fobier. Blyghet och ängslighet. Rädsla för världen, livet och döden. Övriga symptom: Rädsla för kända ting - sjukdom, fattigdom, att hålla tal, flygskräck etc. Orkar inte med buller, starkt ljus eller för många aktiviteter. Känner sig oroliga, insjuknar ofta inför obehagliga händelser och drar sig mer och mer undan livets dagliga stress. Positiv förändring: Tillit till livet. Förmåga att godta situationen som den är och förstå att vi alla är sårbara och att motsatsen till rädslan är kärleken. Mod och förmåga att se saker ur ett humoristiskt perspektiv. Affirmation: ”Jag vilar tryggt i mig själv och är alltid beskyddad.”

Idag har jag funderat mycket på detta, både med min viktuppgång, att jag inte orkade gå lika långt som förra veckan på min promenad och att min kropp verkar vara "räddare" än jag vill inse. Kanske är det ändå så att jag i mitt undermedvetna funderar mer på "knölen" och det som händer i min kropp än jag vill erkänna?! Jag har också funderat mycket på varför allt känns så trist, varför jag inte kommer till skott med någonting och varför jag inte tar mig loss från där jag "fastnat" och tar tag i det som ändå finns att göra...

Därför började jag dagen med att söka tag i medicinkliniken som ansvarar för "knölen" och den sköterskan skulle genast be doktorn kontakta mig på något sätt. Detta för att hon tyckte att man absolut måste gå vidare med planeringen av vad som ska göras med den. Efter det gjorde jag två depressionstester på nätet, och då inga nonsens tester, utan riktiga som man diagnostiserar depression med. Bägge visade på ungefär samma sak...

Att jag kan ha dragit på mig en depression ännu en gång! Det blev, tack och lov, inte så skyhöga poäng som förra gången, 2006 (då 43 poäng), men dock över det "normala." Jag fick i hop 22 - 24 poäng och en av testerna gav den här beskrivningen på resultatet: "personer som inte har depression får i regel ett värde inom intervallet 0 - 6 poäng. Om man har en poäng inom intervallet 7 - 19 kan man ha en mild form av depression. Ett resultat som ligger inom intervallet 20 - 34 indikerar på en moderat depression medan ett resultat på 35 poäng eller över indikerar på en svår depression."

Hmm...lustigt...eller kanske inte...men förvånande ändå! Trodde faktiskt inte det! Riktigt så illa känns det inte...Tycker att jag borde känna igen dem när de kommer med tanke på hur djupt nere jag har varit en gång. Samtidigt har jag fortfarande lite svårt att tro det, för riktigt så "deppig" känner jag mig inte. Sen är det ju lite svårt med dessa tester och min EDS. Eftersom många symptom på depression också är symptom på EDS, t.ex. koncentrationssvårigheter, orkeslöshet etc.

Sen är det ju i och för sig inte så otroligt långsökt med en liten höstdepression heller...som den sommar människa jag är! Dessutom har jag hört talas om en forskare (minns inte namnet) som kommit fram till att det finns samband mellan EDS och depression, att vi på något vis är mer benägna att få det också, som allt annat! *ler* Dessutom vet jag ju att det helt klart hör ihop med långvarig smärta och olika andra sjukdomstillstånd med allt vad det innebär.

Dessutom har vi det i släkten, min morfar var deprimerad vid ett flertal tillfällen i livet, så kanske brås jag på honom. Och kanske har man lite lättare att hamna där igen om man varit där en gång, men det är bara ännu en av många av mina egna teorier som jag inte har vetenskapliga belägg för. Nåja detta och allt annat i mitt mående (trötthet, viktökning, dålig värmetålning osv.) gjorde att jag även ringde min vårdcentrals doktor och han är allt bra rolig emellanåt...måste nästan skratta åt honom...

För han sa på sitt muminspråk; "nå INTE är du deprimerad (hur han nu kan veta det över telefon?! *ler*) och de där testerna kan du torka dig i baken med!" *ler* Däremot menade han på att jag brukar vara bra på att analysera mig själv och mitt mående och att jag oftast brukar ha rätt i det och därför trodde han istället, att detta är ett utslag på att jag känner att jag inte mår helt bra fysiskt. Därför plus min berättelse om vad som hände i Savonlinna, gjorde att han beordrade ner mig till vårdcentralen för provtagning omedelbums!

Där togs en hel uppsjö med prover, bland annat EKG, albumin, natrium/kalium, TSH (ämnesomsättningsprov), CRP och sänka mfl. Det blev även en tid till honom inbokad, så nu har jag nog gjort allt jag kan i ämnet så här långt...Men jag tror inte att de egentligen kommer visa något, allt var ju normalt i juni, så varför skulle det ha hunnit ändras så mycket på de här månaderna...Men, men vi får väl se och det känns bra att ha agerat innan allt hinner gå för långt och bli för allvarligt som det har en viss tendens att bli med mig. Och som han också så klokt sa; "med dig kan man ju aldrig veta eller säga hur något är eller ska vara..."

Oj vad långt det blev igen! Och jag som inte tycker att jag kan skriva en rad just nu! Då kan man ju fråga sig hur långt det skulle bli om jag var på skrivarhumör...*ler* Därför stoppar jag här, suger på karamellen att jag skulle vara deprimerad...Näe...faktiskt tror jag inte det...Nedstämd, trött och uttråkad, JA (!) men deprimerad?! Näe, så illa tror jag faktiskt inte att det är den här gången. Och som doktorn menade ska man kanske inte ta alla tester på fullaste allvar...*ler*

I min ålder och efter min "resa" har jag nog ändå lärt mig att livet består av upp och ner, dippar kommer och dippar går. Det hör liksom livet till! Då är det bara är att luta sig tillbaka, gilla läget, åka med och vänta på att nästa dipp ska ebba ut. För där bakom, DÄR kanske regnbågen finns! *ler* I morgon är det dags för återbesök hos dr. Y med knät och det ska bli sååå spännande att höra om det ÄNTLIGEN har börjat bildas ben i sprickan i lårbenet. Hoppas det! På återhörande!/Carro...tristnissen (googlade och privata bilder)

Foto: Sanna Engström

Med Hacke i sirapslandet...

2011-08-17T22:51:00.000+02:00

Ibland blir jag bara så himla trött på mig själv och just nu är en sån period, en period som jag mer än gärna skulle vilja byta bort eftersom jag inte kommer mig för med någonting. Dagarna går och tiden rinner mellan mina fingrar och INGENTING gör jag eller tar jag mig för. Utan bara fastnar framför datorn och Facebook. Det är som om allt sitter fast i sirap! Visst är jag trött och sover mycket men det är ändå inte den där konstiga Sjögrens tröttheten eller EDS tröttheten då jag nästan somnar framför datorn.

Men däremot är jag inspirationslös, motivationslös, kreativitetslös, rastlös, uttråkad och handlingsförlamad. Och så har det varit sedan M började jobba igen för två veckor sedan. Som om luften gick ur mig på något vis. Men så brukar jag ju oftast bli när semestern är slut och vardagen kommer närmare och dessutom är jag verkligen ingen höstmänniska. Jag deppar i kapp med regnet, de gula bladen på träden och de vissnande blommorna...

Jag tycker verkligen att det är så tråkigt med hösten, allt vissnar och dör, mörkret faller över en och isvindarna går genom märg och ben så fort man stoppar näsan utanför dörren. Visserligen mådde jag ju inte bra av värmen heller...så hur ska jag ha det egentligen?! Men trots det är jag nog ändå en vår- och sommarmänniska och det optimala vädret i mitt tycke är sol, vindstilla, blå himmel och cirka 20 - 25 grader och absolut inte mer än så.

Jag älskar semester, lata dagar och sena nätter, god mat och dryck i glada vänners lag och så skulle jag vilja ha det året om och inte det som komma skall!! Och nu verkar det även som om mitt humör smittat av sig på C också. För även han känner sig uttråkad, rastlös och allmänt hängig. Eller så är det bara helt enkelt så att han måste börja skolan igen, komma in i vanliga rutiner och få en någorlunda inrutad tillvaro - kanske är han lite mätt på ledighet och saknar alla kompisar (även om han inte vill erkänna det själv!).

Nu låter det ju nästan som om jag dragit på mig en liten höstdepp, men det tror jag egentligen inte att jag har...åtminstone inte som jag känner till. Tror detta mer är min personlighet, min situation och drag av mina sjukdomar. För egentligen tycker jag att jag mår ganska bra både fysiskt och psykiskt, faktiskt. Även om man inte kan tro det så som jag låter! *ler*

Så klart är ju det där med måendet relativt. Jämför man mig med en 100 % frisk person - hade man nog sagt att jag är i ett ganska skruttigt skick. Men jämför man med någon som är väldigt svårt sjuk eller med hur det HAR varit för mig, ja då är jag ju nästan hälsan själv! *ler*

I dag var jag till sjukgymnasten för första gången efter ledigheten. Och när hon frågade hur jag mådde och hur min sommar hade varit och jag räknade upp alla krämpor och sedan avslutade med; "men annars mår jag ganska bra", kunde vi inte låta bli att skratta gott båda två. För det är verkligen mitt sätt att se på saker och ting! Jag lever och tror sten hårt på att hur jobbigt allt blir och hur man vill ha det, mycket hänger på vilket sätt man väljer att se på saker och ting...

Förutom tröttheten, håglösheten och orkeslösheten har jag faktiskt lite ont i knät igen vilket är länge sedan. Varför vet jag inte men å andra sidan är jag ju faktiskt mer uppe på benen igen, och både går och står utan kryckor emellanåt. Och blir det för mycket av det känner jag av det direkt. Och sitter jag för mycket får jag i stället ont i bäckenbotten. Så hemligheten är väl, som vanligt, variation antar jag och precis som vanligt glömmer jag så lätt bort det...*ler*

Mina fötter har också börjat krångla lite (om än förhållandevis lite, bara så inte någon blir orolig som läser det här *ler*). Den vänstra foten är ibland så ond att det nästan är svårt att belasta på den (både stortåmuskeln är svullen plus att jag fått en "puckel" på fotryggen närmast vristen). Och den högra har börjat att ibland tvär låsa sig och då är det bara just och just att jag inte stupar framlänges. Vilket är högst förbjudet med tanke på brottrisken i vänster knä.

Lite kul med nya krämpor, blir så ohyggligt less på de gamla ibland - ombyte förnöjer! *ler ironiskt* Nä, skämt å sido - många av de gamla är också kvar, främst de i händerna, axlarna och nacken. Men tack vare att ryggvärken och smärtorna i höfterna nästan helt är borta är livet uthärdligt och jag skulle vilja säga att jag nog sammantaget pendlar mellan 4 - 5 på smärtskalan.

Mycket av det onda beror nog på att jag inte får äta några NSAID preparat (antiinflammatoriska) än heller och försvinner kanske den dagen jag får börja med dem igen. Jag äter nästan inga riktigt starka mediciner heller utan harvar på med de "snälla" pillrena, som visserligen gör varken till eller från. Men vissa nätter blir det för mycket ont, för mycket kryp och oro i kroppen och då händer det att jag tar till det tunga artilleriet.

Och de nätterna jag gjort det sover jag som en stock och är väldigt mycket mer utvilad och pigg på morgonen bara för att jag inte snurrat, vridit, vänt och vaknat hundra miljoner gånger. Därför har jag kommit fram till att det nog är något jag borde ta till oftare för att få en bättre kvalitet på min sömn och också känna mig mer alert dagen efter. Något jag ska diskutera med min vårdcentralsdoktor nästa gång jag träffar honom.

Sen har jag ju förstås det här med sviterna efter "proppen" i benet. Jag är fortfarande trött och sover faktiskt middag flera gånger per dag igen. Något annat mystiskt är att jag stumnar i benen av ingenting, de känns som stolpar när jag går på dem. Även om jag, förvånande och oväntat nog, orkade gå lika långt på mina små "träningsrundor" som jag orkade innan sommaren, vilket ju är enormt roligt.

Något svar på biopsin har inte heller dykt upp, trots att det i morgon är två veckor sedan det gjordes. Men där känner jag mig inte så orolig då jag tänker att det är positivt för varje dag som går och de inte hör av sig. För det borde väl betyda att det inte är någon farlig "förändring" jag har i magen...Men så klart blir det skönt att få besked och förhoppningsvis kunna avsluta den här "historien" även om jag tror att det blir med en buköppning, trots allt. För jag kan ju inte gå omkring med en "knöl" i magen som trycker på venerna som i sin tur kan leda till fler proppar och ger smärta i magen.

Jag pratade också med sjukgymnasten om det som hände i Savonlinna i somras, då det var så varmt och när jag trodde att jag inte skulle "överleva" natten (se tidigare inlägg). Då när jag fick sån hjärtklappning, pulsrusning, ont i hjärttrakten, andnöd och panikångest bara för att det var så ohyggligt varmt i rummet som inte hade AC. Hon höll med mig i att det inte känns som om det riktigt är som det ska, även om många har mått dåligt av den enorma värmen. Men trots det ska jag ju inte må som om jag var 80 och innan jag fått det uppkollat får jag inte krypa ner i varmvattenbassängen heller.

Men usch så mycket krämpor det blev helt plötsligt och jag som i själva verket tycker att jag mår så bra för tillfället! *ler* Men det är ju just det...att allt är relativt. Men ett tecken på att jag trots allt mår ganska bra på det stora hela, är att jag inte skriver. För skriver gör jag tydligen tillsammans med starka känslor och när livet lunkar på i sin gilla gång, ja då blir det knappt en rad ens. T.ex. har jag bara skrivit tre dikter än såå länge under det här året, vilket känns lite kluvet.

Givetvis är jag ju glad att jag ändå mår så pass bra men samtidigt lite stressad över att jag inte får ur mig ett endaste ord, varken här eller i prosa/poesi form. Tänk om jag tappat förmågan, tänk om jag inte kan längre...Samtidigt vet jag ju att orden brukar komma, när känslorna kommer och de bästa dikterna/texterna har jag skrivit när jag varit arg, ledsen, deppig, ångestfylld och/eller rädd. Få är de som kommit med glädje eller lycka...tyvärr...Men så kanske det är för många "konstnärer", att man producerar som bäst när man mår som sämst.

Plötsligt blev det ganska spännande hos oss så här på kvällskvisten, då M just rusade ut i svartaste mörkret med ficklampa och sprayvattenflaska för att jaga iväg vår alldeles egna Hacke Hackspett. Vi har nämligen fått "hyresgäster" något jag egentligen misstänkt ett längre tag, då jag redan i vintras började jag höra ett knackande ljud. Men jag kunde aldrig drömma om att det var en hackspett då de ju är så sällsynta.

Ända tills en granne för någon dag sedan påpekade att hon hade sett tre hackspettar på vår gård, två i stora tallen och en hackandes på vår taknocksbräda. Och jag kan lova att det låter högt, det ekar i hela huset när de sätter i gång! Det går verkligen inte att missa, så egentligen förstår jag inte att jag inte reagerat mer än jag gjort. Vi upptäckte att de gjort ett stort hål i träet, M pluggade igen det med en påse och de har varit försvunna i några dagar.

Tills nu! Nu hade de ryckt ut plastpåsen och krypit in i "hålet" de gjort och satt och hackade i väggen, helt orädda fast de måste höra att vi är vakna. M och Hacke stirrade varandra i ögonen under några sekunder, innan Hacke packade sig iväg och försvann för den här gången. Men det lär bara vara temporärt, vi måste nog fundera ut någon mer permanent lösning antar jag. Nu ska jag snart inta ryggläge, titta lite på insidan av ögonlocken och hoppas på en natt utan Hacke! Natti, natti!/Carro ...fågelskådare! (googlade bilder!)

Med kluvna känslor...

2011-07-31T22:21:00.000+02:00

Foto: Daniel Nilsson

Trots att det är en lika fantastisk sommarkväll i kväll, liksom många den här sommaren, trots att jag har ätit en fantastisk middag, liksom jag också gjort många gånger i sommar och dessutom haft lika trevligt sällskap som jag också haft många gånger, känner jag mig lite vemodig. Varför? Jo i kväll är det sista kvällen på den här semestern och i morgon börjar M jobba igen. Det känns precis lika tråkigt som det alltid gör den här kvällarna.

Det känns så definitivt, som om sommaren är slut och som om jag kunnat ha honom hemma läääänge än. Jag har verkligen njutit av att få vara tillsammans med honom hela dagarna, vi har pratat, badat, ätit gott, rest och bara varit. Och i morgon tar det slut för i år, det var sommaren 2011 det...

Nu låter jag lite väl dramatisk, jag menar de som jobbar i vården och har 2:a perioden har ju faktiskt hela två veckor kvar av sin semester - så inte är väl sommaren slut precis. Men ändå...

Det är som lustigt det här med sommaren, som man väntar, som man längtar och som man planerar allt man ska göra och hinna med och så säger det bara POFF så är den slut. För mig är det bara skolavslutning, midsommar, semesterstart, semesterslut och skolstart - allt däremellan försvinner liksom bort på något vis. Det blir mörkare, man får börja tända, blir kallare kvällar och fukt på bilrutorna på kvällarna.

Dessutom har jag varit så kluven i sommar...Precis som vanligt har jag väntat och längtat, precis som den sommarmänniska jag i grund och botten är och när den sen väl kom, har jag inte mått bra av den. Denna fantastiska sommar med ett riktigt riviera väder från början till slut har kostat på mitt mående. Jag klarar inte av värmen som förr!

Jag svettas niagarafall så fort det passerar 23 grader, pulsen skenar, hjärtat klappar hysteriskt och jag kan inte andas vilket gör att jag får panikångestanfall och blir på dåligt humör - samtidigt som jag inte vill något hellre än att ha varmt och skönt. Det har verkligen känts frustrerande...

Vi har ju länge drömt att prova bo utomlands i ett land med drägligare klimat än vårt eget, vart är vi lite oeniga om, men någonstans där lätta kläder är en vardag. M vill till Australien och jag kan väl tycka att det är lite väl långt bort. Båda är vi sugna på USA men där är det så svårt att få arbetstillstånd och Sydafrika är helt klart också en favorit.

Men det vi oftast pratar om är Mellaneuropa, typ Belgien/Holland, för även om det inte är stekhett och sommar året runt har de trots allt ett drägligare klimat än vad vi har. De har kortare vintrar, dock gråa och kulna med februaris iskallaste regn jag någonsin upplevt. Men ändå, det blir vår tidigt och sommaren varar längre och de har drägliga temperaturer.

För i sommar har jag verkligen kommit fram till att det är topparna och dalarna jag inte mår bra av. Utan jämn temperatur ska det vara, inte under -10 grader eller över +25. Då mår jag som bäst. *ler*

Om detta är tillfälligt, med tanke på "förändringen" i magen, och övergående eller bestående med tanke på åldern och/eller hälsan i övrigt vet jag inte. Men det har verkligen blivit så uppenbart i sommar att jag inte är som jag var förr. Då låg jag som en padda i solen, från morgon till sena kvällen och ju varmare ju bättre. Men så är det alltså inte idag och vad det beror på vet jag inte. En teori jag har är hjärtat och kärlen, en annan är att det beror på EDS - eftersom många av oss verkar ha termostat och temperaturregleringsproblem.

En tredje levererade mor min. Hon påminde om hur otäckt kall jag blev inne i knät kring skruvarna i vinter och hur mycket jag frusit, vilket jag annars inte brukar göra. Kanske är det omvänt på sommaren.

Att jag istället för att bli så där kall och frusen som på vintern, blir jag överhettad och kokhet inombords på sommaren bara på grund av alla skruvar, spikar, proteser och stag. Kanske lagrar de kyla på vintern och värme på sommaren. Och den teorin är väl lika god som någon annan.

Nåja, hur som haver, nog har jag laddat batterierna och nog är det många kvällar den här sommaren som jag ska plocka fram ur minnet under kalla och mörka vinterkvällar.

Som pappas födelsedagsmiddag i Tallinn, då det var medelhavsvärme och vi satt ute i linne till mitt i natten! Eller grillfesten hos våra vänner förra fredagen, då vi såg både solnedgång och soluppgång med bara en tunn kofta över axlarna.

Eller i fredags då vi hade dem hos oss och vi satt och poppade 80-tals musik på vår altan till tre fyra på morgonen...ja, många fina kvällar har det blivit och säkerligen hinner vi med några till innan hösten slår sina klor i oss. För än är det några veckor kvar och kanske, blir det inte riktigt lika varmt så jag både kan andas och njuta av härligheten! *ler*

I morgon är det alltså vardag igen och förutom att M återgår till jobbet, kommer hemtjänsten tillbaka till mig efter fyra veckors uppehåll och det ska bli riktigt trevligt att träffa dem igen. Även städfirman kommer åter i veckan, vilket är absolut mer än nödvändigt. Det är dammlorvor överallt och luktar som ett råttbo, det ska verkligen bli så härligt med ett fräscht och nystädat hus igen!

Nå annat som också händer i veckan är att jag ska på ett nytt ultraljud, vilket jag höll på att grubbla mig gråhårig över i förra veckan. Och inte gick det att komma fram på medicinmottagningen heller - telefontiderna var slut redan före elva och jag höll på att gå upp i atomer! Eftersom mitt läkarelände skulle gå på två veckors semester till från och med i morgon, visste jag ju att förra veckan var enda chansen att få prata med honom på ett tag. Ett alldeles för långt tag tyckte jag, eftersom jag är less på att ha "förändringen" i min mage och vill ha bort den på studs.

När det dessutom visade sig att jag inte fått några pengar från F-kassan höll jag absolut på att flippa ur. Jag får verkligen andnöd, prickar och anafylaktisk chock så fort jag hör ordet Försäkringskassan. *ler* Huuuuga, ger mig sannerligen en föraning om vad som komma skall den här hösten! Nåja, efter en stunds luskande visade det sig att min sjukskrivning gått ut 16:e juni medan jag lugnt satt tillbaka lutad övertygad om att det var sista augusti som var sista dagen.

Tackvare det blev jag tvungen att söka upp min husläkare för ett nytt intyg och då passade han på att berätta och förklara lite om vad som stod i min sjukhusjournal. Jag upplyste honom om hur irriterad jag känner mig när jag inget får veta och inget görs och då sa han bara; "det tror jag sääääkert".

Sen berättade han för mig att det är tänkt att göras en biopsi på "förändringen" under ultraljudet på torsdag. När jag sa att jag blev lättad över det, att det alltid är bättre att veta än att undra konstaterade han bara krasst; "om du är trygg och vet vad som ska hända, ja, då får alla andra vara ifred också!" Hmmm, kan väl kanske, eventuellt ligga något i det också...

Lite komiskt är det förstås, att han känner mig sååå väl! Men så är det faktiskt, ska man tortera mig är det bara att låta bli att berätta saker för mig. Det kan verkligen göra mig tokig! *ler* Jag var precis på väg att söka läkaren via akuten, även om det inte är urakut just nu, men tvekade då det faktiskt är lite fräckt. Jag menar det är ju många som säkert vill få prata om sina krämpor och tanken är ju att man ska söka honom via mottagningen för att göra det. Men när telefontiderna tog slut så fort jag öppnade mina gröna på morgonen var jag beredd att ta till drastiska metoder! Som alltid! *ler* Lev och må mina vänner!
/Carro...med hängläppdepp (privata och googlade bilder)

Fripassageraren?!

2011-07-21T18:43:00.000+02:00

Foto: Stina Törmä

Även om jag ibland tycker att min "bättrings väg" är onödigt krokig, backig och oändligt lång, nästan som vägen till Muodoslompolo, inser jag ju också att det har hänt saker! Tänk, förra sommaren vid den här tiden! Då var jag fångad i skenan efter knäoperationen och fast i sängen utan möjlighet att kliva upp själv.

Och med en djävulsk smärta så fort jag försökte stå på benet, som jag förgäves försökte "droga" bort, vilket ju inte var så konstigt att det inte gick då det visade sig att jag hade flera skruvar borta och lösa. Utan de i skallen medräknade då förstås! *ler*

Förutom att längta efter att kunna duscha och gå på toa själv, drömde och fantiserade jag om att kunna tömma diskmaskinen själv, renbädda i sängen, plocka upp en dammråtta från golvet, åka och hämta en liter mjölk i affären och andra små vardagliga trivialiteter. Något som kändes som en evighet och utopi att jag någonsin skulle komma dit. Och jag lovade dyrt och heligt att aldrig någonsin klaga över hur arbetssamt sånt är, bara jag fick möjligheten tillbaka.

Och TÄNK!! Nu är jag där! NU, kan jag göra alla de där små självklara sakerna vi bara tar för givet och det känns helt fantastiskt. Och vilken befrielse sen! Tänk er den lycka och glädje jag känner när jag själv kan vattna mina fina sommarblommor i år! *ler* Det känns verkligen som om jag fått livet och friheten tillbaka.

Och jag, jag bara njuuuuter i fulla drag av att äntligen vara någorlunda självständig och kunna göra sådant som i så många år varit en omöjlighet. Att själv åka ner på ICA och hämta en mjölk och lite smör är en glädje som räcker hela veckan! *ler*

Men visst blir jag trött och visst tar orken fort slut, och det vanliga är att jag oftast bara orkar göra en sak förutom det vanliga att klä sig, äta, duscha och mata djuren. Har jag t.ex. renbäddat i sängen blir det inget mer gjort den dagen och det kräver också en oerhört lång återhämtning efteråt.

För någon kväll sedan försökte jag pressa mig lite och både renbädda och hänga en tvätt men då blev jag helt slut, sockerdricka i både armar och ben, hjärtklappning och svetten pumpande som en fontän. Så någon OS-form är det fortfarande inte att skryta med. Men ändå, jag är på G, jag kan och jag överlever!

Det är så oerhört skönt att ÄÄÄÄNTLIGEN få vara en någorlunda "vanlig" semesterledig familj i sommar. För i år kan vi göra nästan vad vi vill, när vi vill och hur vi vill utan att ha något som begränsar oss eller vara låst till sjukvården. En frihet vi inte haft sen före 2005, och gissa om vi känner oss som utsläppta på grönbete alla tre!

Men även om vi inte har en massa krämpor och annat elände, är vi ju så klart som vanligt inte helt förskonade. Det hade väl varit att begära lite väl mycket! *ler ironiskt* För snabbt kan glädje bytas mot oro igen...

Förra onsdag var det så dags för ett återbesök på röntgen och ett nytt ultraljud av "fyndet" i magen igen. Redan innan vi åkte dit vandrade så klart mina tankar till vad det var jag hade i magen och tanken på att jag åter skulle hamna på sjukhus. Så jag kan inte påstå att jag blev förvånad när röntgenläkaren sökte, tröck, bytte redskap och sökte, tröck och jobbade i något som kändes som en evighet.

Och inte blev jag heller förvånad när hon sen började prata, för någonstans och på något underligt vis har jag känt på mig detta även om jag inte pratat om det så mycket. Men så har det ju i och för sig alltid varit, jag brukar ju veta inombords när inte något är som det ska.

Röntgenläkaren berättade att den vätskefyllda blåsan nu var borta, vilket jag ju redan visste, och att den lilla "rest" som blev kvar efter biopsin också hade torkat upp och mer eller mindre försvunnit helt. Dessutom kollade hon venproppen i benet och där är det nu fritt flöde igen, vilket så klart är toppen!

MEN hon sa också att hon fortfarande ser något i min ljumske, något oidentifierat "knölaktigt" som hon inte riktigt vet vad det är men att den fortfarande sitter i illiopsoas (höftböjarmuskeln) framför höftledsprotesen. Nu var den 3,3 x 1,? x 2,? cm i storlek och alltså mycket mindre än i början av sommaren men det är ju för att vätskan är borta.

Hon tyckte absolut att detta måste fortsätta att utredas och det helst snarast, då den nu ser mer tät ut, ogenomsläpplig och utan blodkärl precis som gynekologen sa då i början av juni när jag åkte in akut. Att den ser annorlunda ut nu beror nog på att vätskan är borta och att den därför framträder på annat sätt.

Jag kan inte säga att blodet isade sig i blodådrorna eller att ångesten slog över mig lika starkt den här gången men nog voltade hjärtat ett varv, det måste jag nog ändå erkänna även om jag är kaxig. Efter att ha utrett från vilken klinik jag kom och vilken doktor svaret skulle till, kom vi överens om att jag skulle åka hem och vänta. Röntgenläkaren hade först tänkt svaret till dr. Y på min vanliga klinik men jag sa att h*n nog inte är intresserad av detta utan att jag tillhör medicin med just det här.

Hon skulle diskutera med medicinarna vad nästa steg blir och sen skulle någon höra av sig till mig. Det troliga nu först, trodde röntgenläkaren, var en magnetröntgen och kanske också en biopsi. Och den här gången räcker det nog inte med en nålpunktion utan den här gången blir det nog till att stansa ut en bit eftersom den inte längre innehåller vätska.

Vi diskuterade hit och dit om vad det kunde vara men så klart ville hon ju inte uttala sig förrän de fått ut en bit av "klumpen." Men när jag berättade vilken diagnos jag har och att vi har en massa konstigheter för oss och även föreslog bindvävsklump var hon tyst ett tag. Efter att ha tittat på skärmen sa hon att det faktiskt skulle kunna vara något sådant men att man inte ska lämna det åt slumpen. Och heller inte vänta nå mycket längre eftersom jag redan gått med det så oerhört länge.

Men det känns på något vis inte som om det kan vara något farligt, åtminstone inte något jag dör av eftersom alla svaren på proverna de tog när jag låg inne var så bra. Inte den minsta lilla CRP förhöjning (inflammationsvärde) ens (vilket jag ju oftast har)! Hade jag varit jätte sjuk borde jag väl känna av det, borde jag inte det?!

Vi har ju lite rå humor M och jag och vi har skojat om att dr. X kanske har glömt kvar den gamla höftkulan eller "bomullskompresser" när han bytte leden 2006 och att den nu kapslat in sig och börjat ge besvär! Vad vet man, med tanke på måtten och storlek skulle det kunna vara högst möjligt! *ler rått*

Igår var jag en sväng på sjukhuset och hämtade mina måttbeställda stödstrumpor. Ni som varit med ett tag vet ju att jag för ett tag sedan letade stödstrumpor som en galning men att det inte finns några som passar mig på hela marknaden ända ner till Tyskland. Nu har jag fått special sydda strumpor som är helt utprovade efter mina mått på mina olik stora ben och de sitter som smäck, måste jag säga.

De är nästan omöjliga att få på och man skadar sig nästan halvt fördärvad vid påtagning, men när de väl sitter som de ska känns det faktiskt mycket bra och detta trots värmen. Visserligen klämmer de lite runt tårna men runt vaderna sitter de perfekt och vaderna var så smala och fina i går när jag gick och la mig. Nu ser det mer ut som om jag har knickers, eftersom svullnaden sätter sig i låren i stället och JA, jag ska ta upp detta med att det fortfarande sväller med mina doktorer bara de her sig tillbaka efter semestern.

Jag har också kommit fram till att jag nog vill ha en grundligare undersökning av hjärtat, trots att de tog både EKG och lyssnade på hjärtat utan anmärkning när jag låg inne. Men efter det som hände i Savonlinna (se förra inlägget) känner jag mig inte riktigt trygg förrän jag fått ett ultraljud av hjärtat också. Känns inte riktigt som det ska, när reaktionen av värmen blev så där kraftig som den blev, jag är ju faktiskt inte 100 år även om jag känner mig som det.

När vi ändå var på sjukhuset passade vi på att gå förbi medicinmottagningen och röntgensvaret hade kommit till rätt doktor. Jag berättade vad röntgenläkaren sagt och tyckt och sköterskan skrev för brinnande livet. Hon trodde inte min doktor skulle hinna ringa i veckan då han hade flera avdelningar på sina axlar men hoppades att jag skulle ha ett svar om fortsatt behandling i nästa vecka. Det hoppas jag också, känns inte kul att gå omkring med en inneboende alien i min mage! Ta hand om er i värmen och glöm inte tropikfläkten och något kallt att dricka!/Carro (privata och googlade bilder)

En resa med tidsmaskin!

2011-07-16T15:55:00.001+02:00

Sexton dagar sedan jag skrev sist, det är inte klokt vad tiden går! Tänk att vi faktiskt är mitt i sommaren redan och jag som tycker att den nästan inte ens har startat än...Så nu gäller det att stanna upp, njuta, faktiskt fånga dagen och ta vara på alla de härliga sommardagar vi har framför oss, så våra batterier är ordentligt laddade inför den stundande hösten som kommer så småningom. Men nu lämnar vi den åt sidan ett tag till och bara lapar i oss solen och värmen, som just i dag lyser med sin frånvaro.

Här i "lilla huset på berget" har vi intagit en riktigt semesterstämning, M är inne på sin andra semestervecka och C gör allt han kan för att njuta av sitt häääärliga sommarlov. Långa sovmorgnar, lata dagar och sena nätter, precis som det ska vara som barn på sommaren. Och nog märks det att vi fått en tonåring i huset! Han uppskattar inte samma saker som i fjol, är inte lika lätt att ha med sig och vill definitivt själv ha sista ordet i sånt som gäller honom. Och jag antar att detta bara är början...*ler*

Detta blev absolut solklart för oss, när vi föreslog att åka upp till Vantens by i Tornedalen men där blev det tvärnit! Lögn i he...te att försöka rubba honom från sina kära kompisar, datorn och tv:n speciellt då vi i tisdags kom hem efter en dryg veckas semestertripp i Tallinn och Finland. Så nu blev det så att han och jag blev kvar hemma medan M susade upp till mina släktingar för att mysa med dem och njuta av skogen. För ibland får han bara en sån obeskrivlig lust att umgås med träden, myrarna och bromsen - vilket inte jag gör och därmed är även jag ganska nöjd med arbetsfördelningen! *ler*

Kanske blir det så att jag sticker upp med C och en av hans kompisar under nästa vecka, beroende på hur länge M blir kvar där. Dessutom gillar ju även jag så klart att vara där, bada utebastu, surra med släkten tills fåglarna börjar kvittra och äta mumsiga middagar, men för mig räcker det med ett par dagar. Tror på något vis jag fyllt den kvoten med råge med tanke på att jag tillbringat alla mina sommarlov och ledigheter där medan jag växte upp. Men att det är en vacker bygd är det inte tu tal om, en av de vackraste faktiskt.

Men som sagt, borta bra - hemma bäst och när sen C fick en låsning i ryggen i morse, var saken färdig diskuterad. Tror han har för ont för att orkat sitta i bilen i 26 mil till! Vilket stämmer även på mig, jag behöver också fler dagar att återhämta mig på efter förra resan då vi kuskade runt cirka 200 mil i bil på lite mer än en vecka. För att inte tala om lyckan att få sova i min egen säng efter att ha sovit åtta nätter i hotellsängar av varierad sort. Dessutom får jag också mycket efterlängtat besök om en liten stund! Ett besök som jag ska mysa, surra och bara få rå om i två dagar, min fina K är på väg! *ler*

Anledningen till vår lilla semestertripp var min fina fars 70-års dag och det var också han som fick välja resmålet med godkännande av mig eftersom det var viktigt att det skulle kunna fungera även för mig. Första dagen började vi resan med att bila via Haparanda, in i Finland och sov första natten på ett sunkhotell i "Helgsjön" (min översättning) "in the middle of no where" någonstans i mitten av Finland. Hotellet kändes övergivet och vi var nästan de enda gästerna och där, därför skinnade de oss nästan på priset för ett hotell med hängmattor till sängar, torr Findus pizza och rum utan AC.

Dag två fortsatte vi vår resa mot Helsingfors och jag måste säga att jag är oerhört glad att resan gick så bra! Över förväntan faktiskt och utan några större intermezzon även om jag så klart är/var rejält sliten. Och visst kan man fundera på rådigheten att ge sig av med ett gäng där endast M är 100 % frisk och kry. Men samtidigt, vågar man inget så vinner man inget heller. Så vissa uppoffringar får man kanske göra för att också få uppleva något annat än hemmets väggar. Något jag längtat efter i åratal! Vi har ju inte kunnat vara någonstans utanför Norrbotten sedan 2007!

Men visst kostar det på också att ha roligt och visst måste man också tänka igenom allt noga innan man far. Och ibland kan det vara värt att tvingas "betala lite" för att få lite nya intryck och impulser att leva på under resten av året. Och sjukvård finns det ju faktiskt längs hela vägen! Det jag gjorde innan vi for var att se till att ha mina "bärarkort" med mig, mina mediciner ordentligt förklarade och informera M om vad han ska säga och inte säga om jag i såna fall inte kunnat föra min egen talan.

Så klart hade vi även rullstolen, kryckorna, nackkrage, ryggplatta (Spinabag), kuddar under benen i bilen och de andra ortoserna jag använder med oss. Vi var också duktiga på att ta många bensträckare under bilresorna och inte köra som blådårar med långa pass bara för att komma fram, vilket var lite nytt för den här familjen. Åtminstone för min far, då han är en sån som fort ska komma fram till dit vi ska. Men den här gången fick han vackert finna sig, då det var M och jag som var resledare. Och därmed gick den långa resan riktigt bra faktiskt!

I Helsingfors "färjade" vi över till Tallinn och Estland på dag tre och där bodde vi på ett Radisson Blue Hotel med AC tack och lov, för vi hade omkring + 34 grader alla dagarna! Jag kan verkligen rekommendera Tallinn som är en sån där helt underbar (liten) europeisk storstad med en fantastisk "Gamla stan"som jag bara är så fullständigt svag för att besöka. Här bredvid syns vårt hotell, där vi bodde på våning sex av 26.

På något vis blir jag liksom lite tagen av historien och fullständigtimponerad av hur människorna på den tiden kunde bygga sådan hus. Och när man kom in den här Gamla stan, kändes det som om vi direkt steg in i "Bröderna Lejonhjärta" eller "Sagan om ringen" filmerna, för en sån miljö var det där.

På många restauranger och torget är de medeltidsklädda, i allt från adelsmän/kvinnor till trasungar och det känns verkligen som om man kastas tillbaka flera hundra år i tiden. Mina föräldrar inventerade alla kyrkor och min lilla familj tog hand om affärerna och äventyrsbadet på det spahotell vi från föreningen bodde på när vi var där för några år sedan. Vi åt gott på mysiga restauranger, både såna vi hittade på plats och såna som jag bokat hemifrån. Enorma portioner med underbar mat, så ingen behövde lämna bordet hungrig och priserna var faktiskt lite lägre än hemma även om vi inte snålade precis.

En av upplevelserna var att äta på Olde Hansa, som ska föreställa ett medeltida handelshus från Hansa tiden. Där tog vi en färdig meny och fick prova på allt från lax, vaktelägg, vildsvin, björn och kanin, pastejer, oliver, rosenbudding med mera med mera. Allt serverades på lerfat och drycken i lerkrus och det var nästan bäcksvart därinne med endast stearinljus som ljuskälla. Även om det kanske kan tyckas som en turistfälla är faktiskt ett besök här något man helt klart INTE får missa om man är i Tallinn. Och den kvällen fick C klara sig utan sin kära cola eftersom de inte serverade någon sådan dryck i det huset!

Efter Tallinn "färjade" vi tillbaka till Finland och började köra norrut även om vi också gjorde en avstickare österut först. Vi körde längs ryska gränsen och på ett ställe var det nog bara ett par hundra meter till den ryska sidan vilket kändes riktigt spännande även om vi tyvärr inte såg så mycket av det. C och jag hade haft lust att åka till gränsen och åtminstone se gränsstationen även om vi inte hade kommit över på den sidan då det krävs visum till det. Men där satte min målmedvetne far stopp och vände bilen norrut.

Första natten tillbaka i Finland sov vi Savonlinna, vilket för övrigt är en mycket vacker sommarstad väl värt ett besök. Tyvärr var vi i farten lite väl sent och fick därför svårt att hitta ett hotellrum för natten. Det slutade med att vi hamnade på ett, ursäkta språket, riktigt RÖVHÅL utan AC vilket blev den värsta natten i mitt liv. Jag trodde verkligen min sista stund var kommen och att jag skulle kokas levande, så nu vet jag hur kräftstackrarna känner det när de ligger i grytan! *ler*

Det var över 30 grader varmt, solen hade gassat på husväggen hela dagen och då rummet vi fick troligen var en liten studentlägenhet hade ingen rört sig där på veckor. Luften stod helt stillet och bara dallrade där inne. Det gick inte att öppna fönstrena förutom två små vädringsluckor och utanför vårt fönster hade vi en bilväg med uppförsbacke som bilarna/lastbilarna verkligen fick gasa på och ta sats för att komma uppför. Ingen drömtillvaro alltså, så långt ifrån semester man kan komma, åtminstone just då.

Vi var ute och vandrade till sent, drack en öl på en uteservering och tittade på alla båtar i hamnen men till slut fanns ingen återvändo, vi var tvungen att krypa in i vår 100° bastu och försöka komma till ro. Och då vet jag inte riktigt vad som hände med mig, jag total flippade ur och fick panik. Jag känner verkligen att jag inte längre mår bra av värmen, något jag visserligen kan känna av när vi bubblar nyätna hemma också. Jag har definitivt fått temperaturregleringsproblem, något jag tror många med EDS kan känna av.

Jag fick en enorm hjärtklappning, nyp i bröstet, pulsen skenade, svetten rann i floder längs ansiktet och jag fick ingen luft då jag inte kunde dra några djupa andetag på grund av hjärtklappningen och värmen. Det kändes verkligen som om jag inte skulle klara natten levande. M hjälpte mig och jag duschade iskallt flera gånger, fick blöta handdukar på kroppen och han fixade en tropikfläkt som jag riktade mot ansiktet.

Även C bidrog med iskalla vattenflaskor som jag höll mot hjärtat och på så sätt fick jag pulsen att lugna sig. Och när den gjorde det la sig också paniken och till slut kunde jag faktiskt slumra in ett par timmar framåt morgonsidan. Men jag kan lova att det var mitt livs VÄRSTA natt och jag var långt ifrån utsövd när det var dags att stiga upp. Så någon ökenriddare är jag nog inte längre! *ler* Vet inte riktigt varför det blir så här men helt klart har min inre termostat lagt av! Thank God för AC:n! Leve AC:n!

Finland är verkligen mycket vackert, åtminstone söder-, och österut, helt klart ett underskattat resmål och M och jag bestämde på stående fot att vi ska åka tillbaka men då tar vi nog husvagnen med oss. Hotell och hotellfrukostar i all ära men nog kände vi att vi saknade vår lilla husvagn. Visst blir det varmt i den också men där kan man i alla fall oftast ordna korsdrag, man har sin egen säng/kudde, är nära naturen, slipper släpa väskor in och ut och alla kläder och saker finns på sitt rätta ställe. Vi tycker nog att husvagn trots allt är mer praktiskt än hotell, hur knepigt det än låter! *ler*

Nåja, nu är vi tillbaka hemma igen, väldigt trötta men oerhört nöjda och glada, med fulladdade batterier och massor av intryck att smält! Visst har det frestat på också men det var det värt! Att äntligen få lite "luft under vingarna" och nya intryck som vi ska plocka fram och leva på under kalla vinter kvällar! Tusen tack kära mor & far för resan och resesällskapet, som vanligt är det alltid lika trevligt att vara i farten med er! *ler* Mys på i sommarvärmen även om inte solen syns till idag, åtminstone inte här och kom ihåg att Fånga Dagen!/Carro (googlade bilder)

Kort rapport från en solstol!

2011-06-30T23:07:00.000+02:00

Foto: Daniel Nilsson

Dagarna går och jag hinner inte med! Som vanligt med andra ord! *ler* Nu har vi haft några såna där kanon fina dagar då man bara inte kan sitta framför datorn, även om jag gjort det med. Efter att ha suttit en hel dag i solen och värmen, så är jag när kvällen kommer och det svalnar, alldeles trött och mosig i hjärnan och kan inte tänka en tanke! Och det är faktiskt de kvällarna jag gillar bäst! Sådana här ljusa nästan tropiska sommarnätter försöker jag lagra för att sen plocka fram i mörkaste och grådaskigaste november. Det är de här kvällarna vi ska leva på hela året! *ler*

Hur som helst ska jag vara kortfattad ikväll, tänkte bara slänga in ett snabbt mail och berätta att jag inte trillat från jordens yta och att jag är på väg hit varje dag och att jag inom kort planerar att fortsätta min historia även om man inte kan tyckas tro det just nu. Jag blir lite sur på mig själv när jag inte kommer till skott men jag försöker att inte klandra mig, då jag ju förstår varför. Jag är fortfarande så in i vassen trött! Min ork är slut vid tre på dagen och efter det får jag inte mycket gjort och kanske beror det till viss del på att jag oftast inte kommer mig för att vila.

Lägger jag in en vilopaus någon gång vid den tiden, ja då orkar jag eventuellt lite mer men har jag inte kommit till tangenterna före det är det liksom kört för den dagen. Mina morgonbestyr är inte klara förrän vid elva och tiden där emellan försöker jag ringa, fixa och dona förutom när jag spelar idiotiska spel på facebook och lyssnar på ljudböcker. Det är ungefär det jag orkar med just nu. Men jag väntar på att krafterna ska återvända. *ler*

Förutom denna enorma trötthet och håglöshet mår jag egentligen ganska bra just nu, åtminstone tror jag det...*ler* Jag har inte så speciellt ont just nu, jo, visst finns det onda ställen och visst finns det aj, aj...men det är helt klart hanterbart! Jag ligger väl någonstans mellan 3 - 4, så jag ska absolut inte klaga över det, det har varit värre. Betydligt mycket värre...

Men fortfarande tycker jag att benen sväller, inte lika mycket, men ändå - det finns vatten bullor både här och där och jag kissar ovanligt lite för att äta vätskedrivande. Har ju hört att man inte ska ta dem om man planerar att åka till stan och så där, eftersom man ju behöver ha en toa i närheten. Men det stämmer inte på mig, idag har jag nog bara kissat tre gånger (max 4) trots vätskedrivande. Mysko! Jag har sökt doktorn på mitt "hemma sjukhus" men han hade hunnit gå på semester och likadant med min ordinarie doktor på vårdcentralen, så jag tror jag avvaktar lite till. Det är ju också en sån årstid, då benen sväller...

Dålig ork och kondis har jag också, blir fortfarande trött av ingenting men de har ju kollat allt och tagit en massa prover och allt har varit normalt. Så då måste det ju vara bra och jag får väl lita på det, åtminstone tills min vanliga doktor är tillbaka. Och dessutom kom provsvaret i veckan och nu kan jag nog ÄNTLIGEN säga att faran är över! Det stod att "fyndet"/förändringen inte var en egentlig tumör utan blodtillblandad kroppsvätska efter trolig blödning men att förändringen ska följas upp under en tid, vilket ju känns fantastiskt! Både att de ska följa upp mig men också att det inte verkar ha varit något farligt som jag hade i magen.

Som att ha fått livet tillbaka! Helt enkelt underbart! *ler*

Sen har jag varit med C hos våran dr. Y. som ska ha hand om våra ryggar, ja förresten när det gäller mig är det ju hela jag h*n ska sköta om. H*n var faktiskt riktigt trevlig och human den här gången, ibland undrar jag nästan om h*n har fått gå charmkurs eller vad det är som hänt. Dessutom ser h*n urtjusig ut, gått ner i vikt och kanske har h*n träffat en ny kärlek som gör att h*n blivit så trevlig! *ler*

Dessutom hade h*n så fina besked åt oss, C:s rygg är inte alls så illa där an som barnhabiliterings läkaren ville antyda. Dr. Y såg nästan inte ens en tillstymmelse till skolios eller kyphos och det lilla h*n såg menade h*n var inom normal spannet och troligen något som beror på att C vuxit så mycket på kort tid och förmodligen något som kommer försvinna med tiden. Men bara för att han har den mamma han har och därmed också ett misstänkt arv, tyckte dr. Y att barnhabben ska fortsätta att kolla C:s rygg varje år. Bara för att hålla koll och inte missa eventuella förändringar som kanske dyker upp nu i och med puberteten.

Vilket jag accepterade i det här läget, då jag också kunde se på bilderna att det såg tämligen bra ut. Men precis som dr. Y sa; "du kan ju det här" så kommer jag definitivt inte att nöja mig om jag ser den minsta lilla förändring. Då kommer jag att kräva ny röntgen och nytt besök hos dr. Y, för jag kommer inte tolerera att C får gå lika länge som jag gick med min skolios! Så det så! Som den lejonmamma jag är...*ler*

Sen kan jag väl erkänna att jag inte är helt trygg med dr. Y:s besked, bara cirka 98 %. För jag kan inte låta bli att fundera varför barnhabiliterings läkaren sa som hon gjorde, jag menar hon kan ju inte bara ha gripit det ur luften...Eller kunde hon, för hon är ju inte C:s ordinarie doktor utan gick bara in och läste bilderna och rapporterade bara vad hon såg. Men å andra sidan är hon ju inte specialist på ortopedi som dr. Y är...Många frågor blir det...men just nu bestämmer jag mig för att gå på dr. Y:s linje...åtminstone tills det dyker upp något annat.

Bara idel glädjande besked med andra ord och självklart är vi ju supernöjd med dem! Med detta tror jag att jag säger Tack & Godnatt för den här gången. När jag har tagit mig ur John Blunds enorma sömnsäck, ska jag försöka samla ihop mig och få till ett nytt inlägg inom kort. Men om jag inte hörs, har jag fullt upp med att fira lilla pappas 70-års dag i ett främmande land nära oss.../Carro...med sömnpulver i ögonen...(googlade och privata bilder)

Klarar jag mig undan med blotta förskräckelsen?!

2011-06-21T17:29:00.000+02:00

Foto: Stina Törmä

Efter de jobbiga dagarna på sjukhuset har jag varit så innerligt trött, svag och sliten sen jag kom hem. Dels beror väl det på att de härjat med mig igen, knyckt en del blod av mig, satt in nya mediciner som ger såna biverkningar och samtidigt nästan skrämt slag på mig! Jag har verkligen känt mig så klen och sliten, nästan som en 90-åring som levt ett långt liv, där ett tag kändes det som om jag skulle falla om kull bara man blåste på mig och därför har det inte funnits så mycket ork att skriva även om jag misstänker att många av er undrar...

Nu har det gått en vecka sedan jag kom hem från sjukhuset och kroppen börjar så sakteliga vänja sig vid de nya medicinerna och då kanske orken också kommer så småningom. Visst mår jag bättre än innan, benen är inte lika fullt svullna och inte är jag lika flåsig heller även om det tydligen tar ett tag innan kroppen återhämtar sig helt efter en sån där propp i benet. Att återfå fullgod cirkulation tar visst ett tag och det märker jag eftersom benen sväller aningens fortfarande men då främst på kvällarna.

Egentligen ska jag väl sitta med dem högt och även ha dem lindade eller instoppade i ett par stödstrumpor, vilket inte känns så lockande. Att ha dem högt försöker jag ha emellanåt men lindade mitt i sommaren känns inte så tilltalande och några stödstrumpor i min storlek finns inte att uppbringa inte på hela vägen ner till Tyskland ens. Jag har finkammat marknaden! Men jag ska få komma på sjukgymnastiken på mitt "hemma sjukhus" i nästa vecka, då de ska måtta mina ben för ett par specialsydda strumpor som passar mina små ben.

Innan jag fortsätter att berätta vad som hänt efter mitt förra ledsna och deppiga inlägg ska jag först berätta något mycket roligare! Fast egentligen vet jag inte om man törs lita på det förrän jag har det svart på vitt...Men i fredags kväll gick det som en löpeld på facebook, något vi väntat läääänge på och som tydligen landade i registren den dagen. Nämligen våra resultat från tentan och därmed också våra slutbetyg. Med skakande händer och dunkande hjärta loggade jag in på studentportalen...och...där...

Stod det att jag hade fått godkänt på sista tentan och att jag därmed hade KLARAT utbildningen!!! Japp, det är sant, nu är jag SOCIONOM och gissa om jag blev stolt och mallig över mig själv! Tänk att jag, till slut och trots allt, lyckats ro mitt urgamla mål och dröm i land detta fast jag varit sjukskriven i 5,5 år och inte behövt använda hjärnan i så mycket tankearbete på mycket länge. Och detta trots att jag inte varit pigg i vinter. Och det har inte varit lätt ska jag säga. Tack och lov har mycket varit sånt jag läst förut och bara behövt friska upp men både motivationen och inspirationen har fattats många gånger och jag har fått pressa och anstränga mig till max.

Tre godkänt och en väl godkänt fick jag på de fyra momenten och det måste jag vara nöjd med eftersom sammanlagt godkänt var mitt mål och det jag också fick. Därmed har jag ännu en sak att stryka från min "Att göra" lista innan jag trampat färdigt på denna jord och det känns sååå fantastiskt. Vad som sen händer är det ju ingen som vet, alltså om jag någonsin får använda min utbildning, men det lämnar jag där hän till efter sommaren. Nu ska vi bara vara lediga, mysa och ladda batterierna innan jag tar tag i den striden någon gång under hösten...

Tillbaka till min senaste sjukhusvistelse...
Sist jag skrev var ju sent måndag kväll förra veckan, efter att ha ridit ut det värsta ångestanfallet på mycket länge. För den där stränga och allvarliga gynekologen lyckades verkligen skrämma slag på mig bara genom sitt sätt att titta på ultraljudsbilderna, när han i själva verket inte ens borde ha uttalat sig. Men på det sätt han sa det han sa lyckades han få hela jag att "gunga" till, jag som i vanliga fall är samlad och inte brukar hetsa upp mig i onödan.

Redan på ronden på tisdag morgon kände jag mig lugnare eftersom jag då fick veta av min doktor att röntgen läkarna hade sagt precis tvärtom mot vad gynekologen sa. De sa att "fyndet" VAR genomsläppligt och SÅG cystisk ut. Så även om de fortfarande inte kunde ge mig några garantier eller ens tala om vad det var jag hade i magen, kände jag mig betydligt lugnare än kvällen innan. Jag kom liksom tillbaka på banan igen.

Först hade de tänkt skicka hem mig i väntan på tid för biopsi, eftersom de inte med säkerhet kunde säga att jag skulle få göra den under den dagen då det var knök fullt på sjukhuset så här i sommartid. De satte även in Innohep (blodförtunnande) sprutor under ett halvt år, istället för Waran då jag så fort som möjligt kommer att börja äta mina antiinflammatoriska mediciner. Men efter en stund, när de gått, surnade jag ihop och stegade iväg till sköterskan och krävde både förtur och högsta prioritet på mitt ärende. Dels på grund av att jag redan varit utsatt för såååå himla mycket men också för att jag redan gått med detta "mystiska" i magen i mer än åtta månader.

Jo, det är sant, nu erkände de också att detta "fynd" även syns på bilderna som togs i oktober då jag senast låg inlagd men att det då var så litet att de inte trodde att det var något att bry sig om. Därför ville jag inte gå EN DAG TILL med detta "något" utan att veta vad det var. Så klart förstod ju sköterskan mig och skulle se vad hon kunde göra åt saken. Sen gick timmarna, utan att jag visste om jag skulle hem eller på biopsi och därför blev jag mäkta förvånad när de vid halv tre tiden kom och sa att jag fått biopsitid! Skam den som ger sig, ibland hjälper det att bli lite förb...ad! *ler*

Väl på röntgen, där biopsin skulle göras med hjälp av ultraljud, träffade jag på den där superfina doktorn som tog hand om mig på lördag förmiddag. Hon berättade att proppen i ljumsken varit MINST 5 cm och att "fyndet" var 6x6 cm och satt på illiopsoas (den stora höftböjar muskeln) framför min högra höftledsprotes. Och i och med att den blockerade blodkärlen, bildades proppen i benet och lymfkörtlarna i ljumsken svällde upp. När jag tackade henne för att hon undersökt mig så noggrant, log hon men sa lite dämpat att vi ju ännu inte vet vad det är jag har i magen och en isvind löpte längs min rygg...

Trots att det var lite läskigt också, speciellt med tanke på att vi inte visst utgången än, var det också lite spännande. Då detta faktiskt var något jag aldrig varit med om i sjukvården förut, var min nyfikenhet väckt. Doktorn berättade att hon först skulle titta på den med ultraljud för att bestämma om det fanns vätska i den eller inte. Är det vätska gör vi en finnålspunktion men är det fast materia (som gynekologen sa) måste vi stansa ut en provbit ur den.

Efter en stunds grubblande bestämde hon sig för att först prova göra en finnålspunktion. Hon sa att det är mycket bättre om det kommer någon form av vätska ur den men att det för den skulle inte behöver betyda elände om det inte gör det. Men att läget då blir sämre dels för att man då måste stansa ut en bit men också för att risken också ökar att det kan vara fråga om det allra värsta tänkbara. Så gissa om det var en ödesmättad tystnad i rummet när hon stack nålen i min ljumske...

Det var nästan så jag bad om "största möjliga tyyyyyystnad..." och att man sen hörde trumvirvlarna dåna medan hon gjorde sina förberedelser. Vi var fem personer där inne och ingen sa något, själv vågade jag nästan inte ens titta. Dels för att nålen var 15 - 20 cm lång och dels för att det kändes hur avgörande det var, luften gick nästan att skära i.

Jag hade fått bedövning om jag velat, men dels biter bedövningen så dåligt på oss EDS:are och dels var bägge nålarna lika tjocka så därför körde vi "pang på rödbetan" metoden. Och när jag hörde doktorn eller en av sköterskorna säga "nä men..." vågade jag kika ner på sprutan. Och det jag såg var att den fylldes med gammal blod, inte färskt, utan gammalt som om jag haft en blödning för en tid sedan. De fyllde två provrör med detta blod och stack mig två gånger i ljumsken men vad gjorde det när de ändå fick ut eländet som skrämt mig halvt fördärvad.

De fick ut nästan allt, ett område på cirka 2 cm blev kvar men som de tror att kroppen kommer suga upp och ta hand om själv när man nu punkterat cystan/bölden. Jag frågade doktorn vad hon trodde nu och självklart kunde hon fortfarande inte ge mig några garantier eller lova mig något. För detta blod måste odlas/analyseras först, men som hon sa - läget ser klart bättre ut och är inte lika nattsvart som innan biopsin. Och jag tror henne för jag såg riktigt på henne hur lättad, glad och nöjd hon såg ut och att alla i rummet drog en lättnadens suck. Ja, stämningen blev nästan uppsluppen...

Ja, det såg nästan ut som om doktorn hade velat krama om mig, så lättad såg hon ut. Och jag henne förstås, för just då kändes det verkligen som om jag fått en vinstlott! Och visst hade hon fått kramas med mig, för hon var en helt fantastisk doktor - en av de bättre jag stött på faktiskt! Synd bara att hon är röntgenläkare och ska sitta i mörka rum, hon borde ha varit på en mottagning och tagit hand om arga Agda 85 och lilla Lina 3...

Efter en stund samlade vi dock ihop oss och hon sa att vi inte ska "ropa hej" än utan vänta på vad analyserna visar. Blodet har skickats till både cytostatlab. (där man "letar" efter cancer) och baktlab (söker man efter bakterier) och jag har inte hört något än. Men någonstans innerst inne känner jag på mig att det kommer gå vägen den här gången också. För med tanke på min förträffliga provsvar och värden, kan det nästan inte gå fel...eller...Det känns faktiskt inte som om jag är färdig att lämna det här stället än utan att jag har massor kvar att uträtta men det är klart, säker kan man ju aldrig vara...

Nästa dag fick jag åka hem och glad var avdelningen för det eftersom de verkligen behövde platserna men gladast var nog ändå jag, som fick åka hem med förhoppningsvis bara ett skrämskott...Doktorn satte som sagt in blodförtunnande sprutor, vätskedrivande tabletter, nytt ultraljud om en månad, en bröst och hals datortomografi och ett återbesök hos honom om fem månader. Vilket känns väldigt bra, att han inte riktigt släpper taget om mig utan fortsätter att ha mig under uppsikt ett tag till...

Arbetsteorin just nu är att jag av någon, outgrundlig anledning, har haft en blödning på insidan som inte kroppen klarat av att ta hand om utan som har kapslat in sig och bildat en "böld." Vilket i och för sig inte är så konstigt, utan snarare mycket förståeligt, med tanke på att vi EDS:are har så lätt att bilda blåmärken på utsidan också. Kanske har jag slagit i någonstans eller fått en smäll mot höften och för oss EDS:are behövs det inte nå mycket "våld" för att vi ska få blåmärken, ja ibland uppstår de ju av sig självt också.

Men som sagt, säker är vi inte än, utan först måste jag få provsvaren innan jag kan vara säker. Och är det så att den där eländiga "bölden"/cystan fyller på sig igen, vilket de troligen ser på nästa ultraljud, ja, då fortsätter utredningen. Så än är inte den här "resan" över och kanske slutar den trots allt på kirurgens bord, om det visar sig vara något som fyller på sig och som då kanske måste bort. Men, men den som lever får se...

Och nog måste jag erkänna, men det har ni kanske redan gissat med tanke på hur jag är, att jag inte kan låta bli att fundera på varför den uppstått, fyllt på sig mer under 8 månader och om den kommer igen. Och precis som vanligt vill jag ha alla svaren nuuuu! *ler*

När man utsätts för såna där "prövningar" som jag gjorde förra måndagen, är det nästan så nära en religiös upplevelse man kan komma när man sedan får ett positivare (alltså i det här syftet en gladare) besked. Det kändes (även om jag inget egentligen vet än) som om jag vann högsta vinsten i rysk roulette, att jag ville ta hela världen i min famn och jag är sååå ohyggligt tacksam över att min tid i timglaset inte verkar vara slut än!

Man blir också, åtminstone för ett tag, mer tacksam och ödmjuk mot livet, naturen och ser allt med andra glasögon. Dessutom får man en insikt och förståelse för vad de som VERKLIGEN måste gå igenom och leva med ett sånt besked tvingas uppleva även om det inte fullt ut går att sätta sig in i en sån situation förrän man är där själv. Så till alla er som just nu "slåss mot elefanterna" skickar jag en extra stor, varm och innerlig styrkekram! Var rädd om varandra!/Carro...i berg-och-dal banan

Är det här ur askan i elden eller...

2011-06-13T23:35:00.000+02:00

Nu har det hänt massor igen, sen jag skrev sist. Vet nästan inte vart jag ska börja. Det har hunnit bli sommarlov och lilla fina C är alldeles salig och deklarerade att han omdelebart skulle "vända" på dygnet. Vi har också haft sommarens första värmebölja och det var så hett i tre dagar, att jag nästan trodde jag skulle flyta bort och försvinna som en våt fläck! Och precis som vanligt blev det sommar alldeles på en gång!

Sen har det hänt lite tråkigare saker också, sånt som man inte önskar sin värsta fiende ens och något vi inte VILLE ha och särskilt inte nu när vi äntligen skulle få vår första sommar på länge utan nå elände. Jo det är sant, men jag ligger på sjukhus igen...och inte har vi sett slutet på den här historien än på ett tag.

För er som varit med ett tag kanske ni minns att jag låg inlagd i oktober för misstänkt "blindtarm", det var den gången jag förbrukade sex gynekologer och sex kirurger på två dagar utan att jag eller de blev ett dugg klokare. Det var den gången när jag sa att nu åker jag hem och väntar för ni tycks ju ändå inte hitta något fel på mig. Den historien har blivit aktuell igen...

Ni som också varit med ett tag har säkert hört att jag försöker gå ner i vikt. Trots diet och annat har min vikt ändå bara stuckit iväg åt fel håll, uppåt. Jag har ju dessutom varit så ohyggligt trött i vinter men skyllt det på både EDS:n och Sjögrens syndrom, dålig kondis/ork och viktuppgång. "Blindtarmsattackerna" har kommit och gått men jag har inte brytt mig om det...eller försökt att inte bry mig om det. Dels för att jag alltid/oftast har ont någonstans och dels för att de ändå inte hittar nå fel på mig och att jag därför inte orkar fara till sjukhuset och bli kränkt eller betraktad som hypokondrisk nå fler gånger.

Jag har ju gått hos min homeopat och de har flera gånger under den här vintern sagt att de inte blir kloka på vad det är som fattas mig, varför de inte får ner mina bakterievärden, varför det "poppar upp" bölder och utslag överallt och varför jag alltid känner mig så hängig. Det har jag också funderat på! För att inte tala om hur jag har frusit i vinter, som en hund! Vissa dagar har jag ju suttit med fyra lager tröjor, torgvantar och yllesjal runt mig trots att huset varit 23 grader och egentligen är ju jag en varmblodig prick men jag har känt mig långt i från pigg...

Kring långhelgen och under förra veckan kände jag plötsligt hur orken och krafterna ännu mer rann av mig. Jag mådde inte bra i bubbelbadet, orkade inte gå till brevlådan utan att vila efter halva vägen, orkade nästan inte upp för trapporna och fick ideligen sätta mig när jag försökte göra något hemma. Jag hade också upptäckt att jag inte bara hade "volanger" kring midjan utan att jag även fått "volanger" kring knäna men tänkte att det är väl "normalt" när man gått upp nästan tio kg i vikt på min lilla kroppshydda.

Men så på torsdag kväll började jag nog känna någonstans innerst inne att det här inte är riktigt rätt, så efter C:s skolavslutning ringde jag min vårdcentrals doktor. Vi resonerade fram och tillbaka och han trodde som jag, att jag börjat samla på mig vätska och skrev ut vätskedrivande tabletter. Detta utan att ens vilja se mig! Hel idiotiskt men det får det bli en senare historia av, orkar inte ta det nu!

På kvällen hade lilla C åkt med en komppis till havet och M var på after work med grabbarna. Det var hett som tusan och jag hade suttit under parasollet hela dagen och var helt slut, svettig och alldeles genom trött. Jag höll på att plocka ihop dynorna till trädgårdsmöblerna för natten när min sjuksköterske granne ropade från andra sidan staketet att jag såg ut att ha så svällda ben. Jag svarade henne att, jo det har jag, eftersom vi konstaterat det M och jag för redan någon kväll sedan och sa skrattandes att det är mina nya "volanger".

Då undrade hon om jag var ovanligt andfått också vilket jag var, men jag sa att det beror på "volangerna", att jag har så dålig kondis efter operationerna och den enorma hetten. Då kom hon över till min sida och studerade mina ben och sa tydligt att detta är inga "volanger", detta är vätska!! Jag berättade att jag fått vätskedrivande utskrivet men inte hunnit ta dem än. Hon höll på att dö när hon fick höra att jag fått dem över telefon utan att doktorn ens sett mig och beordrade mig att söka upp jouren nästa morgon för att få ett EKG taget.

Vi sa godnatt, jag gick in, duschade, la mig och flåsade som om jag sprungit Stockholm maraton och för övrigt kändes kroppen också som om jag gjort det. Jag tänkte på vad grannen sagt och kom fram till att det var ren och skär oro jag sett i hennes ögon och efter lite ihärdiga påtryckningar från fina vänner på facebook ringde jag upp sjukvårdsupplysningen. Det drar jag mig för in i det längsta, det är så jobbigt att höra att man måste åka in och sedan komma till akuten och bli kränkt och kallad för inbillningssjuk och jag har lovat mig själv tusen och en gång att nästa gång bara åka in om jag har huvudet under armen!

Och självklart blev det så den här gången också och idag är jag glad för det även om jag muttrade kraftigt för mig själv just då och speciellt för att jag inte ens fick köra min egen bil. Men nu, mina vänner, har jag lärt mig att det definitivt är bättre att åka en gång för mycket än en gång för lite även om man riskerar att bli kränkt, ledsen och förnärmad. Men det kan det vara värt bara för att få ha livhanken i behåll.

Och vilken natt det blev sen! Jag var tvungen att skratta för mig själv, då jag konstaterade att hela det här årets pluggande var helt i onödan eftersom jag hade kunnat göra hela socialarbetarkursen på endast en kväll på aktuen. Jag menar studentkvällen kanske inte är den bästa att välja att tillbringa där, vilket jag också fick höra av en syrra när jag kom in. Jag var med om allt från poliseskort till brandlarm men det kan jag berätta vid ett senare tillfälle.

Dessutom blev jag liggande där i 15 timmar, utan en ordentlig säng eller vettig mat! Personalen där sa när jag slutligen fick åka därifrån att jag nog var Norrbottens tålmodigaste patient med det bästa humöret även om jag själv kände det som om jag vuxit fast på tapeten. Jag kom in vid 23:45 och första gången jag fick träffa doktorn var klockan 07:15. Hon tittade på mina svullna ben och lyssnade på min flåsiga andning och konstaterade, precis som jag och vårdcentralsdoktorn, att jag samlade på mig vätska men att det nog bara berodde på min EDS.

Eftersom mina värden såg så bra ut tänkte hon skicka hem mig, hon skulle bara rådgöra med bakjouren först. Vilket visade sig tur, för den personen tyckte att det skulle tas hjärtsviktsprover och blodproppsindikator prov på mig. Det gjordes och det sist nämnda visade sig vara förhöjt och ett ultraljud beställdes eftersom man då kunde misstänka att jag kunde ha en propp i benet. Vilket både doktorn och jag tyckte det var långsökt eftersom benet varken var rött eller varmt och olik stora är de ju alltid.

Men jag såg redan på röntgendoktorns ansiktisuttryck att det inte såg bra ut. De får ju inte meddela några resultat eftersom det är den behandlande doktorns uppgift men hon kunde inte låta bli att svara att hon inte såg något flöde i venen i höger benets ljumske. Men eftersom jag ser så annorlunda ut i kroppen ville hon göra en dator också som komplettering, bara för att vara säker. Vilket var bra, tillbaka på aktuen fick jag mitt besked.

De hade hittat en blodpropp i höger ljumske som stoppat flödet! Så det var en salig tur att jag åkte in för hade den lossnat och börja vandra, hade det här kunnat sluta precis hur som helst och förmodligen INTE bra...Men det var inte bara det de hade hittat...utan också en oidentifierad varfylld böld/knöl/cysta någonstans i nedre delen av magen. Och när jag frågade om det var något farligt svarade doktorn att de inte kunde veta det i det här läget...

Redan där lät det lite läskigt men doktorn menade att det absolut inte behöver vara något farligt och om det skulle vara det har jag ju goda odds med tanke på att jag är relativt ung och för att det idag finns så fina behandlingar...Efter det har jag inte tänkt så mycket på det, visst har "knölen" svischat förbi i tanken men inte stannat kvar där ända tills idag. I morse på ronden fick jag veta att proppen snart kommer vara upplöst då behandling satts in. Men att jag kommer ställas på waran ett halv år, vilket är brukligt efter en venpropp men att de inte kunde börja med det förrän de tagit reda på vad det är jag har i magen.

Han berättade att de såg något i magen men att ingen riktigt kan säga var den sitter och vad de ska göra åt den. De var inte längre så inne på att det var något kirurgiskt utan mer ortopediskt eftersom det såg ut som om den satt på bäckenskoveln men de ville också utesluta att det ändå inte är något gynekologiskt, så därför åkte jag dit på mitt femti elfte besök på kort tid. Även där blev jag mottagen som en gammal bekant då till och med receptionisten kunde mitt person nummer utantill med alla tio siffror! Själv la jag upp mig för min 8:e gynekolog på lite mer än ett halvår och snart har jag väl betat av hela kåren...*ler*

Han kunde konstatera att det fortfarande inte är något gynekologiskt men även han ser "fyndet" från insidan. Han sa att han ser den utanför det gynekologiska området, mot bukväggen, vid lymfkärlen och blodkärlen och mot bäckenväggen. Enligt honom ser den inte cystisk ut eftersom den inte är gles som ett nät utan tät och när jag frågade om det är en tumör svarade han att man inte kan utesluta något i det här läget...

Och där for marken under mina fötter! Golvet rämnade, allt runt omkring försvann och jag hörde bara hans ord ringande i öronen; "man kan inte utesluta någonting i det här läget, man kan inte utesluta någonting i det här läget..." Tusen miljoner tankar susade igenom min skalle; "jag vill inte det här", "vad händer med mig", "varför jag" "inte nu" "inte en sommar till" "vad ska hända mig och min familj nu då." Vi som nätt och jämnt, just tagit oss ur ett helvete och skulle ha vår första lugna sommar på länge, så åker vi in i elden igen - i värsta fall en långt värre eld än den förra...

Så sitter jag här i natten, på en sjukhussängkant igen och skriver på min lilla rosa dator, tittandes genom fönstret på den ljusa sommarnatten och lyssnar på storspovens sorgsna sång. Tårarna har torkat...för den här gången...men tankarna finns kvar, miljoner av dem. Jag känner mig oerhört trött och tom inombords och ska försöka vila i det för jag kommer nog behöva kraften. Men det kan bli svårt, för som bekant har jag svårt att stänga av tankarna i min hjärna. Dessutom känns det så overkligt, som om det här inte händer mig, som om jag inte är med...

Kan det verkligen vara meningen att jag ska ha gått igneom allt det jag har gått igenom den senaste tiden, fått alla de där operationerna med sex siffriga beloperationerna för att laga min sargade kropp för att sedan drabbas av en tumör i magen?! Kan det verkligen vara meningen?? Nä det borde åtminstone inte få vara meningen, jag tycker att jag fått min beskärda del av elände. Det enda som cirkulerar i min hjärna är; ta bort det där främmande föremålet NUUUU och ge mig mitt liv tillbaka!!

Jag vet att jag kanske målar F*N på väggen innan han är där och till och med färglägger honom som min fina kollega A sa i kväll när jag pratade med henne. Hon sa; "Gör inte det, tänk inte något förrän vi har svaret!" Vilket är lättare sagt än gjort för ovetskapen är värst, att inte veta, inte ha kontroll och inte kunna påverka gör mig galen som den kontroll människa jag är. Jag vill ha alla svaren NUUU, jag vill veta om det är mygg eller elefanter jag slåss mot! Är det så mycket begärt...

För jag vill inte det här, jag har inte tiiid och jag vill inte tro att det är så farligt. För vore det farligt borde jag väl inte ha haft fullt normala värden på alla prover som är tagna och då borde jag väl vara mer sjuk än vad jag är...

Förhoppningsvis ska inte väntan bli allt för lång, en biopsi på min svullna lymfkörtel i ljumsken ska tas i morgon, troligen får den högsta priortet och kanske har jag svaret innan den här veckan är slut. Ett svar jag både vill och inte vill ha...Nu ska jag försöka lägga ner huvudet på kudden och låtsas att jag är någon annanstans, nämligen hos mina pojkar som jag saknar så förtvivlat mycket just nu och som jag alltid vill vara hos... Ibland blir inte livet som man tänkt sig...Var rädd om er och Carpe Diem!/Carro..."the never ending story" (googlade och privata bilder)

När storfiskar'n talar om...

2011-05-31T21:29:00.001+02:00

...hur stora fiskar han får, då skarvar han som han vill, då räcker armarna inte till...För ett par dagar sedan åt M och jag surströmming och jag höll fullständigt på att äta ihjäl mig, eftersom det är en av mina absolut favoriträtter. Jag stönade och stånkade på facebook hela kvällen över huuuur oändligt mätt jag blev och konstaterade att det är en av de få gångerna jag äter mer än M. Det tillsammans med sushi och Thaimat som också hör till mina favoriter.

Jag redogjorde för hur mycket jag ätit men sa krasst att det ändå inte var lika mycket som den där berömda sushi historien. Och när jag fick klart för mig att inte alla hade hört den, vilket jag trodde, lovade jag att en dag berätta. Så var så goda, här kommer min berömda sushi historia...

Först lite bakgrunds snack och om sushi (japansk fiskrätt) kan jag berätta att jag föll för det på direkten när jag åt det första gången sommaren 2005. Men jag förstår absolut att alla inte tycker om det, då det är lite speciellt. En del säger att det är som med surströmming, antingen älskar man det eller så hatar man det. En del andra säger att om man inte gillar det på stört, kan man behöva tre gånger på sig innan man köper det självmant.

Men inte jag, jag var helt såld på en gång och vad det egentligen är i den maträtten som tilltalar mig så, vet jag faktiskt inte. Kanske är det för att det är en kall maträtt, har alltid haft lite lättare att äta kall mat för det känns så fräscht i min mage, eller så är det kanske sältan och den starka wasabin som fallit mig på läppen. Men hur som, gott är det!

Det är mättande också! Som bara den, det kanske ser fjuttigt och lite ut men det vanliga är att man är ganska mätt och belåten efter 8 - 10 bitar. Förutom om man är som gummigumman, förstås! Då äter man betydligt mer än så. Det finns så klart, som med allt annat, bra och dålig sushi. Den sämsta sushin jag ätit köpte jag i matsalen på mitt "hemma sjukhus", den var super äcklig och det dröjde evigheter innan jag ville ha sushi igen efter det. Den bästa sushin, hittills, har jag ätit hos en japan här i stan - den är ljuvlig och han brukar skicka med "överraskningar" varje gång.

Ett av mina allra finaste sushi minnen är när två av mina fina "EDS systrar" förbarmade sig över mig när jag låg ensam, övergiven, eländig, deppig och nyopererad på mitt "borta sjukhus" hösten 2009. M hade åkt hem till C, maten var vedervärdig, personalen var gräslig och jag grät floder. Då kom fina M och fina T med...ja just det SUSHI och inte bara en gång utan två gånger! Och gissa om den var underbar!! Bland de bästa och kanske lika mycket för den omtanke och värme de skänkte mig när jag var som ynkligast! Har jag någonsin tackat er för det brudar?! Kram *ler*

För er som inte träffat mig i verkliga livet, kan jag berätta att jag är mycket kort (endast 140 cm ovan havet) och när det här begav sig vägde jag betyyyyydligt mycket mindre än jag gör idag. Dessutom var det innan min stora ryggoperation och därför var jag även utrustad med en gul mjuk korsett med stålstag i sidorna ungefär som de på bilden. Inte en sån där snygg en som man kan köpa i underklädesbutikerna men mer funktionell. Korsettens uppgift är att hålla ihop och staga upp och det enda snygga med den är att man får en figur som en barbiedocka! *ler*

Nåja, åter till sushi historien. Jag hade varit på läkarbesök inför ryggoperationen på mitt "borta sjukhus" och mellanlandade på Arlanda. Jag hade en del timmar att slå ihjäl, var hungrig som en varg och bestämde mig därför att gå till SkyCity för att få mig något i magen. Jag tittade på både det ena och det andra men hamnade till slut och som vanligt framför en sushi meny. Jag tittade på menyn och hade nästan bestämt mig för en 12 bitars, när jag fick syn på att de också hade en 18 bitars. Eftersom jag kände mig helt bottenlös, bestämde jag mig på stående fot och utan att blinka, för en sån tillsammans med en halv liters Mariestad (öl).

Nöjd med mitt beslut hittade jag ett bord och medan jag väntade passade jag på att ringa min kusin M och medan vi pratade kom min middag. Tallriken var stor som ett stekfat med mat för en hel sumobrottartrupp och jag åt, smaskade, tuggade, svalde, åt smaskade, tuggade, svalde som om jag inte fått mat på en vecka. Och inte en tanke på hur det kunde uppfattas av omgivningen hade jag, för det hade jag inte tid med. Åtminstone inte först. Maten var sååå himla god och jag fullkomligt proppade i mig bit för bit.

Men efter ett tag kände jag mig iakttagen och tittade upp och till min förvåning får jag se att alla vid de närmsta borden samt alla kyparna bakom disken stod och iakttog mig. Och i deras ansikten kunde jag läsa; "DET här MÅSTE jag se! För hur tusan ska den där lilla kvinnan bära sig åt för att få i sig all den där maten?! Och hur kommer hon att se ut efteråt?!" Efter en stund kom en av kyparna fram till mitt bord, säkert på uppdrag från de andra för att kolla hur jag verkade må, och då var det som om Fan flög i mig och jag tänkte; "nu ska ni minsann få för att ni glor på mig!" *ler*

Så när kyparen frågade hur det smakade, svarade jag: "Underbart, helt fantastiskt!!! Men tror du jag kan få lite mer soya och en halv liter Mariestad till?!" *skratt* Och jag kan berätta att hans min i det ögonblicket var ännu mer värt pengarna och mödan jag sedan fick av den enorma portionen. För han såg fantastiskt rolig ut i synen när han stegade iväg efter min nya beställning Och inte gav jag dem det nöjet att jag blev tvungen att lämna något efter mig. Nä, inte då! Jag åt upp varenda minsta smula och slurkade i mig varje droppe av min öl. Men SEN, sen kan jag avslöja att jag mer eller mindre kroknade ihop när jag rundade hörnet på restaurangen och försvann ur deras synhåll.

Jag trodde jag fullständigt skulle sprängas, kvävas, förgås och inte blev det bättre av att fiskeländena lite senare ville ha vatten och jag dessutom fick pressa i mig en halv liter Loka också ovan på det. Jag låg på en bänk i SkyCity och stönade, flämtade och trodde min sista stund var kommen (och också vad min omgivning trodde...)! *ler* Till slut blev jag tvungen att gå bakom en pelare (tur man är liten, för jag hade inte överlevt om jag hade tvingats leta efter en toa *ler*) för att försöka lätta på trycket och åtminstone släppa på korsetten. Och när magen kom lös, kan jag tala om att det var mer eller mindre som om en lavin som rasade till golvet och som jag fick fånga upp för att se min tår igen! Men gott var det! Och kul också...*ler*

Egentligen är jag ganska liten i maten, men vissa makalösa tillfällen finns det! Så vill ni testa mina gränser och se vad jag går för i matväg, ja, då ska ni bjuda på Sushi, Thai, Surströmming eller Taccos, då lovar jag att ni får ett minne ni sent ska glömma! *ler*

Idag har jag skrivit min SISTA tenta!! Kan ni fatta det?! För det kan inte jag! Och tänk som jag ojade, surrade, funderade och grubblade över om jag skulle fixa biffen, om jag skulle orka och om det skulle vara värt det. Och nu är jag snart i hamn, 26 år senare har jag kanske nått mitt mål idag. Helt enkelt ofattbart, tänk att jag kom dit till slut fast vägen blev lång och krokig! *ler* För har det gått min väg, kan jag snart titulera mig socionom! *ler* Inget märkvärdigt i sig, är inte svag för titlar eller så, men tycker ändå att det är en bedrift väl värt att berätta om med tanke på min sjukdomshistoria. Och det jag vill säga med det är; GE INTE UPP!! Utan med små steg och ett i taget kan ni nå de mål ni vill oavsett vad det gäller! Kram på er och ta det lugnt med fiskarna!/Carro...som fått sina fiskar varma...

På resande fot...

2011-05-17T23:02:00.000+02:00

Det är verkligen stressigt värre att vara hemma och sjukskriven, jag fattar inte hur snabbt tiden rusar iväg. Jag hinner knappast med ens! Det är dessutom en ganska hektisk period just nu med mycket måsten som ska utföras och därför har jag svårt att ens hinna/orka ta mig hit och skriva. Förutom att det är mycket att stå i har jag också varit så där ohyggligt mördande trött igen, totalt orkeslös.

Men det är kanske inte så konstigt för sist jag var hos min homeopat hade jag både stafylokocker Aureus och stafylokocker Albus förutom min gamla vanliga urinvägsbakterie som blossat upp igen. Detta plus att mina leder totalt flippat ut i en smärtorgie som flyttade sig runt i kroppen tillsammans med "pollenkollen" som tagit fart, gjorde att jag absolut var nere för räkning enligt dem. Jag fick en hel arsenal med piller av homeopaten och faktum är att jag känner mig något piggare. Om det beror på dem eller någon annan anledning vet jag inte men jag är inte lika förlamande trött just nu och fötterna släpar inte i sirap.

Sen jag skrev sist har lilla familjen hunnit med en liten mini semester till huvudstaden och Södertälje. Då det var år och dar sedan vi gjorde något sånt tillsammans kändes det därför extra roligt. Torsdag för snart två veckor sedan satte vi oss på nattåget, fullastade med matsäck, spel, musik och dator och på fredag förmiddag var vi framme i Stockholm. Vi bodde på ett hotell i Värta hamnen, åt gott, drack gott, shoppade för hela pengen och sov som kungar.

Nästa morgon tog vi tåget till Södertälje där vi hade årsmöte med EDS föreningen på vackra Hagabergs kursgård. Det kändes extra spännande att både M och C var med eftersom de aldrig träffat någon annan än mig med EDS (ja, och C då förstås). Efteråt frågade jag M vad han tyckte och tänkte och han sa att trots att sjukdomen inte syns på utsidan på många, ser de flesta ändå sjuka ut på något vis. Han tyckte att vi såg tärda och slitna ut och att detta främst syntes i våra trötta ögon. Enligt honom syntes det att att vi hade en gemensam nämnare...*ler*

Det har varit lite "stökigt" i styrelsen under en längre tid, vilket gjort att den bristfälliga energin (som vi ju alla med EDS lider brist på) riktats åt fel "håll" istället för mot det tänkta arbetet. Därför gjordes ganska stora förändringar i styrelsen och valberedningen föreslog att byta ut så många som fyra personer det här året. Så klart väckte det här ju en hel del känslor, vilket gjorde att årsmötet drog ut på tiden och alla var totalt slutkörda innan det blev dags för middag.

Att så många valdes bort i år beror inte på att valberedningen vill strö salt i såren eller underblåsa de delade meningar som har rått, utan för att stämningen kanske kan lugna ner sig och arbetsro infinna sig. De i styrelsen har ju antingen diagnosen, jobb och/eller familj vilket i sig, så klart, frestar på orken en del. Även om de givetvis också gör det för att de vill det, "brinner" för diagnosen, medlemmarna och föreningen. Men de gör ju föreningsarbetet på sin fritid och därför ska det både ge dem själva en del samtidigt som det ju också ska vara kul. Det får inte bli något som börjar "kosta" för mycket energi eller som man istället gruvar sig för.

Därför gjordes drastiska förändringar i år utan att för den skull peka ut någon och säga att det var den eller dens fel mer än någon annans. Nej, jag tror alla är lika delaktiga i hur det blir och det är verkligen sant som det gamla ordspråket säger; "det är aldrig ens fel att två träter!" Nåja nu har vi ny styrelse och jag hoppas verkligen att de kommer att få det riktigt trevligt ihop och kan uträtta mycket av det de föresatt sig!

På söndagen var och besökte Tom Tits experiment i Södertälje och det kan jag verkligen rekommendera. Det är ett science center med 600 hundra experiment inom naturvetenskap och teknik fördelade på två stora hus och en utomhus park. Där kunde man allt man bara kan tänka sig, cykla på lina, sitta klistrad på väggen, gå i labyrinter, prova vara tyngdlös, se hur det ser ut inne i kroppen med mera med mera. Det var verkligen rena rama paradiset och C trivdes som fisken i vattnet! Ja det gjorde även M och jag eftersom sonens upptåg bjöd på flera hysteriska skratt. *ler* Och att fylla en dag där är ingen konst...

Dessutom passade jag ju också på att mingla med andra EDS:are och knöt många nya vänskapsband, vilket alltid är lika roligt. Dels hade jag förmånen att få träffa flera av mina "läsare" här på bloggen vilket kändes så trevligt, nu har jag fått ansikten på några av de som läser och dels träffade jag också en av mina "bloggarvänner" vars blogg jag läser och som jag vet läser min och åtminstone jag tyckte att det kändes som om vi kände varandra på direkten. Just därför är dessa träffar så viktiga och betydelsefulla, man får möjlighet att prata med andra i samma situation och för ett ögonblick få känna sig helt "normal."

När jag sen blir ensam igen (ensam är jag ju inte, jag har M och C men ensam i min diagnos...) brukar jag för en stund känna mig ohyggligt ensam på ett konstigt sätt. Det är lite svårt att förklara men när jag skiljs från mina medsjuka "systrar" blir min egen situation så påtaglig, för en stund inser jag då hur udda och ovanlig jag är. Något jag inte känner av lika tydligt när jag är tillsammans med dem, för då är det inte bara jag som ormar mig i stolen, knäpper med knäna och skallrar med käklederna! Nä, i det sällskapet är jag nästan som alla andra. *ler* Därför hoppas jag, mina vänner, att det inte dröjer allt för länge tills vi ses och får möjlighet att luxera lederna ihop igen! *ler*

Efter besöket på Tom Tits satte vi oss på nattåget norrut och "landade" hemma vid tio tiden förra måndagen. Det jag fick som "restnota" efter resan var en ilsken ischias, som ju inte blev bättre av att jag satt en hel dag i skolan också. Först kunde jag inte begripa var jag fått det i från, men med tiden har det klarnat. Visserligen brukar jag ju få ischias anfall då och då men de brukar sällan vara längre än ett par dagar och oftast släppa efter en natt gods sömn. Men den här gången ville det inte släppa och i helgen har jag verkligen varit helt nedtryckt i skoskaften igen.

För det är verkligen för hemskt med ischias. Tror knappt det finns något värre. Det moler, gnager, gnolar, isar, bränner och ilar som värsta tandvärken ända från ryggslutet ner till fotknölarna och den här gången var det så i bägge benen. Ingenting hjälpte. Inte värme, inte magliggande, inte massage och inga mediciner trots att jag gick upp till kraftigare smärtlindring redan i torsdags. Ju mer det drog och slet i benen, desto deppigare blev jag och mellan torsdag och lördag kunde jag inte sitta överhuvudtaget.

Så då fanns det bara ligga kvar och det hade jag inte riktigt tid med! Men fick så klart ge mig, när kroppen skrek i högan sky så fort jag försökte sitta framför datorn. Kanske kändes det ännu mera deppigt nu när jag haft en så relativt lååång period när jag varit sååå mycket bättre smärtmässigt sett, att sen åter-igen få sån fruktansvärd smärta tillsammans med rädslan som kommer med den, en rädsla att det nu ska bli så i en evighet igen. Vilket man så klart INTE vill och INTE önskar sin värsta fiende ens! Så samtidigt som man våndas i plågor deppar man psykiskt, vilket så klart inte gör situationen bättre.

Så i söndags vände det! Från ett helt oväntat håll dessutom! Visst har jag hört att kärlek, närhet, ömhet och intimitet kan bota det mesta men att det var sååå effektivt hade jag inte riktigt trott. I samma takt som M och jag myste och jag fick annat att tänka på, kände jag plötsligt hur den ilskna ischiasen klingade av. Helt otroligt, har jag aldrig upplevt tidigare! Visserligen släppte det inte helt, som jag trodde först, men det höll i sig riktigt länge under hela den dagen.

Nu är jag bättre men inte bra, ligger väl på en 5:a på smärtskalan (åtminstone när det gäller ischiasen, finns ju lite annat ont också) och när det var som jävligast i helgen var det nog en 8:a - så det går åt rätt håll i alla fall! *ler* I går träffade jag min sjukgymnast och hon kunde konstatera att jag nog haft ett ryggskott!! Och jag måste erkänna att jag blev förvånad, även om jag nu vet var i från det kom. Onsdagen innan resan var jag först hos arbetsterapeuten och försökte se om jag orkade lyfta in min nya rullstol i bilen, vilket jag gjorde men det gick inget bra. Det var alldeles för tungt!

Dagen efter skulle jag försöka vara hjälpsam och själv vika ihop rullstolen på tåget när vi for ner, vilket definitivt inte var bra. Trångt, dålig ställning, lyft och vrid samtidigt är absolut inte bra för dåliga ryggar och visst kände jag att det högg till i ryggen och att jag sen fick svårt att flytta benet. Men eftersom vi var på väg på roligheter försökte jag inte tänka på det. Att sen sitta i stolen två hela dagar på raken, skaka på tåget och avsluta med en hel dag på skolan var tydligen INTE den behandlingen min rygg ville ha! Skyll sig själv, kanske man kan säga...

Men jag måste erkänna att jag varit lite blåögd där. Vet ärligt talat inte under vilken sten jag har legat när det gäller min rygg men faktum är att jag trott att jag för tid och evighet är botad från allt vad ryggproblem heter i och med min stagoperation. Därför blev jag både smått chockad och överraskad när sjukgymnasten sa att jag fått ett ryggskott, jag trodde det var stört omöjligt med tanke på hur stel jag blivit efter min operation. Men tydligen inte! Och när hon sen förklarade hur det hänger ihop, förstår jag ju att så inte är fallet.

Givetvis kan jag liksom alla andra få helt gamla vanliga hederliga ryggskott och måste därmed fortsätta att leva med restriktionerna jag hade innan jag opererades. Inte lyfta tungt eller vrida mig i plötsliga rörelser, speciellt inte i trånga utrymmen och dåliga ställningar för då kommer det ofelbart att knäppa till i ryggen. Att jag kan få ryggskott beror självklart på att jag inte är fastskruvad i diskarna utan bara i de "hårda" delarna av ryggen som kotorna och kotpelaren. Diskarna åldras och försvagas, får sprickor i sig, i takt med stigande ålder och gör man då dumma rörelser eller tunga lyft kan diskmassan bukta ut i dessa sprickor och ryggskottet är ett faktum.

Så var det med den saken! Man är alltså inte förskonad från ryggskott trots att man är skoliosopererad, en läxa jag dyrt fick lära mig i helgen...Nåja, nu ska vi väl tro att det ger sig och innan jag ställer till att hamnar i det värsta ajaj:et igen, är det bäst att jag avslutar här och nu! Jag känner hur det molar bakom ryggen och ner i vänster benet så det är bäst jag intar ryggläge och tar en dejt med herr Blund i stället! Jag kan bli lite osynlig i några dagar, för nu går jag in i min sista tentaplugg period och går allt som jag vill är jag färdig socionom efter den 31:a maj då jag skriver min sista tenta. Håll tummarna är ni snäll! *ler*/Carro...med pang i ryggen och sockerdricka i fötterna (privata och googlade bilder)

Evighetskunder med klippkort och mängdrabatt!

2011-05-02T21:57:00.001+02:00

Foto: Nika

För ett tag sedan var det dags för C:s årliga besök hos doktorn på barnhabiliteringen, något vi skjutit upp flera gånger då vi inte upplevt några akuta behov. Dessutom önskade vi oss en någorlunda sjukhusfri period (så långt det varit möjligt, förstås), detta för att lilla familjen skulle få en återhämtningsperiod där vi bara skulle få vara i vår egen lilla bubbla. Något som varit fantastiskt skönt, nödvändigt och väl behövligt. Men nu var det så slutligen dags. Egentligen hade vi väl inte så stora behov utan det var väl mest tänkt som en check var vi har gossen och vilka behov han har nu.

Som vanligt var det en fröjd att gå till doktorn med C, lika trevlig och belevad som vanligt trots att han nu kommit in puberteten. Han pratade med doktorn, berättade och svarade artigt på hennes frågor och det kändes så bra att kunna uppvisa en glad och harmonisk kille. Och jag, ja, jag kan verkligen känna mig som en stolt mamma till min fina C.

Under alla år har jag nästan alltid haft en klump i magen när vi varit på dessa besök, detta trots att jag egentligen inte har anledning till det. För det är varken några större fel på ungen och inte heller på personalen egentligen. De gör ett jätte bra jobb och har man några behov åtgärdar de dem på studs. Men oftast känner jag det ändå som om flera av de som jobbar där tycker att jag är en hysterisk, hypokondrisk, överbeskyddande och fjantig hönsmamma och att jag bemöts utifrån det. Det känns som om de tycker att jag gör en "höna av en fjäder" och jag har ofta fått höra att jag inte ska göra honom sjukare än vad han är.

Och självklart inte! Men samtidigt har jag märkt att hans behov och besvär ofta kommer i skymundan för att vi alltid jämför med mig och mina behov/besvär. Och i jämförelse med det har han ju verkligen inte så stora behov. Det känns som om de tror att jag ältar, söker problem och oroar mig i onödan men å andra sidan känner de ju inte mig. De vet ju inte att jag bara har behov av att "lufta mina funderingar", ha någon att bolla min tankar med utan att jag för den skull tror att allt är dagens sanning eller att han ska få exakt samma problem som jag.

Vilket jag inte tror att han kommer få då han är kille med andra hormoner och muskler, inte har samma skruttiga höfter och enorma benlängdsskillnad som jag har och dessutom finns kännedom om diagnosen redan tidigt. I och med det kanske han inte behöver göra precis samma långa krokiga resa som jag gjort, mycket för att jag inte fick diagnosen förrän vid 30.

Dels är jag en person med ett "rikt inre liv" som jag så skämtsamt brukar säga om mig själv, mycket tankar blir det. Och som alla andra har även jag behov av att få prata och fundera högt, kolla om mina tankar är någorlunda vettiga. Liksom försöka bana väg och förbereda både honom och oss på det mesta även om det för det naturligtvis inte ger några garantier. Eländes elände kommer ändå...

Men med tanke på detta och vad jag tror att de tänker om mig, hade jag bestämt mig att knipa käft den här gången. Låta C själv föra sin talan och bara flika in med saker om jag blev tillfrågad, vilket kändes bra. Men ovant! *ler* C älskar när jag killar honom i händerna eller längs armarna och brukar be mig göra det på alla möjliga och omöjliga platser, utan att det bekommer honom. Men det kan också uppfattas av andra som en svaghetssignal hos honom och/eller att jag knutit honom för hårt till mig.

Vilket jag ibland tror att de på barnhabiliteringen tycker, att vi har en ohälsosamt nära relation och att det är dags att släppa på banden. Eller så är jag bara nojig... Hur som helst, även kittlandet stoppade jag den här gången. Ville visa doktorn att vi är stabila, starka och självständiga personer, både han och jag.

Calle tog upp sina funderingar kring allt mystiskt som händer i kroppen nu när han kommit i puberteten, hans ovilja mot skolgympan då han anser att han inte deltar på lika villkor som andra och hans tankar kring att han springer så långsamt. Han berättade om sina bekymmer med matten, oron inför de nationella proven och fick visa hur han håller i pennan eftersom han blir trött i handen när han skriver mycket. Och precis innan vi skulle gå bad jag doktorn titta på ryggen, vilket var den egentliga anledningen till besöket.

Med tanke på min grava och ilskna skolios, är det bestämt att även C:s rygg ska kontrolleras minst en gång per år. Doktorn slängde ett snabbt öga på ryggen och tyckte sen att den såg helt okej ut. Men som vanligt var jag av en annan åsikt och kunde därför inte hålla mig utan började genast argumentera emot. Vi hade haft vår superduper Angel massage några dagar innan läkarbesöket och vi två hade tillsammans studerat C:s rygg och tyckte oss se kurvaturer med bara blotta ögat. Då tittade doktorn på ryggen en gång till, funderade en stund och bestämde sig sedan för att göra en röntgen trots allt.

Vilket visade sig vara ett alldeles riktigt beslut! Och återigen fick jag känna mig nöjd över mig själv, att jag stod på mig även om jag därmed inte blir en så bekväm mamma. Man ska stå på sig och följa magkänslan även om det inte blir populärt. Men självklart är jag ju inte nöjd med att jag fick rätt, för så klart hade vi klarat oss perfekt utan detta också. För så klart visade det sig att C:s rygg har börjat "leva" och röra på sig, vilket känns totalt onödigt. Än så länge är det väldigt små kurvor men å andra sidan växer han snabbt nu och är dessutom bara i början av sin pubertet. Så ska det hända saker med ryggen, är det nu det börjar - nu åker vi...

Det man kunde se på röntgenbilderna var tendenser till S-kurva i sidled både i bröstryggen och i ländryggen. Inte så farliga kurvor än så länge men dock finns de där. Det som definitivt finns där är en kurvatur på höjdled, sk kyphoscolios. Vilket är när ryggen kroknar på höjden, som en fläskpannkaka, och bildar pucklar. De hittade även något, minns inte längre vad det kallades, utskott som inte slutit sig i fosterstadiet längst ner i ryggen och fortfarande stod öppet. Hade han haft fler såna där oslutna utskott hade man kunnat säga att han hade ett ryggmärgsbråck.

Vilket jag inte tycker är så svårt att förstå, för bråck av olika slag är ju vi med EDS benägna att få och varför inte även i ryggen?! Men nu hade han lyckligtvis bara ett sånt icke slutet utskott, som doktorn inte trodde behövde ge så stora besvär. Men att det kan vara bra att känna till det, om han börjar få problem med nervsmärtor i benen eller med kisseriet. Och kanske borde man magnetröntga honom lite längre fram för att ha koll på vad det där lilla spökande utskottet kan ställa till med.

Efter detta besked har vi varit och träffat hans sjukgymnast som säger att detta med att han inte kommer upp ordentligt på tåspetsarna kan hänga ihop med det där icke slutna utskottet, plus även det att han inte riktigt orkar och kan springa lika fort och snabbt som kompisarna.

Det som händer nu är att vi ska på ytterligare en ny röntgen nu i maj (hmm...tydligen vill ortopeden ta sina EGNA bilder, kan inte lita på barnhabiliteringens, trots att de bara är några veckor gamla! Att de ids hålla på att prestiga så där! *ler*) och sen väntar han på tid hos ortopeden. Och ja! Det blir hos min "kära" ortoped, dr. Y. Stackar'n! Just när h*n trodde att h*n skulle bli av med mig, dyker jag upp igen! Och den här gången ettrigare än förr, *ler*, för nu ska jag ju agera lejonmamma och strida för min sons rättigheter. Nä, så fort och enkelt blir h*n inte av med oss! När vi är klara med mig, tar vi nästa i familjen! *ler*

En del kanske tycker att det är knepigt att jag kan skoja och skämta om eländet, att jag borde gråta floder istället och så klart känns det ju väldigt surt, onödigt, orättvist och eländigt också. Men det här är mitt/vårt sätt att tackla svårigheter, jag menar vi blir ju inte "friskare", mår bättre och får livet att leka lättare om vi även går omkring och deppar ihop över allt som händer oss. Dessutom måste man ju försöka spara ohc hushålla med krafterna som de finns där, när de verkliga striderna kommer - då måste det finnas ork att ta dem.

Dessutom var ju detta nästan väntat, något som jag - hur tokigt det än låter, hade räknat med. Jag hade nog blivit mer förvånad om han hade klarat sig! Detta med tanke på att vi utreds för den där ovanligare formen av EDS (arthrochalasia) där grav skolios är ett av huvudsymptomen. I och med det är det ju nästan så att det fanns upptaget i "innehållsdeklarationen" på pojken. Men självklart är vi lessna, självklart hade vi velat vara utan detta men när det nu inte blir så, är det bara att bita i det sura äpplet, ta tjuren vid hornen och göra det bästa av situationen.

För övrigt är det inte alls säkert, även om vi har arthrochalasiatypen av EDS, att C:S ryggproblem blir så omfattande som mina. Eftersom han, som sagt, är kille och har annan kroppsbyggnad, inte har några höft- och bäckenproblem och därmed större möjligheter att träna upp sig och bygga en muskelkorsett som håller upp och stabiliserar kroppen. Och får han stora problem med ryggen, vet vi ju hur vi ska tackla det, vad vi kan kräva och hur vi vill ha det. Och eftersom vi gått igenom en stor ryggoperation, kan vi ju även det och dessutom vet vi vem vi vill ha som håller i kniven, så då klarar vi nog även en till stor ryggoperation - om det skulle behövas! Men låt oss hoppas att vi slipper det! Kram!/Carro...lejonmamma (privata bilder, fotade av Nika)

2011-04-22T13:02:00.001+02:00

Här njuter vi av det härliga vädret, även om det fortfarande blåser en del. Men ändå det känns verkligen att våren är här och sommaren på väg och fort gick det trots allt! Tror aldrig jag varit med om att vi krattat gräsmattan, sopat gården och plockat fram trädgårdsmöblerna före 1:a maj! Visst har vi snö kvar, men inte alls så mycket som vi brukar vid den här tiden på året. Nu är det bara drivorna och det plogen plogat ihop som är kvar.

Vi njuter av en lååång ledighet tillsammans och nu firar vi påsken som vi brukar, med utebastu, godmat, korvgrillning, goda middagar och nattliga avhandlingar. På återhörande efter helgen. Och en riktigt GLAD PÅSK önskar jag er alla! Carro påskkärring (googlade bilder)

Twitter Background

Så här är läget just nu...

2011-04-20T16:04:00.000+02:00

Tänkte att det är dags för en liten lägesrapport igen, var ju ett tag sedan sist! Och hur mår jag då?! Jo, tack, faktiskt riktigt bra måste jag säga, bättre än på länge. Om jag tidigare låg mellan 7 - 8 på smärtskalan med extra toppar mot 9...ligger jag idag någonstans mellan 3 - 5. Så visst har jag fortfarande ont, främst från nacken och ner i fingrarna och i muskelfästena i större delen av kroppen vilket gör att kroppen är öm som ett blåmärke.

Men det är absolut hanterbart och inte ens i närheten av hur det har varit, vilket så klart är underbart! Knät läker som det ska även om det går sakta men det går åtminstone framåt och jag orkar mer och mer. Nu går jag oftast med bara EN krycka här inomhus och två när jag går ute. Fortfarande är det som om benet inte riktigt vill lyda eller flyttar sig med automatik utan jag måste hela tiden tänka medvetet med hjärnan när jag ska gå på det. Som om jag nästan får säga åt hjärnan "flytta benet, flytta benet." Detta gör att jag inte kan gå på benen fullt ut, utan kryckor även om jag tränar på det. Och när jag gör det känner mig som en anka som s.k.i.t.i.t på sig eller som en vandrande fällkniv! *ler*

Dr. X lovade ringa upp mig för en tid sedan men han har inte hört av sig än heller. Jag hade ju en del frågor att ställa och diskutera med honom och det vore bra om han kom till skott och hörde av sig. Men å andra sidan "brinner det ju inte i knutarna" och därför har inte jag heller brytt mig om att jaga honom. Men nu är det snart en månad sedan han lovade ringa, så det kanske börjar vara dags för en liten påminnelse...

Graphics for Comment Me Comments
Även min rehab fortskrider, nu tränar jag allt mellan 1 - 4 gånger per vecka beroende på ork, väder, underlag och personal. Måndagar är jag i varmvatten bassängen, tisdag/torsdag har jag promenad med hemtjänsten och fredag är jag i träningshallen tillsammans med sjukgymnasten. Förutom detta är ju allt jag bara orkar röra på mig och göra här hemma också träningstillfällen, allt är träning för livet. Jag har också varit i kontakt med Garnis rehabcenter och de planerar att ta emot mig där i början av juni, för en ny rehabperiod.

Jag har velat hit och dit med det där med Garnis, eftersom jag varit osäker på om de kan hjälpa mig och ge mig något nytt i ämnet. Förra gången jag var där 2007, var jag i en smärtgrupp och där tycker jag inte att jag hör hemma idag eftersom jag inte har de där hemska smärtorna jag hade då. Och dessutom har jag redan tagit till mig det de lärde mig då och försöker leva efter det idag, som ett sätt att hantera smärtorna på. Därför känns det lite onödigt att åka dit och medverka i en sån grupp igen, vet inte om det finns så mycket nytt under solen i det.

I stället tycker jag nog att jag passar bättre i en neurogrupp men samtidigt vet jag inte om jag är tillräckligt dålig för det heller då jag ju inte har helt funktionshindrande neurologiska besvär. Men det är väl det som är det vanliga dilemmat, att jag egentligen inte passar någonstans. Jag är en helt ovanlig gummigumma med helt ovanliga behov, inte tillräckligt stora för det eller det men inte heller tillräckligt små för det eller det.

Mitt rehabbehov är mer åt det individuella hållet, istället för "gruppundervisning", med tanke på vad jag gått igenom. Och dessutom känns det som om jag redan kommit en bra bit på väg i rehabtänket och inte behöver jobba så mycket med att acceptera min situation. Det har jag redan gjort. Så här är läget och så här kommer det att förbli och så fortsätter vi från det...Nä, jag skulle vilja ha en rehab som fokuserar på min träning, min kondition, få igång motorn i mig, lite rullstolsträning, arbetsförmågebedömning (hur mycket arbetsförmåga har jag kvar?), medicinering och att sätta upp realistiska mål och krav på mig själv.

Därför har jag varit sugen på att åka till Spenshult som ni kan läsa om här vilket är reumatikernas rehabcenter och som också är specialiserade på ortopediska behov. Men för att få komma dit måste ens landsting ha samarbetsavtal med Spenshult vilket i och för sig Norrbotten har. Men Norrbotten är så bångstyrigt att de i första hand skickar sina patienter till Garnis rehabcenter eftersom det blir billigare så. Det krävs också en utomläns remiss för att få komma till Spenshult, vilket bara kan skrivas av en specialist något som vårdcentralsdoktorn i och för sig är men de får inte skriva utomlänsremisser utan bara till vårdenheter inom länet.

Det är bara en specialist från t.ex. ortopeden, reumatologen och liknande som får skriva utomlänsremisser, åtminstone är det vad jag blivit upplyst om. Vilket inte min ortoped vill göra, eftersom jag enligt dr. Y, inte har en ortopedisk sjukdom utan en systemsjukdom som bland annat medför ortopediska symptom och som behandlas av många olika specialiteter. Därför tycker inte h*n att jag tillhör dem och att de ensam ska bekosta en vistelse där. Och förresten har de ju redan fått punga ut med en massa sköna slantar för min vård på mitt "borta sjukhus."

Nåja, nu har jag varit i kontakt med Garnis, de har lyssnat in mina behov och mina tankar och sedan diskuterat mig på sitt möte. Och de kom fram till att de tror de kan tillmötesgå mina behov. Jag kommer ingå i en neurologisk grupp men då de ändrat sitt sätt att jobba (sen jag var där sist), kommer de också att kunna indvidanpassa rehabilitering lite mer. Det lät bra och lovande, få se bara om de håller måttet. Är lite skeptisk måste jag erkänna, detta med tanke på de rapporter jag fått av dem som nyligen varit där...

Det som händer efter Garnis, är väl förmodligen att arbetsgivarens rehabiliteringskedja drar igång. ÄNTLIGEN kanske man ska säga, men det har ju inte varit aktuellt före nu trots att jag varit hemma i 5,5 år. Men det har ju varit stört omöjligt för arbetsgivaren att anpassa arbetet utifrån mina behov då jag under hela tiden väntat på att hamna "under kniven" igen. Nu kanske vi slutligen är där i allafall, vilket känns bra. Dels betyder det att jag mår bättre, är piggare och dels betyder det att vi kommer till ett bokslut. Även om det inte är säkert att det bokslutet blir som jag vill. Men om inte annat så leder det säkerligen till något nytt...

Det första som händer är att arbetsgivaren också vill göra sin arbetsförmågebedömning, vilket görs på kommunhälsan. De vill så klart också veta hur mycket arbetsförmåga jag har kvar och därmed hur mycket jag kan arbeta, vilket är avgörande för var de kommer att placera mig. Kan jag jobba 75 % eller mer, kommer jag nog att få arbetspröva på ett enhetschefs jobb eftersom det är var jag har min placering. Kan jag bara jobba 50 % och mindre, är inte ett sådant jobb aktuellt då det är omöjligt att "chefa" på halvtid eftersom man som chef måste orka finnas på jobbet varje dag och gärna också hela dagar.

Om/när de sen hittar en lämplig placering får jag börja arbetsträna några timmar per vecka för att successivt gå upp i tid till mitt maxtak. Hamnar vi i det läget att det blir aktuellt med en omplacering pågår en sådan utredning under en två veckors period. Man bestämmer ett start och stopp datum för omplaceringen och sedan tittar man på mina meriter och jämför dem med eventuella jobb som kanske dyker upp under den perioden. Finns det inga lämpliga tjänster som passar med det jag kan erbjuda leder det sedan oundvikligen till ett avslut, vid det datumet när omplaceringsutredningen upphör.

Men som jag sagt tidigare, tror jag inte det är realistiskt att tro att jag kan jobba mer än 50 % utan får nog vara glad om jag kommer så långt. Vilket troligen gör det omöjligt att gå tillbaka till mitt gamla jobb och då blir det spännande att se vad de kommer erbjuda mig istället. Lätt kommer det nog inte att bli, för kräsen har jag blivit också och jag kommer inte godta vad som helst. Jag vill att det ska vara lika spännande, utmanande, intressant och stimulerande som mitt gamla jobb var. Och det var ju också därför jag ville läsa upp de här sista 30 poängen som fattas till socionom, dels för att det gör mig lite "bredare" och dels ger fler jobbområden att pröva mot.

Men jag kommer inte "betala med mig själv" en gång till, jag gjorde det rejält förra gången och det får räcka med det! Nu vill jag ha krafter kvar att orka leva, vara mamma, hustru, "författare" och husfru också. För jag vet att min förhållandevis "friska period" är tidsbegränsad och att det troliga är att den här karusellen drar igång igen om ett par år med nya höftbyten. Och då vill jag ha kvalitativa år att minnas och leva på under nästa svåra period som kommer. Jag är inte beredd att offra min hälsa en gång till!

Men samtidigt känner jag mig själv och vet hur jag är och därför är jag också lite orolig för att jag glömmer mina intentioner och gasar järnet om jag får arbetsuppgifter som jag tycker är tillräckligt stimulerande. Vilket också är ett av målen med Garnis, att få hjälp att inse vad som är realistiskt och var jag ska sätta ribban utan att skena iväg i 190! Det är också därför jag vill att de gör en arbetsförmåge bedömning, så jag har en egen oberoende till den som kommunhälsan kommer fram till.

Ja sannerligen går jag en spännande och intressant framtid till mötes men nu först ska vi ha en härlig vår och sommar att njuta av innan allt detta med arbetsgivaren blir aktuellt. Jag är ju sjukskriven till sista augusti, så före dess händer inget förutom Garnis då förstås. Och i år ska jag verkligen njuta, första året på två år som jag inte är konvalecent och nyopererad vilket är ljuvligt och jag känner mig som en kalv på grönbete. Jag vill göra allt, uppleva mycket och bara ha roligt och jag känner verkligen hur det börjar spritta i livsandarna! Carro...på nya äventyr! (googlade bilder)

Free Twitter Backgrounds

Dag 10: Händelselösa dagar som för livet framåt...

2011-04-17T15:19:00.000+02:00

Oj, oj vad tiden går, det har hunnit bli vår sen jag skrev sist! Helt ofattbart! På tio dagar är mycket av snön borta, vinterkläderna åkt ner i tvätten och det går väldigt snart att kratta gården. Men nu får det gärna stanna av på takten, nu får det verkligen inte gå för fort! För nu börjar det äntligen finnas hopp om livet, när solen, ljuset och värmen återvänder och nu vill jag bara njuuuuta av det. Och ta vara på stunden! *ler*

Dag 10 handlar om dagar då det inte händer så mycket men livet går vidare ändå och såna dagar har jag många av i det här "livet". Speciellt de dagarna när tröttheten lamslår mig, de dagar då "startmotorn" inte ens glöder. Då händer det inte mycket och trots det har det ändå gått en dag att stryka ur almanackan. Att det blir en sån dag känner jag redan i sängen på morgonen, jag är tröttare, segare, vill inte kliva upp och dessutom stelare än vanligt. Kanske har jag också varit tvungen att ta en starkare värktablett på kvällen och känner mig fortfarande groggy och lite "lurvig" i skallen...

När hemtjänsten kommer får de formligen DRAAA mig ur sängen och sega in mig i duschen, efter vilken jag vaknar till lite grann i allafall, så pass att jag åtminstone kan inta min frukost. Inte ens kaffet brukar fungera dessa dagar! Utan puttrandes på "ettan" seeeegar jag mig efter det till datorn och slår ner ändan på stolen. Och där blir jag sittande. Oftast utan att få något vettigt och meningsfullt gjort utan mer troligt sitter jag och dumspelar något IQ befriat facebook spel, timme in och timme ut...

Nä, såna dagar går det verkligen inte fort och inte händer det mycket heller! Jag kan ha "hundra" saker att göra och jag kan till och med känna mig stressad och frustrerad över det och ändå får jag inte ändan ur vagnen. Vilket gör mig ännu mer stressad och frustrerad. Men jag kommer ändå inte till skott helt enkelt utan blir sittande. De dagarna kommer jag mig inte för att ringa eller ens prata i telefon, plugga, blogga, mata djuren, äta själv eller ens ta mig ut i solskenet och dessvärre tycker jag att jag fortfarande har alltför många såna dagar...

Även om M sa senast i fredags att han tycker sig märka att jag äntligen mår ganska bra, eftersom jag skruvat upp tempot 100 % med mina mått mätt. Och jag tror faktiskt han har märkt rätt, för just nu mår jag bättre än på länge både psykiskt och smärtmässigt. Jag känner att jag kan njuta i stunden, känner mig tillfreds i själen och ser dessutom ljusare på framtiden. Jag orkar inte mycket och klarar fortfarande inte mycket själv men nu känner jag äntligen lusten och viljan att försöka. Som t.ex. att jag i fredags lyckades stöka undan vinterkläderna i hallen. Kändes så bra och så skönt även om jag var helt slut efteråt.

Men att äntligen kunna göra någon liten grej själv, uträtta något utan att vara så himla beroende av andra är verkligen tillfredsställande. Och i veckan som gick har jag gjort så mycket mer än jag gjort på länge. Jag känner verkligen hur jag dag för dag jobbar för att "åter ta mark", erövra områden som förr var mina områden men som jag varit tvungen att släppa under de här åren. Jag försöker äntligen bli överbefäl-havare på den här skutan igen! Hi, hi...jo M är bara andre styrman! *ler kaxigt*

Nu låter det som om jag uträttar storverk varje dag och det är det verkligen inte, utan bara såna där små vardagliga ting som hör familjelivet till och som jag inte kunnat hjälpa till med på ett tag. Och självklart önskar jag fortfarande att jag skulle orka göra ännu mer. Men har jag bra dagar orkar jag i allafall laga bra middag till familjen, får i djuren mat och mig själv också, kommer mig för att ringa samtal som ska ringas och skjutsa/hämta C.

Alltså inga dramatiskt avancerade saker och fortfarande är jag helt beroende av bilen och personalen. För jag kan inte göra eller fixa något som kräver att jag måste lämna bilen, åtminstone inte om jag är ensam. Såna uppdrag får jag spara till dagar med personal, för jag behöver ju fortfarande handräckning med rullstolen då jag ju inte orkar gå längre än 100 meter. Men det är så skönt att allt inte längre hänger på M
som det gjort så länge, att jag äntligen kan dela lite av ansvaret med honom igen.

Och som den kontroll människa jag är är det underbart att återfått kontrollen, bara en sån sak att jag vet var C och M har sina saker och kan upplysa dem om det när de letar. Det har varit så oerhört stressande för mig när de söker och söker och de blir surare och surare och jag inte vetat var allt finns. Det blir så dålig stämning i huset då! *ler* Nu kan jag oftast återigen säga att din tröja är där och där, eller dina shorts är där och där. Förutom just nu då, för nu letar vi C:s mobiltelefon som försvann spårlöst i onsdags...

Men självklart blir jag trött, slut och helt färdig när jag går an för mycket. Men det är en helt annan sorts trötthet än den när "startmotorn" inte ens glöder. Den här tröttheten är "roligare" för då vet jag att jag åstadkommit något och inte bara blivit sittande. Och den går faktiskt att vila bort, vilket inte den andra tröttheten gör. Och när jag blir så här trött av att ha gjort något, känner jag mig också lite nöjd och tänker att allt jag orkar göra är träning för livet! Varje gång jag får ta ett extra steg till köket eller lyfta på rumpan en extra gång, försöker jag att inte sucka och stöna utan i stället tänka, tänk vilken tur att jag fick en extra chans att "träna" idag. Tack Anna för det! *ler*

En annan sorts dag när inget händer men livet går vidare ändå, var i fredags. Då kände jag mig lite piggare än vanligt och hade tänkt hinna med en massa, men inget av det blev gjort för att det hela tiden kom en massa emellan. Det var en sån dag som kändes som om den inte "startade och lyfte" på hela dagen, utan jag snurrade hit och dit med en massa annat. Först satt jag i telefon fram till ett och pratade med allt och alla, sen blev det sjukgymnastiken och efter det hade jag ÄNTLIGEN tänkt sätta mig med bloggen. Men inte, då blev det skjutsa C till kiosken, till affären, köpa cyckelhjälm osv. osv.

Nu tror jag att detta ämne får vara färdig avhandlat för den här gången. Istället ska jag försöka få på mig lite kläder, koka kaffe och sätta mig på bron en stund. Det är ett fantastiskt fint väder med sol och blå himmel, vi får bara hoppas att jag inte blåser bort! Sticker till väders som Mary Poppins! *ler*/Carro snurrar vidare...(googlade bilder)

Dag 9: Jag tror, jag tror på...ja, vaddå?

2011-04-06T20:08:00.001+02:00

I går var det ett underbart vårvinter väder, solen sken från en knallblå himmel, det var plusgrader och massvis med takdropp! Ja nästan så till och med jag vågade erkänna att våren ÄNTLIGEN var här. Idag snöar det! Så det var tur att jag inte ropade hej än! Suck vad less jag är på snön och kylan, nu vill jag ha sol och värme varje dag! I helgen fick bloggen en ny vårvinter skrud. Som vanligt la jag dit lite nya länkar & bloggar men ändrade också både bok- och musiktipsen, plus lite annat smått och gott. Bra, var ju evigheter sen och hyfsat nöjd med resultatet blev jag också! *ler*

Ni vet den där 30 dagars utmaningen, jag har inte glömt den och det kommer mer, bara jag får ändan ur vagnen. Förresten, varför måste det ske på 30 dagar?! Kan ju lika gärna vara en 30 veckors, månader...ja, t.o.m år, bara den blir klar! Det jag ska skriva nu har jag längtat efter att få skriva och har gjort det flera gånger om i huvudet. Så nu när det är dax känns den redan skriven och uttjatad som gammal skåpmat! Dessutom har jag nästan glömt vad jag tänkt! Så kan det gå när kraven är för höga, men, men - vi kör så får vi se var vi hamnar!

När man varit igång och bloggat så pass länge som jag har, är det mycket som redan blivit sagt och skrivet och som därför redan finns bland mina texter. Som t.ex. detta om min tro, där jag den 20 mars 2009 skrev så här

Som sagt har jag ingen kristlig tro utan tycker mest att bibeln är fantastiska "sagor", spännande att lyssna och fascineras av, vare sig det hänt eller inte. Jag har svårt att tro och finna tröst hos en "farbror" med långt vitt skägg, att han har alla svar på mitt livs krokigheter. Jag tror även att jag skulle ha svårt att var kyrkligt aktiv, då jag nog skulle ha svårt att rätta mig efter regler som finns. Att göra saker på församlingens vis bara för att det står skrivet så någonstans.

Nä, inget för mig men då har jag ju, enligt M, svårt att underordna mig och låta andra bestämma, är jag tydligen för envis och självständig för. Kanske därför jag vill vara chef eller egen företagare själv, vara den som styr skutan - åtminstone över mitt eget liv och företag! *ler* Och likadant är det med min "tro", den vill jag också ha för mig själv och tro på mitt sätt, bara för att det passar mig bäst. För visst är det så att jag tror på något och om Gud är världsalltet, godheten och/eller kärleken - ja, då kanske det är han jag tror på ändå!

Men jag vill inte ha reglerna och alla måsten - inte bli styrd, något jag inbillar mig att man kanske blir i en församling. Det trots att jag är både konfirmerad och jobbat som hjälpledare i söndagsskolan i min ungdom! *ler* Dessutom ville min konfirmationspräst att även jag skulle bli präst, kanske trodde hon att jag skulle passa för jobbet. Och jag erkänner att jag flera gånger lekt med tanken, eftersom jag gillar blandningen av arbetsuppgifter i både glädje och sorg, men varje gång förkastat idén då jag inte anser mig ha den rätta tron för prästjobbet. En "borgerlig präst" är nog mer vad jag bord bli i så fall!

Så som vanligt och med allt annat i mitt liv, tar jag lite från här och lite från där & lite ditt och lite datt, mixar ihop det och formar MIN tro. För nog tror jag att jag har någon form av tro även om jag inte kan säga vad det är eller hur den ser ut, annat än att den definitivt inte är renodlad åt något håll! Vilket kanske varit enklare och som jag ibland önskat i speciellt svåra stunder. Att jag kunnat finna ro och tröst hos Gud eller i en bön. Men det kan jag inte, kanske för att det finns så många olika bottnar i mig.

Jag är en mix av lite av varje, helt klart en sökare, en djuping och tänkare men också en "new age:are" ändå med ett visst mått av andlighet. Jag tror på vetenskapen/medicinen och det som går att förklara men också på "det oförklarliga" och alternativa/komplementära mediciner. Jag tror på det kända och okända, på återfödelse och på himlen, på ödet och att allt som sker har en mening. Ambivalent och som om jag plockar russinen ur kakan, kanske ni säger! Och ja kanske lite, som om jag vill gardera mig med en fot i vardera lägret! *ler*

Men nyfiken och levnadsglad som jag är har jag svårt att säga att någon "tro" är mer riktig och absolut än någon annan, eftersom jag då säger nej åt något annat. Och kanske går jag då miste om något, något viktigt som skulle kunna vara intressant och "det rätta" för mig. Och, NÄ, det går INTE och dessutom skulle ju inte det vara jag! *ler* Jag pendlar hit och dit i mina olika "tro:er" beroende på hur jag mår psykiskt och fysiskt. Och läser, mer och mindre, ofta böcker om det som intresserar mig i dessa ämnen, allt från astrologi till reinkarnation.

I perioder av livet har jag även varit mer och mindre intensiv i, bland annat, mitt "sökande". T.ex. då ängla K dog, då sökte jag hett och intensivt efter något utan att finna eller ens veta vad jag letade. Men jag läste och "grävde fram" ALLT i bokväg om andlighet, återfödelse och dikter om sorg bara för att försöka hitta tröst i det skrivna ordet, vilket jag ofta gör när det varit svårt. Men samtidigt måste det också vara realistiskt, inte bli för "flummigt" eller icke trovärdigt, samtidigt som t.ex. science fiction och rymdvetenskap skrämmer mig eftersom det blir för verkligt, stort och ogreppbart för mig.

När jag hör om "anfallande" meteroiter (och nä, jag lovar, jag har inte blivit schizofren *ler*), att jorden går under då och då osv., ja då får jag spunk och spader direkt! Då vaknar ofelaktigt min katastrofångest, för sånt klarar jag inte! I somrars när jag fick höra att Maya indianernas almanacka slutar 21 december 2012, sov jag inte alls. Utan grubblade hela nätterna, för gissa om sånt startar funderingar i skallen på mig!! Hur kunde de veta det? Varför då? Och varför inte?! Och egentligen när då, med tanke på de olika tidszonerna? osv. osv. Huuu, sånt blir fööör läskigt och skrämmande för mig!

Även om jag inte har en renodlad religiös tro, finns det mycket annat jag tror på. Förutom kärleken, glädjen, fred på jorden, att sommaren kommer och mycket annat har jag också en stark tro människan! Jag tror att människan i grunden är god, har en stark vilja att överleva och förmåga att förändra sin tillvaro (empowerment) men också återfjädringsförmåga (recilience), nämligen att man vet och kan "studsa tillbaka" efter en motgång.

Förutom att jag tror på min lilla familj, tror jag idag också på mig själv, vilket känns så skönt att kunna säga. Efter hela den här lååånga "resan" tror jag att jag idag kan säga att jag vet var jag har mig själv och även att jag överlever och kommer igen efter svårigheter. Därmed kan jag också säga att jag tror på framtiden, trots den situation jag befinner mig i.

Och jag tror på hoppet, inte hopp om att bli "frisk" eller att man ska hitta en bot, utan ett hopp om livet! För jag vet att det idag finns saker och leva för även om jag inte blir så mycket bättre än jag är idag också ett hopp om att jag kommer kunna forma min framtid även om den inte blir som jag tänkt. Jag tror också på drömmar, tycker att de är viktiga och något man kan lära sig oerhört mycket av, både om sig själv och andra.

Nu kommer jag inte på något mer jag tror på och har faktiskt glömt hur jag tänkte i huvudet att den här texten skulle bli. Men en sak är säker, den blev då inte som jag tänkt, men det blir de väl sällan och aldrig! "Den som gapar efter mycket, mister ofta hela stycket"! *ler* Hade ju tänkt få med sååå mycket mer, både intressant och filosofiskt men nu tog det tvärstopp. Men då har jag ju också knåpat på den i fyra dagar!! Så här går det, när man filar på det hur länge som helst! Därför tror jag att jag "slänger ut" den och sen tror jag att jag går och fixar middagen! Fortsätt tro på varandra!/Carro...med framtidstro! (bara googlade bilder)

I väntan på att startmotorn ska börja glöda...

2011-03-31T23:00:00.003+02:00

Ibland blir det bara för krångligt och svårt med allting! Jag har varit på väg hit hela dagen, ja förresten hela veckan, och inte kommit mig ens till att logga in på bloggen. Hur det kan bli ibland…Som vanligt har det inte fastnat i skrivämnen utan mer i orken och energin. Är liksom lite "bakis" i veckan eftersom förra veckan var en rejäl pluggvecka som avslutades med ännu en mastodont tenta i fredags, den näst sista! Pust, stön, stånk och skööönt! *ler*

Det var en hemtenta och inte vet jag om det är att föredra?! Då får man ju ha böckerna vilket gör att jag aldrig riktigt vet när jag är färdig. Kan liksom skriva i evigheter utan att veta om jag fått med rätt/nog av både egna tankar och referenser. Som vanligt fick jag tidsnöd men för att inte "pillerilla" med texten skickade jag in den direkt och "osett"när tiden var ute. Nu är det bara att vänta och se hur det går, men 8 poäng för godkänt borde jag väl fått ihop. Därmed är momentet barn, ungdom och familj avslutat.

Det blev inte vidare värst lång vilopaus för redan i måndags inledde vi sista momentet, som handlar om missbruk och kriminalitet, med en hel föreläsningsdag på skolan. Vilket är nästan mer än vad jag orkar med. När det dessutom var en hel massa tjorv med kursstarten, slösar jag med energi på fel sätt och var halvdöd pga av ansträngning och koncentrationssvårigheter när jag sen väl kom hem. Nåja, nu är momentet igång och böcker beställda, så då är det väl bara att tuta och köra med det sista också.

I tisdags var jag på röntgen med C, det var hans första och förhoppningsvis enda ryggröntgen och jag måste säga att det kändes konstigt att vara med som sällskap och inte fotoföremål den här gången. Man kan eventuellt se en tendens till kurva i hans bröstrygg och med tanke på vem hans mor är, ville hans doktor röntga redan nu. Detta för att ha koll på hur det sett ut innan och om ryggen sen sticker iväg åt fel håll under puberteten. Vilket vi verkligen får hoppas att den inte gör! För jag tycker inte han behöver göra om varje grej jag har gjort, det räcker med en per familj! *ler*

Efter det har jag också hunnit med frissan, homeopaten och rullstolsprövning i veckan. Så idag när jag fick min första "tomma" dag kom jag ingenstans, utan fastnade i en massa onödigt sittande framför datorn. Det är som om tummen har fastnat där bak igen…Men jag måste nog acceptera och tillåta mig att vara så, när jag varit mer aktiv i några dagar. Det handlar bara om att vänja sig och kalkylera med det, så kanske jag inte blir sååå besviken när orken sviktar och jag blir så här oerhört trött, seg och trög som jag känt mig idag.

Jag går ju i elrullstolstankar men har lite svårt att bestämma mig och komma till skott på den fronten också. Antingen kan man ha en mini-crosser med tre eller fyra hjul som är jätte stadig och körvänlig på vägarna och som jag kan ta mig till stan på en laddning. Nackdelen är att den är klumpigare, både att svänga och lasta i bilen. Sen kan man ha mer som en rullstol på hjul, som svänger lätt och är lättare att lasta men däremot lite mer obekväm att köra långt efter vägarna med och är alltså mer en innestol.

Sen bör man i min kommun, ha ett varmt ställe med eluttag att förvara den i, vilket vi i och för sig har. Vårt garage, men det har ju M byggt om till "studio" och det känns lite hårt att han måste offra sin hobby och det han brinner för, bara för att jag ska få min "elrulle." Jag menar, han har ju redan fått offra och ställa upp på så mycket med alla mina sjukdomssvängar och då känns det så surt att han måste skippa även detta för min skull. En del kommuner delar ut "igloos eller kakburkar" att förvara dessa "rullar" i men det verkar inte som om min kommun gör det. Visserligen har jag inte hunnit checka upp det än.

Så tills jag kommer till skott har jag äntligen fått prova ut en lättvikts stol, en specialmåttad Panther Swing med en massa "lull lull" och kolfiber fälgar! Idén till att få en sån fick jag när jag såg ett avsnitt av tv-programmet Sofias änglar. Det ska verkligen bli sååå skönt när stolen kommer, då kan jag slänga iväg mina gammel härkar som väger minst 13 kg vardera. Den här nya har en lastvikt på 6 kg, vilket innebär att C och kanske t.o.m. jag, orkar få in den i bilen och därmed blir vi massor med mer självständiga!

Min fina lilla mamma har ju, som ni vet, opererat och fått en ny höftled för ett tag sedan. Hon gör framsteg i sin rehabilitering och nu glömmer hon kryckorna mer och mer. Det har verkligen gått bra, men för den skull får hon ju varken lyfta tungt eller böja sig över 90° och är därför fortfarande i behov av min fars hjälp. Men då bar det sig inte bättre att lilla fina pappa tjuvtog sig "husmorssemester" förra helgen och stack med gubbsen till Idre och en fjällhelg.

Vet inte vad som flög i gubben men på lördags eftermiddagen fick han för sig att klättra upp för slalombacken i förd längdåkningspjäxor och jag kan ju säga att upp gick det bra! Men inte ner…då drattade han och landade på axeln vars ledkula han lyckades spräcka på flera ställen! Himmel & Plättar!! Men samtidigt får vi vara glada att det BARA var axeln, även om han har ont som bara den och även hög som ett höghus av smärtlindring, men det hade kunnat gå såååå mycket värre. Han hade ju faktiskt kunnat slå ihjäl sig om han hade landat med huvudet på en sten. Så nog får vi vara glad att han hade en liten ängel med sig som vaktade över sig.

Så nu har jag två små hjälpbehövande föräldrar där hemma och här är jag! Lika ofärdig som de att hjälpa till. Jag har beordrat hemtjänst men de menar att de klarar sig själva med hjälp av sina grannar och vänner, vilket jag är såå tacksam för. Att de har dem!! I det här läget vill de inte operera pappsen, eftersom axlar är så komplicerade, utan han får vara hemma med smärtan i tio dagar och sen ska de ta ställning beroende på hur det ser ut i axeln. Det värsta är att de missar Riviera resan som de skulle iväg på om några veckor…

Själv har jag fått härja med mitt "hemma sjukhus" igen, eftersom ortopedguden fortfarande inte fått och sett bilderna som togs för en månad sedan! SKANDAL, säger jag bara! Jag mailade min "hemma doktor" för två veckor sedan men inget hört därifrån och nu när jag kollade med dr. X i helgen hade de inte än heller anlänt till honom! Och när jag ringer "min" mottagning säger sköterskan att jag själv får ringa deras sekreterare och ombesörja att bilderna kommer iväg. Även det tycker jag är skandal! Få se när jag börjar få ett lönekuvert därifrån…

I tisdags ringde jag och beordrade röntgenbilderna till "borta sjukhuset" på studs, vilket jag fick löfte om. Dessvärre hade jag inte hunnit "vittja" min mobil innan jag ringde, det gjorde jag efter samtalet och då såg jag att dr. X hört av sig på måndagskvällen att han fått bilderna. Av vem och hur det gick till, har jag ingen aning om men det spelar mindre roll, nu har han fått och sett dem till slut. Han tyckte allt så bara fin, fint ut och att läkningen var i full gång både i höft och knä. Men som vanligt hade jag ju massor med frågor och då lovade han ringa upp mig, vilket han inte gjort än. Men jag väntar…

I går var det meningen att "vår" serie, Svenskars hemliga liv, eller serien där "vårt" avsnitt är med, skulle börja sändas på TV3 klockan 22:00. Trots att vårt avsnitt inte var det första, kändes det ändå lite pirrigt för nu skulle vi ju få en föraning om vad som komma skall. För ganska snabbt ser man ju "tonen" i programmet och min fasa är ju att det ska vara för mycket "freak" och "snask tv" över det hela. Redan på morgonen blev jag fundersam då det inte fanns med i tidningens TV tablå, men eftersom det stod på deras hemsida tänkte jag att kanske tryckfelsnisse varit i farten.

Men inget program kom och idag har jag fått klarhet i det. Vår programserie är uppskjuten till hösten, dels för att det behövdes mer feedback på de färdig redigerade programmen och dels för att de vill "traila" den mer. Riktigt vad det betyder vet jag inte men jag gissar att det har med marknadsföringen att göra och där är jag nog böjd att hålla med. Den har faktiskt varit urkass, har varken sett eller hört någon reklam om det hittills. Så därför får vi väl ge oss till tåls och vänta lite till, vilket gör att mina scennerver kommer vara spända som fiolsträngar över hela sommaren! *ler*

I dag är det ännu en sån där dag som jag har uppskriven i min kalender, en dag som jag aldrig kommer glömma även om jag skulle vilja eftersom det som hände var fruktansvärt. I dag för 11 år sedan lämnade min änglavän A jordelivet, på ett av de mest tragiska sätten. Och den dagen minns jag precis som om det var igår, jag minns känslan efter telefonsamtalet och maktlösheten när insikten trillade in. Jag trodde inte att det var sant, det som hänt och faktiskt…det har jag svårt att fatta än idag.

Vännen, du finns ständigt i mina tankar och senast i veckan drömde jag om dig, då var du glad, pigg, skrattade och vi var och shoppade kläder tillsammans. Jag saknar dig då, nu och för alltid! ♥ Sänder också en varm tanke till din fina mamma, pappa och bror som jag vet har haft årets, kanske, värsta dag idag! Kram ängla A och vi ses, friska och glada, i Nangijala!♥Avslutar med en mycket fin liten text snutt som jag hittat och lånat på facebook. Och ofta önskar jag att detta gick, att vi kunde få en telefon till himlen att hålla kontakten med de vi saknar! Kramis till alla er andra också och var rädd om varandra, i morgon kan det var för sent.../Carro med trött startmotor (bara googlade bilder)

Skulle önska att himlen hade en telefon, så jag kunde höra din röst igen! Jag tänkte på dig idag, men det är ju inte något nytt, jag tänkte på dig igår och dagarna för det också och jag tänker på dig i stillhet. Allt som är kvar är minnen och ett kort i en ram. Ditt minne är hos mig för alltid och jag har dig i mitt hjärta! ♥

Början på en lång historia

2011-03-18T16:24:00.003+01:00

Jag är en sån där person som har kalendern fullsmockad med "årsdagar", ni vet såna där dagar som man minns av en eller annan anledning. Behöver inte bara vara bemärkelsedagar av olika slag utan också dagar som man minns av andra orsaker. Så jag är den i familjen som kan upplysa alla om att idag är det så och så länge sedan vi gjorde det eller det, eller idag för si och så många år sedan opererade jag gallan osv. Jag har alltså full koll när allt viktigt har hänt i mitt liv (nästan allt i alla fall) och det har jag efter far min. *ler*

Och idag är det faktiskt en sån dag! Inte en bemärkelsedag och heller kanske inte någon att "fira" i egentlig mening, även om M rått skrattade och sa det i går när vi lagt oss. Hos oss är tonen rå men hjärtlig! *ler* Och det är också därför jag måste skriva ett inlägg om detta, trots att jag kom med ett lååååångt ett i går kväll. Nu visar jag er även en del hemska bilder som är tagna under den här tiden, bilder jag helst vill glömma men som också visar hur himla dålig och drogad jag var. Det syns i ögonen...

För idag är det exakt på dagen, FEM år sedan jag jobbade min sista arbetsdag på jobbet! Då var det också fredag den 18 mars, när jag stängde dörren till mitt kontor bakom mig för sista gången. Eller åtminstone för ett lååååångt tag framåt... Och hade någon sagt åt mig den gången att det här, Carro, det här kommer att ta mer än fem år, hade jag nog fått ett ännu större psykbryt än jag fick. Visst förstod jag att det skulle ta tid och bli komplicerat men inte sååå här lång tid. Så därför har jag konstaterat att det nog, trots allt, är bra att man inte alltid vet allt om framtiden…

Jag är också lite av en nostalgiker och förlorar mig ofta i minnen och tankar från förr, vilket jag så klart gör en dag som denna. Idag går mina tankar tillbaka till hur det var då och nog känner jag både vemod och glädje i mitt hjärta när jag tänker tillbaka. Tänk, vilken RESA jag har gjort och TÄNK var jag står idag! Då hade jag allt det jobbiga framför mig och nu, idag, har jag det mesta (som jag känner till) bakom mig. Så inte är det konstigt att jag nästan blir lite rörd i ögat när jag tänker på det. Och nu, idag, kan jag säga som Peter, Pekka, LeMarc gör i en av sina låtar och som av förklarliga skäl är en av mina "favvosar" (för ni har väl hört det förr, jag liknar ofta mitt mående med låttexter och dikter). Det är "Så gott, att må gott igen!"

Kort för "nypåstigna" eller "tillfällighetsbesökare" på Gummigummans blogg kan jag säga att jag alltid varit sjuk och har sjukdomar jag aldrig kan bli frisk från. Därmed är allt relativt när det gäller hur bra eller dålig jag är eller kan bli men "sjuk" kommer jag alltid att vara. Men det jag pratar om just nu, är att det i dag, är fem år sen som min senaste "långresa" började! Idag för fem år sedan började min "extreme make-over", men inte hade jag kunnat drömma om att jag var TVUNGEN att först nå botten på "jordkällaren" innan jag kunde börja vända uppåt igen. Och inte hade jag varken förstått eller kunnat drömma om att det skulle ta en sån oerhört lång tid och vi har inte ens nått "resans" slutdestination än…

På slutet av min "arbetskarriär" orkade jag inte jobba mer än 50 % och jag hade lagt mitt schema så att jag aldrig jobbade mer än 2,5 dag innan jag fick minst 2 vilodagar mellan. Ändå fungerade det inte till slut, jag blev för dålig. Att jag höll ut så länge beror på att jag har så svårt för att ge upp, kasta in handduken och säga att något är omöjligt och acceptera att detta är faktum. Dessutom äääälskade jag mitt jobb eller kanske snarare min kära personal och känslan av att få vara i centrum! Jo, jag är nog nu böjd att erkänna det M alltid brukar säga, att jag innerst inne är en person som vill synas och ta plats, trots allt (egoistisk säger han! *ler*).

Jag trivs när jag är "spindeln i nätet", när folk förväntar/kräver av mig att jag ska fixa och trixa och när jag sen lyckas göra "underverk" som gör människor glada och nöjda. Då mår också jag som allra bäst! När jag får beröm och bekräftelse på att jag är bra och kanske också levererat något bra, växer jag flera meter. Känslan av att vara omtyckt, behövd, efterlängtad och duktig medförde att jag kände mig viktig och "duglig" trots mitt funktionshinder. Fast vem gör inte det egentligen! Det är ju något vi alla behöver och som är ett grundläggande behov.

Den dagen min dåvarande chef ringde mig, det var 1 juni 2003, och berättade att hon skulle ge mig en tillsvidare tjänst är också en sån årsdag jag kommer ihåg! Jag blev så oerhört glad, lycklig och tacksam att någon ÄNTLIGEN ville anställa mig efter 16 års vikarierande åt kommunen. Jag hade kämpat så oerhört hårt och länge, med utbildning, vikariat och ännu mer utbildning för att nå det målet och bli eftertraktad trots mitt funktionshinder och hårt ansatta kropp. Därför kändes det som om jag vann högsta vinsten och ville plocka ner månen åt chefen. Hon är än idag också en av mina "husgudar"! *ler*

Därför tror jag att min tillsvidare tjänst betydde mer för mig än för "friska" människor. Det var nog också därför jag kämpade så oerhört länge innan jag till slut lämnade min post. Låååångt mer än vad som var nyttigt för mig. Jag ville inte ge upp, acceptera, göra min chef besviken eller överge min personal. Jag ville inte att chefen skulle känna att hon satsat på fel "häst" eller bli en börda för henne och förvaltningen. Jag ville bevisa att jag orkade och klarade precis lika mycket som mina "friska" kollegor (dumt men sant!). TROTS att priset blev min och familjens hälsa. Och starkast var nog ändå den känslan, som också bar mig hela vägen, den när jag gjort något bra, t.ex. lyckats ordna en efterlängtad semester åt någon och som jag sedan fick uppskattning för.

Den känslan kunde jag "leva" länge på och den var värd ALLT! Det var ett ömsesidigt tagande och givande mellan personalen och mig, något jag tror de inte riktigt förstod och som jag heller aldrig har tackat dem för! Att de genom att visa sin uppskattning för det jag gjorde för dem och för att de behövde mig, fick mig att känna mig eftertraktad något som i sin tur gjorde att jag orkade igenom den där svåra tiden. TUSEN TACK, älskade "personal" för det! Ni var viktigare för mig än både ni och jag förstod då! Utan er, och fina kollegan Anki som jag hade så roligt med, hade jag aldrig orkat så länge som jag gjorde! Tack vänner! *ler*

Men den där fredagen 2006, lämnade jag för ovanlighetens skull mitt skrivbord "oplockat". Jag är en obotlig kontroll- och ordningsmänniska. Även om jag inte alltid själv orkar "plocka" och städa undan är det så jag egentligen vill ha min tillvaro runt omkring mig. Jag visste alltid exakt vars alla papper var och kunde "guida" mina kollegor på mitt kontor även hemifrån. "Det pappret ligger i tredje plastfickan, under de två översta mapparna i tredje lådan, bakom mitt skrivbord i hurtsen längst till höger!" Ja, det sant, just så där kunde det låta om de ringde och jag var ledig. Och likadant fungerade jag inför operationer och semestrar.

Jag jobbade in i det sista och förberedde allt för min vikarie så hon inte skulle få några problem att ta över efter mig. Detta tror jag grundlades i mitt jobb på biblioteket, där det är A och O att allt finns där man förväntar sig att det ska vara, annars blir det kaos och en omöjlighet att hitta något i den stora bokmängden som finns där. SÅ hade jag tänkt och planerat även den här gången men så blev det alltså inte. Jag hade haft ont i höger höften ända sedan 2000 och vid det laget var jag så slutkörd att jag bara grinade.

Dagen innan hade jag dessutom blivit så ordentligt utskälld att nackhåren reste sig. Detta av en anhörig till en "kund", något som nästan aldrig tidigare hade hänt och detta trots att det inte var jag som "felat". I vanliga fall, om jag hade haft orken, hade jag kunnat hanterat detta samtal på ett mer professionellt sätt, jag hade aldrig tagit åt mig så mycket som jag gjorde den gången. Personen skällde på mig i mer än 45 minuter och jag fick ge "det sista jag hade", men så skildes vi också som vänner personen och jag. Efter det samtalet var jag SLUT! Då hade "orkesmätaren" i mig nått botten.

På fredagen gick jag på "ångorna" och lämnade alltså mitt skrivbord i det skick det var, när jag gick hem. ALLT låg framme för jag var ju så säker på att jag skulle tillbaka på måndagen och tänkte att jag får ta hand om det då. MEN så blev det alltså inte! På natten fick jag jordens jä*la sendrag, från ljumsken och ner till tårna! Det var nog bland den jävligaste smärtan jag någonsin känt och krampen varade i fem timmar!! Jag vet, "normala" människor hade nog "åkt in" vid det laget men inte jag! Jag kämpade på med krampen, grinade och krampade men var helt säker på att jag skulle avlida (att jag inte åkte in berodde på att jag var ensam med C som ju sov under hela dramatiken).

Någon gång under den stunden utvecklade jag också mitt första panikångest anfall som sen följdes av många fler. Och när M kom hem på natten efter en After Work (nä, jag ringde inte ens honom, ville inte förstöra hans kväll och SKULLE dessutom klara detta själv!) hittade han mig tokcyklandes på min testcykel med tårarna sprutande och ögon svarta av ångest. Han sa bara helt stilla; "hjälper det där?!" Vilket det ju inte gjorde och då hjälpte han mig av cykeln och i säng.

Så låg vi, han liggande och tryckandes på mitt ben, ända tills morgonen kom och krampen släppte. Och i den stunden sa han: "NU är det färdigt! NU är det nog! Nu blir det inte en dag till på jobbet för din del! Hädanefter kommer du inte att få göra något fram till operationen, hädanefter blir det sängläge för din del!" Och innerst inne kände jag och förstod jag att han hade rätt. Innerst inne insåg jag då hur dålig jag hade blivit, men det krävdes att någon annan bestämde och tog beslutet åt mig.

På morgonen åkte jag på jouren och redan i väntrummet sprutade tårarna när doktorn ropade mitt namn. Doktorn konstaterade krasst: "men det här var nog den jävligaste höftartrosen jag sett under hela min karriär!" Han skrev ut Stesolid och sa: "gör nu som resten av svenska folket gör en lördag kväll, far hem och he dig i fyllan!" Vilket jag också gjorde (med tabletterna)! Jag sov från lördag till tisdag innan jag kom till min vårdcentrals doktor, som jag chockade totalt bara med min uppenbarelse. Fram tills dess hade vi haft en ganska hård och rak jargong och han var van vid att jag var självständig och handlingskraftig!

Vilket jag inte längre var och definitivt bara en spillra av mitt forna jag. Därför blev han livrädd när han såg och hörde hur jag mådde och omedelbart skrev han ut "hela apoteket" åt mig. Han sjukskrev mig på direkten och beordrade alla i min omgivning att behandla mig med silkesvantar. Så skör var jag tydligen även om jag inte förstod det då. Men det har jag förstått långt senare och definitivt när man ser hur jag ser ut på korten från den tiden.

Att jag inte hade den minsta sjukdomsinsikt, trots att jag varit "sjuk" hela livet kan tyckas märkligt men så var det faktiskt. Dels hade jag aldrig sett mig som funktionshindrad förrän 2000 när höger benet också började krångla vilket blev för mycket för både mig och min kropp. Men också dels för de höga kraven jag har och alltid haft på mig själv. Jag vägrade inse fakta i vitögat och lägga mig, in i det längsta.

När jag återhämtat lite krafter, men det var verkligen bara just för att inte trilla av pinn, åkte jag och hämtade hela semesterplaneringen och budgetuppföljningen och tänkte att jag kunde göra det ideellt hemifrån bara för att ha något att göra. Kan ni fatta det!! Jag nästan skäms när jag skriver det, men så var det! Jag var beredd att jobba gratis åt kommunen bara för att jag inte ville släppa taget! Helt jä*la otroligt, men sant!

Men naturligtvis gick det inte, hjärnan fungerade ju inte i mitt drogade tillstånd och till slut var jag tvungen och ringa en kollega. Jag grinade i luren och sa till B att: "du måste komma och beslagta ALLA papper jag har hemma (likt en alkis, men min "flaska" var mina papper), för det här går INTE! Jag kan inte ens dra ett rakt sträck med linjalen och hur ska jag då få ihop något vettigt av detta?!"

Det sista jag gjorde var att ringa runt till varenda en i min personalstab och meddela deras nya löner samtidigt som jag erkände mig besegrad, beklagade att jag "lämnade" dem och tackade för den tid vi haft tillsammans! Och efter det släppte jag taget! Efter det "landade" jag och lät jag mig sjunka och bli den lilla bortglömda 38 kg lätta "trasdockan" jag kände mig som. Från och med den dagen kom det nya hjälpmedel varje dag och förutom min mycket långt gångna artros konstaterades ett kraftigt och djupt utmattningssyndrom med depression, självmordstankar och post traumatiskt stressyndrom (något som förvånade mig själv och som jag då så klart, hade svårt att erkänna och acceptera).

Detta har som ni vet och säkert gissar, varit en MYCKET lång resa, både innan jag hamnade här men också tiden efteråt och vägen tillbaka. Därför ska jag inte skriva om, allt en gång till. Utan istället hänvisar jag bakåt i bloggen för där finns det en hel del att läsa om vad som hände, vad jag kände och var med om med kroppen och i alla turer med sjukvården. Bäst är det ju förstås att börja från början men jag har ju full förståelse för att det är en bedrift, eftersom det hunnit bli en hel del texter vid det här laget.

Därför får ni några direkt länkar till några exempel där jag berättat hur allt detta senaste i mitt liv började. Vill ni fördjupa er i detta tema, utan att för den skull läsa allt, rekommenderar etiketterna Bra och dåligt mående, Sjukvård och Utmattningssyndrom. Här kan du läsa mer om turerna till varför jag gick så länge innan jag fick min operation och fortsättningen finns i Taskigt bemötande 3. Och här finns texten om när jag "landade på golvet i jordkällaren" och hur/varför det till slut vände i mitt psykiska mående. I den här texten berättar jag hur det kändes när jag till slut tvingades bli kvar hemma.

Så här med den längsta "sträckan" bakom mig känns det underbart att inte längre ständigt måsta titta i backspegeln eller att vänta på "T-centralen" som vi kallade den här tiden. För väntan på operationer som aldrig kom är ungefär som att vänta på ett tåg som aldrig kommer. Och vi väntade även på att livet skulle få kunna fortsätta. Idag har jag i stället blicken genom "vindrutan" och blickar framåt den mesta tiden, bortom allt detta jobbiga. Nu har jag både fått distans och perspektiv till hur det var och allt som hände då och är så oerhört glad att jag idag kan kalla det "historia". Även om jag är långt ifrån "frisk" eller fortfarande inte vet hur min framtid ser ut, så är jag iallafall "botad" från mitt utmattningssyndrom. Men så klart med en del rest symptom jag tvingats lära mig att leva med (eller försöker lära mig!).

Visst har jag många "strider" kvar, visst måste jag alltid tänka på hur, vad och när jag gör vad och visst går jag ständigt och jämt på "minor." Men jag är iallafall inte kvar där på "källargolvet" och idag försöker jag uppfylla det jag lovade mig själv när jag "låg" där. Att älska MIG själv, att tycka att JAG är viktig och att montera in en "handbroms" i mitt liv. Nu fnissar ni säkert och jo, jag med, för jag är verkligen inte färdig med än och jag har definitivt många läxor kvar att lära. Men jag försöker duktigt och tycker att jag är på rätt väg!

jag i julas och 20 kg tyngre än då

I takt med att jag fått "kroppsdelarna" utbytta har jag också fått tillbaka livslusten, glädjen och nyfikenheten. Jag har insett att än finns det massor kvar att uppleva och mängder att "uträtta" innan min tid på jorden är slut. Bland annat vill jag se C växa upp & bilda familj. Leva och åldras med min kära M men framför allt hinna lämna mina fotspår efter mig…Kram på er!/Carro…på G (googlade och privata bilder, rubriken lånad från en låt av Peter LeMarc)

Av gamla texter

blir jag påmind

om sådant som hänt

tankar jag tänkt

som jag glömt

som ger ledtrådar

till nuet