onsdag 28 september 2011

Med ryggsäck på Orientexpressen...

Ibland tar saker och ting lite tid! Det här inlägget började jag skriva på för länge sedan, fortsatte i lördags då jag hade sånt flyt i skrivandet. Sen var jag på restaurang med mor och C och efter det blev jag helt sänkt och inte ett ord till blev skrivet. Sen dess har det rullat på med rehab, skola, besök här och fix där. Men nu tänkte jag försöka få texten färdig medan jag har lite ork. Det är en text som jag tänkt skriva läääänge då det är ett ämne som är mig kärt, intresserar mig mycket och som jag brinner för. Därför blir det lååååångt (som vanligt, *flinar*) och eventuellt provokativt för någon. Så jag vill VARNA, redan från början! *ler*

Under utbildningen förra året läste vi många böcker och i en av dem hittade jag ett förord som jag tycker är tänkvärt. Den refererar jag ofta till på olika sätt för att jag inspireras av det. Jag tycker texten beskriver bra det här med vilket synsätt man väljer att se på livet med, hur man väljer att uppfatta och uttrycka sin situation och därmed också uppfattas av andra. Kort och gott att det i mångt och mycket är en själv som bestämmer hur man ska hantera sin situation. Det handlar inte om HUR man har det utan om hur man TAR det...

Tänk dig ett landskap. Lägg märke till grundstrukturerna - berg, dalar, sjöar, vattendrag. Strukturerna verkar konstanta, men du som observerar dem vet att de i själva verket ingår i en evig förändringsprocess. Att inom ramen för den långsamma förändringen som äger rum från årtusende till årtusende sker en cyklisk årstidsväxling: vår följs av sommar och sommaren övergår i höst som följs av vinter. Att inom årstiderna skiftar dygnet från natt till dag och tillbaka till natt igen. Ständigt nya färgskiftningar, nya former. Det regnar, det snöar, solen skiner, vinden blåser; landskapet förändras hela tiden och är ändå detsamma. Och du som ser, uppfattar och lyssnar är själv en del av detta landskap, en del av det du iakttar, en del av en förändring som aldrig upphör.

Ditt uppdrag är att söka sanning och erövra kunskap. Du iakttar, lyssnar och berör. Du söker svar på dina frågor, tänker och letar efter ord - ord och en förståelsehorisont som kan hjälpa dig att fånga sanningen och sedan formulera den. Men varje gång du är på vippen att utropa "Jag har det!" upptäcker du en ny sanning, en som skiljer sig från den tidigare. Så småningom börjar du tvivla på att det finns någon sanning med stort S. Du märker ju att samma landskap ser olika ut från bergstopp till bergstopp, att det ter sig annorlunda från sjön och att morgonens sanningar modifieras när de filtreras genom dagens erfarenheter. Vad skulle vara mest sant - det du såg uppifrån berget eller det du såg nerifrån sjön, det du såg på dagen eller det du såg på natten? Det du såg på sommaren eller det du såg på vintern? Det du såg i regn eller det du såg i solsken? Det du såg som barn eller det du såg som vuxen?
Istället för att söka sanningen med stort S bestämmer du dig för att ta reda på hur landskapet ter sig i andras ögon, från deras utsiktspunkt. Du tänker att du genom att höra efter vad de har för uppfattning och jämföra med vad du redan vet kanske bättre kan begripa den komplexitet du står inför och samtidigt är en del av. Du börjar inse att medan sanningen med stort S är tillgjord och arrogant kräver verklighetens mångfald och föränderlighet en ödmjuk inställning av den som vill lära. En ödmjuk hållning, men också en fast vilja att ständigt ifrågasätta allmänt vedertagna men obevisade Sanningar - andras och egna. (ref. Mellan makt och hjälp - om det flertydiga förhållandet mellan klient och hjälpare av Greta Marie Skau)       
                                                                                                                                                                                         
Jag får ofta höra att jag är så positiv och optimistisk, trots mitt liv och min situation, och många undrar över hur jag alltid orkar vara så glad som jag är. Orkar att gång på gång komma igen och igen och igen och på det finns det många svar men säkert även många ohittade svar också. Så jag kan väl inte säga att jag har en universal lösning på det. Men i grunden, tror jag, det först och främst handlar om hur man väljer att hantera sin situation och det levnadsöde man blivit tilldelad.

För det är just vad vi blivit...tilldelade en "ryggsäck" innehållande redskap som t.ex. människor, tankar & känslor, förnuft, kunskap, erfarnheter och förmågor. Men också en dos med sjukdomar, elände och kriser att ta sig igenom och vissa har dessvärre fått mer av den varan. Så är det bara, vissa prövas hårdare än andra. Men jag säger som min barndomsvän A brukade säga när hon blev sjuk; "ingen får mer än den orkar bära." Kanske var "Ödet/Guden (om man tror på en sån)/Den ansvarige" på dåligt humör eller varför inte "bakis" den dagen den/det packade "ryggsäcken" för dagen. *ler*

Sen är det upp till oss vad vi vill göra med denna ryggsäck. Hur vi ska bära den, hur vi ska tömma ut och använda oss av innehållet och också vad vi kanske ytterligare vill utrusta "ryggsäcken" med. Vi är också ansvariga för i vilket skick vi lämnar "ryggsäcken" till eftervärlden, den dagen det är dags för det. Vill vi att den ska vara tömd, skrynklig som ett russin och i värsta fall borttappad och bortglömd?! Eller vill vi att den ska vara putsad, skinande, välfylld och redo för nya äventyr för de som kommer efter oss. Oavsett hur innehållet har varit...

Som bekant får vi ju dessutom, bara en chans (eventuellt...). Och varför ska vi då slösa bort den chansen på att göra oss själv till offer, bli bittra, gräva ner oss i att livet är orättvist, vara avundsjuk eller jämföra oss med andra. Eller ständigt och jämt älta allt gammalt elände som vi alla bär med oss?! För oavsett elände eller inte, i mitt fall en kronisk sjukdom, är ju livet redan så himla tufft som det är!

Och därför, tycker i alla fall jag, att det räcker så bra med den verklighet jag redan lever med utan att för den skull lägga till extra elände, skruva till tillvaron ytterligare eller alltid tycka synd om mig själv och tycka att allt tänkbart elände drabbat just mig. För egentligen, vem blir lyckligare, friskare eller gladare av det?! Inte är det då jag i alla fall och alldeles säkert inte min omgivning heller!

Ett annat exempel. Säg att du har ett riktigt skit trist jobb, chefen är urkass, arbetsuppgifterna tråkiga, miljön eländig och huuu...hemska tanke, kollegorna en katastrof. Och detta är det enda du ser, känner och upplever. Du kanske tycker att du är värst drabbad i livet, vem har velat dig så illa och vad har du gjort för ont för att hamna på denna arbetsplats?! Du kanske blir sur, grinig, bitter, arg, besviken och ilsken och tycker att du är den mest oturs förföljda människan som går i ett par skor.

Tror du då att jobbet blir roligare och intressantare av det?! Tror du chefen blir en hit, uppgifterna mer givande, miljön trevligare och kollegorna en gudagåva av det tänket?! Tror du då att du själv mår bättre, blir gladare, lyckligare, nöjdare, trivs med uppgifterna bättre och formligen längtar till jobbet varje morgon?!

Nä självklart inte! Och vem kan ändra på det? Jo, bara du själv och ingen annan! Det är du som väljer inställningen till livet! Därför tycker jag att man ändå måste försöka göra det bästa av situationen. Använda den "ryggsäck" man fått, hitta möjligheterna och behålla nyfikenheten och glädjen att se vad som finns bakom nästa krök. Och OM det inte går, ja då måste man kanske börja överväga att byta jobb eller förändra sin situation och/eller sitt tänk! För det är bara vi själva som bestämmer hur vår vandringsstig under vår lilla tid på jorden ska bli...

Givetvis vet jag, för detta kan låta som floskler och klichéer, att ett sådant tänk inte löser alla ens problem eller gör livet till en dans på rosor! Men det gör det faktiskt liiite lättare att hantera, för då slipper man åtminstone ständigt fightas och "kriga" med allt och alla både i och runt om sig. Att "kriga/fightas"  ska bara ske i "akuta" situationer och när det verkligen behövs! Alltså inget vardagstillstånd, eftersom sånt kära ni, sånt stjäl ork och energi! Något vi EDS:are (och många andra med oss) redan lider brist på med alla krav och förväntningar vi har på oss i dagens samhälle.

Att acceptera sin situation, inse - att okej, det kanske inte blev en 1:a klass kuppé på Orientexpressen. Eller ens en liggvagnsplats, utan i värsta fall bara det hårda trägolvet i godsvagnen! MEN det går faktiskt att ordna det mysigt och trivsamt även där. Mycket handlar om inställningen man väljer och om man lyckas försöka göra det bästa av situationen. Kanske har man en "filt, tändstickor, några stearinljus (i annat fall får man väl hitta någon liten trälåda att elda upp *ler*), en flaska vin och något ätbart i sin ryggsäck" att plocka fram som ett ess i rockärmen. Och hips vips, blir färden betydligt mycket angenämare än man trodde...*ler*

Jag vet, nu låter det här väldigt flåshurtigt och som ja, ja...lät för dig att säga, du vet inte hur jag har det...Och jag säger inte att det är ett "allena saliggörande recept" och något som alltid funkar för alla. Men det är det HÄR som är min grundinställning och mitt synsätt på livet! Och det är också det som gör att jag orkar kämpa vidare, trots att jag titt som tätt (i alla fall i andras ögon) blivit golvad och sänkt.

Men jag säger som en släkting sa; "du är som en sån där leksaksgubbe från 60-talet som är rund i botten, som man puttar på OCH som varje gång sprättar upp lika snabbt igen!" Och så är det! Och det beror nog mycket på att jag tack och lov, också utrustats med enorma nyfikenhets och livsglädjes verktyg i min ryggsäck. *ler*

Men självklart måste man i perioder, vilket även jag förstår, tycker och gör, få sörja och tycka synd om sig själv. Man måste reagera på orättvisor och felaktigheter, strida i "krig" och deppa! I några dagar, veckor och i värsta fall kanske någon månad. MEN det viktiga är att man kommer igen och upp ur de svackorna! Annars blir livet väldigt väldigt tungt, för det farliga och svåra kommer om den negativa spiralen blir permanent. Då "försitter man sin chans" i mina ögon. Och dessutom missar man så mycket glädje och lycka som också följer med livet...
                                                      (Bild från positiva linjen på Facebook)
Men när det gäller att acceptera sin situation och sitt funktionshinder, finns det en skillnad mellan mig och många andra, kanske främst då med dem som drabbas av sjukdom/skador/symptom i vuxen ålder. Och här brukar jag berätta om min mormor. Morgonen efter vi hade begravt min morfar kom hon och satte sig på vår säng. Hon var ledsen och nere, så klart mest över att nu blivit ensam och att morfar var borta. Men också så där allmänt deppig över livet, åren som lagts till hög och kanske framför allt för att hon tappat hörseln och därför hängt med så dåligt i samtalen på begravningen.

I samma andetag som hon berättade hur ledsen hon var över den tappade hörseln, sa hon också att hon inte tyckte att hon egentligen hade någon rätt att sörja den. Inte om man tittade på mig och mitt liv. Och ändå var det här låååångt före de senaste "sju svåra åren" och på den tiden var jag faktiskt "relativt" pigg.

Jag tog mormors hand och sa att hon självklart har rätt att sörja en förmåga hon haft men förlorat medan ju jag aldrig tappat något. För sån här är jag född och något annat känner jag ju inte till och därmed kan jag ju heller inte sörja något jag inte haft. Och det är en väldig skillnad som faktiskt gör "resan" lite lättare! Hur knäppt det än kan låta...

Jag tror det är svårare att acceptera ett funktionshinder/skada/sjukdom du förvärvar i vuxen ålder (även om EDS är medfött är det många som får symptom först i mogen ålder) än om du får det med modersmjölken. Jag vet ju inget annat eftersom jag ju mer eller mindre är "född och uppvuxen" på sjukhus. Jag är opererad första gången när jag var 1 och 17-18 gånger före 18 års ålder. Jag har alltså levt hela mitt liv med krämpor och sjukvård, bara mer och mindre i perioder. Även om jag brukar säga att "funktionshindrad" blev jag först -98 när jag fick diagnos och ytterligare efter 2000 då jag försämrades.

Jisses jag bara skriver och skriver och det här blir hur långt som helst! Får dela det på två avsnitt och fortsättningen kommer inom kort! Nu ska jag försöka få till lite middag till gossen och mig, för M är fortfarande och jag ensamstående jaktänka! /Carro...filosoferar vidare...(bara googlade och lånade bilder)
(Bild från positiva linjen på Facebook)

lördag 17 september 2011

Ibland måste man blicka bakåt, för att orka framåt!

Sitter och lyssnar på musik, för närvarande är det Enya som ljuder ur högtalarna och de inspirerar mig till både tankar och skrivande. Jag har sovit en lååång natt med en underbar sömn, känner mig utvilad och ganska pigg för tillfället. Vilket medför att jag glider fram och tillbaka i minnet och tankarna kretsar kring hur mitt liv hittills varit, hur det är just nu och också hur det kan komma att gestalta sig...

Därför bjuder jag på lite bilder från förr och nu och vill påminna er om att tänka på allt gott som ändå finns att glädja sig åt i livet. Alla de där små, små sakerna vi oftast glömmer bort, men jag lover er, de finns där i alla fall även om det känns tufft emellan åt...

Själv gläder jag mig idag åt att det är en underbar vacker höstdag med mycket vackra färger utanför mitt fönster (ja, detta TROTS att jag inte är en höstmänniska *ler*), att jag få rå om och mysa med min underbara och älskade unge och att jag idag är så självständig att kära M kan få lämna hemmet och jaga hem brödfödan för vintern! *ler*

När jag ser på bilderna och minns min "resa", som ju inte är slut än är jag just för tillfället, så lycklig och tacksam för att jag kan gå själv på toaletten, att jag kan koka mitt morgonkaffe själv, att jag kan fara och posta ett brev själv och att jag kan vattna mina uteblommor själv...Såna där små, små glädjeämnen som för er "friska" kan tyckas så simpla är enorma bedrifter för mig och att jag nu klarar det fyller mig med glädje varje gång! *ler*

Så slå dig ner, leta nu upp Enya på spotify eller Youtube och följ med på en tripp längs memory lane...

Carro liten (60-tal)...





Många skenor och ställningar blev det...På sista bilden är jag omkring 3 år, lussar för mor & far och står på egna ben för första gången.
Carro lite större (70-tal)...
















Många resor och färdsätt blev det, redan då för nyfiken för att låta bli och ett  STORT TACK till mina underbara föräldrar som lät mig prova, vara med och lärde mig att ingenting är omöjligt förrän motsatsen är bevisad! *ler* Viss lägger ni märke till de fantastiska 70-tals frisyrerna och kläderna...*ler*

Carro då och nu (-06 - 11)...










Upp, upp och iväg! En välbekant syn...eller hur! *ler*

Så här blev min ryggoperation, bättre än väntatxt
Abba och Kizz, släng er i väggen!




Det var lite blickar bakåt, ack så viktiga för att orka blicka framåt. Sen hur en framtid kommer att se, vilka krokigheter jag kommer att träffa på, är det ju ingen som känner till. Men jag är säker på att jag kommer att finna mig till rätta där också, i den framtiden som jag får i mina händer...även om den kanske inte blir som jag tänkt mig...

Innan jag slutar för idag vill jag påminna om att det finns många fantastiska "systrar" i den här sjukdomen som jag är sååå glad att jag fått lära känna och som har korsat min väg. Hade jag aldrig fått min diagnos, hade jag aldrig träffat er!! *ler* Jag tycker verkligen vi alla gör ett fantastiskt "jobb" när vi fightas med vår sjukdom och vår vardag på det sätt som vi måste! Vi är bäst! *ler* 

En extra värmande tanke vill jag skicka till mina "EDS medsystrar", min namne Carro/"Judit", K och J som jag vet kämpar extra tappert just nu, ni är alla mina krigarprinsessor! *ler* Och "syster" Anna, ge fasen i åkgräsklipparen nästa gång, lova mig det!! *ler* Riktig bamsig krama-om-kram till er alla! Ni är enorma, jag beundrar er och ni finns ständigt i mina tankar...

Som ni vet kretsar mycket av mina tankar kring jobbets vara eller icke vara just nu. Med tanke på allt "skrot" jag har i kroppen kanske jobbet jag såg i tidningen härom dagen, ändå vore perfekt för mig?! Reservdelsman (kvinna) på Müllers (bilfirman)!! *flinar brett* Förresten, det finns en anledning att backspeglarna är mindre än vindrutan...man ska inte fastna i det som varit och istället fokusera på det som kommer! *ler* Ta hand om er, själva ska vi åka och mysa med parenteserna! Carro...filosofen (privata och googlade bilder)

torsdag 8 september 2011

Gamla tankar blir som nya...

                                                               Foto: Anette Heikkilä
När är människan nöjd och varför klagar man egentligen?! Först är det så lugnt, tråkigt och bara dööötrist. Mycket av det tror jag var för att M:s semester tog slut och C började om i skolan. Vilket blev ett så definitivt slut på sommaren och visar att hösten står i dörren. Vilket jag ALLTID förtränger och brukar reagera negativt på eftersom jag ju inte gillar varken hösten/vintern eller förändringar. Det konstiga är att jag glömmer det för varje gång, att jag reagerar så! *ler*

Sen tittade jag nyktert på saken, insåg att så är fallet - att jag deppar, accepterade det och tillät mig befinna mig i det. Och hips vips hade skutan vänt igen! Genom att inse, tillåta och acceptera den dippen, fick jag skjuts framåt och uppåt igen. Och nu skjutsar det på som bara den, nästan som värsta stormen och det är knappt jag hinner få i livbåten! *ler* 

Vilket inte heller är helt bra, för av det blir jag föör trött och jag varken hinner eller orkar skriva om allt som händer inom och runt mig, även om jag vet att jag mår bra av det! För av att skriva ner det, får jag struktur på mina tankar och känslor som virvlar runt i skallen på mig, som den värsta centrifugen! Men då är ju vi EDS:are överrörliga i hjärnan också! Jo det är sant, skojar inte, utan en genetiker sa att de flesta av oss är så här...

Frågan är bara varför jag inte bara kan lära mig att det är det som ÄR livet och att alla har såna dippar någon gång under livet! Dippar kommer och dippar går! Och man får faktiskt tillåta sig att ligga i soffan flippandes mellan tv:ns kanaler en hel dag, eller bara stirra på Konsums gröna skylt genom ett regnvått fönster och tycka att livet är pisstrist (som min svåger så målande beskrev men det var innan han blev gift! *ler*)! Det ÄR ingen fara och det är inte jordens undergång!

OCH det bästa av allt är att det vänder! Det är väl det enda man kan vara säker på, det gör det för alla och det gör det även för mig! Så var snäll och påminn mig nästa gång jag börjar tvivla...*ler* För befinner man sig aldrig i dalarna, når man inte topparna och gör man det mot förmodan - kanske bara på ren vilja, blir det nog ändå svårt att uppskatta utsikten...

Nåja, jag skrev förra tisdagen att det skulle komma mer...och det har det gjort! Dagen efter förra inlägget, alltså förra onsdagen, var jag på en första team bedömning på ett rehabiliteringscenter i min närhet. Den planerades redan i april 2006  och den första av två perioder gjorde på jag samma ställe i januari 2007. Det var i en tid då jag var relativt nyopererad i höger höft och hade mycket svåra smärtor mer eller mindre över allt. Jag hade de allra flesta stora operationer framför mig och var utmärglad som ett skelett. 

Jag visste inte vem jag var, vad jag kunde, vad jag ville eller ens vad jag tyckte om...förutom att jobba på socialförvaltningen då förstås. Därför blev den perioden väldigt givande och lärorik men också jobbig. Eftersom det då liksom bara var att "börja från början" med hela ombygget av mig efter utmattningssyndromet! Visst, de varken kunde eller lärde mig så mycket om min EDS men däremot hjälpte de mig att hitta igen mig själv...även om jag redan påbörjat den resan hösten 2006.

Det beslutades att jag skulle tillbaka, sen när jag hade alla operationer och återhämtningsperioder överstökade. Sen när "slutprodukten av mig" börjar gå att kunna skönjas, för att konstatera vad som finns, bör, ska och som man kan göra något åt. Kort och gott, om och i så fall vilka behov av hjälp jag fortfarande har kvar. Och den tiden är nu, innan jag ska arbetsförmågebedömmas av min arbetsgivare och alltså helt rätt i tiden både enligt dem och mig. 
Förutom att få en egen arbetsförmågebedömning som jag kan ha i bakfickan, innan arbetsgivaren gör sin, var tanken också att jag skulle få en extra vitamininjektion att komma igång med träning och fysisk rehabilitering igen. Något som nu fått en lägre prioritering efter det senaste besöket hos dr. Y. I stället verkar det åter igen komma att handla mer om mitt inre jag och få mindre fokus på fysiken. Det är ju som det är med den...

Att det blir på "dette vise", är både förvånande och ändå inte...Trodde på något vis att jag är mer än färdig med detta med tanke på hur mycket jag gått i terapi, skrivit här, min dikter och skrivarkurser...men tydligen inte. Samtidigt hör jag ju själv när jag berättar för "nya öron" om hur jag är, hur jag tänker och hur jag agerar, att jag nog fortfarande har en del att jobba med. Nu utifrån nya förutsättningar med min "nya" kropp och den orken som finns kvar idag. Så med det i åtanke är det inte förvånande att det blev just kuratorn som blev min kontaktperson! *ler*

Att jobba med sig själv är både tungt och jobbigt men inget som skrämmer mig, har ju som sagt gjort det förr. Vågar man inte göra det, kanske det kan bli så att man "fastnar i sitt traktordike" och inte kan se nya möjligheter eller utvecklingar...Och i slutändan är det ju jag själv som väljer vad jag vill berätta och ta upp med dem, precis som jag gör här. Det är ju också jag själv som väljer hur mycket jag vill ta till mig, vad jag vill förändra och vad jag vill göra med de tankar, tips och idéer jag får. 

Men att våga "öppna sig" och titta på sitt eget beteende från utsidan hänger nog mycket ihop med hur mottaglig man är och hur beredd man är. Beredd både på att "möta" det man hittar men kanske också ta till sig de eventuella förändringar som kanske följer med på köpet...Själv är jag alldeles för nyfiken för att låta bli, både att jobba med det och lyssna på vad rehabpersonalen kan ge och lära mig. 

Det är alldeles för spännande för att skippa det och jag bara MÅSTE få veta vad som finns bakom nästa krök! Och min enormt stora portion livslust gör att jag tänker; att alltid lär jag mig väl någonting nytt! Men inte om min EDS, mina krämpor och smärtor, de kan jag bäst själv. Däremot hjälper de mig förhoppningsvis att få bollarna i min skalle i rullning...

Och mycket tankar blir det...både om ditt och datt. En del tankar tål att tänkas en gång till medan andra ska grävas ner på direkten! *ler* Det jag förundras över är att jag så himla lätt lyckas "glömma" eller kanske snarare VÄLJER att glömma både tankar och strategier, speciellt när det går lite för fort och är för roligt! Jag håller med vad kuratorn sa idag, jag har varit där på min första rehabdag idag, att jag är lite i en smekmånad efter att ha varit sängliggande så länge. Därför gasar jag, glömmer min nya broms - för den finns där, och ångar på eftersom jag nu upptäckt att jag både vill och kan så mycket igen.

Ett av mina "säg" i livet är ju "Tankar Tar Tid" (vilket jag också tycks ha glömt), vilket både kan vara en skräck och en befrielse. Vissa tankar verkar förbli olösliga, medan andra fixas i ett kick och somliga går i repris igen och igen och igen...En del av dem borde man släppt för länge sedan medan somliga tål att upprepas hur många gånger som helst! Och det är just här en sån här själslig "inre resa" kommer så väl till pass för mig.  

Jag tänker städa ut, förkasta, förnya, förändra, avsluta, påbörja och göra små justeringar både här och där i mitt inre och hos mig själv. För det handlar inte bara om att bevara och bespara kroppen, även själen ska ju hålla tills jag är 70!

Jag ska jobba med att sätta upp rimliga krav, förväntningar och uppgifter, både från mig själv och andra! Och det som krävs till det är en betydligt högre grad av tydlighet från min sida. Som bekant är det ju endast jag, den enda jag själv kan förändra! Och det enda hindret till förändring...är just en själv. Man blir både sin egen största fiende men också tillgång!

Att det är det jag ska syssla med nu fick jag också bekräftat hos homeopaten i går, som vanligt helt klockrent, då en av de Bachdropparna jag fick den här gången var just en reningsessence. Den andra var en som bearbetar rädslor och var samma som jag fick förra gången. Men i och med att jag fick en till droppe är den känslan på väg att släppa sitt grepp om mig. Om den droppen skrev jag i ett tidigare inlägg...

Idag fick jag bland annat göra en målkarta, vilka mål och förväntningar jag har på den här perioden. Och som jag sa till kuratorn; jag förväntar mig inte att de ska bota mig från EDS:n, att de ska lösa alla mina problem eller trolla bort min smärtor. Däremot förväntar jag mig att vi ska jobba med att få ihop knoppen med den här "nya" kroppen, så vi passar ihop lite bättre igen!

Jag fick skatta de mål jag vill prioritera, jag skulle välja ut tre bland cirka 15, och som vanligt var ju redan det en nästan oöverstiglig uppgift. Att välja, prioritera och gradera, bland det jobbigaste jag vet, vill ju liksom alltid gardera mig. Och som vanligt kunde jag inte hålla mig till uppgiften och valde fyra områden. Men när jag förklarade varför fick jag behålla även den sista. Detta för att alla är mer eller mindre lika viktiga. 

Mina prioriteringsområden blev (håll i er nu, jag vet, nästan komiskt men på vissa områden är jag mer än lovligt korkad, för det här vet jag ju egentligen redan men det tycks aldrig gå in! *ler*); Balans i livet, Återhämtning & vila, Arbete & studier och Minne & koncentration. Och därför har mycket idag kretsat kring ord som rimlighet, nivåer, begränsningar, möjligheter, realism, gränser, tydlighet och dubbla budskap...bland mycket annat. 

Vi berörde även områden som "kan själv", svårigheten att be om hjälp/visa sig svag och att jag anser mig nu vara i en "pay-back-time", för all den enorma hjälp jag fått, gentemot mina familjemedlemmar. Vilket leder till att jag återigen både överkompenserar och glömmer bort mig själv...Som vanligt, maratonskrift, på återhörande mina vänner! Carro...i städartagen (privata, googlade och lånade bilder från Facebook)

fredag 2 september 2011

Vissa dagar stryker jag direkt!

Milda Matilda vad snabbt det plötsligt kan vända! Från att sitta i Sirapslandet har jag den här veckan befunnit mig i en hysterisk karusell, typ virvelvinden, eller nåt. Det har snurrat, snurrat och snurrat fortare, fortare och ännu fortfare, nästan så jag inte hunnit med. Så nu ska jag ge mig på den "lätta" utmaningen att kort och koncist återberätta allt och gärna också på så kort tid som möjligt, innan tåget bokstavligen går! Och varning utfärdas redan nu, det kan bli lååååångt...*ler*

Ja den här veckan har verkligen varit intensiv så det heter duga och låååång, känns minst som två i en! Så måndag minns jag inte ens längre men jag tror den var någorlunda lugn! *ler* I tisdags hade jag bokat in en heldag på mitt "hemmasjukhus" med flera besök och bägge såg jag fram emot och bägge blev jag oerhört besviken efter...

Första var hos medicindoktorn som tog emot mig när jag kom in med venproppen och ärendet för dagen var förstås allas vår "blindtarm/knöl/fyndet/förändringen" och vad som skulle göras åt den. I söndags hade jag skit ont i den igen och därför var jag dunderladdad på att den skulle ut! Bort! Veck! Finito! Men det var uppenbarligen inte doktorn, tyvärr hade vi delade meningar...

Han började med att säga att han fortfarande inte visste eller kunde säga vad det var jag hade i magen, vilket även han tyckte var retligt. Han hade googlat på tumörer, försökt läsa på om EDS, sökt EDS doktorer i det här landet för att fråga dem osv. Men om det sa jag att "keep on searching" för det finns inga EDS doktorer, någonstans i hela detta avlånga land! Finns bara doktorer som är liiiite mer kunniga på EDS än andra...

Sen tittade vi på bilderna, han berättade att man nu upptäckt att jag haft detta "något" i magen redan 2009, vilket jag bekräftade eftersom jag minns att jag hade ont där redan då (MINST redan då). Jag fick också veta att, eftersom den legat där så väldigt länge, hade man bestämt att detta inte är något som är farligt. Detta för att biopsin bara visat på normal fett- och muskelvävnad och dessutom var alla mina värden så väldigt fina och högst normala (kul att någon gång få höra att man är normal! *ler*)

Och eftersom att den ligger så knöligt till (hi,hi...nu var jag fyndig igen!!), man inte riktigt vet vad det är eller vem som ska ansvara för att plocka ut den, hade man bestämt att den skulle få vara kvar där. Man hade t.o.m. börjat fundera på om det kanske är något som SKA vara där, som liksom hör till, även om det inte finns något liknande på andra sidan eller hos någon annan. Men då är jag ju tydligen inte som andra heller...

En teori de haft var att muskeln på min högra sida hade blivit större än på den vänstra eftersom jag använder höger mer, den är starkare och den får ta all belastning medan bara vänstern är liten, emlig och missbildad. Och jag blev förtvivlad eftersom jag ju känner av den så tydligt, kan exakt peka ut vart jag har ont, den strålar ner i benen, känns när jag nyser och är allmänt bråkig. Sen blir den dunder förbannad emellanåt och då gör det så in i nordens ont...men det vet ni ju redan...det är ju då jag gör mina sjukhusresor...

Och på det svarade doktorn; "Men hur kan du vara så säker på att det är i "den" du har ont?! Jag tror att det bara är för att du nu fått kännedom om att du har något där! Jag tror det är från tarmen det onda kommer! Du har ju IBS och stökig mage, så jag tror det är därför du får så där ont i magen i bland och i perioder!" På det kunde jag ju inget annat än att svara jakande; ja, jag kan ju inte vara hundra på att det inte är tarmen som bråkar och ja, jag har en urkrånglig mage.

Men jag fortsatte och argumentera och tog upp "proppen" och om det inte kunde bildas nya så länge "knölen" är kvar där. På det svarade han; "jo, helt klart är det en ökad risk! Dels för att du en gång haft en propp och dels för att du har ett hinder där. Dessutom kan du ju inte ta blodförtunnande sprutor hela livet och Waran vill du ju inte ha för värktabletternas skull. Så ja, ja...vi får väl ta det om och när det i så fall kommer..."


Vid det laget kände jag mig så irriterad, besviken och sur! Jag fortsatte böna och be om att de skulle ta ut eländet eftersom jag har ont av den och då kontrade han ju med att det onda kommer från min IBS. Jag tiggde om ett pyttelitet titthål, bara för att se vad det är. Och jag sa att det INTE är för att jag är orolig över att det är något farligt utan att det är för att jag har ONT och för nyfiken för att låta frågan vara olöst. För olösta gåtor ger mig myror i huvudet, vill gärna ha svaren innan frågorna ens dyker upp...

Vad gör jag om jag får så där in i he***te ont då, frågade jag doktorn?! På det svarade han att; "ja då får du väl komma in så får vi smärtlindra dig! För så länge vi inte vet VAD det är, VEMS ärendet är eller HUR vi ska komma åt det, kommer vi inte göra något åt den. För vi vill INTE öppna dig igen och definitivt inte skada dig i onödan" (som om jag vill det då?! Är väl ingen självplågare heller men han fick mig att känna mig som en sådan!) "Vi vet inte ens VAD det är vi ska operera!!" Och tja...då är det ju inte lätt...

Men när han sen började prata om att skicka mig till smärtkliniken för att lära mig att hantera smärta, höll jag på att smälla av!! Jag menar, jag om någon, vet väl hur man hanterar och lever med smärta, jag som t.o.m. rest till Sydafrika och arbetat med en krossad höftled!! Då kände jag att vi inte ens är på samma våglängd och inte har mer att diskutera just då. Jag tackade för mig och han lovade kalla mig på ett nytt ultraljud om ett halvt år...

Nästa besök var hos ortopedteknikerna (skomakaren och ortopedingenjörerna som gör alla skenor och skor). Doktor Y hade tänkt att de skulle bygga om min sko, så den blir stabilare och inte sjunker ihop så mycket men det dissade grabbarna direkt eftersom jag bara skulle få ännu mer av en sån. Dafo-skenan som var dr. Y:s andra alternativ dissade de också eftersom en sån inte alls skulle hjälpa mig tydligen. Så vad göra?!

Min fina personal, jag hade med mig för dagen, fnissade sedan i bilen att grabbarna på OTA just då såg ut som de nybakade vikarierna i hemtjänsten kan se ut, när de inget vet eller förstår vad eller hur de ska göra något. Efter en stunds funderande kom de på att en s.k. amerikakänga kanske skulle kunna fungera. Det är någon form av känga som remmas på benet och i vilken jag står på tå, på samma sätt som jag gjort i mer än 30 år ända tills dr. X opererade vänster höften på rätt plats igen 2009.

Med en sådan trodde de att jag dels skulle få stabilitet för knät, för visst var det precis så som jag befarat. Att det onda på insidan av knät kommer från att foten "tippar" inåt när jag står på den. Och dels att jag med en sådan kanske skulle spara på foten så pass mycket att en steloperation av leden inte behöver bli nödvändigt. Lysande! Tyckte vi alla att det lät tills...

...vi kom att tänka på vänster höften! VAD händer med den om jag börjar gå på tå igen, precis som jag gjorde innan operationen?! Och hur blir det med benlängdsskillnaden, kommer den att sticka iväg igen  och kommer höften ligga kvar där den nu ligger så tjusigt?! Detta med tanke på att jag är så mjuk och att allting fortfarande flyttar på sig i min kropp? Mycket frågor blir det...

Om det sa jag att det vågar jag inte besluta själv utan måste fråga dr. X och dr. Y. Grabbarna tyckte först att jag skulle skita i dem, det är ju min kropp och jag som ska ha det bra. Men sen enades vi alla om att det nog ändå är säkrast att rådfråga med tanke på att jag inte är ett "dussinfall" och dessutom är det ju nedplöjt 6-siffriga belopp i mig, minst, troligen mer för alla mina operationer. Därifrån gick jag med ett supermjukt stödbandage som gör varken till eller ifrån...

Jag kände mig "bitter", sur som ättika, ja faktiskt nästan lite grinfärdig! Jag svor åt min personal att nog är det väl som själve FAN att ingenting någonsin får vara enkelt, självklart, lätt fixat och okomplicerat. Näe, nog tusan ska det då krångla in i minsta detalj...skulle jag aldrig ha sagt...

För i bilen ringde min mobil och det var från examinationen vid Umeå Universitet. För er som inte vet har jag ju byggt färdigt min utbildning i vinter med de sista 30 poängen för att bli socionom och nu håller jag på att stökar med papper och intyg för att få ut min examen. Till saken hör att när jag tog min grund examen på stenåldern var den på 120 poäng och vi fick ex.bevis på det då.

Sen fick vi erbjudande om att bygga på med ytterligare 20 poäng och c-nivå, för att vara forskningsfärdiga. Det var också det som krävdes för att jag skulle få läsa in de sista 30 poängen till socionom vilket institutionen godkände och släppte på mig på utbildningen förra hösten. När jag för någon vecka sedan ansökte om min socionom examen fick jag veta att jag först måste plocka ut en 140 poängs examen från mitt universitet för att hon skulle kunna utfärda ett examensbevis, vilket jag inte gjort och som jag fort och snabbt skickade in en ansökan om.

Så när nu, kvinnan från Umeå ringer med sitt ärenden höll jag på att flyga i atomer och i omloppsbana runt jorden. Märk väl att jag inte heller ätit något sedan frukost och redan var irriterad som tusan! Kvinnan säger: "Nu är det så här. Du har ju inte gått en 140 poängs utbildning (120 p i grund + 20 i enstaka kurs på min tid) och därmed kommer inte ditt universitet att utfärda något sådant examensbevis och därmed kommer du heller inte kunna få ut en socionomexamen!"


Då trodde jag faktiskt att jag skulle bryta ihop, jag vart bara alldeles trött, tom, utpumpad och endast hummade, jakade och nekade medan min personal stack en banan i handen på mig. För även hon, som känner mig så väl, såg att NU var det nära! VA FAN, ska jag inte få ut något examensbevis efter allt mitt kämpande och stretande i vinter, var hela den enorma kraftansträngningen jag la ner helt i onödan?! Kommer jag inte få min efterlängtade och hårt kämpande socionom titel?!

Det var knappt jag hörde vad hon sa sen, tills hon sa att det nog kommer att ordna sig, att det mest är formalia och lite pappersexersise och att jag måste ta diskussionen med ledningen på institutionen för social arbete. För något måste de ju ha tänkt när de godkände min bakgrund och släppte på mig på utbildningen, någon plan måste det finnas, men att denna kvinna i luren inte hade mandat att utfärda något examensbevis som det såg ut i dagsläget...


Efter det började jag bara tokskratta, flamsa, tjorva och bete mig som en övertrött 4-åring. Jag lekte "Anna Anka" och min personal var min sekreterare, som fick ringa dit, skriva lite här och sudda lite där. Det blev helt hysteriskt en stund! Men kul hade vi, fina Liza och jag! Var väl ett sätt att hantera alla känslor, antar jag för sen på kvällen på väg mot havet, kom tårarna. Innan jag skjutsade C på träningen, skrev jag på facebook; "vad mer kommer hända innan jag får gå och lägga mig?" 


Skulle jag aldrig ha sagt!! För en olycka kommer ALDRIG ensam! Och varför kommer jag inte ihåg det EDS syster A har lärt mig - att man ALDRIG ska uttala sådant som man inte vill ha/önskar sig högt, för då jägarns händer det! Min kväll var nämligen inte slut där...

Ni som har varit med mig ett tag, vet att jag piper till havet när livet känns för jävligt, när jag tappar sugen och när jag behöver tänka och samla ihop känslor och nerver. Det ger mig en sån enorm tröst och ro i själen att se himmel & hav mötas. Så även denna gång. Jag körde alldeles ytterst på fastland, mot havet, som man kan komma. Ja bokstavligen nästan "i sjön" för jag ställde mig allra ytterst på piren ut i havet. Stängde av bilen, öppnade fönstret och lyssnade på tyyyyystnaden som var öronbedövande.

Det var en super vacker kväll, en och annan båt, fåglar som jagade varandra upp och ner och någon enstaka mygga som försökte knapra på mig. Jag kände riktigt lugnet inom mig, kände hur min handlingsberedskap kom tillbaka och bestämde mig för, som vanligt, att kommer tid kommer råd. I morgon är en ny dag, jag har fått sova och vila och då ska jag ta itu med allt och alla kontakter som hopat sig under dagen.

Tillfreds i själ och hjärta, tryggt förvissad att lösningarna skulle komma till mig bestämde jag mig för att starta bilen och återvända till stan och C;s träning. Sagt och gjort, jag slår på tändningen...och...ingenting händer...hallå älskade Honda Jazz...earth calling...svik mig inte nu!! Nix, nada, ingenting! Bilen var och förblev död! Hur jag än lockade och pockade på den. Nix! Och där satt jag, längst ut på en pir, längst ut mot havsbandet bokstavligen nästan i "sjön" i kort kjol med M i Stockholm och mina föräldrar på fest.

Happ! Vad göra nu?! Många hade nog börjat gråta, vilket jag egentligen ville, men istället började jag tokskratta. Att ha fått se min min måste ha varit obetalbart! *skrattar* Detta var ju verkligen bara för mycket!! Hur är det möjligt att allt detta kan hända på en och samma dag?! Nu var verkligen goda råd dyra, nu gällde det att vara uppfinningsrik! Vem tusan kan jag ringa, vem kan hjälpa mig, när både M och föräldrarna var uteslutna?! Min ena svärfar, så klart, min räddare trots att han är 83 år!

Jag ringde och självklart skulle han komma på momangen med startkablar och annat smått gott, för han är precis som sin son, en riktig Mulle Meck! Efter det ringde fina Angelica och undrade om jag behövde hjälp, vi skrattade, flamsade och jag berättade om min dag, att mitt EDS minne raderat ut vilket försäkringsbolag jag hade och att startkablarna i bilen var borta. Men någon hjälp behövde jag inte, svärfar är på väg!

Tills jag såg på klockan och insåg att C och hans kompis skulle hämtas från träningen om tjugo minuter och att jag var långt ifrån där, närmare sagt, eoner av tid bort! Tack snälla Angelica och J för att ni förbarmade er över en mor i nöd och bärgade min son från träningen. Ni har en middag innestående! Kram!

Medan jag väntade på svärfar kom det en bil och en karl hoppade ut. Fint tänkte jag, han tänker hjälpa mig och jag kanske hinner stoppa svärfar, så han slipper vingla iväg på cykel för att hämta sin bil. Karln frågade vad som hänt och om jag behövde hjälp. Jo sa jag, eftersom jag trodde att batteriet hade dött. Okej, sa han, "stäng dörren så ska jag bara vända på bilen"... och jag tänkte, wow - hjälpen är nära! Vem har sagt att inte jag fixar biffen?! Borde inte ha tänkt så då utan väntat på fortsättningen!

För efter en del tjorvade lyckades karln vända sin bil och när jag förväntade mig att han skulle hoppa ut och börja hjälpa mig, för jo, han hade sett både att jag gick illa, rullstolen och rullatorn, stoppade han bara foten på gasen och försvann i ett rökmoln!! Jag trodde jag skulle svimma - KARLFAN!! Och även den minen hos mig hade nog varit obetalbar! *ler*

Nåja sent om sider kommer svärfar och konstaterar att batteriet borde fungera och efter att ha lyssnat på motorn konstaterade han att det nog är startmotorn eller någon manick i den som pajat och att det här kan blir DYRT! Huga tänkte jag och såg tusenlapparna, jag inte har, fladdra som höstlöv i vinden. Vi beslutar oss för att bogsera mig in till stan men efter en stunds joxande inser vi att det inte går eftersom jag har en automatlåda och har lagt i parkeringen som inte går att rubba när inte motorn går att starta.

Tur det! Säger jag nu men inte då. Det blev till att ordna med försäkringsbolaget, som tack och lov hade dykt upp i min hjärna, och bärgning av liket! För just då var den inte mycket värd min fina "mintpastill." Mitt i allt det upptäcker jag till min förskräckelse att jag inte heller har något batteri i mobilen, endast 3 % kvar och massor med telefonerande kvar! Nä...tisdagen var verkligen inte min dag! *ler*

Turligt nog hade svärfar med sig sin mobil vilket inte alltid händer, inte heller att den är fulladdad eller att han kommer ihåg mobilnumret. Men den här gången hade turen med oss och åtminstone den biten löst. Sen löste det sig även med bärgning också men vi fick vänta på honom i mer än en timme och tillslut tyckte nog "båtvakterna" (för den här piren ligger i en småbåtshamn) att vi började verka suspekta eftersom vi stod där timme efter timme.

De kom och kontrollerade oss utan att prata med oss och tyckte nog att vi såg tämligen ofarliga ut, svärfar och jag. Medan vi satt där konstaterade vi att det var en magisk kväll, en rosa tjusig solnedgång, nästan spegelblankt hav och sjöfåglar som guppade på redden. Det var verkligen en makalös kväll och solnedgång och till slut var jag nästan lycklig att jag fått uppleva den!
Tyvärr har jag inga bildbevis (denna är lånad), för en viss dams mobiltelefon hade vid det laget lagt av och dött av tomt batteri! Hrmf! Och även om farfar är fantastisk, hade det kanske varit ännu bättre om jag hade haft Richard Gere eller George Cloney med mig där ute på piren. Man ja, ja...man tager vad man haver sa Kajsa Varg!

Hem kom både jag och bilen till slut! För bärgaren konstaterade att det trots allt var batteriet det var nå tjall med. Han tog fram sin "defibrilator" och elchockade mitt batteri som hostade igång och tog mig ända hem! Dessutom berättade han att man ABSOLUT INTE får försöka bogsera en automatlåda, för den går sönder då och DÅ blir det DYRT!! Puuh, vilken tur att vi inte lyckades med det projektet i alla fall, svärfar och jag!

Och gissa vem som fick skäll när jag kom hem?! *ler* Japp, M, för att han inte ser till att hålla hustruns batteri fulladdat!! Att skylla på andra är tydligen sann ledarskapsanda, kanske inte så konstigt att jag jobbade med det jag gjorde...

Ja det var verkligen en dag att minnas, och som en av tjejerna ur hemtjänsten sa morgonen efter, nu har jag gjort bort en sån dag för tid och evighet. Nu kommer det dröja lääänge till nästa gång. Hoppas jag! *ler* Resten av veckan har fortsatt i samma hastighet men inte lika dramatisk.

Hade egentligen planerat att berätta även om det men inser nu att jag redan skrivit kilometer långt, att ni lessnat och att jag både måste hinna äta själv och mata Mini innan jag ger mig iväg på helgens äventyr! Ha en riktigt fin helg, så kanske jag får ihop en rapport från en annan plats en annan tid.../Carro...nu med startkablar i bagaget! (googlade och privat bild nedan, detta var vad jag såg från mitt bilfönster)