Men samtidigt är det ju förståeligt, för det snurrar på rätt bra just nu med en massa läkarbesök, rehabdagar och föreningspyssel. Jag tycker dagarna går så ohyggligt fort och tiden bara rinner i väg...i min värld är det endast måndag och fredag hela tiden. Vilket ju är bra men samtidigt stressande, när jag är så där förlamande trött...Min kommande vecka ser t.ex. ut så här och är en ganska "normal" vecka för mig just nu:
Tisdag: Besök på ortopeden, ortopedtekniska och rehabmedicin
Onsdag: hemmadag
Torsdag: Frissan och homeopaten
Fredag: Garnis rehabcenter hela dagen
Och vem har sagt att det är lugnt och skönt att vara hemma?! *ler* Jag fattar inte hur jag skulle hinna jobba också?! Och framför allt orka jobba...*ler*
Förutom sjukhusbesöken och rehabdagarna är mina "hemmadagar" också ganska så inrutade enligt "Skalmans mat och sovklocka." Genom att jag ska hinna äta mellan 5 - 6 måltider per dag för att få igång ämnesomsättningen och förbränningen och vila/köra avslappning/sova minst två gånger per dag, blir det inte så mycket mer...
En av dagarna, när det kändes som mest rörigt med alla kontakter, satte jag mig ner och räknade upp alla i vården som just nu har med mig att göra och jag kan tala om att det blev en hel hög med människor. Faktiskt genererar jag arbete för tillsammans minst 45 personer inom landstings- och den kommunala vården, inte undra på att det känns rörigt emellanåt!
Här är listan och säkert har jag glömt någon, förutom de jag inte räknat med som t.ex. röntgen, lab och sekreterarna...Och ändå vet jag att det finns de som har ännu fler vårdgivare samtidigt än vad jag har. Men så klart också färre...
Vårdcentralsdoktorn
Astmasköterskan
Primärvårdens arbetsterapeut
Sjukgymnasten på City Rehab
Ortopeddoktorn, dr. Y., på mitt "hemmasjukhus"
Ortopedsköterskan
Handkirurgen
Skomakaren på ortopedtekniska
Ortopedingenjören
Lymfsjukgymasten (stödstrumporna)
Medicindoktorn
Medicinsköterskan
Gynekologen (haft fler olika men oftast bara en åt gången, så jag räknar bara en)
Gynsköterskan
Professor X på mitt "borta sjukhus"
Dr. Knöl på vårt närmsta universitets sjukhus
Syster Knöl på samma sjukhus
Dietisten
Kuratorn på rehab
Sjukgymnasten på rehab
Arbetsterapeuten på rehab
Sköterskan på rehab
Kostrådgivaren på rehab
Psykologen på rehab
Smärtdoktorn på rehabmedicin
Homeopaten
Försäkringskassans handläggare
Sjuksköterskan på Råd & Stöd
14 underbara hemtjänstpersonal
Hemtjänstens enhetschef
Biståndshandläggaren
Färdtjänsthandläggaren
Inte undra på om det känns som om jag behöver en sekreterare emellanåt och att agendan är så fullproppad att jag knappast ens hinner med själv! *ler*
Inte undra på om det känns som om jag behöver en sekreterare emellanåt och att agendan är så fullproppad att jag knappast ens hinner med själv! *ler*
Jag pratade med min "mumindoktor" på vårdcentralen och vi funderade tillsammans om detta nypåkomna fenomen. Jag berättade att det dunkar i fötterna när jag ligger i soffan, att de blivit väldigt tryck ömma - allt skaver och ger röda märken, fötterna blir iskalla och till slut känns det bara väldigt obehagligt att vila. Jag funderade över min teori om det var stödstrumpornas fel...eftersom mycket av de konstiga problemen startat med dem. Men doktorn hade svårt att tro det...
Stödstrumporna behöver jag ju för att "trycka ihop" venerna så benen inte sväller och det bildas nya "proppar." Men han trodde att antingen är "muskelpumpen" i benen så svaga pga den sköra bindväven att den inte riktigt orkar pumpa tillbaka blodet och att det är därför det känns som om benen inte bär. Eller så är det också något problem med artärerna, vilket man bara kan få svar på med hjälp av ett angiografi (kärlröntgen).
Vilket man bara gör om man ska operera i kärlen. Hur vet man det, att man ska operera, frågade jag och då svarade doktorn att det vet man bara med hjälp av ett angiografi. Moment 22 med andra ord! *ler* Hur som helst sa han att det inte var ett alternativ för mig, eftersom han inte vill att någon ska in i mina kärl och rota eftersom också de kan vara sköra med tanke på EDS:n även om jag hittills inte visat tecken på det.
Och är det inte något "sjukligt" i artärerna frågade jag om det kunde vara dysautonomi som ju också är ett EDS symptom, vilket doktorn bekräftade och suckade över att jag kommer till samma slutsatser som honom. För även dysautonomi är inget man kan göra något åt utan bara acceptera och lära sig att leva med. När jag frågade hur vi vet vad som är vad, sa han att det vet vi bara om jag får ett sår på foten.
Läker inte såret är det artärproblem men läker det är det dysautonoma symptom...
Svårt fall, doktorn grät med andra ord! *ler* Hur som helst besökte jag min lymfsjukgymnast som måttat och beställt mina specialsydda stödstrumpor. Hon tittade på dem och lyssnade på mina besvär och bestämde sig för att beställa ett par nya stumpor åt mig. Den här gången skulle det bli en "klass 1" strumpa istället för en "klass 2" eftersom det är den kraftigaste strumpan och kanske ströp den åt benen för mycket, stasade dem vilket så klart medför att tårna bli iskalla och att kraften i benen försvinner.
Och mycket riktigt! Nu har de nya strumporna kommit och en del av de besvären är åtminstone mer acceptabla även om jag fortfarande är väldigt "tryck öm" på fötterna. Men benen bär lite bättre igen och det kändes som det viktigaste av allt. Så förmodligen var det så att strumporna var för kraftiga att de ströp åt flödet i artärerna för mycket och stasade benet. Det gäller att vara detektiv i det här arbetet också...*ler*
Men nog är jag lite lustig, trots att jag känner att det inte känns bra, fortsätter jag använda det som bara ger mig mer problem bara för att någon sagt åt mig att jag ska ha dem och för att de ska vara bra för mig. Nästan som "Hulda 100 år"...ja doktorn, visst doktorn, säger du det doktorn...*fnissar*
Jag har också hunnit till tumörteamet på ortopeden på universitets sjukhuset i grannstaden. Känns alltid så märkligt att komma dit, som att kliva tillbaka 30 - 40 år i tiden, då jag var en liten flicka och mer eller mindre "bodde" på det stället! På ett konstigt vis...men allt är ju konstigt med mig *ler*...blir jag nästan lite nostalgisk av att gå i koridorena på det stället. Mycket minnen blir det, många platser att beskåda och dörrar att betitta. Sköterskan som tog prover på mig, blev intresserad av det jag berättade och hon kunde bara enkelt konstatera att jag tydligen inte BARA har dåliga minnen från det stället!
Vet inte vad den doktorn hade fått veta om mig, men inte var det mycket och snopen blev han när jag kom in i rullstol. Och gissa hur lätt det är att dra min historia på fem minuter?! Inte alls, vill jag lova! *ler* Och ännu mera snopen blev han när det visade sig att jag nästan tillhörde "inventarierna" på hans jobb och det dröjde inte länge förrän vi började prata om gamla bekanta! Och alla mina "gamla" doktorer hade gått i pension sen -94 när jag var där senaste, så hur jäkla gammal är inte jag då?! *ler*
Sen blev han väl inte så där överlycklig precis när han insåg vilket "lätt" fall jag är, även om jag fick honom att erkänna att det är intressant och spännande med utmaningar! Att det är det som "gör hans dag" på jobbet!! *flinar stort* Hur som haver kunde inte han heller så där på rak arm tala om vad det är jag har i illiopsoas (höftböjarmuskeln) men ett lipom trodde han inte att det är, eftersom de brukar bli mörka på röntgen och min "knöl" är vit.
Givetvis ville han göra sina egna biopsier, trots att flera är gjord på "hemma sjukhuset", för att på så sätt utesluta en tumör. Och jag vet inte om han är skicklig eller bara klantig, för nu ser jag ut som om jag blivit grovt misshandlad! *ler* Doktorseländet kände bara med fingrarna, här i stan använde de utltraljud, här är artären, här är venen, här är nerven och HÄR ska jag sticka...få se...28 mm ner...och så pang på med sprutorna!
Först bedövade han så klart, och det var lite läskigt för jag kände på insidan av benet hur bedövningen rann ner till knät trots att det var i ljumsken han stack och sen när han var klar bar knappt benet för att det var så bedövat. Tur jag hade "rullen" med mig! *ler* I alla fall tog han säkert fyra biopsier av olika slag och en del gjorde skit ont, speciellt den när han träffade en nerv och det gick en "änkestöt" ända ner till vaden medan andra inte kändes alls.
När han frågade sköterskan hur "objektet" såg ut, skrattade vi och hon sa att "objektet" ser ut att överleva medan jag fnissade och sa att; "stick på du bara, har jag nu kört 26,5 mil vill jag ha lite valuta för pengarna!" Medger att jag har lite av en morbid och sjuk humor ibland...men det är ju den jag överlever på! *ler*
Jag känner mig inte så orolig för att det ska vara en tumör, eftersom den synts på mina röntgen bilder ända sedan 2009. Och kanske fanns den där redan före dess, men det vet vi inte eftersom det är de första datortomografi bilder vi har på mina höfter. Dessutom blir bara mina värden bättre och bättre, vilket jag tycker att de inte borde blivit om det varit en ilsken knöl. Men det är klart, säker kan man ju aldrig vara...
Inte förrän provsvaren kommit.
I och för sig var alternativet inte heller så mycket bättre! Känns lite som att välja mellan pest och kolera...
Även om ju, så klart en tumör är det absolut värsta tänkbara. Men doktorn berättade att han nästan trodde att detta kunde vara ett fenomen som uppstår ibland men dock väldigt, väldigt sällan. Nämligen en reaktion på protesen.
Detta grundade han på att han på en av bilderna såg att höftledsprotesen och "knölen" ligger alldeles nära och "kant-i-kant" med varandra. Och när de gör det kan det någon gång emellanåt uppstå en retning eller någon form av reaktion. Vet inte om det är en allergisk reaktion...men någon form av reaktion kan det tydligen bli. Hur vanligt det är fick jag ingen kläm på men så klart ska ju jag kvalificera mig för det med!
Och ändå var det ett av det sista jag sa innan de sövde mig, 2006, när höger höft skulle bytas. Jag bad dem uttryckligen att inte sätta in något material jag inte tålde, detta för att vi vet att jag är överkänslig mot polypropylen (vanlig plast sort), perubalsam (ett mycket vanligt konserveringsmedel i allt från schampoo till kryddor) och bakelit (även det en plast sort som ofta finns i kryckhandtag, toasitsar, datamöss osv.) och för att jag var mitt upp i en diskussion med kirurgen om en eventuell reaktion på plastnätet jag fått inopererat i magen 2005.
Så klart sa de då, att neeeeeej då, ingen reagerar på materialet i höftledsprotesen, händer aldrig! Men jo...det gör det ju uppenbarligen...för jag tror också att det just precis det, det är tal om. Jag köpte "knöldoktorns" teori direkt. Det tråkiga med det är att, om man ska plocka ut den, måste man troligen också byta höftleden också! IGEN!!! Suck, pust, stön och stånk...var inte precis DET jag hade tänkt ägna den här vintern till!
Och varför då?! Jo antagligen för att knölen kommer att komma tillbaka om man inte byter ut materialet på protesen eftersom det kan vara det som retar fram "knölen". M blev så klart väldigt deppig när jag kom hem med det beskedet. Han funderade över varför man inte först provar att bara plocka bort knölen och sen om fyra - fem år, när och om den kommit tillbaka, då byter höftleden när man tar bort knölen igen.
Ett förslag som också jag gillade och som jag förstås kommer ta upp med doktorn när jag pratar med honom näsa gång. Detta för att om fyra - fem år kanske min idag 5,5 år gamla protes ändå måste bytas ut (livslängden på proteserna är i snitt 10 år) för att den börjat lossna från underlaget. Men å andra sidan, när jag har tänkt efter, vet vi ju faktiskt inte hur snabbt "knölen" bildades. Det kan ju vara så att den funnits där sedan ganska snabbt efter höftbytet bara det att vi inte upptäckt den förrän nu, när vi ser på 2009 års dator bilder.
Och då är det ju bara bortkastad tid, ork och energi att endast plocka ut knölen, för då är det ju mycket troligt att jag ändå har ett höftbyte inom en väldigt snar framtid om det är så att knölen återbildas på en gång. Suck och dubbelsuck! Hur man än gör har man rumpan bak och förmodligen två höftöppningar till i faggorna...
Innan vi skildes sa "doktor knöl" att han kommer höra av sig näst kommande onsdag, alltså i onsdags som var och då skulle vi diskutera framtiden. För då trodde han sig ha fått svaren på biopsierna och blodproven de tog, plus att jag skulle ha hunnit vara på magnetröntgen här hemma också. Tror ni det blev så?! Nix pix! Jag sa åt han att förbereda sig på att det är åtta månaders väntetid på magnetröntgen här i stan...och på det svarade han; "inte för mig, jag brukar få mina magnetröntgen snabbt"!
Trots detta kaxiga uttalande har jag varken varit på röntgen än eller fått prata med honom heller för den delen! Men är jag förvånad? Nej, inte alls...varför skulle han vara annorlunda än alla de andra...Ringer han inte före tisdag, måste jag nog puffa på honom lite och fråga vart han tog vägen...
En annan jag väntar på är dr. X! Fick ett brev av honom för några veckor sedan där han skrev att han inte fått röntgenbilderna ÄN efter mitt senaste läkarbesök hos dr. Y i augusti. Snacka om värre än snigelposten!!! Och hade detta varit första gången som bilder skulle skickas mellan "hemma och borta" sjukhusen hade jag väl inte sagt något, eller jo, för t.o.m. då hade detta varit i längsta laget! Men det här har vi ju gjort sååå många gånger förr och det fungerar alltid lika dåligt.
När jag fick det brevet, för någon vecka sedan, ringde jag och stötte på lite och sköterskan lovade att försöka spåra vart bilderna fastnat den här gången! Jag tror jag blir tokig! Hade för fasen gått snabbare om jag själv hade promenerat ner med bilderna!!! Inte undra på att jag blir lite less ibland! Tur jag är sjukskriven så jag har tid att "rodda" med allt och se till att alla dessa 45 människor har att göra! *ler* Nu blir det tack och god natt, för ikväll!/Carro...bakom styrspakarna! (bara googlade bilder ikväll)
