Med fotsteg i mitt hjärta!

Ibland känns livet allt för sorgligt!! Som t.ex. när jag måste skiljas från någon som betyder oerhört mycket för mig och det har jag gjort idag. Min finaste sjukgymnast jobbade sin sista dag idag eftersom hon inom kort ska bli mamma och nu känns det så tomt i hjärtat på mig! Visst finns det fler bra sjukgymnaster och jag är övertygad om att det kommer bli bra med den jag får efter henne. MEN ingen, ingen på hela jorden är som min A! Varför hon är så betydelsefull för mig är först och främst för att hon är som hon är; glad, envis, ödmjuk, empatisk, förstående, accepterande, intresserad och målmedveten. Sen tror jag också det beror på att hon följt mig och alltid funnits vid min sida under de här senaste fem svåra åren och speciellt under den tiden medan jag väntade på en doktor som vågade operera mig men också under hela den tunga tiden medan jag led av mitt utmattningssyndrom.

Hon har stöttat, uppmuntrat, manat på, puffat, masserat, coachat, stuckit, lindrat och tränat mig fram till hur jag mår idag och det är jag henne evigt tacksam för. Visst har det ibland känts jobbigt när hon "tjatat" (Sorry, A.) på mig: "du måste träna, träna och åter träna" men hon har aldrig blivit eller varit så där övernitisk och fanatisk som en del sjukgymnaster kan vara. Nä, hon har hela tiden varit så förstående, accepterat min trötthet och intresserad av min EDS och ALDRIG lagt på mig högre krav än hon, och även jag innerst inne, har vetat att jag klarat av. Hon har snällt tagit emot all information om EDS som jag burit till henne och tillsammans har vi klurat ut vad som är bäst för mig. För det är inte heller så lätt för en yrkesmänniska att alltid veta vad en EDS:are kan, ska och bör klara av eftersom vi är så ohyggligt ovanliga och dessutom fullständigt olika. Och tillsammans har A och jag gjort denna resa som ännu inte nått sitt mål. Men nu får jag fortsätta ro ensam...

Och den resan har inte bara varit lång, utan krokig med oländig terräng på sina ställen. Ni som läst tidigare inlägg vet ju vad jag gick igenom när jag klev av mitt arbete i mars 2006 och hur jag efter det har fått kämpa och strida med sjukvården. Det har varit mycket blod, svett och tårar under resans gång! Men hela tiden har min A funnits med mig och stått stadig som en klippa när jag ibland själv har velat sväva iväg i grubblerier. Under perioder har det, i sjukvården, bara varit hon tillsammans med min homeopat och psykoterapeut som jag känt fullständigt förtroende och tillit till. Och jag tror att det är därför som det känns så svårt att skiljas från just henne. Länge kände jag mig fullständigt ensam, någonstans långt ute i finska viken utan öar, kobbar eller skär att ankra fast i. Jag vilsade runt på ensamhetens hav, utan livboj och utan nav. Och när det var som svartast kom dessa personer i min väg och blev de livbojar jag hakade fast mig vid. Och min A, hon "ryckte upp mig" och lärde mig att "ro" för hon berättade att båtar kan färdas utan både segel och motor också!

Jag brukar säga att min C har övernaturligt lätt att, i perioder nästan fanatiskt, knyta an till personer och ting och att han sen har "sjukligt" svårt att separeras från dessa. Och visst har jag väl vetat vart han fått detta ifrån, men kanske inte alltid velat kännas vid det...*ler*. Men så är det, jag blir så rörd, får ångest och vill bara slänga mig runt halsen på den jag ska skiljas ifrån och panikslaget hålla kvar och inte släppa taget. Därför undviker jag att säga "adjö" och säger hellre "Vi ses igen" även om jag innerst inne vet att vi kanske inte gör det och allra helst smiter jag undan avsked för att jag inte orkar med dem. Och att skiljas på t.ex. tågperrongen eller flygplatsen är nästan helt otänkbart för mig, avskedet blir liksom så definitivt då. Det känns som om jag får andnöd och att någon sticker en kniv i hjärtat på mig och sen vrider om, särskilt om det är, en för mig, speciell person som jag tycker mycket om. Och idag var inget undantag och A är just en sån speciell person, kanske för att jag varit så beroende och fått så mycket hjälp av henne! Nu visade det sig att min A också tyckte att sånt är urjobbigt, så vi försökte göra avskedet så snabbt och smärtfritt som möjligt. Och vi lovade att hålla kontakten, bytte telefonnummer och hon sa att hon kanske tittar in på en kopp kaffe för att visa upp lilla "bebben" för mig. Och då kändes det bättre i mitt hjärta och jag lyckades gå därifrån utan att stortjuta eller knappt få luft! *ler*

När jag träffar på såna speciella personer i vården, som jag tar till mitt hjärta, ja då bara älskar jag att göra något lite "extra" för dem, för att visa min uppskattning och tacksamhet för det de gör för mig. Såna gånger känns det så himla roligt att få ge en present och gärna överraska lite också, vilket jag självklart gjorde idag. Att göra diplom till viktiga personer, som på något sätt har hjälpt och underlättat för mig har blivit lite av mitt signum. Jag gör de inte till alla men några som fått diplom; är C:s dagisfröknar, min kära narkosläkare, min blå/gula ortopedavdelning och nu A. Ett avsteg jag gjort från detta är till sjukgymnasten och arbetsterapeuten som jag träffade på mitt "hemma sjukhus", trots att jag tyckte oerhört mycket om dem. Men det var för att de istället fick en av mina egenhändigt skrivna dikter som jag tyckte passade in på deras arbete, plus varsin ängel som fick symbolisera vad jag kände för dem!

Det är så roligt att se dessa personers generade och ibland också rörda miner när de får ett diplom, för jag tror inte det händer alla veckans dagar. Jag brukar skriva en personlig motivering till varför jag ger detta diplom, lägga in passande bilder och även skicka med en dikt eller vers som jag skrivit själv. På det viset blir det ju en lite personligare avtackning från mig. Förutom ett sånt diplom, fick A tre små glas ljusstakar som jag själv klätt med decopage teknik. Självklart fick lilla "bebben" också paket men i fall A läser min blogg kan jag ju inte avslöja vad det är men så mycket kan jag säga att jag tror hon kommer att le lite och direkt tänka på mig! Ledtråden jag ger är att det har med bar...appa att göra! Och det är ju något vi ofta brukar kalla mig! *ler* Men nu är det dags att släppa taget om min kära A och låta henne ägna sig åt familjen. Så A, om du läser, massor med Lyckönskningar till lilla "bebben" och du vet ju att det inte finns några ord i världen som räcker för att beskriva ditt arbete med mig. Jag är dig oändligt tacksam och du kommer alltid att ha en särskild plats i min hjärta! Och visst är det väl roligt att lämna mig när jag mår så bra som jag gör idag och är så starkt på G med livet igen, vilket mycket är din förtjänst. Men du vet ju, jag nöjer mig bara med de bästa!! *ler*

Så mina vänner, är det då alltså Valborgsmässoafton igen och det är ju nu våren ska börja! Lite svårt att tro det idag, eftersom det snöar och regnar omvartannat här. Så något riktigt brasväder är det inte, åtminstone inte utomhus! Men det kan ju vända, såg här i bloggen att vi hade + 20 grader under 1:a maj förra året, så än finns det hopp och det är ju som bekant det sista som lämnar människan! *ler* Det blir ingen majbrasa för oss i år heller för det är för svårt för mig att gå i blöt jord utan att belasta mer än 10 kg på benet och att framföra rullstol är nästan otänkbart. Men C, får åtminstone se majbrasa, för han kanske följer med en kompis familj som förbarmat sig över honom. Tur att vi har bra vänner! M och jag ska först bubbla och lite brasa får vi också, för vi ska tända premiärgrillen och förklara 2010 års grillsäsong som öppnad! Ha en riktigt skön och brasvarm Valborg och 1:a maj helg, så återkommer jag sen med fortsättningen på min genetikdeckare för jag kan avslöja att det skrivits ett nytt kapitel.../Carro med lite blött i ögat idag...(googlade bilder)

Ensammast i hela Vintergatan...

Det har ju aldrig varit riktigt utrett varifrån jag fått min EDS, från min mor eller min fars sida? Jag och genetikerna har grubblat fram och tillbaka, hit och dit men inte fått ihop en klar och tydlig bild. Mer eller mindre hela min släkt på pappas sida har ju problem med lederna i varierande slag och därför har det alltid varit så gott som självklart att det är därifrån min EDS kommer. Men samtidigt har jag inte passat in riktigt helt i den familjen heller, eftersom jag haft så mycket mer krämpor än mina ledproblem och det har inte de. På mammas sida har jag en moster som är ganska sjuklig och alltid har varit. Och hennes krämpor och utseende är på många vis likt EDS, så nu börjar jag nästan tro att det är därifrån den sjuka bindväven kommer.

Tittar man sig runt i släkten på den sidan, finns det en del diffusa problem hos fler än bara moster och mig. Morfar och bägge hans systrar, fick knän som buktade utåt och som på sluttampen mer eller mindre tappade gångförmågan helt. Min morfar och moster fick väldigt tidig grå starr och morfar hade dessutom också grön starr. Vi har haft bl.a. livmoderframfall och ändtarmsprolaps i den släkten, tidiga höftbyten, förlust av naglar, svanhalsfingrar, endometrios och hjärtrytmrubbningar. Jag, C, min moster och min morfar har alla väldigt tunt och emligt hår (och naglar också) med t.o.m. kala fläckar på sina ställen. Sen ser jag även den enorma tröttheten och handlingsförlamningen som kan följa med EDS, då kroppens muskler får anstränga sig till bristningsgränsen för att orka och kunna hålla kroppen upprätt. Det finns även upprepade låsningar och inflammationer i leder och käkar och plus den där känslan att krämporna bara "flyttar runt" i kroppen. Min teori är att EDS:n kommer från min morfars mormor eller morfar, så nu börjar det bli jäktigt att samla in information från de som kanske minns hur dessa personer hade det med hälsan eftersom vi inte har så många "äldre äldre" personer kvar i livet.

Att jag har EDS har det väl aldrig varit någon större tvekan om, eftersom fyra genetiker sagt samma sak efter att ha träffat mig i verkliga livet + de genetiker från Uppsala som faktiskt ställde diagnos på mig 1998 genom att titta på min sjukhistoria och röntgenbilder. Men alla har ändå funderat, för trots att jag är ett solklart EDS fall avviker jag ändå från mina "med sjuka" i föreningen. Framför allt är det ledernas utseende och beskaffenhet som gnuggat genetikernas små grå. Funktionen i lederna stämmer överens med EDS men inte missbildningen som ju faktiskt finns i många av mina leder. Man klassade in mig och C i hypermobilitetstypen men tydligen har genetikerna inte känt sig nöjd med den. Det är som om något inte stämmer och så sent som 2003 fanns det en notering i min journal på Klinisk genetik i Umeå att man börjat fundera i andra banor och mer åt Arthrochalasia typen. Visserligen är det inte så stor skillnad på de olika typerna, krämporna är oftast de samma men varierar i intensitet beroende på vilken typ man har.

2007 var jag på EDS konferens i Oslo och då träffade jag en amerikansk genetiker, som direkt sa att hypermobilitetstypen är felsatt på mig. Hon kunde bara genom att se mig i matsalen säga att jag har Arthrochalasia eller kyphoscolios och det grundade hon på min kortvuxenhet (som de i Sverige sagt inte har något med EDS:n att göra), min grava scolios och mina konstiga fingrar. Hon forskar inom EDS i USA och ville att jag skulle komma över så hon fick undersöka mig närmare eftersom hon endast träffat på tre familjer med dessa typer bland alla de hundratals EDS:are hon har undersökt. Hon sa också att jag var mycket lik de tre familjerna med Arthrochalasia som hon stött på och att även alla de tre familjerna hade opererats för samma hjärtfel som jag gjort, vilket man här i Sverige inte heller hänför till EDS.

Det var efter den konferensen som jag tog kontakt med genetikerna på NUS i Umeå och det var också då jag fick höra talas om journalanteckningen från 2003 och att även de svenska genetikerna var inne på samma sak som den amerikanska. Vi fick åka till Umeå och träffa henne igen i mars 2008, både C och jag, eftersom hon ville titta på oss och jämföra oss med varandra. Hon konstaterade direkt att C och jag både är väldigt lika men också väldigt olika varandra, vilket förstärkte hennes misstankar om att hypermobilitetstypen är felaktig. Hon sa: "kanske har du/ni en av dessa mer ovanliga typerna av EDS (Arthrochalasia typen har en prevalens på 1/250 000 medan totala EDS gruppens prevalens är 1/5000) vilket förklarar varför du inte riktigt är som "dussin EDS:aren" eller så har ni hypermobilitetstypen plus att du har någon extra diagnos som inte C har vilket skulle förklara varför ni är så olik varandra.


Sen dess har vi försökt "leta" efter andra diagnoser som jag kanske skulle kunna passa in i men inte hittat någon. Senast försökte genetikern få in mig Larsens syndrom men det avskrevs redan i samband med ryggoperationen då en genetiker med den sjukdomen som specialitet var och tittade på mig. Också min kära Dr. X är mycket kunnig i det syndromet och även han sa att Larsens syndrom på mig inte är trolig. Tiden har gått och inte ett "ljudas" har hörts från min genetiker i Umeå, jag har mejlat till henne gång på gång men hon undviker att svara på mina kontaktförsök. Och nu verkar det som om jag inte kommer att få några "nya" diagnoser den vägen eftersom det verkar som om EDS har strukits från genetikernas sjukdomslista och inte längre diagnostiseras av dem. Vilket jag tycker är fruktansvärt och väl värt ett eget inlägg här på bloggen. Jag ser två scenarior på det: antingen kommer ingen att få den diagnosen eftersom kunskapen om EDS är så liten och för att den är så sällsynt att den i många läkares ögon anses som obefintlig eller så ökar vårt medlemsregister drastiskt, då varje "bondläkare" får rätten att ställa diagnos och i så fall blir EDS en "slaskdiagnos" som kanske ställs i parti och minut, vilket självklart inte heller är bra. Trovärdigheten minskar på så sätt och de som verkligen har diagnosen blir ännu mer negligerade och misstrodda i mötet med vården.

Så därför får jag väl, i vanlig ordning, själv vara detektiven och leta svaret på gåtan "Gummigumman"! Och jag tror faktiskt att jag är på god väg! Självförtroendet är det inget fel på! *ler* För i veckan hörde jag att en kusin till mig på pappas sida (min farbrors son) och dennes barn, har diagnostiserats med en sjukdom som heter Norrbottnisk smärtokänslighet och som upptäcktes av en norrbottnisk ortoped vars avhandling kom i april 2006. Visserligen har jag varit inne på det spåret redan 2006, då min Dr. X förde det på tal i samband med mitt högra höftbyte. Som ni vet hade jag ju lyckats gå omkring med en krossad höftled, vilket inte SKA vara möjligt. Men inte förrän i veckan fick jag höra att det går att fastställa den diagnosen med hjälp av ett DNA test och har man den sjukdomen, som är en mutation i någon av kromosomerna, har man Norrbottnisk smärtokänslighet. Jag fick också höra att två av pappas syskon är testade positivt för sjukdomen och då frågar jag mig genast var är samarbetet??!! Varför inte testa oss alla så alla slipper sitta ensam på sin kammare och uppfinna hjulet själv varje gång! Är det så att fler av oss i den släkten har den här sjukdomen, är min teori att den kommer från min farfars familj då en av pappas farbröder troligen led av den. Ett annat namn på sjukdomen är Vittangisjukan men på kartan i avhandlingen finns en bild som visar en utbredning av sjukdomen i byarna söderut längs älven också.

Men en anledning till varför alla blir sin egen detektiv, är för att man inte vill jämföra sig med mig. Och det gäller bägge mina släkter, på både min mor och fars sida. Jag tror många tänker, "vars kommer mina krämpor ifrån, varför har jag så ont? Men inte är jag lika sjuk som gummigumman.  Så illa är det inte!" Och det är det nog troligt att det inte är, för kanske är det så att jag utrustats med två ohyggligt sällsynta diagnoser. Beroende på vilken av EDS typerna jag har och tillsammans med eventuellt Norrbottnisk smärtokänslighet varierar sannolikheten (prevalensen) att jag bär bägge dessa sjukdomar, mellan 1 på miljarden och 1 på 100 miljarder (M:s beräkning som är mycket ungefärlig och mellan tummen och pekfingret)! En hisnande tanke, vilket innebär att det bara finns EN gummigumma på hela vintergatan (ja jorden åtminstone, vi vet ju inte om det finns liv på andra planeter och där kanske mina gelikar finns!) Coolt, eller hur! Men finns risk för storhetsvansinne här??!! *ler*

Sen är ju oddsen ännu mindre, eftersom den sjukdommen endast finns längs Torneälven och i dagsläget endast i 43 kända fall. Och chansen att just en av dem träffar en med EDS är ju inte så himmelens stor men å andra sidan var det ju förr väldigt vanligt att man träffade sin partner från grannbyarna längs just Torneälven och doktorn som är "pappa" till diagnosen menar att den här sjukdomen kan vara ett tecken på inavel. Här kan man läsa mer om Norrbottnisk smärtokänslighet. Själv har jag laddat hem doktorns avhandling och studerar den som bäst och jag kan redan säga att det är mycket intressant läsning och absolut som om jag kan ha hittat den saknade puzzelbiten. Kort står det att sjukdomen är en ärftlig nervsjukdom som drabbar främst nedre extremiteternas leder med grava felställningar. Patienterna har en perifer nervstörning med nedsatt djup smärta och temperatursinne. Nervbiopsier har visat nedsatt antal av de nervfibrer som leder smärt- och temperatursignaler. Sjukdomen har en icke-dominant nedärvning och en mutation i kromosomregionen är identifierad. Man har konstaterat två former av sjukdomen, en med utbrott redan i barndomen och en med debut i vuxen ålder. 

De som har den medfödda varianten lider av markant smärtokänslighet i främst nedre del av kroppen, smärtfria benbrott, felställda och förstörda leder. Den med debut i vuxen ålder är en lindrigare form med känselnedsättning och/eller ledsjukdom av olika grader. I hög ålder har även några av dessa utvecklat avancerade ledförändringar på samma sätt som de med den medfödda varianten. Ja det känns verkligen intressant att läsa och ger mig många tankeställer, vilken av formerna tror ni jag har i så fall??!! Jo, just det, den medfödda typen och så mycket kan jag säga, att hade man vetat det här när jag var barn, ja då skulle man nog inte ha opererat mig alla de gånger som man gjorde. Det har kanske gjort mer skada än nytta! Så mitt nästa projekt för dagen är att försöka få till ett DNA test på mig och C, dels för att utesluta/bekräfta Norrbottnisk smärtokänslighet men också för att utesluta/bekräfta vilken EDS typ jag har. Och sen när det är gjort, ja då ska jag till Pressbyrån och köpa lotter! *ler*/Carro, "the one and only" *ler* (googlade bilder)

Ytterligare bilder till min portfolio

Foto: Stina Törmä

Vad det är underbara dagar nu och jag skulle önska att man kunde pausa tiden ett slag, så det inte går för fort. Jag älskar våren, den tillsammans med sommaren är verkligen mina årstider! Den kommer med ljuset, värmen och färgerna och är så hoppbringande och löftesrik med allt det härliga framför en. Så nu vill jag att det ska gå sakta så jag hinner med att njuta och ta tillvara på solen och värmen. En grej som känns ganska fantastisk är att, trots att vi haft sån enorm mängd med snö i vinter är mycket av den redan borta. Ja, det har faktiskt gått fortare än vanligt fast vi har haft myyyyycket mer snö än vanligt. Knepigt men jag antar att snön är ganska vattnig och porös, kanske för att vi inte haft så mycket tjäle i backen, alltså ingen isskorpa under snön. Det säger i allafall min far och visst är det väl så att de vet mest och bäst även fast man är över 40?! *ler*

Idag har jag lite dåligt med inspiration igen men ville ändå slänga ut något, bara så ni ser att jag lever och mår (ja på något sätt antar jag att jag mår! *ler*). Jag har varit på röntgen på mitt "hemma sjukhus" idag och det blev rena rama gympa lektionen. Först "hissade" de upp mig på en plattform för att kunna få med hela benet, från höften till ankeln, på en belastningsbild. Det var super läskigt och jag fick så svindel, var ju hela 50 cm ovan marken!!! *ler* Nä, skämt å sido var det faktiskt lite läskigt och det beror nog på att jag är så vinglig och instabil i kroppen. Hade verkligen behövt någon att hålla i handen...När det var gjort fick jag flytta mig till ett annat lab. där de skulle ta sidobilder på knäet, vilket visade sig bli nästan en stört omöjlig uppgift för personalen. Knäet ska ju placeras i en rak linje så de sen kan mäta vinklarna men mitt knä är ju långt i från rakt och lodrätt, ja mera vågrätt faktiskt! *ler*

Så därför fick jag först ligga på sidan och ha höger ben upplyft, sen på rygg men inte blev de nöjd för det. Hela gympapasset slutade med att jag låg på mage med ett snöre runt foten och själv höll i snörets andra ända över axeln, så benet böjdes i 90 grader i knäleden. Såg nog ganska lustigt ut och absolut inget jag gjort förr. Enkelt var det inte heller eftersom jag är så stel i knäleden och lika vig som en överrörlig järnspis! *ler* Roligare än så här blir det inte idag! Så därför får ni med er en lite smårolig halv fräckis som jag hörde under påskhelgen. Ta vara på vårsolen!/Carro, elitgymnasten (egna foton och googlade bilder)

En kvinna har sin älskare hemma under dagen, medan mannen är på arbetet. Utan att hon vet så har hennes nioårige son gömt sig i garderoben. Hennes make kommer överraskande hem och hon gömmer älskaren i garderoben, där den lille pojken redan är.

Den lille pojken säger: Mörkt här inne.

Mannen: Ja, det är det.

Pojken: Jag har en baseboll.

Mannen: Det är ju bra.

Pojken: Vill du köpa den?

Mannen: Nej, tack!

Pojken: Min pappa är utanför!

Mannen: Ok, för hur mycket?

Pojken: 250 dollar

Någon vecka senare händer det igen att pojken och mammans älskare möts i garderoben.

Den lille pojken säger: Mörkt här inne.

Mannen: Ja, det är det.

Pojken: Jag har en basebollhandske.

Mammans älskare minns förra gången och frågar: Hur mycket?

Pojken: 750 dollar!

Mannen: OK

Några dagar senare säger pappan till pojken:

- Hämta handsken så går vi ut och kastar lite baseboll.

- Jag kan inte, jag har sålt den.

- För hur mycket då?

- 1000 dollar

Pappan blir upprörd:

- Det är inte snällt att ta så hutlöst betalt av dina vänner. Du får följa med till kyrkan och bikta dig för prästen.

I kyrkan placerar pappan pojken i biktbåset, stänger dörren och sätter sig att vänta utanför.

Pojken säger: Mörkt här inne.

Prästen: Börja inte med den där skiten igen!!!

Lägesrapport 759 (känns det som iallafall...)

Hej hopp vad det går när man har roligt! =0) Sedan jag började köra bil igen på Påskafton, är jag nästan aldrig hemma utan jag bara kör och kör och kör. Rantar hit och dit, fram och tillbaka på än det ena än det andra och det känns så himla roligt och befriande. Snacka om att ha fått luft under vingarna igen! =0) Måste ju passa på innan det är dags för nästa operation och att bli isolerad och hemmavid igen. Veckan som kommer har jag något varje dag; måndag - utvecklingssamtal på skolan, träning och bio, tisdag - röntgen, onsdag - träning, torsdag - besök, fredag - träning och söndag ska jag på konsert med Jill Johnsson vilket jag självklart ser fram emot!

Men måste ju erkänna att lite trött blir jag också, vilket i och för sig kanske inte är så konstigt efter all tid hemma då jag blivit proffs på att göra ingenting. Dessutom är det som om jag "förlegat" mig, så jag är så himla less på det och glömmer därför bort att vila några gånger per dag vilket jag ju egentligen borde göra.  Därför har jag också fått en hel del muskelknutar i hela ryggen, vilket beror på att jag oftast inte vilar mina trötta muskler en endaste liten stund på hela dagen. I fredags fick jag bakläxa av min sjukgymnast som sa att jag MÅSTE vila, minst tio minuter varannan timme. Så då är det väl bara till att lyda och få in det i rutinerna igen. Jag kan ju ställa ställa äggklockan både så jag kommer ihåg att lägga mig och sen också på att stiga upp, eftersom jag är rädd att bli liggande om väl läger mig...

Min axel är inte heller världens lyckligaste axel och den har varit på väg att luxera (hoppa ur led) tre gånger förra veckan, vilket gör så in i he...icke ont. Jag både känner och hör hur det knakar och rullar inne i leden och sen skjuter det ut pilar ända ner i armbågen och det gör så ont att jag nästan ser stjärnor! Hittills har jag lyckats trycka tillbaka den men jag känner att det blir glappare och glappare, så jag förväntar mig nästan att den inom kort kommer att hoppa ur led. Detta för att jag är så fruktansvärt beroende av mina gånghjälpmedel och riktigt "hänger" på kryckorna och rullatorn eftersom jag fortfarande inte får belasta på vänster benet mer än tio kg vilket är ungefär lika med att stegmarker. Därför försöker jag använda rullstolen så mycket det går och vid alla förflyttningar, bara för att spara på axeln.

Och knät förstås! För ju mer jag går och belastar på benet, desto mer viker sig knäet vilket det också gjort. Nu mera är jag förskräckligt kobent på vänster benet och dessutom känner jag att benlängdsskillnaden blivit större igen. Den blev ju mindre i och med förra operationen men nu har den ökat igen, vilket måste bero på att knäet har "tippat" ännu mer. Egentligen skulle jag behöva mer påbyggnad på skon igen men jag antar att det inte är någon idé eftersom operationen förhoppningsvis ändå är inom en överskådlig framtid. Jag har också problem med att jag sväller i hela vänstra benet, sk ödem, och har därför fått börja med stödstrumpor. Problemet med det är att alla i normalstorlek är för stora för mig, så nu håller min hjälpmedelsleverantör på att finkamma hela den europeiska marknade efter stödstrumpor för barn.

Jag minns att jag började svälla om benen redan innan operationerna men nu är det betydligt mycket mer men min vårdcentralsdoktor vill inte undersöka det nå närmare. Eftersom han tror att det beror på att jag inte kan använda eller träna benet som jag borde och i och med det får jag försämrad blodcirkulation. Han tror att det kommer att bli bättre efter operationen och när jag kan börja gå "som folk" på benet igen, själv är jag väl lite mer skeptisk - tror att det har med min EDS att göra. Men han har lovat att vi ska undersöka det ordentligt sen, om problemen kvarstår även efter op.

Jag var på stan i måndags och blev så full i skratt när jag kom hem och lastade upp mina inköp. Av det jag handlat att dömma, kan man klart misstänka att "tanten" håller på att bli gammal! =0) Nya kryckhandtag till kryckorna = taskig gång, hårfärgningsmedel = grått hår, stödstrumpor = ödem i benen och terminalglasögon = överansträngda ögon. Och då kunde jag inte annat än hålla med min tremänning som skrev på Facebook när jag berättade detta; "Tack och lov för Ulrika Hydman Valliant väskan" som jag också köpte! Ta till vara solen som emellanåt kikar fram!/Carro i farten...

Magiska blomsterdroppar

Jag förstår inte vart dagarna och veckorna tar vägen, i min värld är det bara måndag och fredag hela tiden! Nu är dessutom påsklovet slut och på måndag väntar skolan igen men jag tror inte C är lika lycklig över det som jag är. För efter varje längre ledighet kan jag finna en viss ro i att det blir vardag med vanor och rutiner igen. Men samtidigt förstår jag honom, för efter att ha varit hemma i tre veckor måste det kännas motigt att gå tillbaka. Han var ju sjuk veckan före påsk och fram till och med tisdagen, onsdag visade han sig som hastigast i skolan och så tog han ledigt skärtorsdag och den här veckan har han ju haft lov. Så nog kan jag förstå att han får lite "Ågren" när han nu ska tillbaka.

Före påsken var jag till min homeopat för första gången sedan operationen, vilket var behövligt för självklart tar kroppen stryk av alla dessa operationer och mediciner som de pumpar mig full med. Först och främst märker jag det på min mage, men sen också på hår, hud och naglar. Den här gången hade jag bakterier i bland annat bihålorna (staffar, förmodligen kvar i kroppen sen tidigare), candida (svamp i tarmen), reaktion på titanet (samma som efter ryggop. och det förklarade de som att jag nu fått i mig "färskt" titan) och lite "låsningar" i lederna både här och där. Så de fick jobba igenom hela mig från topp till tå, inifrån och ut för självklart var även nervsystemet påverkat av alla dessa "belastningar." Till det använder de sig av något som heter Dr. Bach blomsterterapi och jag blir lika fascinerad varje gång!

Redan tidigt fattade Dr. Edward Bach beslutet att utbilda sig till läkare då han hyste en stor medkänsla för människor, djur och växters lidande och 1912 tog han sin doktorsexamen. I sitt ständiga sökande efter mjukare metoder för att inte enbart lindra, utan också bota sjukdomar, vidareutbildade Dr Bach sig till bakteriolog och kom då in på homeopatins område eftersom dess inställning till sjukdomar i mångt och mycket sammanföll med hans egen.  Dr. Bach kom under sin tid som praktiserande homeopat alltmer till insikt om hur sjukdomars orsak bör sökas i patientens inre snarare än i den fysiska kroppen som i sin tur ledde honom till ett fortsatt sökande efter nya medel. Med sin starka intuition som vägledning och tilliten till den gudomliga ordningen i naturen begav han sig ut på landet för att finna dessa växter som sen skulle bli hans 38 olika medel. Här kan du läsa mer om Dr. Bach och här

Det är lite svårt att med några få ord beskriva hur en homeopat jobbar och det bästa är att själv uppleva en behandling. Men jag lever med den tron att allt inte går att bevisa eller förklara och att "alla blir saliga på sin tro"och så länge jag känner mig bättre och ser resultat är jag inte så brydd om vad som "faktiskt" händer eller inte händer för i min värld fungerar det ju. Bland annat har jag inte ätit en pencilinkur för mina bihåler eller allergimedicin för min björkpollen allergi sedan jag började där. Dessutom är det ju så att homeopatin och kinesologin (den kinesiska läkekonsten) är ju betydligt äldre än den vetenskapliga medicinen som vi lever efter idag och varför ska man då tro på en "nybörjare" som bara funnits sen 1600-talet?!

Nåja, med Bach dropparna jobbar homeopaten ungefär så här. Utan att först fråga mig hur jag mår psykiskt, hur eller vad jag upplever i min situation eller om det är något som tynger mig, lägger homeopaten dessa 38 blomsteressenser på min kropp. Genom att "läsa av" kroppens signaler väljer så homeopaten ovetande om vilken ört det är, ut den "rätta" som jag för tillfället behöver och så får jag några koncentrerade droppar under tungan och sen får jag också en flaska med samma blandning med mig hem som jag ska ta upprepade gånger tills nästa besök. Först efter att "rätt" ört är utvald, läser vi i hennes beskrivning vad den örten är bra för och det är då jag blir så himla imponerad för det blir så "rätt" och lika "klockrent" varje gång. Och jag måste ju säga att jag mycket hellre tar en flaska av Bach blomsterdroppar med jämna mellanrum än att ständigt äta ett SSRI-preparat för en depression med alla de biverkningar som de medför. För det har jag ju också provat och visst blev jag av med depressionen men jag blev också avtrubbad på alla områden och i största allmänhet (åt dem tre år).  

Den här gången signalerade min kropp att det var örten "Wild Rose" som jag behövde och om den säger Dr. Bach så här: " Dessa individer känner, utan någon synbar orsak resignation inför allt som händer. De flyter genom livet, tar det som det kommer och anstränger sig föga för att förbättra saker och ting, eller för att finna några glädjeämnen. De har givit upp själva livskampen utan att klaga". Exempel på symtom kan vara: apati och resignation och ingen livsvilja. Dessa personer har ingen livskraft och reagerar lika likgiltigt inför glädje eller sorg. Stor passivitet, man har givit upp hoppet om att livet blir bättre. Skyller allt på "ödet" och försöker inte det minsta att förbättra situationen. Man kan känna resignation inför sin sjukdom, sin monotona tillvaro eller sitt monotona arbete och känner sig kroniskt trött, uttråkad, likgiltig och tom. Den positiva förändringen man kan få av att ta dessa droppar är: glädje, vitalitet och ett livligt och förnyat intresse för livet och allt som händer. Man deltar nu aktivt i allt som händer runtomkring och får en målmedveten strävan mot att förbättra sin situation, sina villkor och försöker klara av olika situationer utan att ge upp som förr. Affirmationen för den örten är: "Jag älskar livet och glädjen inom mig växer för varje dag som går". Vill du läsa mer om dessa örter hittar du det i länkarna ovan eller i boken Blommornas helande energier" av Jirina Göransson.

Och ni ser, "klockrent", även den här gången! Kanske är det förklaringen till varför jag fastnar i mina Facebook spel och inte får något skrivet, ringt eller hänger med i vardagen över huvudtaget. För det är just precis så det har känts ett bra tag nu, som om jag lever i min egen lilla bubbla på sidan om familjens vardag och att ingenting av deras "göranden" berör mig. Men nu har jag tagit dropparna i en vecka och inte vet jag om det är de som har effekt eller om jag bara har lossnat tillsammans med snösmältningen för i veckan har jag verkligen tagit flera steg framåt. Jag har ju börjat köra bil igen och kan ge mig iväg ensam precis när jag vill och har lust och det är en sån enorm befrielse, så det anar ni inte. Nu slipper jag vara så himla beroende av att andra ska skjutsa och hämta mig utan jag är fri som en fågel. Jag har också börjat laga middagar, inte alla veckans dagar men målet är att orka minst två dagar/vecka, tre får mor eller M fixa (de resterande två brukar bli "hämtmat") och jag har även börjat dusch själv. Jag har visserligen personalen/någon med mig och i min närhet men nu behöver de inte "aktivt" tvätta mig utan det klarar jag själv. Säger bara en sak, UNDERBART!

I början på veckan gjorde jag upp en lista på en massa samtal som borde blivit ringda för en evighet sedan men som jag bara skjutit framför mig som en dyngkärra. Och nu i slutet på veckan har jag fått så gott som alla samtal ringda och saker fixade och de som är kvar löser jag på måndag. Dessutom har jag klarat av några långa och invecklade samtal med F-kassan och hunnit med att både vara fly förbannad och som nu, ganska nöjd men det är ett ämne stort nog för ett eget inlägg och trist, så det spar vi till nästa vecka. Jag har även börjat kika på olika rehabiliteringsanläggningar, uppdaterat bloggen och lyckats skriva tre texter på en vecka. Ganska bra tycker jag, åtminstone med mina mått mätt.Visserligen hade jag hört beskrivningen på vad Wild Rose är bra för men faktiskt hade jag mer eller mindre glömt det tills nu när jag började skriva det här inlägget och letade upp informationen på nätet. Intressant och spännande, tycker åtminstone jag! Med detta blir det stopp och nu, äntligen, är det dags för fredagsmys!/Carro handlingskraftig (googlade bilder)

Back on the road again!

(gänget)

Så var påsken över för den här gången och vi är tillbaka i vardagen, åtminstone nästan. C har ju påsklov i veckan och är hemma tillsammans med mig, när han inte är med kompisarna förstås. M blev ju sjuk och därför kom vi oss inte norrut som vi planerat och vi stannade hemma skärtorsdag och långfredag. Men på påskaftonen kände han sig så pass okej att vi kunde ta en tripp till Lovikka där hela tjocka släkten, på 16 personer (17 med den som ligger i magen på kusinens fru) för en gångs skull var samlad. Det blev som vanligt en trevlig samvaro med mycket prat och glada skratt och otroligt god mat och dryck. Eftersom vi kom in så sent i bilden blev det aningens kort men intensivt, kan man gott säga! Men som tur är kommer det fler påskar då vi har chans att ta igen det och då gör vi det med råge, det lovar jag! *ler*

På påskdagen hade vi ett fantastiskt väder med knallblå himmel och stekhet sol och det var så varmt och härligt att vi blev sittande i solen hela dagen och bara njöt av att känna livsandarna återvända. Dessvärre mådde inte M:s förkylning vidare värst bra av att skotta fram utebastun då han först blev svettig och sedan kall, så på annandagen var han sämre igen och har till och med varit hemma från jobbet igår (vilket hör till ovanligheterna). Men nu tror jag han är på bättringsvägen, eller så har kanske bacilluskerna flyttat över till mig för jag känner något krusa där långt bak i halsen...

           (min mor, kusins fru och jag)

Ibland händer det att jag får lite hjärnsläpp och sist var det på skärtorsdagen. Jag vet ju att det är den dagen som häxorna far till Blåkulla men trots det hade jag glömt att köpa förtäring, nämligen bjudgodis!! Bara stunden innan det ringde på dörren kom jag ihåg det och svor för mig själv att jag säkert kommer att råka ut för besök bara därför. Självklart vet jag också att det är jag som ska ge småhäxorna som ringer på dörren något i hinken och den tanken tänkte jag också minuterna innan det ringde på dörren men vad som hände sen med den tanken har jag ingen aning om, men borta var den. Någon minut senare ringer det på dörren och jag konstaterar att det mycket riktigt står en bunt med småhäxor bakom dörren och  försöker snabbt fundera ut vad jag ska ge dem istället för det godis jag inte hade (är faktiskt inte så förtjust i tiggeriet bakom dörren vare sig det är Halloween eller Påsk, speciellt om jag inte känner dem eller om de inte har något att ge mig i gengäld, som nästa häxa som kom hade, av henne fick vi ett fint påskkort som hon ritat och för det fick hon en guld tia av mig!)

Då slår det liksom slint i hjärnan på mig och jag fick liksom för mig att det var precis tvärtom än hur det faktiskt var och är därför bara en hårsmån från en total katastrof när barnen i kör utropar: "Glad Påsk" och sträcker fram sina välfyllda hinkar mot mig. Likt Kommandoran i Emil i Lönneberga bara glor jag ner på alla läckerheter och känner nästan hur snålvattnet droppar ner på sötsakerna samtidigt som jag svarar dem: "Men ååh, tack, vilka snälla barn!" Och sen är det bara ogjort att det inte händer, för just i det ögonblicket och fast jag egentligen vet bättre, är jag bara en hårsmån från att sträcka ner mina lystna och sugna nävar i deras hinkar och grabba åt mig en rejäl grabbnäve av deras surt förvärvade snask! Men som tur var kom förståndet tillbaka i sista minuten och så här efteråt kan jag inte låta bli att skratta lite när jag tänker på hur snopna de förmodligen sett ut i synen om jag gjort slag i saken! Här kan man ju faktiskt undra vem den verkliga häxan var...*ler*

En av de största halleloja momentsen i helgen, förutom premiär badet i utebastun med smält snö som tvättvatten, var när jag satte mig bakom ratten på min älskade kära lilla isblåa mintpastill till bil. Ja det är SANT!! Jag har börjat köra bil igen och det är helt enkelt underbart och jag är såååååå lycklig. För ni som varit med mig ett tag vet ju att min Honda Jazz är en av mina käraste ägodelar (har skrivit om det i ett tidigare inlägg) och den har jag inte kunnat ratta sedan i oktober och nu är jag tillbaka på vägarna igen. Det ger mig en sån enorm frihetskänsla att veta att jag nu kan ge mig iväg när som helst, hur som helst och vart som helst (åtminstone nästan, måste ju självklart ha en ledsagare med mig som kan lyfta in rollatorn eller rullstolen åt mig) och det känns så befriande att jag nästan småflyger fram just nu. För att köra bil är ju något av det allra bästa jag vet...

Ja, det är så härligt, underbart, fantastiskt att jag nu känner mig lite egennyttig och knappt vill släppa taget eller ens synen om bilnycklarna. Vilket ger mig dåligt samvete eftersom min kära mor är lika förtjust som mig i min bil. Hon har fått ha den som sin sedan i oktober och det känns nästan som att rycka vingarna av fågeln när jag tagit tillbaka min bil och dessutom har hon dåligt i höften just nu. Hmmm, kanske hon borde få låna den ändå...Så just nu velar jag kring detta ämne. För min kära far åker till fjälls en vecka och tar deras bil med sig vilket innebär att mor blir helt billös medan vi har två (fast jag kan ju inte köra M:s bil som är en Volvo 245:a och är på tok för stor för mig!) och hon har erbjudit sig att komma och skjutsa mig dit jag ska under nästa vecka.

Men det har jag fått nog av, att bli skjutsad hit och dit av min mor eftersom jag då känner mig som 5 år igen! Efter så lång tid som 6 månader med den känslan vill jag nu få vara självständig, egenbestämmande och fri att komma och gå precis som jag vill! Jag är ju ändå 42 år (snart)! Så pappa fick vackert ta ner hennes cykel och pumpa däcken, så hon kan ta sig dit hon vill och om hon är riktigt snäll kan hon få låna min bil när hon ska fara och handla! Så det så!!

Näää, riktigt så hård och självisk kan jag inte vara, säkert kommer jag på något som gör att vi båda blir nöjda. Självklart ska jag inte plåga livet ur min gamla mor efter allt hon gjort för oss och kanske blir det så att hon får låna den på kvällen när hon åker härifrån, över natten och tills på morgonen då hon kommer tillbaka för att hjälpa mig. Så kan jag köra den under dagtid och till alla mina ärenden. Det handlar ju ändå bara om några dagar till, tills den helt är tillbaka i min ägo igen och dessutom har hon ju en viss andel i den eftersom hon hjälpte till med pengarna som inte täcktes av Försäkringskassans bidrag! *ler* Ta't lugnt på vägarna!/Carro bakom ratten (privata och googlade bilder)

Så där nu har jag fått lite Påskfint här på bloggen också! Bestämde mig för att idag börjar våren, för det brukar den ju göra efter påskhelgen, även om vi fortfarande har full vinter med meterhöga snödrivor. Men är det 1 april, så är det och därför fick bloggen ikläda sig lite vårfärger. Jag har även passat på att byta lite dikter, bloggar, länkar, bok- och musiktips och foton, så kika igenom vänstersidan efter nyheter om ni har lust och vill.

C har vi redan skickat upp till Vantens by och vi har tänkt åka efter i morgon. Men nu är det högst osäkert igen för nu är det M:s tur att insjukna i C:s baciller och han känner sig matt och hängig. Så vi måste avvakta till i morgon för att se vartåt det lutar, om han blir bättre eller sämre än vad han är idag. Kanske inte är helt lyckat att åka upp om han är sjuk eftersom vi bor så tätt där uppe, 15 personer under samma tak varav en är gravid, och då sprider sig ju smittan lätt. Jätte tråkigt och synd om vi inte kan åka till de andra, för hela tjocka släkten är samlad för gemensamt påskfirande för första gången på jätte länge och därför skulle det vara extra roligt och trevligt att få mysa ihop med dem under flera dagar.

Jag har velat länge, hit och dit, fram och tillbaka, å ena sidan men å andra, om huruvida jag skulle orka med att åka upp men hade till slut bestämt mig att följa med och vara där från fredag till söndag. Men, men nu får vi se hur det blir. Varför jag tvekade var dels den långa resan upp med ett knä som blir stelt och värkande och ett underben som sväller flera storlekar och dels för att det blir problem med duschmöjligheterna eftersom duschen finns i källaren och trappan ner till den är mer än livsfarlig! Även om det är så himla roligt att träffas kan det också bli väldigt intensivt, som ni säkert kan förstå, när man är 15 personer tillsammans dygnet runt. Och blir det dessutom dåligt väder, så vi inte kan vara ute och åka skoter, så alla blir hänvisade inomhus ja då blir det surrigt värre och det större delen av dygnet.

Det är inte det att jag blivit folkskygg eller liknande men när man har en trött kropp kan intrycken "utifrån" bli nog så mycket ibland och därför misstänker jag att jag kommer att vara ännu tröttare när vi åker hem än när vi kom dit. Men samtidigt, kan det ju vara värt det om jag får lite luftombyte och dessutom träffa och prata med alla och på grund av det bestämde jag mig ändå till slut. Min släkt på mammas sida har så gott som alltid firat alla högtider tillsammans och påskarna är inget undantag. Vi brukar ha så trevligt med skoterturer, korvgrillning, sollapande, vedbastubad, god mat och nattligt surr, vilket blev avgörande till slut. Nåja, vi får väl se hur det blir men oavsett sjukor och annat önskar jag er alla en riktigt mysig och solig
           Glad Påsk/Carro, på väg till Blåkulla

                                           (privata och googlade bilder)