söndag 30 maj 2010

Grattis lilla mor!


Tusen tack min älskade mamma för allt du gjort för oss under de här senaste svåra åren! Vad skulle vi ha gjort utan dig?! Jag har svårt att tro att vi hade klarat alla motgångar och svårigheter lika bra som vi gjort nu med hjälp av dig och dina insatser. Det finns inte ord, saker eller gester på jorden som räcker för att visa all den tacksamhet som både jag och mina killar känner gentemot dig och ALLT det arbete du lagt ner på oss. Men jag hoppas att du känner hur glada vi är för att vi har förmånen att ha dig så nära oss och att du alltid ställer upp för oss. Och är du borta mer än sex dagar, blir tomrummet efter dig för stort och vi vill alla ha dig tillbaka! Det liksom märks när du är borta, tvätthögarna växer, ja alla "högar" förresten och borden kletar ihop! *ler* Vi hoppas, från djupet av vårt hjärta, att vi den dagen du behöver oss, kommer att finnas och kunna återgälda dig en del av all den mödan och besväret du haft för oss. Fullt ut går nog inte, för du har gjort allt och mer än så!!
Vi önskar dig en riktigt fin morsdag, men egentligen önskar vi dig många fina mors dagar, för alla dagar om året borde få vara Mors Dag! Jag älskar dig! (Självklart gäller detta även min far men idag är det ju inte hans dag, som ju också kommer så småningom)
Jag önskar även alla andra "moror" en riktigt fin Mors Dag och hoppas att ni alla blir ordentligt uppvaktade, uppskattade och uppmuntrade för allt det arbete jag vet att ni lägger ner på era familjer! Som bevis för det skickar jag med lite kloka ord, jag tidigare hittat i en bok, som sagts av små munnar! *ler* Kram från sjuksängen!/Carro (googlade och privata bilder)

"Det bästa med min mamma är när barnbidraget kommer!" (Elin, 11 år)

"En mors bekymmer för sina barn tar aldrig slut!" (Sheryl, 12 år)
"En som alltid vet hur man ska göra
Med ett härligt skratt, vi gillar att höra
I en familj, liten eller stor
finns ingen som älskar som en mor!" (Gabrielle, 12 år)

"En mamma är en superkvinna som kan vara på två ställen samtidigt. Hon kan knyta gympadojjor med ena handen och baka sockerkaka med den andra. Det är en mamma det!" (Judy, 10 år)

"När min mamma blir arg, går jag ut.
För hälsans skull!" (Markus, 12 år)

"Min mamma är bra att sitta på. Hon är mjuk och fjädrande!" (Paul, 10 år)

"Min mamma är inte precis någon skönhetsdrottning. 
Men för mig är hon den vackraste kvinnan i världen." (Ian, 10 år)

"En mamma är inte bara en mamma, hon är en människa också!" (Barbara, 11 år)

"Min mamma är som en morgon. En underbar sommarmorgon!" (Stina, 7 år)

"En mamma är en som vet att någonting är fel, fast du inte har sagt något till henne!" (Okänt barn)

"Hur skulle det vara utan en mamma,
har du tänkt på det någon gång?
Du kanske fick bo på ett barnhem,
och sova i en säng som var för trång.
Så älska din mamma så mycket du kan,
medan du har henne kvar.
Hon kommer inte finnas hela ditt liv.
Men glöm inte älska din far!" (Sheryl, 12 år)

torsdag 27 maj 2010

Ovanför vattenytan, eller bara gnällig?!

Hej mina rara vänner och återigen tusen tack för alla lyckönskningar, hållna tummar och tår och uppmuntrande tillrop! Gummigumman börjar komma över vattenytan igen! *ler* Allt har gått bra, vad jag fått höra så här långt och det känns underbart att ha allting bakom mig istället för framför! Det har varit några tuffa dagar och lite svårt att få till en fungerande smärtlindring till mig men det är ju något vi med EDS är vana vid. Under morgondagen ska det tas ställning till vilken skena/ortos jag ska få den här gången och sen är det bara att upp och hoppa! *ler* Men jag ska berätta mer om det senare.Ville bara skriva ett snabbt inlägg och berätta om en kommentar jag fått och jag kan bara ännu en gång klart konstatera att det finns människor av alla de slag! Anonym kommenterade min blogg så här:

Anonym sa...
Gnäll Gnäll Gnäll. Tillhöra Landstinget? Vad är det frågan om? Och 41 år i vården? Använda hela hjärnan. Försök.Bli positv för den hjälp du fått.Kom igen. Lyckönskar dej av hel min själ för att det syns att operationen gått bra.Snart på benen.Sommar o allt.Glädje.

Självklart får ju alla tycka, tänka och reagera som de vill på det jag skriver och det är en risk man tar när man väljer att "vika ut" sig på detta vis som jag gör. Och jag både respekterar och förstår att min historia kan väcka en viss grad av förundran och misstänksamhet och därmed får jag även lov att ta emot de mindre uppskattande kommentarerna. Den här var för övrigt min första och jag tror alla som bloggar råkar ut för detta någon/några gånger under sin "karriär" som bloggare, för alla kan ju omöjligt tycka likadant om allting! Och tur är väl det! *ler* Men förlåt kära anonym, att jag blir lite fnissig när jag läser den här kommentaren för den avslöjar en hel del om skribenten. Bland annat att du förmodligen bara tillfälligt "kikat" in på min sida, för du har tydligt missat en del av syftet med bloggen, att berätta hur ett liv med cirka en operation vartannat år under hela mitt snart 42-åriga liv kan te sig. Första gjordes när jag var ungefär 1 år och den 27:e nu i måndags! Kanske var det lite provokativt (fast det tänkte jag inte på när jag skrev det, att det kunde uppfattas provocerande) att skriva att jag "Tillhör landstinget" men lite ironiskt tillspetsat har det många långa perioder känts som så och dessutom var det också ett försök att beskriva och förklara hur det kan kännas och vad som kan hända inuti en, när en operationsprocess (eller något annat man har en stark fobi mot) dragit igång.

Du har också missat att detta kan vara ett sätt för mig att bearbeta allt det jag gått igenom. För jag kan lova dig, anonym, att det är en hel del, vilket också självklart satt sina spår hos mig. Och säkerligen även skulle ha gjort hos dig, om också du hade tvingats vara med om samma sak som jag och många med mig med ett livslångt liv inom sjukhusets väggar har gjort! Och det är det jag vill berätta och förmedla med Gummigummans blogg, inte för att ni ska tycka synd om mig utan som både tröst och ett "ställe" att kunna "känna igen sig i" för de som har behov av det. Sen är det ju upp till var och en att välja och avgöra om man vill läsa det jag skriver, det går ju faktiskt att "klicka" bort sidan tursamt nog, om man inte vill det! *ler* Jag är hemskt ledsen om mina texter uppfattas som gnäll, för SJÄLVKLART är jag oerhört lycklig och tacksam att Du och resten av Sveriges befolkning är med och bekostar mina operationer och behandlingar. För utan Dig hade jag inte fått den här andra chansen till ett "nytt" liv jag just fått i och med att min "Extreme Make-Over" nu i det närmaste är i slutfasen. Och att ni dessutom har varit så oerhört generösa mot mig (absolut inte ironiskt menat utan helt sant!) så jag fått en av det här landets och kanske även utlandets skickligaste kirurger är ovärderligt! Tusen Tack alla kära skattebetalare för det! Och jag lovar att jag ska vara med och återgälda det den dagen, Du anonym eller någon annan, är i behov av mina skattepengar för jag om någon vet hur betydelsefullt det är! *ler*

Det skribenten också missat är att jag, och jag tror nog hyfsat många med mig, ser mig som en mycket positiv, målmedveten och envist kämpande "lagomt tjock kvinna i mina bästa år!" *ler* Och du, anonym, råkade nog hamna på min sida på, för mig, förmodligen årets sämsta dag - när jag skriver och berättar om min oerhört stora operations- och narkosfobi. Kanske har du också något du är oerhört rädd eller har fobi för och då förstår du hur jag känner. Om inte och du kanske funderar mer på vad jag "dillar" om i den där tidigare texten, då vill jag tipsa dig att läsa mer under bland annat etiketten "Bra och dåligt mående". Att i grunden vara positiv är nog ett måste om man ska orka resa sig gång på gång efter alla de bakslag jag trots allt har stött på under livets gång och också klarat mig igenom. Jag säger inte att jag är unik på något sätt och jag är väl medveten om att det finns miljoners miljoners med människor som klarat sig igenom betydligt svårare trauman än vad jag gjort och dessutom inte fått något i gengäld utan kanske istället bara förlorat!! Men det har ju jag - fått något! Efter 42 år har jag äntligen gått en massa nya leder inopererade i min kropp och dessa ska jag uppskatta, vara tacksam och mycket mycket rädd om varje dag, härifrån till evigheten. Och jag ska absolut komma ihåg att det är tackvare Dig och alla andra skattebetalare, det lovar jag dig! *ler*

Slutligen kära anonym har du så himla rätt i en sak, att det nu kommer en varm, skön och solig sommar som jag ska njuta av varenda dag ända tills snön kommer! För våren och sommaren är verkligen mina favorit årstider och nu med min 27:e operation bakom mig, ska jag verkligen ta till vara av varenda minut! *ler* Jag ska jag parkera mig i min Baden Baden stol under parasollet, med en god bok och något gott att dricka tittandes på alla glada barn som plaskar i plastpoolen på gården! Och det önskar jag dig också, en riktigt, riktigt skön och vilsam sommar utan att hänga framför en massa trista och onödiga skräpbloggar...*ler*  En glad sommar önskar jag självklart ALLA mina bloggläsre men vi hoppas jag hörs mer innan dess! Kom ihåg att det bara är i motvind en drake kan lyfta!/Carro som är lycklig och lättad att spåkulan för närvarande inte visar några nya operationer (googlade bilder)

måndag 24 maj 2010

Sjukhusrapport2

Carolina har vaknat från narkosen c:a kl. 17:00. Hon ligger på Postop/Avd. 57 och mår efter omständigheterna bra, men är naturligtvis lite groggy av efterdyningarna av narkosen. Det gör ont i operationsstället, men man håller för närvarande på att sätta in smärtstillande medel för att åtgärda detta. Hon har fått en gipsskena på undersidan av benet som sträcker sig från baksidan av låret ned till vaden ovanför fotleden. Operationen tog alltså uppemot 4 timmar, vilket var längre än någon räknat med. Vad jag förstår berodde detta på att det var lite pyssel med att hitta grejer (spikar) som var i lagom storlek för Carolina, eftersom hon, och i synnerhet hennes vänsterben, är lite behändigare i formatet än normalt. Operationen verkar dock ha blivit lyckad. Det sades också att hon förmodligen skulle flyttas till avdelningen redan ikväll. Nästa rapport kommer säkert från henne själv.

Sjukhusrapport1

Carolina sövdes kl. 12:15. Hon var väldigt orolig och ledsen, men förhoppningsvis så har premedicineringen gjort att det inte "fastnar" så djupt i hennes medvetande. Vi får se hur hon mår på uppvakningen/postop. Trots allt känns det otroligt skönt att denna sista planerade operation äntligen är igång. Väntans tid är över. Från och med nu kan det bara bli bättre och bättre.

söndag 23 maj 2010

Go for number 27!


Jaha, så är jag då tillbaka på brottsplatsen och framme vid målet till slut, kvällen innan dagen med stort O! Känns jätte overkligt och konstigt, för det har faktiskt gått riktigt smärtfritt den här gången. Precis så som det alltid borde få göra för alla i mötet med sjukvården! Jag har nästan inte behövt bråka någonting alls, utan det har rullat på hyfsat friktionsfritt och utan desto fler käppar i hjulet. Jag har fått alla kallelser utan att måsta tjata, blivit instruerad att gå och ta prover på vårdcentralen utan att själv måsta påminna om det, inte drabbats av någon sköterskestrejk eller konstrande professorer och även fixat tiden innan operationen utan någon större bacillskräck! Därför känns det lite overkligt, något borde ju hända, för så här lättsamt brukar det ju inte gå! Skulle väl bara fattas att det nu blir flygstopp i morgon på grund av vulkanaskan, så inte dr X kommer sig upp hit i morgon...

Redan på återbesöket i januari, sa ju dr. X att de nu skulle försöka lägga allt gammal groll som varit bakom sig och försöka samarbeta bättre, eftersom det ju bara gagnar oss alla. Vilket jag tycker att det känns som de gjort eftersom det klickat så bra den här gången och det tycker jag är värt en guldstjärna i sig. Det hela har faktiskt, hör och häpna, känts ganska så proffsigt skött för en gångs skull! Vilket ju känns så himla roligt att få kunna säga som avslutningsord på min extreme make-over, då jag i och med denna operation sen hoppas kunna se det här projektet som avslutat! *ler* Det här ska ju förhoppningsvis vara min sista operation på myyyyycket länge och då är det ju extra roligt om vi alla kan skiljas som vänner, nöjda och glada!

Hela veckan som gått har jag bara väntat på min narkosångest men den har, helt oväntat, faktiskt inte innfunnit sig! Vilket ju självklart känns underbart. Vet inte om det beror på det dr. X sa åt mig i januari när vi sist möttes då jag beklagade mig beträffande narkosen eller om jag bara varit så lugn och cool för att den här operationen känns tämligen bagatellartad i jämförelse med de andra stora bamsiga sakerna jag gått igenom. Hur som helst, la han sina händer på mina kinder och tittade mig djupt in i ögonen och sa allvarligt: "men nog har vi väl gått igenom och klarat av det där vid det här laget nu"!  Och jag kom liksom av mig, då han lät som en sträng men ändå som den snälla, rara och omtänksamma farbror han faktiskt är! För det tror jag faktiskt att han har, ett stort hjärta av guld, med vilket han känner för många och ofta vill och lovar mer än han kan hålla! För någon organisatör, det är han fortfarande inte! Även om jag känner att jag håller på att stryka ett streck över allt som hänt mellan oss, då vi nu är så gott som i hamn.

Kanske har ångesten hållit sig borta för att jag också ska få opereras på mitt "hemma sjukhus" där jag känner "alla" och alla känner mig, där jag kan rutinerna och känner till lokalerna och där min sjukhistoria finns väl dokumenterad och min familj och vänner finns i min närhet. Även om mina fina vänner i staden där mitt "borta sjukhus" ligger gjorde allt de kunde för att försöka underlätta min vistelse så långt hemifrån! Om jag inte sagt det förr, så tusen tack M, T och L för det! Ni vet inte hur glada ni gjorde mig då, ni var guld värda! *ler* Hur som helst har C varit hemma och distraherat mig torsdag och fredag, vilket alltid fungerar bra som ångesthämmare och jag har klarat mig hela vägen fram tilll nu. På vägen till sjukhuset, då jag körde min älskade bil för sista gången på några veckor igen, slog det till, kanske för att det då blev så definitivt och ett faktum. Nu känner jag mig "fladdrig" i själ och hjärta och har en stor klump i magen och det trots att jag inte  varit uppe på operation på en "visning" den här gången, de hade för mycket att göra och kunde inte ta emot mig. Så nu ligger det en långt ifrån kaxig gummigumma i sängen, svintotvättad, och väntar på en stesolid ordination för att få nervknytet i magen att lösas upp. Nu är det inte roligt, nu vill jag inte vara med längre...

En sak som gör att jag, trots allt härdar ut, är att jag har fått alla mina önskningar mer än väl tillgodosedda och fick ett kungligt mottagande när jag kom tillbaka till "min" avdelningen för fjärde gången på fyra år. De har lagt mig på min kära blå/gula sida, jag fick välkomst kramar av flera i personalen och glada tillrop, som att: "Gummigumman är tillbaka!" Och det BÄSTA AV ALLT, de har gett mig mitt gamla rum tillbaka! Så jag är bokstavligen tillbaka på brottsplatsen i sal 16 på avdelning 31 och det känns underbart, tryggt och hemtamt! Jag blev alldeles varm i hjärtat och rörd av deras omsorger om mig, att de tar min önskningar och behov på allvar och över deras fina bemötande. De har redan visat det igen. De är bara bäst, på det här stället! *ler* Nu känner jag att orken och koncentrationen överger mig för den här gången och jag håller på att "fladdra" ihjäl mig, så jag tror det är dags att he sig in i dimmornas förlovade land! Tror jag ska be och få lite lyckopiller, då ordinationen just blev klar. Jag har bett M skriva en kort kommentar på bloggen i morgon, som han gjorde förra gången, så ni vet var ni har mig! *ler* Och tills vi hörs igen, ta hand om er!/Carro...ikväll Lilla rädda ängsliga gummigumman...

tisdag 18 maj 2010

Tillhör landstinget!

Plötsligt exploderade allt och det blev sommar på en gång. Lika oväntat och plötsligt som det ofta är, tycker jag. Nu är vi inne på femte eller sjätte dagen med kanon värme och jag njuter i fulla drag, förutom med tanke på pollenkollen förstås! I torsdags hade vi knappt ens musöron på björkarna och idag är de mer eller mindre utslagna! Och så även jag och alla pollenallergiska, jag nyser och kliar i ögonen konstant. Jag är egentligen inte så känslig för pollen längre men till och med jag känner av det i år och det är nog för att det blir aningens häftigt med denna värme vi haft de senaste dagarna. Men, men jag överlever säkert och nästan att det är värt med tanke på hur helt fantastisk helgen var. Att efter denna långa, nederbördsrika och kalla vinter, ÄNTLIGEN få njuta av + 20 grader i flera dagar och tillhörande värmeåskväder på kvällarna men de njöt jag inte av (är lite småskraj för åska)! Trädgårdsmöblerna åkte fram i ett huj och en kall öl i den varma kvällssolen är absolut något som "me like"! Det känns verkligen som hopp om livet och sommaren när jag ser alla glada barfota barn skutta omkring! *ler*

Så visst känns det därför både jobbigt och hårt att krypa ner i sjukhussängen igen, just som min favorit årstid har börjat. Att redan tappa den nyvunna friheten, självständigheten och orken bär mig självfallet emot men samtidigt vet jag ju att även denna operation måste göras för att ge mig gångförmågan tillbaka. Därför är det lika bra att få det gjort nu. Även fast det innebär att jag får ge bort bit efter bit av mig själv och bli beroende av andra ett tag igen. Att bland annat inte hips vips kunna sticka ut och köra bil, dricka en fredagsöl eller bada bubbelbad med mina killar på eventuellt hela sommaren, är naturligtvis inte något jag hade önskat om jag fått välja. Men samtidigt tillåter jag mig inte att varken tänka eller känna efter när det gäller det eftersom det inte förändrar situationen nämnvärt. För att älta detta även innan operationen straffar ju i slutändan bara mig själv då jag ju då förpestar min egen tid innan också. Utan istället försöker jag bara njuta "här och nu" och sen bita ihop och uthärda även denna "sista" operation med tillhörande konvalescens period, för det kommer ju fler somrar efter detta. Massor. Som jag tänker ta igen med råge!

Idag har jag påbörjat min "resa" mot förlorad självständighet och istället börjat göra mig operationsförberedd. Det första steget på den "resan" är att sluta äta Arcoxia tabletten, då jag tror det är ett NSAID-preparat som kan försvåra inläkningen vid ortopediska operationer och därför vill de alltid att jag ska sluta med den en vecka innan. I dag har jag varit hos min homeopat och fått ett rör av deras piller (Arnica) som hjälper mig att snabbare återhämta mig efter narkosen (och ja, jag brukar berätta för vårdavdelningen att jag äter dem), i morgon till vårdcentralen och ta de blod- och infektionsprover som bör kollas och på fredag till frissan, så håret klarar en sängperiod igen. På lördag ska M och jag gå ut och äta en fin middag någonstans, för Gud vet när vi kan det nästa gång och då kanske hans chef har dragit in middagen han lovat att betala. Dessutom har vi ju de senaste gångerna unnat oss själva något gott, mysigt och det lilla extra innan operationerna, bara för att vi tycker att vi är värd det och får något att leva på under de kommande tunga veckorna. Och sen på söndag är det dags igen, inläggning på 31:an och förhoppningsvis den blå/gula sidan.

Förra veckan när jag var på inskrivningssamtal träffade jag en kille på EKG:n som jobbade på 31:an 2006 när jag låg där med min högra höft. Förutom att prata om ditt och datt, sa han en sak som jag funderat över en del och det var att han tyckte att jag verkade trivas väldigt bra på ortopeden. Kanske nästan för bra! *ler* Och visst kan det ligga något i det eftersom jag ju har ett närmast sjukt intresse av sjukhus, sjukdomar och människokroppen. Ja faktiskt så pass mycket att jag mycket väl skulle vilja jobba på sjukhuset, helst som kurator, bara för att få vara där varje dag. Det känns nästan som att komma hem och jag rör mig mycket hemtamt i sjukhusets korridorer och min far säger att jag hejar på alla ungefär som Crocodile Dundee (filmen om australiensaren i USA). Men självklart finns det givetvis cirka en miljon andra ställen jag hellre skulle välja att vara på, om jag bara hade en valmöjlighet! Som t.ex. hemma med mina grabbar, på altanen eller i bubbelbadet! *ler* Tyvärr har jag ju ingen valmöjlighet och därför tror jag att detta med att jag "trivs" på sjukhuset bara är ett sätt för mig att överleva, finna mig till rätta, "köpa läget" och acceptera situationen.

Att vara tvingad att överlåta sig själv i andras händer och bestämmande, kan bli extra jobbigt om man är en kontrollmänniska som är van att alltid ha 120 % koll på läget vilket ju jag är. Så därför får jag kämpa jätte mycket med mig själv när jag måste "lämna över mig" och ser allt som händer med en tydlig symbollik. Redan när jag åker hemifrån får jag lämna alla icke nödvändiga smycken hemma och resten av smyckena måste av när jag kommit på sjukhuset och varit i duschen. Väl på sjukhuset märker de mig med plastarmbandet likt en adresslapp och tvingar mig sedan att duscha med den hemska bakteriedödande tvålen som gör att håret ser ut som ett fjolårs fågelbo eller en mycket begagnad svintotuss och är alla frisörskors hemska skräck! *ler* Efter duschen får jag svida om i sjukhusets kläder som är tydligt märkt med "Tillhör Norrbottens läns landsting" vilket det känns som om jag gör efter det. Då är det bara mitt rum, min säng, mitt täcke och kudde jag förfogar och bestämmer över. Och ve den som kommer på att den ska byta avdelning, rum eller hugaligen, säng åt mig - då blir jag ännu mer skogstokig än jag redan är! *ler*
Vilket hände mig 2008 då jag senast opererade mitt bråck på magen. Jag lämnades på operation av en avdelning och hämtades av en annan när jag var klar, eftersom de fått akutbehov av min sängplats på den avdelningen där jag lämnat mina grejer och därför behövde flytta på mig. De hade redan rört, packat ihop och flyttat över mina personliga ägodelar till den nya avdelningen och det kändes för mig som om de våldfört sig på min egendom! *ler* Och det tillsammans med att jag måste byta avdelning, kan jag tala om, gillades inte av mig - jag blev sur och grinig (för jag kan bli det, jag också!). Jag fräste som ett kinkigt barn, att jag ÅTMINSTONE skulle ha med MIN EGEN kudde (som visserligen bara varit egen i några timmar! *ler*), när det visade sig att de även ville att jag skulle byta säng till en av den nya avdelningens sängar. Jag hör att det låter fånigt, men så liten och fyrkantig blir världen, när man inte har annat än sin säng och kudde att kontrollera och "chefa" över!

Tillbaka till tappandet av självständighet. På operationsmorgonen måste jag duscha med den där hemska tvålen en gång till och efter det hopp i säng med förbud att stiga upp mer, åtminstone före operationen. Vilket försvåras ytterligare när jag får kanylen på handryggen, eftersom det i slangens andra ända hänger ett dropp, vilket gör det nog så tjorvigt att kliva upp och röra sig fritt. Väl på operationen händer det massor som knycker mitt självbestämmande och rörelsefrihet, men det märker jag nästan inget av för vid det laget är jag mer eller mindre hysterisk! Jag får bland annat en pulsmätare i fingret, EKG plattor på bröstet, blodtrycksmanchett runt armen och fler kanyler på händerna eftersom de behöver fler infarter till mediciner och sömnmedel också. De flesta gånger har de satt urinkateter först när jag somnat eftersom jag tycker det är så jobbigt, då de bokstavligen kommer innanför mina murar! Det är också när jag somnat som de intuberar och kopplar mig till hjärt- och lungmaskinen, vilket gör att självkontrollen helt upphört och jag fullständigt är i deras händer.
När sen operationen är över vänder hela processen åt andra hållet och jag kan garantera att det är betydligt mycket trevligare när jag är på väg åt det hållet! Att bit för bit återfå kontrollen över mig själv, mina tankar och kroppsfunktioner känns som om man vinner en seger flera gånger om! Ungefär samtidigt med att de väcker mig åker tuben ur halsen, när jag syresätter mig ordentligt tar de syrgasen, efter ytterligare en stund åker pulsklämman och blodtrycksmanchetten. Vid det laget brukar det också vara dags att lämna post op. för återtåget mot avdelningen. Där även eventuella pumpar med smärt lindrande mediciner och droppet så småningom ryker för att sen, när jag kan äta och dricka själv igen, istället bytas ut mot smärtlindring i tablett form. Redan vid det här laget känns livet mycket lättare, operationen är bakom mig och jag har själv kontroll över mina kroppsfunktioner och kan själv bestämma om jag t.ex. vill duscha eller vad jag vill äta och dricka. Det är klart, är jag fjättrad vid gips/skena/ortos är jag ju inte helt självbestämmande och behöver självklart en massa hjälp av andra men hjärnan och tankeförmågan har jag åtminstone fått tillbaka!! *ler*

För varje steg jag tar i rätt riktning desto bättre är det och desto närmare kommer hemfärden. Vilket ju självklart är helt fantastiskt. Det slutgiltiga tecknet på att jag är min egen igen är när jag slänger sjukhuskläderna med Tillhör NLL på och byter de mot mina egna tröjor. Och sen, när jag väl är hemma brukar vi göra en stor ceremoni då jag tar fram saxen och klipper av mig plastarmbandet jag haft runt armen på sjukhuset. DÅ tillhör jag inte landstinget längre utan då tillhör jag grabbarna i huset på berget!/Carro symbolisk *ler*  (googlade och privata bilder)

onsdag 12 maj 2010

Med en titt i bagaget!

Det här är verkligen en underbar tid som jag aldrig vill ska ta slut. Våren och sommaren är MINA årstider, då blommar jag ut och skiner i kapp med solen! *ler* Det här har ju varit en extremt lång vinter med oooootroligt mycket snö, många "sjukor" och ett evighets mörker som ett tag kändes som helt utan slut. Och sen, lika plötsligt som varje år, går det så vansinnigt fort med "vårandet", när det väl sätter fart. Så därför skulle jag nu verkligen vilja "frysa" tiden, konservera den och "dra i handbromsen" bara för att det inte ska gå för fort. Nä, nu vill jag ta till vara, njuta och bara leva "här och nu" i många långa hääärligt varma månader! Och idag såg jag faktiskt knoppar på björkarna, fantastiskt eller hur!

Härom kvällen påpekade min tremänning helt riktigt, att jag den här gången verkar förhållandevis lugn trots att operationen bara är lite mer än en vecka bort. Något jag nu har funderat kring och då inte för att framkalla oro utan kom istället fram till att hon till viss del har rätt i det. Självklart tror jag inte att min narkosskräck en gång för alla är botad eller försvunnit likt ett troll som konfronterats med solljuset, utan jag är ganska säker på att den kommer att antasta mig när tiden är mogen. Vilket den troligtvis är omkring nästa torsdag, för så har det varit alla de andra gångerna. Men nu är jag förberedd och utrustad med stesolid som vapen att ta död på narkosångesten med, nu vet jag hur jag ska hantera och tackla den. Men däremot tror jag mitt lugn den här gången beror på att jag nu får opereras på "mitt hemma sjukhus", att jag mer eller mindre vet exakt vad som ska göras och därför har fått alla kort på bordet, för att det förhoppningsvis ska vara den sista operationen på länge, för att den helt enkelt är mindre avancerad än mina två senaste och att det därför nog inte kommer att kunna bli jobbigare än det var med dem och för att jag nog kommer att få åka hem förhållandevis snabbt jämfört med de tidigare gångerna.

Jag håller på att gå igenom gamla bloggtexter, dels för att ha koll på vad jag redan skrivit så jag inte upprepar mig men dels kanske även i ett annat syfte. Vilket säger jag inte, så har jag inte sagt för mycket! Hur som helst, i det arbetet upptäckte jag att jag faktiskt berättat väldigt lite om min höftoperation, min upplevelse av narkosen och "borta sjukhuset" och även varför knäoperationen måste göras, något jag skrev om först den 3/5, trots att det bestämdes redan i samband med höftoperationen. Jag tänker inte upprepa det nå närmare (se inlägget från 3/5) men beroende på vem jag frågar, får jag olika svar. När en av mina "hemma doktorer" beskriver operationen låter den nästan som en "baggis" och något de gör varje dag och när Dr. X gör det, låter det nog ändå lite mer avancerat än en blindtarmsoperation. Och eftersom jag bara litar på Dr. X, väljer jag att ställa in mig på det värsta så kan det sen bara bli bättre och nu förbereder jag mig på 12 veckor med gips. Mitt i sommarvärmen! Så även om vi inte får en varm sommar, kommer nog jag att svettas en hel del. Om inte annat, så i alla fall om benet. Men jag kommer klara det också, för nu är jag inställd och förberedd på det vilket jag inte var i höstas när jag fick he...etes ortosen/skenan runt halva min kropp! Ingenting kan nog att bli lika tufft som det och dessutom vill jag ha även den här operationen gjord. Här och just nu, då spelar det ingen roll att sommaren står och bankar på dörren! Ge mig min gångförmåga tillbaka! *ler*

När jag tänker tillbaka på veckorna och månaderna som har passerat sen oktober minns jag en mycket ledsen, gråtig, deppig, förtvivlad, orolig och frustrerad Gummigumma som efter operationen tog emot beskedet om ortosen och det låsta läget på 40 grader i de närmsta tolv veckorna. Innerst inne visste jag väl att veckorna egentligen skulle gå ganska fort, det brukar de ju göra, men jag räknade också ut vilken belastning dessa veckor kunde bli på en redan ansträngd familjesituation. Jag brukar ju visserligen ha en förmåga att måla f...n på väggen innan han är där men samtidigt har jag ju varit med ett tag och är ganska luttrad både med tanke på erfarenhet och genom min utbildning. Jag fasade för att M skulle bli min vårdare och bland annat torka mig i baken efter mina toalettbesök, för vad kan vara mer sexdödande än det?! Min rädsla målade upp en bild av att M:s ork definitivt skulle ta slut och skilsmässan vara ett faktum.

Men som tur var missbedömde jag min man! Återigen och ännu en gång! En av gångerna han hjälpte mig på toaletten sa han: "vad kan vara mer kärlek än det här!" Och det är väl kanske så, vi har ju lovat varandra i nöd och lust även om jag nu tycker att det varit nog så mycket nöd en lång tid och att det gärna kunde få bli mer av lust ett bra tag fram över! *ler* Jag hoppas också att någon gång kunna återgälda honom det han gjort för mig. Inte för att jag önskar honom sjukdom, nej, absolut inte! Men jag vill också finnas för honom och göra eller ge honom allt han behöver, precis som han gjort för mig. Men dessvärre kan det bli kostsamt! För en släkting sa att om jag säger att han är värd sin vikt i guld, har hon räknat ut att han är värd 16 miljoner! *ler*

Förutom de praktiska tingen att oroas över, fick jag även lite av panikångest när de låste in mig i skenan/ortosen. Jag kände mig fjättrad, låst, förhindrad och vingklippt. Något jag tror beror på att jag, in i kroppens allra minsta cell, plötsligt mindes barndomens alla skenor, korsetter och gipsvaggor som jag månadsvis legat i medan jag växte upp. Enda skillnaden är att jag idag kunde se framåt och ta in omfattningen av tiden, och på både gott och ont, se vilka konsekvenser en sån "inlåsningsperiod" medför. Jag tror att jag som barn klarade dessa perioder bättre och lättare därför att ett barn ofta saknar bestämd tidsuppfattning och lever i nuet, vilket gör att de är flexiblare och tåligare. På något konstigt sätt fann jag mig så enkelt i allt de utsatte mig för. Visst protesterade jag en tid men ganska snabbt accepterade jag att det var så min värld skulle se ut och gjorde det bästa av det. Trots det tror jag ändå att kroppen minns, att den kapslat in och arkiverat känslan av att vara fullständigt fjättrad och hjälpbehövande och att det släpptes loss i höstas när den senaste tingesten spändes på min kropp.

Relationen med M och situationen för C var ju det jag grubblade mest över på sjukhuset men självklart tyckte jag synd om mig själv också och oroade mig för hur allt skulle bli och fungera här hemma. Bara en sån sak som kläder, vad skulle jag ha på mig, vilket var praktiskt genomförbart - att ha trosorna ovanpå eller under ortosen, vilka skor skulle jag ha, vem skulle laga maten osv. osv. Problem staplades på hög och var också det som orsakade alla tårar jag grät, tårar som nog räckt för att fylla en hel ocean! Men se vad onödigt det egentligen var! För det som jag på sjukhuset bedömde och såg som problem dök aldrig upp och alla praktiska bekymmer försvann på samma gång jag satte mitt "skenben" (*fniss*) innanför dörren här hemma. Men visst har det varit kämpigt, svårt och tufft men ingenting så komplicerat att vi inte har kunnat lösa det. Och vi har överlevt, om än något tilltuffsade och kantstötta...

Så med detta färskt i minnet, känner jag mig inte såååå orolig för detta ingrepp...bara lite...kanske... Jag vet att det här hör ihop med min höftledsluxation och förstår att det är något som måste göras, att det är ett proffs som håller i kniven och att jag själv tillsammans med min familj är proffs på att överleva och klara jobbiga situationer. Och som sagt, nu ska det ju vara den sista på länge, eller åtminstone så länge jag för tillfället ser i min kristallkula! Men vis av erfarenhet säger jag inte att det är sista operationen för alltid, för jag är också införstådd med att det med största sannolikhet kommer att komma fler operationer i en framtid mer eller mindre nära mig (karpaltunnelsyndrom i bägge händerna, vänster axel, nacke och fler höftbyten)! Nu önskar jag er alla en solig och skön Kristi Himmelsfärds afton!/Förberedelse Carro (privata och googlade bilder)

fredag 7 maj 2010

Den du är idag och i morgon!

Om det nu ändå är tänkt att jag ska dras med krämpor, kan jag ibland önska att jag hade fått diabetes, ledgångsreumatism eller någon annan välkänd sjukdom med känd "hemadress" och tillhörighet. Missförstå mig rätt, inte för att jag tror att de sjukdomarna är enklare på något vis eller att personer som har något sånt har mindre besvär än vad jag har. Absolut inte! Alla sjukdomar är lika onda och jag, eller någon annan, har inte ensamrätt och patent på elände och sjukdomar!! Förutom att jag själv jobbat i vården och därmed sett och hört mycket, är jag, hur konstigt den än låter, otroligt intresserad av sjukvård och medicin och därför läser och slukar jag allt som kommer i min väg på det området. Min mor har varit sjuksköterska, ja halva släkten är i vården på ett eller annat sätt, så då kan ni ju gissa vad vi pratar och ventilerar när vi träffats. Mycket sjukdomar blir det! *ler* Nä, varför jag slänger ut den här brasklappen beror på att jag tror att livet som "sjuk" underlättas väsentligt om det är en sjukdom som alla känner till, som har en "egen" klinik att tillhöra och framför allt "egna" doktorer som är insatta, förstående och intresserade. För är det på det viset tror jag också att patienten blir bemött med större respekt och förståelse.

Har du t.ex. diabetes tillhör du oftast medicin, någon lungsjukdom - lungkliniken, reumatisk sjukdom - reumatologen, psoriasis - hudkliniken osv. osv. Med såna sjukdomar är det troligt att du får gå på kontroller på just "din" klinik, träffa de som är specialiserade på just "din" åkomma och dessutom ta del av de stackars få erbjudande i form av rehab, provtagningar, hjälpmedel, kurser och träffar som landstinget kan erbjuda. Och det är inte mycket, ens för de med en välkänd sjukdom! Behöver du som t.ex. reumatiker få åka på en rehabperiod till t.ex. Sommarsol i Helsingborgs trakten, så har du ju en "hemma klinik" som kan skriva den specialistvårdsremiss som behövs för att du ska få åka. Något som vi med en sällsynt diagnos oftast inte har möjlighet till, då många av oss inte har en klinik dit vi självklart tillhör. Ju sällsyntare du är, desto mer sällsynt blir det med en kunnig, ansvarstagande och intresserad läkarkår!

Jag hör att jag låter lite bitter och "tyck-synd-om-mig", vilket inte är meningen eller likt mig, men det här är av naturliga skäl ett ämne som berör och hetsar upp mig, som ni säkert förstår. Och varje gång (ja, ja - nästan i allafall) jag varit på sjukhuset blir jag påmind om denna orättvisa och diskriminering. Vilket leder till att jag blir mer eggad, brinner ännu mer för ämnet och helst vill ut och "missionera" på gator och torg omedelbums! För har du en diagnos som nästan ingen kan stava till eller ens hört talas om, och hugaligen, har ordet syndrom påhängt som en svans efter sig, ja då är du paria, persona non grata och i värsta fall osynlig och oexisterande! För då är du oftast också en person man inte kan bota, en person som ständigt och jämt påminner doktorerna om deras tillkortakommanden och säkert också själv väldigt insatt och påläst som varken är sexigt, omtyckt eller populärt bland läkarna!

För med en sällsynt diagnos, finns miljoner med frågor och funderingar som ingen kan svara på. Och många doktorer har mycket hög prestige och tar detta faktum väldigt hårt. Jag tror de känner sig kränkta och stukade för att de får deras maktlöshet och okunnighet i ämnet avslöjad som när de ertappades "med handen i kakburken". Och istället för att vara förstående, respektera patientens oftast stora kunnande i sin sjukdom, intresserad och ödmjukt berätta att de inte kan så mycket i ämnet men att de ska försöka hjälpa till att ta reda på mer fakta, börjar de "nypas" och "huggas i ryggen" för att få vara den som lämnar rummet med återvunnen stolthet och kunskap. Och detta retar mig så oerhört! Att jag och många av mina medsystrar och bröder med sällsynta diagnoser, nästan varje gång i mötet med vården, blir kränkt, missuppfattad, "stämplad" och kanske det värsta - även felaktigt behandlad! Istället för att kunna känna att vi mår bättre och blivit hjälpta av vården lämnar vi dem ledsna, förbannade, nedtyngda och besvikna! Det är vi som är de "besvärliga patienterna" - åtminstone i deras ögon!

Förutom detta har vi, med t.ex. EDS (och jag vågar nästan säga att det är så för de allra flesta med en sällsynt diagnos), ingen klinik som vill ansvara för vår vård och hälsa. Det är lite det ordet syndrom visar, som innebär en samling symptom, vilket i sig innebär att vi oftast har varierande problem och besvär i både typ av symptom och intensitet, från mer eller mindre hela kroppens olika delar som ju sköts av olika kliniker inom vården. Vilket brukar betyda att många av oss har journaler på många olika kliniker och att vi blivit slussade och valsat från klinik till klinik i vår jakt på diagnos, vård och behandling. Så därför är  många av oss EDS:are utspridda både här och där beroende på huvudsymtom och var i landet du bor. Några "tillhör" reumatologen, en del ortopeden, en del neurologen men de allra flesta sköts av primärvården. Så är det för mig, och för de flesta samhällsmedborgare, detta trots min sällsynta diagnos! Det är så här vården är uppbyggd och fungerar, även om jag pratat med högre tjänstemän som håller med om att jag och många med mig egentligen inte "passar in" i en vårdcentrals patientgrupp utan hellre borde skötas på en specialistklinik på sjukhuset. Fast då var vi ju där igen, hos vilken klinik passar jag in?! Moment 22!!

Min patientansvarige doktor är ju en distriktsläkare (en sån som kan lite om mycket men med lååång erfarenhet) och finns alltså på vårdcentralen. Han ska vara "spindeln i nätet" kring mig, vara min "parhäst" och bollplank, stöttepelare men även bromsa mig när jag skenar iväg. Han ska se till att jag får den vård jag behöver, skicka de remisser som behöver skickas och även samla in den information som finns kring mig. Och för att detta samarbete ska fungera tillfredsställande krävs intresse, empati, förståelse, kunnande och personkännedom, vilket jag nog ändå i stort tycker min doktor har även om jag ibland skulle önska att han hade ett lite större intresse och engagemang. Vi har haft våra duster, är långt ifrån eniga (just nu är jag lite sur på honom), diskuterar intensivt och mycket men trots detta har jag valt att fortsätta att "gå" till honom för jag vet att gräsmattan blir inte grönare någon annanstans heller. Utan det är enklast att vara kvar, tampas och enas, än att jag återigen måste dra hela historien en gång till, vilket jag ju blir tvungen till så småningom när han går i pension. Alla de andra doktorerna som finns runt mig ser sig bara som konsulter och tillfälliga gästspelare i mitt liv även om jag så gott som större delen av mitt liv varit född-, uppvuxen och boende på ortopeden och kirurgen.
Det som då blir så frustrerande är när jag upplever att jag inte har någon jag kan diskutera och "bolla" alla "knepigheter" som dyker upp. För det gör det, hela tiden. Och oftast är varje "knepighet" en nyhet och oväntad effekt av syndromet som ingen av oss haft kunskap, kännedom eller förväntat oss. Därför är det också så lätt att stämpla oss som hypokondriska, när läkarna känner att de inte har några svar att ge. Det som händer såna gånger är oftast om jag t.ex. vill prata med min vårdcentralsdoktor om mina leder, så säger han att han inte kan nog mycket om ortopedi. Vill jag t.ex. diskutera mina konstiga reaktioner i de kirurgiska ärren säger han att han inte har tillräckligt mycket kunskap i kirurgi. Kontaktar jag sen den kliniken som gäller för dagen, säger de oftast att jag måste återvända till min vårdcentral och ta upp ämnet där igen! Och vem är förloraren i detta, jo det är ju lilla jag och alla med en sällsynt diagnos, därför att då får vi återigen känna oss hispiga, hypokondriska, hysteriska, besvärliga, intensiva, tjatiga, påstridiga och udda eftersom det oftast är symptom eller åkommor som egentligen inte finns eller ska kunna finnas, som ingen känner till och få vet hur de ska hantera!

Och utan kliniktillhörighet har vi heller ingen möjlighet att få t.ex. dessa specialistvårdsremisser för rehabperioder utanför länet eller det som just nu är aktuellt för C och mig, att få de genetiska proverna tagna. Detta för att ingen klinik vill betala eller kasta ut pengar på någon patient som de inte "äger" eller är ansvariga för och vårdcentralsdoktorn får bara skriva inom läns remisser. Inte heller är de intresserade av att "slösa" sin stackars budget på genetikens forskning, trots att detta skulle gagna och underlätta för mig. Därav hans uttalande om att en ordentligt utredd diagnos på C och mig inte har någon medicinsk betydelse eftersom det ändå inte kommer att leda till en annorlunda behandling eller vård. Jag har även pratat med barnhabiliteringen och där var väl inte dörren helt stängd även om den inte är på vid gavel heller. C:s doktor tyckte att jag skulle göra testerna på mig själv först och beroende på vad de visar skulle jag få kontakta henne igen och då skulle hon ta ställning till om hon kan tänka sig att skicka en remiss på honom för vidare utredning. Hon skylde på att hon inte ville utsätta C för onödig provtagning speciellt när det inte är livshotande och att man därför skulle vänta tills han är 18 år då han själv får ta ställning till om han är intresserad av en diagnos eller inte. Kan ju inte påstå att jag är av samma uppfattning men jag kan ju inte heller tvinga henne att skicka remissen.

Egentligen tror jag att hon hade en annan anledning till varför hon sa så och det är för att hon tycker att jag är inbillningssjuk, dramatisk och lider av en släng av Munchausen by proxy (ungefär: när en mamma "skapar" sjukdomar åt sitt barn för att själv få uppmärksamhet) syndromet. Och att alltid få höra och uppleva det, gör att man till slut själv också börjar tvivla och tveka. Jag vet att jag kan vara intensiv, har svårt att "take a no as an answer", är nyfiken och vetgirig, lösningsfokuserad och gärna vill ha alla svar på bordet innan frågan ens är ställd. Då först blir jag nöjd och trygg och kan slappna av! Men så länga jag känner att det finns frågetecken kvar att räta ut, ja, då måste jag vidare och ibland, jag vet, nästan bortom all rim och reson. Men att jag skulle vilja göra C sjukare än han är stämmer inte! Jag vet mycket väl att jag är en "hönsmamma" som oroar mig och "curlar" nog så mycket för min älskade son men hispig med honom det är jag inte! Tvärtom, jag tjatar inte om hygien, mat och sovtider, bylsar inte på honom sjutton lager med kläder eller springer till vårdcentralen i tid och otid (faktiskt har vi bara varit absolut max 10 gånger på jouren och vårdcentralen under hans 12-åriga liv). Utan jag tycker nog att jag på det stora hela är ganska avslappnad och försöker hela tiden sträva efter att han inte ska bli ett bortskämt enda barn.

Utan varför jag så envist kämpar vidare med att ha honom inskriven på barnhab. är för att han har en medfödd genetisk åkomma som kan medföra bekymmer och är han inskriven där finns det hjälp att få (svårt att komma in i efterskott). Med deras hjälp får han de bästa möjligheterna utifrån sina förutsättningar även om ingen kan ge några garantier vilket jag är fullt medveten om. Jag menar det är ju inget som säger att han INTE får stora problem med sin EDS bara för att han är inskriven där och självklart vill jag ju att han inte ska behöva få det heller! Men får han det känner och vet jag att det ändå är där vi kan få den största och bästa hjälpen och stöttningen. Barnhab. är ju för honom den "hemma kliniken" jag inte har. Och varför jag driver vidare den genetiska provtagningen är för att jag vill, kanske besatt av att, veta sanningen! För att istället göra honom sjukare än vad han är, vill jag ju allra helst stryka sjukdomar hos honom. Och det kanske jag kan om vi får den "rätta" diagnosen (att vi har EDS är ju ingen tvekan men vilken typ och finns det fler?) och att den en gång för alla är utredd och fastställd efter konstens alla regler, så vi slipper sväva i ovisshet!

Men det sjukvården inte vet när de kallar mig hispig, hypokondrisk, dramatisk och besvärlig (vilket jag blivit två gånger den här veckan) är att jag är just lösningsfokuserad, nyfiken, vetgirig, ibland krasst vetenskapligt tänkande (har ju ibland drömt om att börja forska) och ständigt på jakt efter sanningen. Och det gäller oavsett sjukdomar eller personer. Får jag veta att min släkting lider av "klotramparsjukan" ja då dröjer det inte ens fem minuter innan jag sitter framför datorn och söker efter information som jag sedan gladeligen delar med mig av till alla som är intresserade och vill lyssna! (Ja, klotramparsjukan hittade jag bara på i all hast! *ler*) Jag tror att sjukvården tror att jag ligger och läser läkarböcker som sänglektyr (vilket jag ju gör! *ler*), att jag jagar tänkbara diagnoser som jag applicerar på oss (check! *ler*), att jag ständigt och jämt grubblar och oroar mig för allt som eventuellt ligger och lurpassar i våra kroppar. Och visst är det väl lite så också men inte för att jag vill ha uppmärksamhet, att jag är oroad eller fanatiskt fast i elände och jag kan och vill definitivt också avskriva sjukdomar. Utan för att jag är just intresserad av medicin och sjukvård, vill veta sanningen, tycker det är super spännande och har svårt att låta vara åt sitt öde och det gäller det mesta.

Så därför, så länge jag känner att en puzzelbit fattas, att något med mig och min diagnos inte stämmer är jag otrygg och då kan jag inte "släppa" det och bara låta det vara så, utan så länge måste jag söka svaret! Men sen när jag har svaren på bordet, då vet jag att kommer att släppa tråden för det har jag gjort förr. T.ex. på jobbet, när min personal sökte semester kunde jag inte bara självklart neka dem det, utan att jag  först hade finkammat hela socialförvaltningen på en lösning. Då först kunde jag tryggt och säkert säga att jag inte beviljade ledigheten och då visste både jag och personalen att jag gjort allt jag kunnat. Visst var det ett krävande sätt att jobba på (men då brände jag också ut mig) men samtidigt hade jag en oerhört lojal och uppskattande personalgrupp som ställde upp på de flesta av mina "påhitt". Det är nog jag i ett nötskal, envist på jakt efter gåtans lösning, oavsett om det gäller en baggis eller den 42-åriga gåtan Carro! Men sen när min "extreme make-over är avslutad och den slutgiltiga diagnosen en gång för alla ställd utom all rimlig tvivel (eller tills jag själv känner mig nöjd med svaret), ja då kommer jag, precis som i alla andra ärenden, att avsluta även det medicinska området. För när jag har svaret, ja, då är jag nöjd och trygg! Njut av fredagsmyset!/Carro...som kommit på att jag borde blivit genetiker! (googlade bilder)

måndag 3 maj 2010

Vi är på gång, vi är laddade, vi är tända!

NU gör jag det igen och jag måste medge att det är aningens vågat!! Jag lägger ut en ny "räknare" här på bloggen, trots att jag inte fått någon skriftlig bekräftelse än, vilket bara kan innebära att jag har en ny operationstid att passa!! Japp, det är sant!! Den närmar sig med stormsteg och jag hoppas och ber för att detta ska bli den sista operationen på mycket länge. Åtminstone ÄR det den enda jag för närvarande ser i min kristallkula!! *ler* Jag brukar ju vara försiktig med att gå ut med tiden, innan jag nästan är på väg till sjukhuset, för som ni vet har det ju jäklats en del under resans gång och oftast har jag då hunnit berätta för Gud och hela världen redan. Men nu har jag bestämt mig för att det inte kommer att bli några "käppar i hjulet" den här gången! *ler*

De ringde från mitt "hemmasjukhus" idag och sa att de vill ha in mig nu på torsdag för ett "inskrivningsbesök" och att operationen är beräknad till den 24:e maj. Om endast 3 veckor, alltså!! Det bästa av allt är att min Dr. X kommer upp till mig för att operera mig "hemma" den här gången och det känns så ljuuuuuvligt. Även om det gått bra när jag opererats på "mitt borta sjukhus" också, mycket för att mina vänner där hjälpt mig att fördriva tiden, när jag varit så långt från familjen. Men borta bra, hemma bäst - så är det bara! Dessutom rycker M in på hemvärnsveckan på onsdag samma vecka och då hade det blivit aningens körigt om han varit tvungen att jäkta ner till staden där mitt "borta sjukhus" ligger för att söva och väcka mig först, innan han själv hamnar i det militära. Plus att det känns tryggare för C att ha mig på mitt "hemma sjukhus" när nu pappa också är borta samma vecka, för nu kan han ju komma till mig så fort han slutat skolan om han känner för det.

Jag blev så full i skratt när jag pratade med sköterskan som ringde och jag riktigt såg framför mig hur "jobbig" hon tyckte att jag var, för jag hade bara krav och önskemål hela tiden! *ler* När sköterskan sa att jag får komma in samma morgon som operationen, sa jag: "Det gör jag inte alls. Jag kommer redan på söndag kväll, så det så"!! Vilket jag nog för övrigt är ganska ensam om att vilja, antar jag, för det "normala" brukar ju vara att man stannar hemma så länge man bara får! Men nu är jag ju på inget sätt normal, utan ganska så udda på många vis! *ler* Jag sa åt sköterskan att jag måste komma in kvällen före, för att hinna ställa in mig och få ordning på mina nerver plus att jag då har nära till lugnande mediciner om ångesten blir för svår (detta efter att kort ha berättat om min stora narkosskräck, vilket jag nu kommer att få anledning att återkomma till igen)! Jag hörde hur hon suckade och jaha:ade samtidigt som hon skrev något i sina papper.

När hon skrivit klart, drog jag efter andan och släppte nästa bomb: "Och jag MÅSTE få ligga på den blå/gula sidan på "min" avdelning!" Mer suck och pust i andra ändan av linjen och så sa hon att hon inte kunde lova och garantera det och att jag borde veta det vid det här laget. Men då sa jag: "DU borde veta vid det här laget att jag varit med förr och därför förstå att det är tryggare och mycket enklare för alla parter om jag får ligga där personalen känner och kan mig och jag de. På så sätt behöver jag inte dra hela historien för femtielfte gången, vilket besparar oss alla en himla massa ork och energi!" Sköterskan blev tyst och sa sen att hon noterat det, att jag alltid kunde få önska men att hon inte kunde lova och garantera något. Nä inte du, tänkte jag då i mitt stilla sinne, men däremot tänker jag ta upp det med farbror doktorn på torsdag! För förutom detta tänker jag dessutom önska mig ett enkel rum men jag vågade inte framföra den önskningen i telefonen med risk för att syster yster skulle få hjärtsnurp! *ler*

Låter kanske lite divigt men jag tycker faktiskt att man kan få lite privilegier när man gör sin sjunde (+ en halv) operation på fem år och sammanlagt den 27:e operationen, tycker inte ni också det!? *ler* När jag berättade detta för min hemtjänsttjej idag skrattade hon gott och sa på ett skämtsamt vis: "men fy Carro, vad du kommer att bli en jobbig pensionär" och jag kan nästan förstå vad hon menade!! *ler* Så nu har alltså nedräkningen börjat även om jag bara fått ett muntligt löfte men det både av mottagningen och Dr. X himself, så nu håller vi alla tummar och tår att inget kommer emellan! Det som ska göras nu är en form av vinklingsoperation av knäet, som man mer eller mindre kan säga är del 2 av mitt höftbyte. Som tydligen inte är en helt ovanlig följd när man gått med en höftledsluxation och slinkled så länge som jag gjort. Men min vana trogen har den blivit väldigt mycket mer "besvärlig" än om jag varit helt frisk och utan EDS.

När höften luxerar och ligger "lös" så högt upp i kroppen som den gjorde på mig, händer det ibland att knäet "tippar" i nästan vågrätt läge. Att ha en slinkled innebär kort och gott att höften ligger löst utan ha ett tak eller skål som håller fast kulan, vilket innebär att den kan glida hur som helst och man har ingen stabilitet i benet. Därav namnet "bihanget", som jag ju brukar kalla mitt vänster ben. När man inte har något motstånd eller stabilitet i höften kan man inte gå, åtminstone SKA man inte kunna gå på benet. Och lyckas man göra det ändå måste man stabilisera och "staga upp" benet och kroppen på något annat sätt vilket oftast blir i någon annan led, och kanske då mest naturligt i knäleden. Så också för mig. Detta har resulterat i att knäskålen nästan lagt sig i vågrätt läge, att jag har en mycket kraftig valgisering (på min svenska: utbuktning) på insidan av benet och att jag mer eller mindre ser ut som ett X i underkroppen och blivit rysligt kobent. Något man nu ska försöka "rätta till" genom denna vinklingsoperation.

Jag tror att operationen ungefär går till så att de sågar av benet strax ovanför knäet, vrider hela knäet uppåt och utåt åt vänster, eventuellt kortar ledband och ligament som kanske blivit för slappa och uttöjda och sedan spikar och skruvar fast knäet i lårbenet igen (och kanske också i ledprotesen jag fick i lårbenet i höstas) med hjälp av plattor, skruvar och stag. I värsta fall blir det ett helbens gips i 12 veckor men i bästa fall klarar jag mig med det "fästningsarbete" de gör på insidan. Dr. X lovade att försöka fästa allt så bra han bara kan, så jag slipper gips eftersom han tror att min höft inte kommer att orka bära ett så tungt paket. Men om inte annat är det otroligt ohygieniskt och åtminstone otrevligt att ha ett helbensgips i sommarvärmen! Hur som helst kommer jag troligtvis inte att få belasta på benet på 12 veckor, så lite lätt "haltande", på många vis, kommer även den här sommaren att bli. Men sen, då ni - finns det inget som kan stoppa mig längre!!!

Visst känns det trist att tvingas utsätta mig för allt vad en operation innebär och måsta lägga ännu en operation till min lista men samtidigt ska det bli så ohyggligt skönt att få det gjort. För Dr. X säger att han tror och att tanken åtminstone är, att jag ska få tillbaka min gångförmåga helt och hållet! Och är det så, ja då förstår ni ju att jag är beredd att gå med på nästan vad som helst för att det ska bli så. Han tror att benet kommer bli ytterligare lite längre, att jag därmed ska få en ännu lägre klack/påbyggnad på skon och kanske t.o.m. kunna slänga mina gånghjälpmedel! Helt otroligt om det blir så, nästan för bra för att vara sant! Och en sak är då säkert, man kan nog inte bli i mycket värre skick än jag och min kropp var när allt detta arbete påbörjades 2006! Så blir det bara hälften så bra som Dr. X planerar, ja då är jag mer än nöjd!! Då har den här resan helt klart varit mödan värd! Nu är det bedtime, för kudden ropar på mig! Sussa gott, alla ni!/Carro...som känner tillförsikt och bara vill se framåt i kväll. (googlade bilder)