Våga vägra vägsände!

Sportlov! Då kastas jag genast till min barndoms sportlov, då mor hade stora krav på att vi minst en gång om dagen skulle ut och helst också utföra något som krävde ansträngning och kondition. Något jag själv lyckats förtränga till C:s stora lycka, eftersom han vid sitt livs första sportlov frågade mig om man "verkligen MÅÅÅSSSTE sporta under sportlovet". Jag säger bara det: "sådan mor, sådan son"! *ler* Ingen av oss har någonsin gillat att vara ute, åtminstone vintertid och vad det beror på vet jag inte. Men ibland tänker jag att det kanske beror på vår EDS, då vi har lätt frysa och när vi fryser krampar musklerna. Så är det iallafall för mig idag men jag minns inte att jag hade det så som barn och därför tror jag inte C har det problemet. Eller så kanske kan det bero på att vår hud är känslig och tunn och att vi därför har lättare att förfrysa oss, eller att våra kroppar blir trötta då vi bränner energi genom att röra oss i den tunga snön. 

Men samtidigt måste jag erkänna att jag minns min barndoms sportlov tillsammans med mamma med värme och glädje. Vi brukade åka i pulkabacken eller sparka runt området för att sedan susa ner i full fart för backen på gångstigen nära vårt hus. Efter det gick vi rödkindade, varma och lite trötta in igen för att äta semlor med varm mjölk. Jag kan också sakna att jag aldrig fått glädjen att skänka liknande stunder till min son... Hur som helst är C ledig från och med idag, vilket jag tror är jätte bra eftersom barnen i klassen verkar vara lite trötta och allmänt ur form. Nu får de vila och vara ifrån varandra i en vecka, så hoppas jag att de sen orkar komma tillbaka i en fräsch och mer utvilad form. C förbjöd mig att ens uttala ordet väckarklocka och han tyckte också att orden "en liten stund" är strängeligen förbjudna under sportlovet. Vem är det som säger så, månne?! *ler*

Veckan har rullat på i sin gilla gång och M har varit i Järfälla, vilket han har varit de tre senaste veckorna. Han brukar åka på tisdag och komma tillbaka på torsdag och så kommer det nog att bli ett tag under våren. När detta först kom på tapeten fick jag nästan panik över hur vi skulle klara oss men då glömde jag för ett ögonblick vilken duktig son jag har. Eftersom jag har börjat trappa ner på hemtjänsten kändes det inte så roligt att tvingas öka på den igen plus att även C uttryckte sitt missnöje över att vårt hus numera är allas egendom och likt T-centralens vänthall. Så därför är det C som sätter på mig skenan och hjälper mig av med skor och strumpor och lägger alla kuddar på rätt plats i sängen de nätter M är borta. Tack God Gud, att jag fick just lilla stora C - världens bästa son! *ler*

De senaste dagarna har jag så smått börjat fundera på min framtid - på livet efter alla operationer och vad det då ska bli av mig. Jag känner att jag återigen kommit till ett vägskäl i livet och har länge anat att det måste bli så och komma till någon form av beslut i någon riktning. För inte vill ju varken arbetsgivaren eller försäkringskassan ha mig här hemma hur länge som helst utan en permanent lösning, ja förresten, inte jag själv heller för den delen. Men vart det beslutet och på vilka väger det kommer att leda mig är fortfarande långt ifrån sol klart. Ska jag tillbaka till min tjänst på Socialförvaltningen eller väntar mig nya utmaningar, hur mycket orkar, kan och klarar jag av att jobba och med vad, ska jag vara anställd eller öppna något eget eller ska jag kanske sätta mig på skolbänken igen?! Ja, vad vet jag, men jag försöker lita på att det blir någon råd och vilar i att det brukar lösa sig och att jag brukar komma på någonting, för sällan och aldrig överlämnar jag något åt slumpen eller åt andra att bestämma om mitt liv!

Men det som känns surt, med tanke på att jag inte gått hemma och dragit benen efter mig i alla dessa år eller själv orsakat att månaderna gått eller haft en tillstymmelse att kunna påverka i någon riktning, är att det nu blivit så stressigt med ett beslut om min framtid. Så bråttom att jag inte kan få det där sista halvåret som jag tror det egentligen handlar om innan jag också skulle vara beredd för vägskälet. Ett halv år av rehabilitering och återanpassning som jag så väl behöver och tycker att jag och familjen är värd efter den prövningen vi gått igenom. Ett halvår av vila i själ och hjärta, hela ihop familjen och träna, träna och åter träna för att komma tillbaka i någon form av form.

Nä, nu ska vi tydligen äventyra min hälsa igen och även alla de miljoner som sjukvården trots allt har lagt ner på mig, genom att knuffa ut mig i arbetslivet från och med den 1/6, cirka sju dagar efter min nästa operation. Det handlar inte om att jag blivit arbetskygg och inte vill, för det är verkligen precis tvärtom. Jag vill verkligen ut i arbetslivet igen och har svårt att se rastlösa och ivriga lilla mig, sittande här hemma vid 42 år utan några som helst utmaningar i livet. Men samtidigt vill jag få en ärlig chans att prova vad som är bäst för mig för det vet jag inte just nu och det har jag lovat mig själv redan 061006, att alltid lyssna på min vilja och vad kroppen försöker tala om för mig. För jag vill aldrig hamna där jag var när jag klev av i mars 2006, fullständigt utbränd och lealös som en trasdocka. Jag vill få fundera på vad det är jag själv egentligen vill, få min arbetsförmåga bedömd och helst också arbetspröva i lugn och ro innan jag fattar mitt slutgiltiga beslut. Dr. X har ju trots allt en ganska god prognos för mig och tror att jag, rent kroppsligt kommer att bli mycket bättre än vad jag var innan jag började med min extreme makeover men EDS:n och Sjögrens syndrom är ju självklart något jag kommer att få dras med och bägge kommer alltid att påverka mitt mående för resten av livet. 

Men jag är inte där än, jag har ju trots allt en operation kvar och innan den är gjord och jag återhämtat mig från den och helst också rehabiliterat mig lite, kan man säga åt vilket håll det lutar. Jag tycker faktiskt att Försäkringskassan är lite orättvisa mot mig för jag har ju trots allt gått igenom sju operationer på fem år och fyra av dem är ju, som ni vet, inga blindtarmsoperationer (inte för att förringa blindtarmsop. men för att illustrera storleken och omfattningen av mitt ombygge). Jag har heller inte fått någon längre vilotid för att återhämta, träna och ladda upp inför nästa, mellan dessa operationer. Och en operation är en ohygglig påfrestning på kroppen, ett ingrepp är ju alltid ett ingrepp med all den stress och de risker det innebär.

Sen pumpas ju även kroppen full av en hel massa kemikalier och läkemedel (i mitt fall; både före, under och efter en operation) som jag som bäst håller på att göra mig av med just nu. Det märker jag mest genom min stressade mage, den ökade acnen och mitt spröda nötta hår och trasiga naglar...skiten ska ju ut på något sätt och min teori är att det far ut med avföringen och genom hår, hud och naglar (om det är rätt, har jag ingen aning om men jag märker tydligt i vilket dåligt skick de är). I min värld hade jag velat få göra min knäoperation i lugn och ro i maj, återhämta mig under sommaren och sen i augusti på allvar påbörja min rehabilitering tillbaka för att förhoppningsvis kunna starta en återanpassning till ett normalt liv med arbete och allt det andra som ingår i det efter nästa nyår och då har jag räknat snålt i tid, så allt måste då gå som på räls. Och när har det gjort det...hittills?! *ler* 

Men icke det, nu har jag plötsligt kniven på strupen innan jag ens är klar med ombygget eller vet vad jag går för idag! Detta, om något, suuuger, som C skulle säga! *ler* Jag är ju snart i mål, åtminstone på sista varvet och ser målsnöret där framme, och då tänker de kapa fötterna på mig och pressa fram en lösning NU!! En lösning som inte blir särskilt korrekt eller ens rättvis varken för mig eller min arbetsgivare. Men, nu är det så och F-kassan tänker varken ändra sig eller göra något före maj. Men inte kan jag bara ligga och vänta och se sanden i timglaset rinna ut, nä då får jag nästan panik! Jag känner att jag måste göra något för kanske, kanske hittar jag någon lösning som kan funka, för det är så jag funkar när jag stöter på motgångar. Så det som händer nu allra först är att jag i slutet på mars ska börja träffa Kommunhälsans personal för en genomgång av min arbetsförmåga, något som jag sedan ska få komplettera när knäoperationen är gjord och rehabiliteringen påbörjad. Jag har även börjat titta på lite utbildningar och på den fronten finns det mycket som jag tycker känns spännande.

För det första fattas det bara 30 poäng tills jag kan ta ut en socionomexamen och därmed jobba som kurator, vilket är det jag egentligen ville när jag var yngre och skulle välja yrkesväg. Men av olika anledningar hamnade jag på avvägar och slutligen landade som enhetschef inom social omsorgs området, vilket absolut inte är några dåliga vägar. Jag har också tittat på vårdlärarutbildningen men närmsta renodlade sådan finns i Stockholm och visserligen går den på distans och man kan läsa den på halvfart där mycket av arbetet görs via datorn men ändå känns det idagsläget lite nog så stort och krävande med resor på egen hand. Förutom detta går mina tankar självklart också till psykoterapeututbildningen, samtalsterapeut eller choachning av olika slag men samtidigt funderar jag också om detta är realistiskt med tanke på min sjukdomsbild. Ska jag verkligen dra på mig mer skulder om jag aldrig kommer att kunna arbeta med det fullt ut, jag har ju redan idag över 100.000 kronor i studieskulder...

Nåja, som sagt det är bara att försöka vila tryggt, hänga med och se, vara öppen och nappa på  möjligheterna när de kommer. Kommer tid, kommer råd - heter det väl?! Men samtidigt är det precis som M säger; dags att börja tänka, få hjulen i rullning och ha en plan - så jag inte är helt rådlös när tiden är inne. Det jag iallafall vet säkert är att jag inte ska bränna ut mig igen, inte medvetet hjälpa till att nöta upp kroppen en gång till och använda mig av mina erfarenheter. Jag känner att jag på något sätt och i någon form vill göra något med det jag och familjen gått igenom, lämna det till eftervärlden så det inte har varit gjort i onödan och helst också hjälpa andra till en förändring genom att dela med mig av det jag har i min ryggsäck. I ett framtida jobb, vad det än blir, vill jag få använda det som jag tycker är mina starka sidor; att lyssna, läsa, skriva och prata och det måste handla om människor eftersom möten med människor är något av det mest spännande jag vet! Lev och må i helgen och njut av era nära och kära! Carro i fyrvägskorsningen...(googlade bilder)

Åsså lite sjukhus snack igen...

Det finns en grupp på Facebook som heter: "Må FAN ta den som klagar på att det är för varmt i sommar!" och jag är böjd att hålla med, för nu börjar jag vara less på det här med vinter!! Antingen är det snöstorm eller lika svinkallt som i Sibirien. Nä nu får det verkligen räcka tycker jag, för nu vill jag kunna börja sitta ute mot garageväggen och lapa solljus och lite värme. Idag är det visserligen vindstilla och solen gnistrar mot den vita snön, riktigt vackert faktiskt, men kallt. Fortfarande iskallt och närmare - 20 grader. Nåja, det är åtminstone vackert här innifrån och bara att få se solen gör så att livsandarna vaknar igen.

För en som livsandarna ÄNTLIGEN verkar ha vaknat eller åtminstone gläntat på ögonlocken, är hos herr Ödla. Jag väckte upp honom i söndags genom att han fick värma sig mot mitt bröst i flera timmar och efter det åt han 11 maskar och drack fyra teskedar vatten, så gott som det första och enda på hela vintern. Det gjorde tydligen susen, för nu sitter han på hyllan och iakttar mig medan jag skriver och det är så roligt att efter hela långa vintern få se honom i ögonen igen. Han håller som bäst på att väcka liv i kroppen och eftersom han legat i dvala hela vintern har hans organ gått i sparläge och det tar ett tag för honom att veva i gång systemet. Men jag hoppas han nu har vaknat för sommaren, för på några veckor borde han börja jaga brudar igen och då får jag så stor behållning bara genom att iaktta honom.

På måndag är det så dags för återbesök med röntgen igen men den här gången kommer inte min superhjälte Dr. X upp utan nu blir det bara en träff med doktorerna på mitt "hemma sjukhus" och därför har jag inte så stora förväntningar på det mötet eftersom det ändå inte är de som fattar några avgörande beslut för min fortsatta behandling. Men däremot hoppas jag på att det samtidigt blir ett inskrivningsbesök, för Dr. X lovade ju att de skulle försöka lägga allt gammal groll bakom sig och sluta fred igen, så att han skulle kunna operera mig här istället för att jag måste åka ner till honom på "borta sjukhuset". Och det tycker jag verkligen är på tiden, för jag tycker jag tagit alldeles tillräckligt med skit och konsekvenser av deras prestigefight.

Det skulle verkligen kännas superbra att få göra den här sista planerade operationen här men givetvis med Dr. X vid rodret. Jag har ju redan bestämt att jag vill tillbaka till den blå/gula sidan av ortopeden och definitivt att jag ska ha ett enkel rum! För här är det jag som bestämmer! *ler ironiskt* Nä, skämt å sido, det finns faktiskt en tanke bakom den beställningen. Jag tror att det skulle underlätta för mig men kanske också för vård personalen eftersom de redan känner mig och kan min historia. Att få ligga på en avdelning där man redan är bekant och hemmastadd besparar mig en massa energi eftersom jag då slipper dra hela mina historia ännu en gång som säkert skulle vara den miljonte gången. När de alla, inklusive sjukgymnasten och arbetsterapeuten, redan kan min historia och vet vad jag gått igenom, är det bara att fortsätta därifrån vi slutade förra gången. Vilket är oerhört resursbesparande för oss alla!

Det är lite lustigt när jag tänker och jämför "mina" vårdavdelningar, både här och borta. När jag opererade ryggen låg jag på en rygg- och ortopedisk cancer avdelning och eftersom det var fullt på rygg sidan hamnade jag på cancer sidan, vilket visade sig bli en vinstlott. För personalen där var helt enkelt underbar, de var lyssnande, empatiska och verkade alltid ha tid över att sitta ner och prata en stund. Jag gissar att de var överbemannade just av den orsaken, att det skulle finnas tid att sitta ner och prata med patienter som var i behov av det på grund av sin cancer. Jag var helt "såld" på den avdelningen och höjde den personalen till skyarna och har också varit tillbaka och hälsat på vid flera tillfällen. Sen kom jag ju till mitt hemma sjukhus men inte den blå/gula sidan och det var raka motsatsen, på alla plan. Visserligen var det helt otroligt skönt och lyxigt att få eget rum med egen tv, efter att på "borta sjukhuset" ha delat rum med fyra stycken. Men på min "hemma" avdelning var de underbemannade, stressade och hade ingen extra tid att bara prata och lyssna.

Eftersom jag fick ett så positivt och proffsigt bemötande på mitt "borta sjukhus" i samband med ryggoperationen, hade jag stora förväntningar och kände ingen oro inför höftoperationen på nästa "borta sjukhus". Men jag kände redan i luften när jag kom på mottagningen att stämningen där var en helt annan, vilket visade sig stämma. De var stressade, tvära, hade inte tid att lyssna och jag fick nästan inte ett enda leende av någon av dem under min tid hos dem. Det var även kinkigt att få hjälp med matsituationen och duschning och det dröjde faktiskt en vecka innan jag slog näven i bordet och fick duschhjälp för första gången. Enda undantagen var två kvinnor på uppvakningen och två tjejer på avdelningen, de fyra var de enda som var riktigt trevliga och alla de både såg och försökte tillfredsställa mina behov och önskningar så gott det bara gick. Tack för det tjejer - jag behövde det verkligen i min ensamhet och det värmer i hjärtat när jag tänker på er! I övrigt vill jag inte tillbaka till den avdelningen - inte för alla pengar i världen ens! Först delade jag rum med en annan kvinna men när jag sen reagerade så kraftigt psykiskt på min ortos/skena och bara grinade i flera dagar, fick/krävde jag ett enkelrum. Och när första bästa enkel rum blev ledigt, fick jag också det rummet av just dessa två favoritbrudar! 

För mig är det oerhört viktigt att få ett enkel rum för då har jag möjlighet att få bli precis så introvert som jag brukar bli både före och efter en narkos. Före operationen tampas jag ju med min kraftiga narkos ångest och efteråt brukar jag bli lite lätt deprimerad i några dagar. Delar jag rum med någon känns det då som om jag hela tiden måste vara trevlig och prata och inte vågar, vill eller kan släppa loss den jag egentligen är för tillfället. Då känns det som om jag hela tiden måste skärpa mig och hålla ihop, bara för att inte tappa ansiktet när jag lämnar ut mig genom att tappa kontrollen. Med ett enkelrum kan man också tända och släcka lampan när man vill, läsa hur länge man vill och ha besök nästan hur sent so helst. Ja, till och med kan C få sova över hos mig, vilket han gjorde två nätter under min senaste sjukhusvistelse i november. Då, efter senaste operationen, när jag kom med ambulansflyg från "borta sjukhuset" till mitt "hemma sjukhus", blev det åter igen helt tvärt om och fullständigt oväntat i mitt tycke.

Den här gången kändes det som att komma till himmelriket när jag istället kom till "hemma sjukhuset". Jag såg glada bekanta ansikten som också kände igen mig, sen 2006 när jag senast låg på blå/gula sidan med min högra höft. De var nyfikna och intresserade av att höra vad jag gått igenom sen sist och trots att jag räknade ut att det ibland var fullt kaos på avdelningen kunde de alltid skämta, tokas och skratta med mig en stund. De hade ett proffsigt bemötande och bekräftade mina behov hela tiden, ja till och med så mycket att de gjorde det där lilla extra för mig genom att ta in en extra säng i mitt rum så C fick campa därinne med mig. Det hade de inte behövt göra men de förstod att behovet fanns eftersom jag låg på sjukhus och var hemifrån i 30 dagar! Ja, det kändes till och med helt fantastiskt att även träffa Dr. Y som jag haft så många konflikter med. Kanske berodde det en del på att jag i den stunden var så lättad och rörd över att ha de största och mest omfattande operationerna bakom mig. Det är ju trots allt tackvare Dr. Y som jag fick kontakt med Dr. X och de tillsammans beslutade och godkände de stora, omfattande och dyra operationerna. Trots allt som varit, är jag så himla glad och tacksam för allt de gjort för mig och en stor ros är du värd - Dr. Y! För även jag kan gräva ner stridsyxan när jag känner att faran och striden är över! *ler*/Carro...som inser att allt är relativt och bara beror på vad man jämför med! (googlade bilder + foto: Stina Törmä)

Är du här nu, min älskade

Är du här nu, min älskade
När han kommer in i rummet ser han att hon sitter i en stol vid fönstret. Hon tittar på barnen som leker på gården. Himlen är alldeles grå. Solen har inte visat sina vackra strålar på flera dagar. Hon ser att barnen har regnrockarna på sig. Vattnet skvätter runt deras fötter. Hon verkar vara långt borta i sina funderingar. Kanske minns hon när hon var barn och lekte i vattenpölarna. Kanske önskar hon att tiden kunde vridas tillbaka.

Han står länge och tittar på henne i smyg innan han går fram och ställer sig bakom hennes stol. Han lägger händerna på hennes axlar och masserar dem med stora mjuka rörelser. Precis så som han vet att hon tycker om. Han känner att hon är stel och spänd och förstår att hon besväras av sina vanliga krämpor. För ett ögonblick tycker han synd om henne. Fast han vet att hon inte tycker om att han gör det. Hon vill inte att andra ska tycka synd om henne. Hon gör det ju inte själv, åtminstone nästan aldrig. Visst har livet varit orättvist. Men livet har också format henne till den person hon är idag. Många kriser har det blivit. Efter varje kris har hon rest sig upp och gått vidare. Då som en helare och mognare människa. Många har sagt att det är tur att hon är som hon är, annars hade det aldrig gått. Hon vet att det stämmer, att hon är en krigare, som vägrar ge upp i strid efter strid.

Hans händer fortsätter att massera hennes axlar. Fortsätter ner längs armarna och når slutligen hennes händer. Han tar hennes händer i sina, följer varje sena, muskel och blodkärl längst ut till fingerspetsarna. På hennes ringfinger ser han hennes vigselringar. Den ena som han köpte åt henne när de gifte sig. Den andra, den med en diamant, köpte hon den dagen hon bestämde sig för att sluta fred med sig själv. Hon skulle börja älska sig själv, vara nöjd och stolt över sig själv och ville bekräfta det med en symbolisk handling. Hon lät gravera: Med kärlek, i den.

Han lyfter hennes hand mot sina läppar och kysser den varligt. Han kysser varje finger som han vet att hon har värk i. Fingrar som har blivit trötta av hårt arbete under alla år. Han vet att hon många gånger har kämpat och slitit, fast hon egentligen inte har orkat. Han vet att hon gjorde det för deras skull. Hon ville inte vara en belastning. Han kysser hennes handflata innan han sakta lägger ner den i hennes knä. Han lyfter sin blick, söker efter hennes stora vackra ögon som fortfarande strålar av liv och energi och som möter hans. Hon ler mot honom, smeker hans kinder och läppar med sina fingrar.

- Är du här nu min älskade, säger hon. Jag har väntat på dig…
- Ja, nu är jag här, svarar han

Sedan tittar de på varandra under tystnad. I något som upplevs som en evighet. Det enda som hörs är väggklockans tickande medan sekunderna går. De förlorar sig i varandras ögon. Sakta, sakta närmar de sig varandra medan de håller varandras händer. När deras läppar slutligen möts, känns det som om det vore första gången. Hennes läppar är varma, lite fuktiga och smakar hallon. Förmodligen har hon målat dem med ett av sina många läppstift. Han vet att hon har gjort det för hans skull. För att hon fortfarande vill göra sig fin för honom. För att hon fortfarande älskar honom.

Deras kyss blir intensivare och intensivare. Han känner en bekant värme sprida sig genom hans trötta kropp. Han önskar att de kunde ha dessa stunder varje dag, det är då han lever. Efter en stund skiljs deras läppar åt. Hon kurar ihop sig i hans famn, precis som hon gjort många gånger förr. Precis som han har gjort många gånger förr, smeker han hennes hår. Han låter sina fingrar tjorva in sig i hennes långa hårslingor, tills han sitter fast i hennes trassliga hår. Han vet att även hon har fyllts av en varm och innerlig känsla.

Plötsligt reser hon sig upp och tar hans hand.
- Kom, säger hon, vill du se min nya säng och ler lite underfundigt mot honom.
- Tänk om det kommer någon, viskar han uppfylld av värme, åtrå och lite rädsla.
- Ingen fara, vi låser dörren. Ingen kommer före middagen om jag inte ber om det.

Tätt omslingrade och med en hjälpande arm runt varandras ryggar, går de mot hennes säng. När de passerar lägenhetsdörren låser de den försiktigt. Väl inne i sovrummet kan det inte gå fort nog innan deras nakna kroppar möter varandras. Kläderna åker av i en hiskelig fart. Liksom marken är full av löv om hösten, ligger deras kläder spridda i rummet. De möter varandra, slukas av varandra och tillsammans glömmer de vardagen.

Utanför fortsätter livet. Gamlingarna väntar på kaffet och lyssnar till väggklockan i äldreboendets ombonade kök. (Copyright © Gummigummans blogg)

I skolans värld

När jag läser det jag skrev sist blir jag arg och kan inte låta bli att fundera över var alla "vuxna" fanns?! Som det känns både när jag läser texten och när jag tänker på den tiden känns det som om vi bara blev svikna och övergivna hela tiden.

Visst, vi hade våra föräldrar och de gjorde säkert allt och lite till, jämfört med vad föräldrar i allmänhet gjorde på den tiden, för att få till en dräglig skolgång för oss. På den tiden var det ännu ganska vattentäta skott mellan hemmet och skolan.

Kontakten dem emellan var på kvartssamtalen (utvecklingssamtal) och de regelrätta föräldramöten. Våra föräldrar var oftast 40-talister och de tillsammans med sina föräldrar, hade på sin tid, i allmänhet en väldig respekt för lärare och skolan. Den synen tror jag forfarande färgade och levde kvar när vi barn gick i skolan.

Skolan var fortfarande på 70-talet lite av en auktoritet och lärarna visste bäst vad vi barn behövde i klassrummet. Något föräldrarna varken opponerade sig emot eller ifrågasatte. Om det inte blev riktigt dåligt, vilket det blev i vår klass. Då tog våra föräldrar till det, på den tiden, ovanliga tilltaget att schematiskt vara i skolan för att bevaka vad vi gjorde och hur lärarna behandlade oss.

Vilket inte var populärt, varken hos oss barn eller personalen, men som jag som förälder idag kan förstå var nödvändigt. Tack vare det framkom det slutligen hur eländig vår situation var, hur mycket vi halkat efter och hur våra lärare hanterade eller kanske snarare inte hanterade situationen.

Därför är jag glad över dagens ökade insyn i skolans värld och att jag som förälder alltid är välkommen i skolan. Jag får till och med äta skollunch med C om jag vill, vilket jag oftast inte vill. Jag har definitivt fått nog av Sempers färdiga pannkakor och ångkokt potatis med tillhörande skinnskorpa. *ler*

Ni kanske tycker att jag låter bitter när jag skriver om skolan? Vilket stämmer, för är det något jag är bitter och kan hetsa upp mig över än i dag är det grundskoletiden. Jag behövde ju för farao fyra års terapi för att kunna försonas och acceptera det som var då! *ler* Jag tycker att man från skolan och samhällets håll svek, övergav, struntade och lämnade oss åt vårt öde.

Jag menar, de dömde ju ut oss som "förstörda" redan som 11-åringar. Ungefär som om loppet var kört för oss och rektorn redan hade siktet inställt på kullarna efter oss, då chanser till nya tag skulle ges för h*n visa politikerna i partiet hur bra h*n var. Och hur blir det då när man lämnar barn åt sitt öde?

Ja, kanske ungefär som i boken Flugornas Herre av George Orwell: alla trampade och gnagde på varandra för att komma överst i högen och inte kvävas av de andras tyngd. Vi frös ut, ignorerade, slogs, hånade, retades, trackade och käftades med varandra. Ingen vuxen i skolan lärde oss istället ödmjukhet, respekt, acceptans, eller att vara rädd om varandra.

Jo förresten, det fanns en manlig lärare vi hade under en kort period i sexan som vi alla formligen dyrkade. Han såg oss, bekräftade oss och lät oss spela mycket teater för att vi skulle lära oss att acceptera och kunna jobba i grupp med varandra. Och vi barn stormtrivdes men vår vana trogen tappade vi även honom, han var ju bara vikarie...

Jag var precis som C är idag, hade svårt att säga nej, sätta gränser, skydda min personlighet ta ställning för eller emot något av rädsla att bli ensam och stämplad som annorlunda. Samtidigt utrustade med empati och en vilja att behandla alla lika utan att vara dum med någon.

Därför klarar vi oss oftast helskinnade själv men tar samtidigt illa vid oss om någon annan får fara illa i skolan, så mycket att vi till och med villigt offrar oss själva. Vi är ju båda dessutom enda barnet och uppvuxna i förhållandevis stillsamma familjer vilket ger oss en ovana att tackla konflikter och uthärda bråk.

Jag minns att jag var livrädd när någon höjde rösten eller skrek och bråk var det värsta jag visste och idag kan jag se de tendenserna hos C också. Att ha empati, vara ödmjuk och behandla alla lika är ju oerhört fina egenskaper som jag är mycket stolt över att både jag och min son har men som samtidigt kan försvåra för en, mer än vad som är nödvändigt.

Att inte säga sitt hjärtas mening eller sätta sig i respekt kan göra att man blir utplånad som person och bli ett handikapp i långa loppet. Och det är något jag fått jobba mycket med på min väg mot vuxenlivet och som jag kanske först lärt mig ordentligt i mammarollen och i mitt enhetschefsjobb.

Jag hatade varenda sekund och minut, från ettan till nian, då vi barn var ensamma i klassrummet. Jag hatade rasterna, gympan, stunden i omklädningsrummen, friluftsdagarna, promenaderna på led till bl.a. biblioteket, skolvägen hem, minutrarna utanför klassrummet innan lärarna kom och låste upp dörren, håltimmar, självstudier, när lärarna var och kopierade etc. etc.

Kort och gott alla de icke lärarledda stunderna, de upplevde jag som osäkra, otrygga och stunder av möjligheter för djävulskap. Jag ogillade verkligen de stunderna så himla mycket att jag än i denna dag kan drömma mardrömmar om dem och i mitt medvetande dök de upp med full kraft när C började på 6-års.

Plötsligt mindes och kände jag så himla väl hur tuff barnens värld kan vara, den världen som inga vuxna varken såg eller nådde in till. Inte för att jag själv blev dåligt behandlad men jag led så himla mycket med dem som blev det och att jag inget gjorde eller ens kunde göra för att få ett stopp på det.

Hur man hanterade konflikter på 80-talet var också ett kapitel för sig. Varje fredag hade vi klassråd då en utsatta person satt i mitten eller framför resten av klassen och fick ta emot allas åsikter till varför veckan blivit som den blivit och varför saker hänt som hände. Alla konflikter skulle upp på bordet tillsammans med allas känslor och förklaringar till varför man handlat som man gjort.

Jag tyckte de stunderna var fruktansvärda eftersom jag led med den personen som satt och försvarade sig inför oss andra trots att det var den som var den utsatta och drabbade personen och som i stället förtjänade förlåtelser och uppmärksamhet.

Jag vill inte tro att dessa stunder var tänkt att bli så här, intentionen var säkert god från början, men tror det blev så i vår klass för att vi alla egentligen kände oss i underläge och försvarade vår plats i gruppen. De drabbade "hängdes" ut till allmän beskådan och vi var oftast 16 mot en, med 1 - 2 lärare som domare.

Jag skämdes å alla vi andras vägnar som betett oss illa och jag upplevde det som det var den utsatte som straffades, trots att det kanske var vi andra som behandlat personen illa, och på ett mycket nedslående sätt.

Liknande gruppdiskussioner är en vanlig metod inom psykologin och kan vara en bra metod om det finns kunskap, erfarenhet och mognad för det. Vilket jag anser att det inte fanns och vi var inte mogna att klara det när vi var 13 - 15 år. Vi hade för hårt klimat, dålig stämning och jargong i klassen plus att lärarna hade ovana och okunskap ta hand om de känslor som poppade upp.

Dessa stunder sammanslaget med hur hela vår skolgång var upp till nian, har lämnat en sån bitter eftersmak i munnen att den gör sig påmind än i dag. Tio år efter att vi gick ut nian var det två tjejer som försökte samla ihop för en återförening men som jag hörde, var det bara två personer från klassen som anmält sig.

Jag gjorde det inte och jag vet att fler med mig avstod, jag fick fortfarande en klump i magen av att bara tänka på att träffas. Jag tror för få år hade gått sen skolavslutningen i nian, allt fanns färskt kvar i minnet och jag hade inte fått tillräcklig distans till det som hände då.

Idag, 26 år senare, är jag redo! Jag har förlikat mig med hur det var, förstått att det alltid finns en anledning till varför barn agerar som de gör. Att de i grunden inte är elaka och att det finns sånt som inte syns utanpå men som påverkar hur man beter sig i skolan. Jag försöker även accepterat att skolans vuxenvärld inte alltid fanns där, som en skyddande mur runt oss barn. 

Det var inte vårt fel att det blev som det blev, självklart får vi ta på oss dumheter vi gjorde, men samhället och skolan var som de var på vår tid. Vilket, på både gott och ont, har påverkat oss att bli de vuxna vi är idag. 

Idag känns det som att jag kan tänka mig att gå på en klassträff och det skulle dessutom vara roligt att träffa alla. Det skulle vara intressant att höra hur andra uppfattat det vi upplevde tillsammans och även se vad det blev av oss, en skara små vilsna vingklippta flyttfåglar som flög mellan skolorna på vårt bostadsområde mellan 1975 - 1984. 

Nu är jag beredd att acceptera, krama om och röka fredspipa tillsammans med mina klasskamrater, för de är ju tillika mina barndomskamrater och vi bär alla på minnen och en historia ihop./Carro...på vandring längs minnenas stig! (googlade bilder)

 

Fröken, magister, fröken, magister...

Alla har vi ju minnen från vår skoltid som förhoppningsvis är i huvudsak mest glada och positiva minnen. Och alla har vi ju oftast en åsikt eller en klar och tydlig uppfattning av hur vi tycker att en skoldag ska vara eftersom det ju är något som de allra flesta av oss har upplevt.

Men jag måste erkänna att jag har få positiva minnen från min grundskoletid och det var först när jag började på gymnasiet som jag började tycka om att gå i skolan. Kanske inte för att jag tyckte det var roligare ämnen eller undervisning, utan mer för att jag hamnade i ett så roligt kompisgäng med roliga tjejer som jag har kontakt med än idag, 23 år senare.

Den riktiga glädjen att plugga kom inte förrän efter gymnasiet när jag i vuxen ålder läste upp mina betyg på KomVux och fram för allt när jag sen började på universitetet. För då kunde jag ju helt själv välja fritt vad, när och hur jag ville läsa och studerandet gick som på räls!

Nu mera kan jag nästan inte sluta plugga utan känner hela tiden en dragning och lust att läsa vidare och ännu mer. Egentligen finns det ingen personlig anledning till varför jag misstrivdes i skolan. Utan det var för mig precis som det är för C, ofta huset fullt av ungar och i skolan köade kompisarna att få köra min rullstol de perioder jag hade en sådan.

Men helhetsbilden av hur situationen var för vår klass ger många förklaringar och den paniken dök upp i mitt minne den dagen C började skolan och jag sökte mig för andra gången till psykoterapin. Jag mindes hur hård skolmiljön kunde vara och hur barn kan behandla varandra.

Bostadsområdet där jag växte upp under 70-talet var ett nybyggarområde med fristående medelklass villor. Från början fanns inte samhällets serviceinrättningar som t.ex. affär, skola och vårdcentral på området men i takt med att området växte poppade skolorna upp som svampar och min klass fick flytta mellan dem allt eftersom de blev klara.

Slutligen fanns det tre låg- och mellanstadieskolor och en högstadieskola som ligger integrerade i områdets centrum på området där jag växte upp. Mycket var annorlunda på batiktrycken och plyschklädernas 70-tal och synen på ungar var en helt annan. Klimatet bland ungarna var tufft och pedagogiken i skolan en "låt-gå" stil, vi fick flyta omkring lite hur vi ville under skoldagarna.

Ettan och halva tvåan gick vi på skola nr. 1, halva tvåan och trean gick vi på skola nummer 2, fyran och halva femman gick vi på högstadieskolan, halva femman och sexan gick vi på skola nummer 3 och 7 - 9 var vi så åter tillbaka på högstadieskolan.

1:an - 2:an gick, vad jag minns, ganska bra för oss men i trean blev vår klassföreståndare gravid och försvann efter höstterminen. Under det sista läsåret på lågstadiet hann vi ha 3 klassföreståndare och cirka 15 vikarier. Så det var redan ett splittrat och vingklippt gäng på tio år, som efter tre flyttar och massvis med lärarbyten senare fick börja 4:an på områdets högstadieskola.

Hur osannolikt det än kan låta låg cigarettröken och limlukten som en tät dimma över ungdomar dubbelt så långa och stora som vi, för jo, det både röktes inomhus och sniffades tinner och lim under trapporna! Där fick vi en manlig lärare med gott rykte och som med humor och en fast hand hade fått ordning på värre bus än vi.

Glädjen och förväntningarna på honom var höga överallt ifrån, inklusive oss barn. Alla, våra föräldrar, lärarkolleger och skolchefer, var övertygade om att det nu skulle det bli ordning på oss. Förväntningar som skulle grusas redan till sommarlovet och vi kraschlanda i årskurs fem.

Det var på grund av den läraren, hans goda rykte och långa erfarenhet som barn med särskilda behov, placerades i hans klasser. Och så även denna gång, fast rektorerna visste vad vi redan gått igenom, hamnade ett barn med ENORMT stora särskilda behov i vår klass.

Vid den här tiden var det fortfarande ovanligt med diagnoser eller ens ett namn på avvikande beteende, det lät bara att "de var stökiga pojkar" som oftast fick sitta i korridorerna och tänka över sitt bus. Och visst fanns det redan innan det här "såna" pojkar i vår klass.

Men de var ingenting i jämförelse med det här barnet som var mer vild än tam och gjorde sånt som vi andra inte ens hade kunnat drömma om i vår vildaste fantasi. Mer vill jag inte säga i detta ämne annat än att detta snarare stjälpte än hjälpte oss andra barn i klassen och inte det behövande barnet heller för den delen!

Snarare tvärt om! För även han, den STORE läraren med stort L, tappade orken och lämnade oss på  sommarlovet mellan 4:an och 5:an. Kvar fanns vi barn, 11 år och lika gamla som min C är idag, svikna, lärarlösa och lämnade med den nye klasskompisen med de jätte stora särskilda behoven som ingen klarade av att hantera.

Nästa "lärare till rakning", blev två kvinnor som delade på tjänsten och jag måste säga att de gjorde det bra med tanke på uppgiften de fick axla. Åtminstone älskade fröken G! Hon blev kvar hos oss tills vi lämnade årskurs 6 och blev vår räddning när alla andra svek (t.o.m. rektorn sa att vi var "rökta" redan i åk 5).

En hop oroliga, stökiga och splittrade barn som låg milsvidd efter i undervisningen och hade så gott som hela årskurs fyra kvar när fröken G kom i åk 5. För all den gamla lärarens uppmärksamhet och energi under årskurs 4, ja vår också för den delen, hade gått åt till att få barnet med de stora särskilda behovet att sitta still på stolen och inte klättra efter väggarna!

Dessa kvinnor fick alltså ta ett ordentligt tumgrepp i undervisningen. Bara plocka ut det allra viktigaste, hinna ikapp plus dessutom hinna igenom årskurs 5:s läroplan på ett läsår. Vilket jag gissar måste ha varit en rejäl uppgift för endast en stark kvinna att mäkta med! *ler*

Problemen fortsatte och den ena av dessa två kvinnor, fröken L, försvann också. Om hon blev sjuk eller inte orkade med oss minns jag inte men det var inte helt ovanligt att hon sprang ut gråtande ur klassrummet gråtande och ropade åt oss att hon inte orkade med mer.

Efter henne kom en man, som såg ut som en riktigt gammeldags magister från när seklet var ungt, och han tillsammans med fröken G delade på en tjänst i vår stökiga klass. Man hade kunnat tro att denna magister skulle haft pondus och respekt men icke, det blev om möjligt ännu värre och krismötena med våra föräldrar avlöste varandra.

Det var fullt kaos i klassen under hans veckor och inget arbete blev gjort utan alla gjorde precis allt annat än vad de skulle. Till slut blev enda lösningen rektorn kom på, för att vi skulle få arbetsro och när våra föräldrar protesterade över kaoset, att dela på vår klass. Det var då rektorn sa det berömda "de här barnen är ändå redan så förstörda!" Vi barn var 11-12 år...

Tanken var att hälften av klassen skulle följa med magister sekelskiftet och hälften med fröken G. Men då han var mycket originell följde nästan ingen av oss barn frivilligt med honom, senare visade det sig att han dessutom inte var psykiskt stabil.

När ingen unge vill gå till hans klass, fångade han in oss en och en, stängde in sig med oss i ett annat klassrum och började övertala, lisma och fjäska för att få över oss till sin klass. Själv råkade jag inte ut för det, men han stoppade min mamma vid ett tillfälle och försökte få henne att övertala mig att börja i hans klass. Men det lyckades inte! Dels är inte min mor svag för smicker och dels hade jag en egen åsikt redan på den tiden.

Det var tydligen otäck stämning när fångade in oss barn för en av mina vänner hoppade till och med ut genom fönstret mitt i vintern och sprang barfota runt skolan tillbaka in i vårt klassrum. Trots detta fick han med sig tillräckligt med barn för att bilda en egen klass som han hade 6:an ut.

Där tog hans historia, sorgligt nog, en helt annan vändning. Det hade spritt sig på bygden om turbulensen i vår klass och därför ville inte hans blivande elevers föräldrar skicka sina barn till skolan om han skulle bli deras lärare. Fruktansvärt för alla inblandade! Han tog sitt liv på sommarlovets första dag.

När vi kom till högstadiet tror jag vi var arton elever kvar av vår ursprungliga klass. Det första barnet med de enormt stora behoven var borta sedan en tid, men byttes mot ett nytt barn med stora särskilda behov. Ett byte jag inte tror innebar någon vinstlott för den eleven, då vår klass var ett trasigt och stukat gäng.

Högstadietiden blev om möjligt ännu värre, särskilt för en del i klassen. Det var stökigt och bökigt med mycket osäjma och taskigheter. Alla trampade och klättrade på varandra för att överleva i ett hårt klimat, försökte rädda sitt eget skinn genom att försöka tillhöra de "rätta" gängen.

Nu utvecklades mobbing i klassen, något även jag var delaktig i och som jag skäms och mår dåligt över än i denna dag. Jag vet att jag egentligen inte ville vara delaktig men jag ville inte heller bli utstött, övergiven och slängd på soptippen. Jag liksom alla andra ville höra till och vara del av kompisgänget.

Jag kan inte berätta mer MEN till Dig, om Du läser det här - jag vet att det är fjuttigt och absolut inte kan radera det du tvingades gå igenom - vill jag bara säga: "Förlåt, det är bland det värsta jag hittills gjort i mitt liv och jag önskar jag varit starkare då och idag kunde göra det ogjort!"

När jag läser det jag skrivit förundras jag över hur ödets lott kan falla olika och att min klass ständigt drog en jädrans nitlott i skollotteriet!! Detta tror jag har färgat och stämplat oss som vuxna och jag vet att många av oss fått kämpa hårt med våra liv, utbildning och gått den långa vägen till ett yrke.

Allt som kan hända en klass, hände oss! Så det är verkligen få glada och ljusa minnen jag har från den tiden, trots att jag själv hade det ganska bra med mycket kompisar och hyfsade betyg (vilket är knepigt med tanke på den stökiga skolgången, all hemundervisning och EDS:ns koncentrationssvårigheter.).

Men samtidigt har säkert vår skolgång och samhällets syn på barn på den tiden, även format oss till att bli starka, målmedvetna, inte ge upp och försöka om och om igen. Kort och gott tror jag vår skolgång formade oss i vår klass att bli riktiga överlevare! *ler*/Carro, förr och nu (googlade bilder)

I trust my inner wisdom

En släng av Munchausen by Proxys syndrom

Från i måndags är C tillbaka i skolan och han verkar må bättre både i förkylningen och i sitt psykiska mående även om han igår kväll oroade sig för mördare och tjuvar den dagen jag eventuellt går tillbaka till ett arbete. M har varit och pratat med gympaläraren i måndags och den personen hade hummande och stammande hävdat att han trott att det skulle vara på det viset, att ungen inte behövde vara med och själv fick känna sig för i egen takt. Så det plockade M ur honom på direkten.

Han sa att självklart ska C vara med på gympan och försöka prestera men att det måste bli på hans villkor och att han inte behöver bli någon elitidrottare. Är det så att han blir för trött under gympan, ja, då är det ju naturligtvis tillåtet att han får sitta och vila sig en stund. Men att vi inte "köper" att han ligger under bänken gympalektion efter gympalektion, då han idagsläget inte har några större problem (vad vi vet just nu) med sin EDS och att han istället kommer att få det om han slipper för lättvindigt undan. Det är att göra honom en björntjänst!

Jag har också ringt barnhabiliteringen för att rådgöra och diskutera med dem, främst angående detta med hans djupa grubblerier, men kanske också att med hjälp av dem ge gympaläraren tips och trix på hur den personen kan få C att ha kul och vela vara med. Jag tycker det är ganska klurigt det här med balansen mellan "för mycket/för lite/rätt form och mängd" av information och hanteringen av diagnosen. För självklart vill jag inte att den ska BLI honom, stämpla och etikettera honom, samtidigt som det inte får ignoreras och glömmas bort. Det känns som jag är ensam med dessa funderingar när till och med M menar att C inte har några problem vi känner till idag och att jag inte får göra honom sjukare än vad han är. M menar att C har en diagnos men att han inte är sjuk. Än i allafall...

Och visst är det ju så men samtidigt får man inte heller blunda för mycket. I och med att han inte har de synliga problem som jag har och hade i min barndom blir det klurigare att se diagnosen på honom och risken är att vi alla, inklusive mig och han själv, kommer att jämföra honom med mig. I både gott och ont, förstås! Hos C handlar EDS troligen mer om bl. a. koncentration, minne, kroppskontroll, motorik och faktor av uttröttbarhet. Detta är såna saker som även påverkas och kanske också försämras av om du inte ens deltar eller försöker.

Då jag ju var med på det mesta i min skolundervisning med de stora fysiska problemen jag hade, vill jag ju att han ska lära sig att man åtminstone alltid ska delta, prova, försöka, göra sitt bästa och inte ge upp i första taget utan prova några gånger till - så kanske man lyckas. Samtidigt som jag ju känner igen mig själv så mycket i honom och nu förstår att mycket av mina problem inte berodde på mitt bihang till ben eller alla de gånger jag hade hemundervisning, utan faktiskt var ett utslag av EDS:n. Och det vill jag att det ska tas hänsyn till eller egentligen att alla ungar ska få tillgodogöra sig sin undervisning utifrån sina förutsättningar och förmågor.

Och C är ju mycket friskare än vad jag någonsin har varit men samtidigt hör jag på C att han emellanåt börjat antyda att han känner sig annorlundare än sina kompisar och då är det så himla svårt att veta om det verkligen är så eller om han bara försöker dra vinning av sin diagnos. Det C har börjat påtala, förutom sina bristfälliga kunskaper i gympan och värken i benen (som enligt M också bara kan vara gammal hederlig växtvärk) är att han blir så fort trött av att sitta på skolstolarna, att han inte kommer ihåg glosor, gångertabellerna eller vilken utrustning som ska med och att han är så dålig på att stava. Han är en otroligt stolt person som nu har fastnat i att hela tiden "försämra sig själv" med ord och helst ska han också kunna allt redan innan han ens har provat eller lärt sig. Det är ofta jag hör honom säga: "jag är så dålig på det och det, och i det där suger jag, och när jag gör så där är jag en sån looser" osv. Och jag vet inte riktigt hur vi ska bryta detta mönster.

Jag försöker hela tiden uppmuntra, puscha och berömma hans framgångar i skolarbetet, som visst finns men som han själv inte alltid ser eller tar till sig. Han fick Sverigekartan som hemläxa när han var sjuk och gråtande intalade han sig att han ingenting kunde och att han sög på Sverigekartan men sen visade det sig att han utantill prickade in 20 av 25 län när vi väl satte oss med kartan. Så det är nog så som en av mina bloggläsare så klokt skrev i en kommentar i ett tidigare inlägg, att det är genom att medvetet sätta upp osynliga hinder och krav för honom som han sen klarar av, som vi kan stärka hans självförtroende och framgångskänsla. Har man det för kravlöst och hinderfritt måste ju utmaningarna bli så mycket större och kanske också värre. Så nu gäller det att hitta på utmaningar på löpande band åt gossen. *ler*

Tänk hur komplicerat det kan vara att vara förälder eller kanske snarare "hönsmamma" som C ibland tycker att jag är. Eller så är det kanske så att jag funderar och grubblar för mycket, så det blir mindre hälsosamt för oss alla. Förmodligen har jag för mycket tid över när jag bara har ett barn att lägga ner allt mitt fokus och energi på och mycket kanske bottnar i det dåliga samvete jag innerst inne har för att han fick denna "fina" diagnos av mig. För ingen hade varit lyckligare än jag om han sluppit den! Men samtidigt har han ju än så länge bara så vaga och diffusa symtom, så därför får jag ju inte dra ner honom i EDS träsket av bara farten. Som alla mammor vill ju jag också ha en ödmjuk, empatisk stark och självständig son med bra självkänsla och självförtroende, kämparglöd, som vill något med sitt liv och som inte lägger sig ner och intalar sig att han ingenting kan på grund av sin diagnos. För det gjorde ju aldrig jag.../Carro med en släng av Munchausen by Proxy syndromet! (googlade bilder)

I am free to be myself

Lägesrapport 2

Nu har jag varit igång över ett år, för det var 4:e februari förra året som Gummigummans blogg såg dagens ljus och här står vi nu 156 texter och 8538 besökare senare. Det har varit kul, lärorikt, spännande och stimulerande att jobba med sidans utseende och texternas innehåll och jag är också övertygad om att bloggandet "räddat livet på mig" många gånger under året som gått. Eftersom det har varit ett av de få sätt, på grund av mina stora förflyttningssvårigheter, på vilket jag kunnat "umgås" med folk och därför även undvikit att bli mer eller mindre "skogstokig"! *ler* Som ni säkert märkt är jag fortfarande ganska oflitig på att skriva trots att jag känner mig mer och mer närvarande i nuet då jag blivit av med många starka mediciner. Förra året vid den här tiden, skrev jag minst en text per dag och jag hoppas på att jag ska komma tillbaka till det eller åtminstone till några texter per vecka. Antar att jag fortfarande måste ge mig själv lite mera tid samtidigt som jag vet att ju mer och oftare man skriver, helst lite varje dag, så lossnar det till slut. Men just nu känns det som om jag inte har så mycket att berätta eller så är det helt enkelt bara istid i min hjärna för tillfället. Jag längtar till våren... 

Jag vet inte vad

som hänt

Pennan känns

som bly

Tankarna

har fastnat

Huvudet känns

segt som tuggummi

Känslorna och idéerna

vill ut

Men hjärnans

dörr

är stängd

Har jag tappat nyckeln?

Letar ivrig...

Copyright © Gummigummans blogg

Så här uppe på berget lunkar livet helt enkelt på och mina dagar ser ganska lika ut. Hemtjänsten kommer och väcker mig vid halv nio för frukost, hygien och påklädning. När de har gått brukar jag ligga i sängen i vardagsrummet och läsa tidningen, lyssna på ljudböcker och spela Facebook spel fram till lunch då hemtjänsten kommer tillbaka. Min kära mor, som nu påbörjat den stora tornedalska vårstädningen som inte ens lämnar tak och väggar i fred, kommer vid två tiden och strax därefter är även C och ofta minst två killar till i huset. Och sen är det full rulle ända till klockan åtta på kvällen och efter ytterligare lite mer FB spel, läxläsning och sånt där, kryper vi i säng vid tio tiden på kvällen. Och så rullar mina dagar på...alla likadana och inget är nytt under solen...

Enda avbrotten är om någon kommer och hälsar på eller när sjukgymnasten tittar in för lite träning ett par dagar i veckan. Fast lite nytt har ändå hänt när jag tänker efter, för i lördags var jag så ÄNTLIGEN och efter snart fyra månader utsläppt ur huset på min första utfärd till stan. Jag gick utan skena (enda lösningen med tanke på vinterskorna) men med kryckorna och M flåsande i nacken till bilen och så for vi till stan för lite shopping och fika. Det kändes helt enkelt underbart men också tröttande att se så mycket folk samtidigt. Den bedriften har jag redan hunnit upprepa igår då jag fick mitt efterlängtade och välbehövliga besök hos frissan. Jag har nämligen inte klippt eller färgat håret sen september och då kan ni ju bara tänka er hur eländig jag såg ut med långa tunna gråbleka testar spretande åt alla håll. Lite färg på det här, så blir jag som en ny kvinna.../Carro, nyfriserad (googlade bilder)

Mammas lilla hjärtegull!

Idag har jag sällskap här hemma, C är sjuk med förkylning och feber och det är faktiskt ganska länge sedan han var så här däckad. Han ligger mest som en trasa framför tv:n och orkar inte med så mycket mer, förutom en stund framför datorn emellanåt så klart. Utanför vårt fönster skiner solen i den gnistrande vita snön och jag får en liten föraning om den härliga tid som kommer. Om ett par veckor kan man nog sitta mot garageväggen när solen börjat värma lite mer och en tur efter isvägarna ut till Hindersön och Jopikgården står självklart på agendan bara jag vågar börja gå utomhus igen. För det finns ett litet problem med det, då Dr. X sa att jag självklart får fortsätta ha ortosen/skenan utomhus eller när jag ska göra andra äventyrliga saker och när jag har den på mig kan jag inte ha några vinterskor. Hmmm, få se hur jag löser det...känns lite kallt om fötterna och definitivt halkigt att gå ut i sandalerna! *ler*

Vi har ju alltid sagt och varit så lyckliga över att C är en så sorglös glad kille som inte hemfaller till depressivitet beteende, som hans far och jag ibland kan göra. Visst har han haft svackor i livet men han har än så länge tagit sig upp ur dem. Men nu har han, förutom förkylningen, sen en tid också haft en jobbigare period psykisk sett. Orsakerna till det, tror jag kan vara många, bl.a. åldern, reaktion på vår situation, social situation i skolan och med vännerna, förpubertal och ett eventuellt arv. För jag känner så igen mig i honom och hans situation och jag kan bara fundera över varför han behövde ärva allt efter mig. Och dessutom är mycket av det han går igenom nu även ett arv från hans far, så stackars lilla C verkar, trots allt, ha fått grubblandet från oss båda. Jag hoppas verkligen detta nya sinnestillstånd bara är ännu en kort övergående fas i hans utveckling. Men hur som haver är det något vi måste igenom och bearbeta, så det inte blir ett permanent tillstånd som leder till mindervärdskomplex och annat elände i tonåren.

Det började med en fruktansvärd dödsångest för någon vecka sedan, han ville inte bli vuxen (inte för att han vill dö utan mer för att han inte vill lämna barndomen bakom sig och därmed till slut skiljas/flytta från oss), bara pratade om döden, tron på Gud, huruvida vi blir änglar eller inte, vart vi kommer, om vi hittar igen varandra och om döden är för gott. Det stressade honom något oerhört att varken jag eller M kunde säga klart och tydligt att vi tror på Gud och han bad mig till och med göra det för hans skull. Så här i efterhand ångrar jag att jag inte drog till en liten vit lögn bara för att lugna honom. Det hade nog varit enklare och så mycket vit lögn hade det inte behövt vara för något tror jag nog på även om jag inte vet vad eller i vilken form. För hade jag bara vetat och förstått hur mycket vår bristfälliga Gudstro oroar honom hade jag väl kunnat bjuda på det.

Utan vi försökte på vårt vis trösta och hjälpa honom, pappan vetenskapligt och jag mer filosofiskt och "New Age:igt". Vi har pratat och diskuterat hit och dit, läst boken Sommarlandet av Edvin Skeie som är en liten tröstebok om död och sorg och som sprider ljus i en annars så mörk tillvaro. C hade drygt en veckas intensivt jobbiga dagar med en kraftig döds- och separationsångest och som förälder känner man sig då till slut väldigt maktlös. Man försöker prata och prata och till slut har man snurrat in sig i en djup teologisk diskussion och kommer inte ur den utan att "bita sig själv i svansen". Hur vi än pratade och förklarade, presenterade olika teorier och trosriktningar så lyckades vi inte hjälpa en riktigt panikslagen kille. Men efter en vecka sa han, "Nu mamma, tänker och pratar vi inte mer på det" och han har heller inte sagt ett enda ord döden och Gud sen dess.

Självklart gick jag inte opåverkad genom dessa panikattacker. Mina ord tog slut till slut och slutligen var allt jag kunde göra att bara finnas för honom och hålla honom i min famn medan han grät slut på tårarna. Men nog måste jag erkänna att jag låg där och målade f...n på väggen medan M som är klok och mer jordnära menade på att det måste vara förpubertalt, eftersom C vid flera tillfällen sa att han inte vill bli stor, blandat med en reaktion på vår situation. Kanske är det så att även han märker att jag är på väg tillbaka igen och att jag därmed känns mer pålitlig och närvarande i livet. Nu, när vi snart har allt elände bakom oss, vågar han kanske lossa på de spänningar och tankar som han haft och har inom sig, vad vet jag.

Men än är den här fasen inte riktigt över, för igår fick han en variant på det och något som jag brukar kalla för "katastrofångest". För precis i sovögonblicket fick han lite av samma panik i ögonen och frågade vad som händer om Arktis och Antarktis smälter. "Katastrofångest" har jag också lidit av i perioder under livet och ofta har det varit ett tecken på att jag varit för stressad, pressad och utan kontroll. Men det finns en stor skillnad mellan C och mig och som jag är mycket glad över, åtminstone så här långt, och det är att han vågar och får öppna sig och prata, fråga och gråta så mycket han vill när dessa jobbiga tankar dyker upp. Något som inte jag gjorde, utan grubblade och grät över i min ensamhet då jag ville skydda och bespara mina föräldrar dessa svarta tankar eftersom jag ansåg att de hade nog mycket elände med mig redan som det var.

Det är fruktansvärt jobbigt när alla ens tankar kretsar kring om solen slocknar, jorden går under och liknande omfattande katastrofer och det är också på grund av dessa perioder som jag sökt mig till psykoterapi. Men efter sex år i terapi tycker jag att jag idag kan hantera min egen "katastrofångest" och det var länge sedan jag själv hade en sån period. Men därför förstår jag så väl hur C känner det, hur jobbigt och svårt det kan vara när man hamnar i "vinkelvolten" och bara kan tänka samma tanke om och om igen. Och jag ser även paniken i hans ögon när en sån djupsvart tanke dyker upp. Så just nu funderar och pratar vi som bäst hur vi ska hantera detta nya i C:s beteende. Avvakta eller agera? Anta att det är åldern och därmed övergående eller redan prata med en doktor här och nu. Han är ju inskriven på barnhab. och vi har även andra ärenden till dem och därför kanske det är lika bra att ta upp detta också redan nu, så det inte blir något som växer sig bergfast i honom. Ambivalent mor...

Redan på nyårsdagen läste jag i mitt års- och månadshoroskop att mycket av min tid i början av året kommer att gå åt till att hantera och förbättra för personer i min närhet och även jobba på relationer och det tycker jag verkligen att mitt år har rivstartat med. Första veckorna i januari kretsade allt kring en släkting i vår närhet och nu är det verkligen mycket kring lilla fina C. Härom dagen fick jag veta av hans kompis mamma att hennes pojke och en annan av C:s kompisar har börjat träna C, så han ska kunna springa fortare. På frågan om varför hade hennes pojke svarat att det var för att C skulle kunna vara mer med på gympan! På så sätt fick vi veta att C, väldigt ofta och åtminstone varje gång de har bollsporter, sitter på bänken under gympalektionerna och att detta har pågått sedan i trean UTAN ATT NÅGON HAR PRATAT MED OSS!!

När jag konfronterade C med denna upplysning, såg jag direkt att det stämde och han blev så ledsen när jag sa att vi måste prata med gympa läraren om detta eftersom han anser att gympaläraren är snäll och gör det enda rätta. Han erkände att orsaken till varför han inte är med på gympan är för att han känner sig så himla dålig när han på grund av EDS diagnosen inte orkar/kan springa så mycket och fort som de andra och även för att han anser sig vara så urusel på att kasta/sparka/pricka bollen, för det verkar mest bara vara bollsporter på gympan. C är en mästare på att "lirke lirka" och linda vuxet folk runt lillfingret och det är vad jag tror han gjort med gympaläraren för C säger att det är okej för gympaläraren att han sitter på bänken och även att han själv tycker det är roligt att sitta och titta på de andra klasskompisarna. Och jag säger bara; första året ja och kanske andra! Men sen!

Det blir väldigt många, långa och tråkiga gympa år om man redan nu får börja sitta på bänken. Så jag, ja, jag blir verkligen rosen rasande när jag tänker på detta. Att det var så på min tid är väl en sak, men nu, nog hade jag trott att gymnastikundervisningen hade kommit längre på 30 år. Det hade jag verkligen hoppats på! Var är den individuellt anpassade undervisningen som man pratar så vackert om i tidningarna här i vårt län just nu?! Även i det här känner jag igen mig så himla mycket i hur C känner och ser på saken och jag förstår honom så väl. För mig var skolgympan en plåga ända från mellanstadiet och upp genom gymnasiet. För jag hatade verkligen allt vad skolgympa och friluftsdagar hette, så mycket att det säkert är därför jag fortfarande får sån avsmak för all form av träning.

Jag kan än i denna dag vakna av mardrömmar att jag är tillbaka i gympahallen och känslan av att aldrig bli vald till laget (för på min tid var det de två bästa sportkillarna i klassen som fick sätta ihop sina lag och därför var vi alltid några som blev kvar till sist och som helst inte skulle bli valda heller). Jag kan fortfarande känna känslan och den unkna luften i skyddsrummen på min högstadieskolan där jag fick spela pingis med mig själv eller från det lilla rummet med styrketräningsredskap där vi "gympaloosers" fick hålla till medan de andra spelade basket eller innebandy med gympaläraren eller från alla ensamma promenader gymnasieskolan runt.

Friluftsdagar och att gå i led är också något jag hatade, eftersom jag alltid blev sist och kom på efterkälken. För det togs aldrig någon hänsyn till mig och mitt funktionshinder utan jag fick knata och streta på som alla de andra, något som nog inte bara varit till ondo och gett mig mardrömmar utan även format mig att kämpa vidare och inte ge upp på första försöket. Att jag alltid var så långsam trodde vi berodde på mitt bihang till vänsterben men idag, när jag ser att C är i precis samma situation som jag, är jag inte så säker på att det var för benet utan att mina tillkortakommande i gympa kanske berodde på min EDS.

Samtidigt i C:s fall börjar jag fundera om vi informerat FÖR mycket om EDS, så att han därför får en massa privilegier han kanske inte ska ha egentligen eftersom han fortfarande inte har så stora besvär av sin EDS. M var och hälsade på i klassrummet under musikundervisningen och då slank också gossen undan när han blev less på gitarrlektionen. Först ville han inte ens spela gitarr men M övertalade honom men sen vägrade han att sitta i ring med dem andra och fick sitta i soffan och spela. M upplevde han lite som klassens mascott som får gör precis hur han vill och när han vill.

Att han gör så här kan visst bero på EDS:n, att han inte förstår eller kan förklara hur och varför han blir så oväntat trött i kroppen av att sitta på en hård trästol och spänna sig för att inte rinna iväg som en barbapappa men det kan också vara gammal hederlig latmask och att han därför drar vinning av sin diagnos. Visst hör motorikproblemen, balans, styrka, koncentration, kroppskontroll och bristande minne till diagnosen och är något som ska tas hänsyn till men inte så mycket att han slinker undan för lättvindigt.

Med den "låt-gå pedagogik" som vi har börjat fundera på om han behandlas med, tror vi att han tappar sina yttre gränser som redan av EDS:n är lösa i kanterna och hans självförtroendet hamnar på minus. För med oss EDS:are behövs ännu tydligare och starkare yttre ramar både kroppsligt, psykologiskt och pedagogiskt för att vi ska känna att vi håller ihop som människa och inte flyta ut som en pöl på golvet.

Som vi känner det just nu kan C:s reaktioner här hemma bland annat också bero på att, denna otydliga och osynliga bristande yttre ram kring honom, gör honom osäker på vad han själv kan och vad som förväntas av honom. Jag får en känsla av att C tycker att han är misslyckad, ensam och övergiven och att han inte klarar någonting. Eller lägger jag bara mina egna tankar, funderingar och erfarenheter från min barndom i hans hjärna?!

Ibland är det tydligt att det inte är bra med för mycket information och kanske har jag varit ute med den lite för tidigt, så att det istället gjort skolan osäker på hur de ska hantera honom. För som vi ser det, behöver han idagsläget så gott som ingen särbehandling eller pedagogik än någon annan. Men för det får man heller inte glömma bort hans diagnos och att hans eventuella tillkortakommanden beror på den och för honom, liksom egentligen för alla andra, är gympa och att bygga muskler livsviktigt. För gör han det kan det mycket väl bli så att han inte kommer att få några större besvär av sin EDS men tränar han inget och heller inte behöver vara med på gympan i skolan, ja då kommer han definitivt falla ihop som ett korthus och inte orka någonting!

Ja ni hör, det här är inte lätt och det finns inga enkla svar och inte heller något som är mer eller mindre rätt eller fel än andra. Å ena sidan...men å andra sidan...Men det jag har konstaterat är att likväl som för lite, kan för mycket information OCKSÅ skada och kanske var det mitt "missionerande" i april i fjol när vi hade en föreläsning på skolan som har ställt till med allt elände. Jag var så glad att vår förra ordförande kom upp och att jag kunde ge skolan och även vår vårdcentralsdoktor, som tillika är skoldoktor, chansen att få en gratisföreläsning av ett proffs på EDS. Men inte tänkte eller förstod jag då att det även "la ribban" för hur C skulle behandlas i skolan.

Så nu tror jag det är dags att backa två steg, att vi alla runt honom samlas och pratar om hur vi kan stärka hans självförtroende så vi får honom tillbaka på banan igen! Eftersom jag, likt lejonmamman, känner att det här är ett kärt ämne - att min älskling ska må bra och ha en riktigt fin skolgång som möjligt - är jag säker på att fortsättning följer! Tills dess, fånga solljuset!/Carro i ärftlighets funderingar(både googlade och privata bilder)